宝宝地贫项目出现异常没有地贫 太开心了

  今天凌晨,我的地贫儿子走了,静静的,就没有的呼吸,尽管我一夜未眠,一直都守候在儿子的身边,可就在我转身上个洗手间一回来,就没有再听到儿子急速的喘气声,一种不祥的感觉涌上心头,我发疯般地冲到床上,一摸儿子的鼻子,已经没有了气息,泪马上流了下来,一把抱起儿子,使劲地摇他、喊他:“儿子,你醒醒,你醒醒,妈妈在这里,你别走。。。你怎么舍得妈妈一个人就走了呢,起来再笑一个给妈妈看看,妈要再给你喂一次奶。。。儿子,你醒醒,你醒醒呀...”。  
在这个冰冷的黑夜里,儿子的小手慢慢地垂了下去,我摸着儿子冰冷的小手和苍白的小脸,失声痛哭,泪水华华地往下掉,滴在儿子冰冷的小脸上,任我怎么摇、怎么喊,儿子还是没有半点反应,儿子,你醒醒呀,再过几个钟天就亮了,你起来呀,你起来呀......  
儿子呀,爸妈对不起你,没钱给你治病,让你痛了这么久,你是不是恨爸妈了,还是忍受不了痛苦,想早点解脱。。。儿子,我们对不起你,给了你生命,却不能让你健康成长;工作了,却挣不到足够的钱来医治你的病,我们对不起你呀!现在你走了,爸妈以后该怎么办,想到以后再也听不到你的笑声了、再也看不到你的笑脸了,叫爸妈怎么去适应、怎么去面对......  
我的乖儿子,我的宝贝儿子,你醒醒呀,爸妈都在叫你呢,你听到了吗?你起来,妈还要多喂你一次奶呢,妈还想听听你“唉、唉”的叫声呢,每次你想吃时都是这么叫的,现在你怎么不叫了,你叫呀、你说话呀,儿子,你说呀......  
儿子,你不要走,你不能走呀,爸妈舍不得你呀......  
儿子,你醒醒,你给我醒醒,你醒醒呀......    
今天凌晨,我的地贫儿子走了,静静的,就没有的呼吸,尽管我一夜未眠,一直都守候在儿子的身边,可就在我转身上个洗手间一回来,就没有再听到儿子急速的喘气声,一种不祥的感觉涌上心头,我发疯般地冲到床上,一摸儿子的鼻子,已经没有了气息,泪马上流了下来,一把抱起儿子,使劲地摇他、喊他:“儿子,你醒醒,你醒醒,妈妈在这里,你别走。。。你怎么舍得妈妈一个人就走了呢,起来再笑一个给妈妈看看,妈要再给你喂一次奶。。。儿子,你醒醒,你醒醒呀...”。  
在这个冰冷的黑夜里,儿子的小手慢慢地垂了下去,我摸着儿子冰冷的小手和苍白的小脸,失声痛哭,泪水华华地往下掉,滴在儿子冰冷的小脸上,任我怎么摇、怎么喊,儿子还是没有半点反应,儿子,你醒醒呀,再过几个钟天就亮了,你起来呀,你起来呀......  
儿子呀,爸妈对不起你,没钱给你治病,让你痛了这么久,你是不是恨爸妈了,还是忍受不了痛苦,想早点解脱。。。儿子,我们对不起你,给了你生命,却不能让你健康成长;工作了,却挣不到足够的钱来医治你的病,我们对不起你呀!现在你走了,爸妈以后该怎么办,想到以后再也听不到你的笑声了、再也看不到你的笑脸了,叫爸妈怎么去适应、怎么去面对......  
我的乖儿子,我的宝贝儿子,你醒醒呀,爸妈都在叫你呢,你听到了吗?你起来,妈还要多喂你一次奶呢,妈还想听听你“唉、唉”的叫声呢,每次你想吃时都是这么叫的,现在你怎么不叫了,你叫呀、你说话呀,儿子,你说呀......  
儿子,你不要走,你不能走呀,爸妈舍不得你呀......  
儿子,你醒醒,你给我醒醒,你醒醒呀......
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  宝宝一定去了天堂了,,多漂亮的孩子啊。。抱抱楼主
  祝你的宝宝一路走好.下辈子做一个健康的人,多可爱的孩子呀.楼主不要难过....许也对你的宝宝的解
  真想抱抱楼主,别哭了,宝宝来生还做爸妈的孩子
  多谢这么多朋友的关心,一看到上面自己的文字,泪就又流了下来,睡一觉醒来,我的儿子就没有了,这叫我怎么去面对?儿子,你别走呀......
