看到标题第一时间想到了这个這是天涯的一个帖子，是一个妈妈写的真实故事记录了儿子乐乐从白血病发病到去世的全过程，我手机里只有图片为了发到知乎上我┅点一点提取文字，虽然检查过了但是也可能有错希望大家原谅。
今天我终于可以在这里写下一些文字,为我可爱的儿子乐乐。
前两天耦然的机会看到了于娟的《此生末完成》,这位上海复旦大学的年轻女教师在与病魔搏斗了一 年多之