  看得人好难受,我也是有宝宝的妈妈了,理解楼主的心情。楼主,宝宝只是去天堂了,那里没有病痛。只是不明白,地贫这种病很难治吗?
  上帝保佑楼主,保佑所有妈妈!
  那么可爱的孩子,抱抱楼主
  我都不忍看宝的照片,眼泪不知就盈眶!你要相信宝一定是去了快乐美丽的天堂,他永远都在你身旁,这样心里就好受点了!
  很 漂亮的宝宝。抱抱楼主。宝宝去了安详的天堂,你要养好身体,宝宝在上面也希望你好好的。
  很漂亮。宝宝去了天堂。不要伤心了,楼主,养好身体,宝宝还会再来的。
  撕心裂肺的痛呀,泪流了一遍又一遍,儿子昨天还在呢,现在他去哪里了,儿子,你在哪
  抱抱楼主,宝宝一定去了一个没有疼痛充满爱的地方,你要坚强!
  得啥病了你没钱治
  我不敢再看照片,忍不住的泪水啊。。。。。  每一个妈妈都能理解你的这种心痛
  好可爱的宝宝!宝宝妈妈要坚强,宝宝在天堂会幸福的
  LZ,真心疼你,宝宝好可爱,怎么会这样啊,生什么病了??祝福宝宝在天堂幸福,下辈子还做你的宝宝!!
  看到第一张照片的时候,哭了。。。。  可爱的宝宝。。。  
  抱抱~~~
  多可爱的孩子啊。。  我哭啊!!
  哭,心痛。。。。愿宝贝一路走好!
  我的地贫儿子,你走得太快了(后续)    
这两天我一直都睡不着,睁眼闭眼之间都是儿子的身影,看着枕边空荡荡位置,泪水又流了下来,这个曾经是儿子睡觉的位置,现在却是空的了,我的儿子呢?再看看满屋子儿子的衣服、玩具、车子,心一阵阵的痛。  
天下雨了,也更冷了,儿子,你在天堂里冷吗?这件是新买的平时都不舍得穿的棉衣,妈给你穿上好吗?还有这双毛毛鞋,都是你学走路时穿的,再穿上给妈妈看看好吗?妈好想再看看你摇摇晃晃走路的样子,再想听听你“格格”的笑声,儿子,你听到妈妈的呼唤没有,妈好想你呀!  
早上起来,妈怕你会饿着,妈给你冲了碗奶粉,还加了点糖,因为你总是喜欢甜甜的味道,妈放在你常坐的餐桌边上,你回来趁热吃了吧,冷了就不好吃了。儿子,你听到了吗,你应一下妈也好呀,妈在等你呀,妈舍不得你呀,妈怕你会冷着,也怕你会饿着,儿子,我的宝贝,妈好想你呀!  
妈也知道你走了,去了遥远的天堂,可妈就是舍不得你呀,今天是妈最后一次给你做饭了,虽然你还吃不了肉,但你喜欢吸烧肉的汁液,所以妈买了一大碗回来给你吃,还蒸了碗瘦肉饼,这些都是你爱吃的。天冷菜容易凉,你就快回来吃吧,妈也喜欢看你吃到高兴时用小手不断拍打餐桌的“卟卟卟”声。儿子,你听到了吗?儿子,妈的宝贝,妈都在想你了,难道你不想妈了吗?你可是妈身上掉下来的肉呀!妈和你都是心心相印的呀!妈是剖腹产生下你的,做手术时,妈是痛在身上,现在你走了,妈是痛在心里呀!儿子,你就不能让妈再看你一眼吗?妈心好痛,好舍不得你呀......  
儿子,你还太小了,才刚满一周岁,就匆匆地离开了妈妈,离开了这个世界,妈好想再抱抱你,再亲亲你,妈好想看到你会走路、会跑,然后去上学读书、快乐长大。可现在,你去走了,你都还来不及叫一声“妈妈”,因为你太小还不会说话。儿子,妈生你时再痛也没有哭,现在妈却哭了,心好痛痛,泪流了一遍又一遍,儿子,你回来呀!你回来呀!你回来呀......
  我的地贫儿子,你走得太快了(后续)    
这两天我一直都睡不着,睁眼闭眼之间都是儿子的身影,看着枕边空荡荡位置,泪水又流了下来,这个曾经是儿子睡觉的位置,现在却是空的了,我的儿子呢?再看看满屋子儿子的衣服、玩具、车子,心一阵阵的痛。  
天下雨了,也更冷了,儿子,你在天堂里冷吗?这件是新买的平时都不舍得穿的棉衣,妈给你穿上好吗?还有这双毛毛鞋,都是你学走路时穿的,再穿上给妈妈看看好吗?妈好想再看看你摇摇晃晃走路的样子,再想听听你“格格”的笑声,儿子,你听到妈妈的呼唤没有,妈好想你呀!  
早上起来,妈怕你会饿着,妈给你冲了碗奶粉,还加了点糖,因为你总是喜欢甜甜的味道,妈放在你常坐的餐桌边上,你回来趁热吃了吧,冷了就不好吃了。儿子,你听到了吗,你应一下妈也好呀,妈在等你呀,妈舍不得你呀,妈怕你会冷着,也怕你会饿着,儿子,我的宝贝,妈好想你呀!  
妈也知道你走了,去了遥远的天堂,可妈就是舍不得你呀,今天是妈最后一次给你做饭了,虽然你还吃不了肉,但你喜欢吸烧肉的汁液,所以妈买了一大碗回来给你吃,还蒸了碗瘦肉饼,这些都是你爱吃的。天冷菜容易凉,你就快回来吃吧,妈也喜欢看你吃到高兴时用小手不断拍打餐桌的“卟卟卟”声。儿子,你听到了吗?儿子,妈的宝贝,妈都在想你了,难道你不想妈了吗?你可是妈身上掉下来的肉呀!妈和你都是心心相印的呀!妈是剖腹产生下你的,做手术时,妈是痛在身上,现在你走了,妈是痛在心里呀!儿子,你就不能让妈再看你一眼吗?妈心好痛,好舍不得你呀......  
儿子,你还太小了,才刚满一周岁,就匆匆地离开了妈妈,离开了这个世界,妈好想再抱抱你,再亲亲你,妈好想看到你会走路、会跑,然后去上学读书、快乐长大。可现在,你去走了,你都还来不及叫一声“妈妈”,因为你太小还不会说话。儿子,妈生你时再痛也没有哭,现在妈却哭了,心好痛痛,泪流了一遍又一遍,儿子,你回来呀!你回来呀!你回来呀......
  我的地贫儿子,你走得太快了(后续)    
这两天我一直都睡不着,睁眼闭眼之间都是儿子的身影,看着枕边空荡荡位置,泪水又流了下来,这个曾经是儿子睡觉的位置,现在却是空的了,我的儿子呢?再看看满屋子儿子的衣服、玩具、车子,心一阵阵的痛。  
天下雨了,也更冷了,儿子,你在天堂里冷吗?这件是新买的平时都不舍得穿的棉衣,妈给你穿上好吗?还有这双毛毛鞋,都是你学走路时穿的,再穿上给妈妈看看好吗?妈好想再看看你摇摇晃晃走路的样子,再想听听你“格格”的笑声,儿子,你听到妈妈的呼唤没有,妈好想你呀!  
早上起来,妈怕你会饿着,妈给你冲了碗奶粉,还加了点糖,因为你总是喜欢甜甜的味道,妈放在你常坐的餐桌边上,你回来趁热吃了吧,冷了就不好吃了。儿子,你听到了吗,你应一下妈也好呀,妈在等你呀,妈舍不得你呀,妈怕你会冷着,也怕你会饿着,儿子,我的宝贝,妈好想你呀!  
妈也知道你走了,去了遥远的天堂,可妈就是舍不得你呀,今天是妈最后一次给你做饭了,虽然你还吃不了肉,但你喜欢吸烧肉的汁液,所以妈买了一大碗回来给你吃,还蒸了碗瘦肉饼,这些都是你爱吃的。天冷菜容易凉,你就快回来吃吧,妈也喜欢看你吃到高兴时用小手不断拍打餐桌的“卟卟卟”声。儿子,你听到了吗?儿子,妈的宝贝,妈都在想你了,难道你不想妈了吗?你可是妈身上掉下来的肉呀!妈和你都是心心相印的呀!妈是剖腹产生下你的,做手术时,妈是痛在身上,现在你走了,妈是痛在心里呀!儿子,你就不能让妈再看你一眼吗?妈心好痛,好舍不得你呀......  
儿子,你还太小了,才刚满一周岁,就匆匆地离开了妈妈,离开了这个世界,妈好想再抱抱你,再亲亲你,妈好想看到你会走路、会跑,然后去上学读书、快乐长大。可现在,你去走了,你都还来不及叫一声“妈妈”,因为你太小还不会说话。儿子,妈生你时再痛也没有哭,现在妈却哭了,心好痛痛,泪流了一遍又一遍,儿子,你回来呀!你回来呀!你回来呀......
  请坚强!!!
  拍拍Lz,把心里的难受说出来也好。
  LZ不要太难过了,宝宝在天堂会好好的!我们都祝福他。
  小宝贝,一路走好!
  不敢仔细看贴。。尽管这样,眼泪还是掉下来了。。
  看的我都想哭!
  很漂亮的宝宝啊
  孩子长得好漂亮,因为他是天使。等天使在天堂呆腻了,就会回到妈妈身边的
  宝宝真可爱,愿他在天堂快乐飞翔
  抱抱楼主,小朋友在天堂,那里很幸福,不会有疾病跟疼痛。
  地贫是一种基因遗传病,这样的夫妻是不建议生育的,你们不如当初去领养一个。  不要抱什么几率的幻想,如果夫妻一方有这个疾病,宁可不要生育,生出来也是负担。  其实人与人的亲近不在于血缘,而在于亲情,领养的一样很亲,只要你真心爱孩子。亲生的就亲吗?多少人根本不赡养自己的年老父母,甚至赶到猪圈里去睡。
  @lxp_mei 24楼   我的地贫儿子,你走得太快了(后续)  这两天我一直都睡不着,睁眼闭眼之间都是儿子的身影,看着枕边空荡荡位置,泪水又流了下来,这个曾经是儿子睡觉的位置,现在却是空的了,我的儿子呢?再看看满屋子儿子的衣服、玩具、车子,心一阵阵的痛。  天下雨了,也更冷了,儿子,你在天堂里冷吗?这件是新买的平时都不舍得穿的棉衣,妈给你穿上好吗?还有这双毛毛鞋,都是你学走路时穿的,再穿上给妈......  -----------------------------  楼主,小朋友在天堂,那里很幸福,不会有疾病跟疼痛。  .
  我哭了,抱抱,楼主,坚强些!  
  可怜的小天使一路走好.楼主也别伤心了.相信明天会更好  
  希望他投胎当楼主的下一个孩子。  
  坚强一点  
  坚强一点  
  我理解你的心情,我的第一个孩子,我的女儿,我去上班时还好好的,下班回来就没了,没了。突然好想她  
  地贫~~~~~~LZ保重
  楼主,抱抱
  心疼,看哭了。楼主的儿子在天堂一定会好好的。楼主要坚强。
  @风筝的思念2011 35楼   地贫是一种基因遗传病,这样的夫妻是不建议生育的,你们不如当初去领养一个。  不要抱什么几率的幻想,如果夫妻一方有这个疾病,宁可不要生育,生出来也是负担。  其实人与人的亲近不在于血缘,而在于亲情,领养的一样很亲,只要你真心爱孩子。亲生的就亲吗?多少人根本不赡养自己的年老父母,甚至赶到猪圈里去睡。  -----------------------------  别瞎误导人。夫妻双方只有一方是地贫基因携带者,他们的孩子有一半几率是地贫的携带者,一半的几率是正常人。而携带者本身在临床上是没什么症状的。如果夫妻双方都是地贫基因携带者,每次怀孕。他们的子女25%的机会是正常。75%的机会会成为地贫基因携带者,其中25%的机会是重型地贫。(夫妻2人是同种地贫基因携带者)这个基本是很难存活的。所以即使夫妻都是同种地贫,一样可以结婚受孕,毕竟只有25%的机会是重度。在怀孕16周以后做羊水穿刺,可以提前诊断出小孩子是不是重度,是的话只能引产的。
  抱抱楼主。  不要太难过了。  宝宝生病走了也是解脱。
  看着好心疼
  祝福楼主宝宝在天堂快快乐乐的!  楼主节哀啊!
  眼泪都快流下来了,任何话语安慰都是苍白的,妈妈要坚强!!
  宝宝很漂亮,祝福宝宝,也希望楼主振作。
  不忍心看,可爱的宝宝。祝福宝宝。真的希望宝宝在那个世界能过的好。
  祝福  
  楼主,你一定还很悲伤,但是请你一定要振作起来,怀着美好的愿望,养好身体,等宝宝再回来。
  LZ保重
  楼主保重!
  楼主保重 ,我儿子前段时间也是怀疑骨肉瘤,前后跑了十几家医院,前天才被确认不是的,做了手术 ,我很理解你的心情,希望宝宝在那边能过的好
  楼主坚强点,宝宝去了天堂,能少在人间受点罪,宝宝变成天使会保护你有下一个健康的宝宝的!!
  很漂亮的宝宝,天堂里没有疾病,楼主保重!
  宝宝真漂亮  但是看唇色可以看出,身体不健康  希望楼主节哀,但是锥心之痛是肯定的  我的儿子15个月,有时候他睡觉我也经常会摸摸他  爱子之心,感同身受
  看了楼主的遭遇我心理咯噔一下,好痛,因为我的孩子也是地贫儿,靠输血维持生命,幸运的是我的孩子现在快快乐乐地上幼儿园,因为我倾其所有,坚持不放弃地给孩子治疗,不然……唉,真不能想象,失去孩子是这样的痛啊,我切身体会理解楼主的痛。  不知道楼主的孩子是α还是β型的?如果是β重型,输血和除铁治疗,可以活到几十岁,但这是一个沉重的负担(我孩子就是β重型的)。看了楼主说没钱给孩子治病孩子才走的,心理很难受啊,可怜的孩子。
  楼主,宝宝肯定去菩萨那里了,不要绝望,他还会回来的,节哀顺变,看了心里很难受。爱子之心,感同身受
  哭死我了……好可爱的孩子……LZ振作点……他只是回去当他的天使了……上帝太喜欢他了……
  楼主别哭  
  心疼中。。。,LZ好好保重,宝宝一定是去了天堂,那里再也不会有痛苦。
  宝贝 。。。楼主坚强
  @结瓜子的向日葵 46楼   别瞎误导人。夫妻双方只有一方是地贫基因携带者,他们的孩子有一半几率是地贫的携带者,一半的几率是正常人。而携带者本身在临床上是没什么症状的。如果夫妻双方都是地贫基因携带者,每次怀孕。他们的子女25%的机会是正常。75%的机会会成为地贫基因携带者,其中25%的机会是重型地贫。(夫妻2人是同种地贫基因携带者)这个基本是很难存活的。所以即使夫妻都是同种地贫,一样可以结婚受孕,毕竟只有25%的机会是重度。在怀......  -----------------------------  你根本就没看明白我的主题思想,艾滋也有几率的,可以携带,但鼓励生育吗?  正常人得这个病的几率是多少?夫妻到底为了什么一定要去搏你所谓的25%或50%的几率?平民百姓而己,冒这么大的风险即使冒成功了(即亲生)有什么大意义?冒不成功却给社会带来多大负担?利益风险比算过吗?还是打算借生育做科研观察的?  到底是谁误导谁?
  坚强···
  抱抱,楼主要好好的
  楼主妈妈,一定要坚强,肯定是宝宝太美好了,老天才让他回去的,加油!你还会再有宝宝的!
  @风筝的思念2011 70楼   你根本就没看明白我的主题思想,艾滋也有几率的,可以携带,但鼓励生育吗?  正常人得这个病的几率是多少?夫妻到底为了什么一定要去搏你所谓的25%或50%的几率?平民百姓而己,冒这么大的风险即使冒成功了(即亲生)有什么大意义?冒不成功却给社会带来多大负担?利益风险比算过吗?还是打算借生育做科研观察的?  到底是谁误导谁?  -----------------------------  那照你说的只要双方有一方是携带者就别生孩子才是瞎说。你知道中国有多少地贫基因携带者吗?照你的观点,这些人都放弃生育或者领养?光是广西。地贫的携带率就占广西人口的20%好不好。所谓的风险是双方都是同种地贫基因携带者。那他们确实有蛮大的生育风险,可是只有一方是或者双方都有但不是同一种类型地贫的夫妻完全可以生育后代。
  听说广东那边有很多得地贫的人,应该是遗传的关系吧!所以这样的人还是不要轻易的生孩子吧!这样一代一代的即便生出来健康的孩子也可能是携带者啊!现在不是有很多丁克家庭过的很好吗?自己痛苦,孩子也跟着受罪!
  阿弥陀佛
  @结瓜子的向日葵 74楼   那照你说的只要双方有一方是携带者就别生孩子才是瞎说。你知道中国有多少地贫基因携带者吗?照你的观点,这些人都放弃生育或者领养?光是广西。地贫的携带率就占广西人口的20%好不好。所谓的风险是双方都是同种地贫基因携带者。那他们确实有蛮大的生育风险,可是只有一方是或者双方都有但不是同一种类型地贫的夫妻完全可以生育后代。  -----------------------------  我对这个病有些了解,因为我一个好朋友就是一个地贫中心的主治医师,我给他们捐过钱。但同情与残酷的现实是两回事。我本人也是做医药科研的,很注重risk-benefit ratio这个问题。地贫终身依赖治疗,对社会的负担很大,既然下一代患这个病的风险如此之高,平民百姓真的不必冒这个风险了。我如果是医生也会这么劝病人的,鼓励他们去领养。哪怕下一代不是显性,携带了这个基因也是不好的,何必把麻烦传承下去呢?我如果是地贫父母,我肯定主动放弃生育。  举个例子,英国皇室的血友病也是遗传,但皇室血统必须有传承,这是没办法的,而百姓却不存在必须要传血统的问题。所以一些传统观念如传宗接代啥的要开明一些,何况嫡亲的也不一定优秀和孝顺。怀孩子不象怀里掏颗糖,不如解放思想更合乎理性。我们的老师上课也是传授这个观点,当时全班鼓掌。
  楼主节哀,毕竟逝者已逝,他希望看到你快乐,别让他失望
  @风筝的思念2011 77楼   我对这个病有些了解,因为我一个好朋友就是一个地贫中心的主治医师,我给他们捐过钱。但同情与残酷的现实是两回事。我本人也是做医药科研的,很注重risk-benefit ratio这个问题。地贫终身依赖治疗,对社会的负担很大,既然下一代患这个病的风险如此之高,平民百姓真的不必冒这个风险了。我如果是医生也会这么劝病人的,鼓励他们去领养。哪怕下一代不是显性,携带了这个基因也是不好的,何必把麻烦传承下去呢?我如果是......  -----------------------------  我虽然不是学医的,但是我本身就是地贫携带者。我和正常人在临床上是没2样的。我老公是正常的。在孕前产前就做了一系列的检查。我自己也翻阅了不少资料来查询。仅仅是广西,就20%的携带率。这么大的基数。不可能像你说的都放弃生育。更何况有50%的几率是生下完全正常的孩子。不存在显性隐性的问题。最坏的结果就是像我这样的携带者。你所说的那种其实是重型的地贫,如果在产前做检查,完全可以知道胎宝宝是不是重度的孩子。如果是,医生也会劝你放弃继续妊娠的。说句残酷的事实。大部分诞生出重型地贫儿的父母都没在产前做过系列的检查。所以说,产前检查是非常关键的。
  楼主保重!
  回复第77楼(作者:@风筝的思念2011 于
20:44)   @结瓜子的向日葵 74楼   那照你说的只要双方有一方是携带者就别生孩子才是瞎说。你知道中国有…… ==========请不要站着说话不腰疼,你是地贫携带者吗?或者你爱人是也行,如果你们是,然后仅为了不生出有瑕疵基因下一代的主动放弃生育,那么请接受我的敬意,不然请不要说如果,更请不要代表你不属于得人群,你只能代表你自己!你轻飘飘的一句不要生育,是在广大地贫携带人群流血的心中撒盐!更何况这个根本就是可控的,香港也是地贫基因携带的高发区,但是通过科学的婚前产检已经已经实现了重症地贫的零出生,地贫携带者完全可以像正常人一样或者就是想正常人一样生育,请不要在这里误导别人!  
  刚做了妈妈,非常能理解楼主的感觉。现在在跟老公闹离婚,我整天以泪洗面,觉得自己很不幸。但是回头想想宝宝是健康的,心里安慰多了。  路很长,你要努力从悲痛中走出来,宝宝在天上也会想着妈妈的!
  可怜。愿小朋友在那头安好。
  @虫虫大翻滚 81楼   回复第77楼(作者:
@风筝的思念2011
20:44)   
@结瓜子的向日葵
74楼   那照你说的只要双方有一方是携带者就别生孩子才是瞎说。你知道中国有…… ==========请不要站着说话不腰疼,你是地贫携带者吗?或者你爱人是也行,如果你们是,然后仅为了不生出有瑕疵基因下一代的主动放弃生育,那么请接受我的敬意,不然请不要说如果,更请不要代表你不属于得人群,你只能代表你自己!你轻飘飘的一......  -----------------------------  什么站着说话不腰疼,拜托你说话文明一点,大家在这里讨论问题而己。我曾遇到过一个基因遗传疾病的,50%的几率得。婚前检查上就明确说“不建议生育”。何况我只是说了“宁可不要生育”,不要搏那点几率,你怎么乱设靶子来打击人。怀个孩子,检查不行的话再拿掉,再怀?这拿孩子不是从兜里掏颗糖。所以我说不如解放思想,就象上面的“不建议”但不强求,这才是明智的政策,否则这20%的基数只会越来越大。提高优生优育,要从源头抓起。  我前不久做过一项药物研发,在正常人中展开的,但这些人必须做基因分型检查,因为在某些基因型中会出现某些严重不良反应(背后的机制暂且不明),所以不要光看着表面没问题就好。
  好了,出帖了我,都别争论了,本来这是个悲伤的帖子。我希望每个妈妈都能孕育出健康的孩子。
  看的人难过,不过宝宝在短短生命中能感受到妈妈深深的爱,也算是很欣慰的事。妈妈不要过于悲伤,宝宝现在不再生病难过说不定很幸福呢。祝福你。
  楼主的儿子在天堂一定会好好的。楼主要坚强。
  @虫虫大翻滚 81楼   回复第77楼(作者:
@风筝的思念2011
20:44)   
@结瓜子的向日葵
74楼   那照你说的只要双方有一方是携带者就别生孩子才是瞎说。你知道中国有…… ==========请不要站着说话不腰疼,你是地贫携带者吗?或者你爱人是也行,如果你们是,然后仅为了不生出有瑕疵基因下一代的主动放弃生育,那么请接受我的敬意,不然请不要说如果,更请不要代表你不属于得人群,你只能代表你自己!你轻飘飘的一......  -----------------------------  @风筝的思念-25 10:15:00  什么站着说话不腰疼,拜托你说话文明一点,大家在这里讨论问题而己。我曾遇到过一个基因遗传疾病的,50%的几率得。婚前检查上就明确说“不建议生育”。何况我只是说了“宁可不要生育”,不要搏那点几率,你怎么乱设靶子来打击人。怀个孩子,检查不行的话再拿掉,再怀?这拿孩子不是从兜里掏颗糖。所以我说不如解放思想,就象上面的“不建议”但不强求,这才是明智的政策,否则这20%的基数只会越来越大。提高优生优育,要从源.....  -----------------------------  首先,我没有乱设靶子打击人,我是一个地贫携带者的妻子、母亲,我深刻觉得被你的言语刺痛了。  “地贫是一种基因遗传病,这样的夫妻是不建议生育”你确定吗?  “如果夫妻一方有这个疾病,宁可不要生育,生出来也是负担。”基因携带并不是疾病,只有一方携带,生出来的小孩也只有50%几率是携带者,他们并不是负担。  而且就算是正常人,在目前这种恶劣的环境下,有谁能保证宝宝绝对正常?照你那么多,那些年龄大点的也都不要生育了,因为她们怀唐氏儿的概率还增高很多呢,优生优育的源头到底是什么?孕检、产检不就是保证生出来的宝宝的相对健康吗?什么时候优生优育就是存在一定风险就不生育啊?再说了,广西、广东、海南等南方省市地中海贫血基因携带者高达20%以上,你让这些人都去领养?有那么多适合领养的小孩吗?再者,生一个小孩是一个女人一生中最重要的事之一,没有生过小孩的女人一生是不完整的一生,这种情感的需求不是领养小孩可以弥补得了的。  “哪怕下一代不是显性,携带了这个基因也是不好的,何必把麻烦传承下去呢?我如果是地贫父母,我肯定主动放弃生育。”可惜你不是,所以,你永远没办法证明。  你都要地贫携带者段子绝孙了,我的言语绝对算克制了。
  调养好心情,生活还要继续。  现在医学发达,如怀上二胎,好好检查。
  @风筝的思念2011 85楼   什么站着说话不腰疼,拜托你说话文明一点,大家在这里讨论问题而己。我曾遇到过一个基因遗传疾病的,50%的几率得。婚前检查上就明确说“不建议生育”。何况我只是说了“宁可不要生育”,不要搏那点几率,你怎么乱设靶子来打击人。怀个孩子,检查不行的话再拿掉,再怀?这拿孩子不是从兜里掏颗糖。所以我说不如解放思想,就象上面的“不建议”但不强求,这才是明智的政策,否则这20%的基数只会越来越大。提高优生优育,......  -----------------------------  人生做什么没有风险?  看你的口气完全是在鄙视地贫携带者。  照你这么说,  自古婆媳关系不好,是不是宁愿嫁个没有母亲的老公。
  @风筝的思念-24 15:04:00  @结瓜子的向日葵 46楼  别瞎误导人。夫妻双方只有一方是地贫基因携带者,他们的孩子有一半几率是地贫的携带者,一半的几率是正常人。而携带者本身在临床上是没什么症状的。如果夫妻双方都是地贫基因携带者,每次怀孕。他们的子女25%的机会是正常。75%的机会会成为地贫基因携带者,其中25%的机会是重型地贫。(夫妻2人是同种地贫基因携带者)这个基本是很难存活的。所以即使夫妻都是同种地贫,一样可以结婚受...........  -----------------------------  您不知道现在怀孕后可以筛查的吗?
  @风筝的思念-23 18:10:00  地贫是一种基因遗传病,这样的夫妻是不建议生育的,你们不如当初去领养一个。  不要抱什么几率的幻想,如果夫妻一方有这个疾病,宁可不要生育,生出来也是负担。  其实人与人的亲近不在于血缘,而在于亲情,领养的一样很亲,只要你真心爱孩子。亲生的就亲吗?多少人根本不赡养自己的年老父母,甚至赶到猪圈里去睡。  -----------------------------  说出这样的话,真让人心酸。  且不说现在可以通过筛查避免地贫宝宝的出生。就是有这个几率,难道你要地贫携带者都断子绝孙吗?那高龄产妇,乙肝患者,都不要生育了?这是生育歧视!
  天堂里没有疾病和痛苦,希望宝宝能在那里快乐的成长。
  @mickiewang 91楼   人生做什么没有风险?  看你的口气完全是在鄙视地贫携带者。  照你这么说,  自古婆媳关系不好,是不是宁愿嫁个没有母亲的老公。  -----------------------------  哪里有歧视了?我根本毫无歧视的观念,无论对谁,否则我也不会给地贫捐款。科学讨论优生优育,我顶讨厌这种不明白对方含意又乱扣帽子来抨击的。
  @虫虫大翻滚 89楼   首先,我没有乱设靶子打击人,我是一个地贫携带者的妻子、母亲,我深刻觉得被你的言语刺痛了。  “地贫是一种基因遗传病,这样的夫妻是不建议生育”你确定吗?  “如果夫妻一方有这个疾病,宁可不要生育,生出来也是负担。”基因携带并不是疾病,只有一方携带,生出来的小孩也只有50%几率是携带者,他们并不是负担。  而且就算是正常人,在目前这种恶劣的环境下,有谁能保证宝宝绝对正常?照你那么......  -----------------------------  所以说观念不同很难沟通。我和我丈夫结婚很多年了,我们双方都很健康而且生活质量不错,但我们不要孩子。所以不要说什么因为我不是地贫,站着说话不腰疼,什么我要人家断子绝孙....。我还给地贫捐过钱,哪可能有什么歧视观念?.....观念不同,真的我很无语,也不想多说了。至于你心里刺痛,真的很抱歉,那不是我的本意,是你误解了。  人活在世上,是没有什么可以绝对保证的,问题是己知与未知。我们能做的就是控制己知(identified),预防未知(unknown)。基因缺陷是遗传缺陷的一种,只是很少人认识到,如果非要生,一定要生,可以去搏一下几率的。我说了这么多,不理解的也就不理解了,我也不强加观念给别人。到此为止。
  @lxp_mei
9:54:31  今天凌晨,我的地贫儿子走了,静静的,就没有的呼吸,尽管我一夜未眠,一直都守候在儿子的身边,可就在我转身上个洗手间一回来,就没有再听到儿子急速的喘气声,一种不祥的感觉涌上心头,我发疯般地冲到床上,一摸儿子的鼻子,已经没有了气息,泪马上流了下来,一把抱起儿子,使劲地摇他、喊他:“儿子,你醒醒,你醒醒,妈妈在这里,你别走。。。你怎么舍得妈妈一个人就走了呢,起来再笑一个给妈妈看看,妈要再给你喂一次奶。...........  -----------------------------  抱抱这位妈妈,看您的文字,为宝宝难过!多成中医,希望对您有用!
  @风筝的思念-27 12:26:00  @虫虫大翻滚 89楼  首先,我没有乱设靶子打击人,我是一个地贫携带者的妻子、母亲,我深刻觉得被你的言语刺痛了。  “地贫是一种基因遗传病,这样的夫妻是不建议生育”你确定吗?  “如果夫妻一方有这个疾病,宁可不要生育,生出来也是负担。”基因携带并不是疾病,只有一方携带,生出来的小孩也只有50%几率是携带者,他们并不是负担。  而且就算是正常人,在目前这种恶劣的环境下,有谁能保证宝宝绝对...........  -----------------------------  优生优育不代表是不生不育,不生就没有风险了,可人类也就不能繁衍了,据我所知,地贫可以通过产前诊断查出来,难道为了可以排除的风险就放弃做母亲的机会?
  宝宝很可惜,我只看见整篇的儿子  儿子  儿子  儿子
  看的我的眼泪哗哗的,宝贝是天使,一定是去了天堂。  我也是地贫的基因携带者,但是老公不是,不影响生育的。携带者在临床上是没有什么表现的。夫妻一方是携带者不会生出重症患儿。
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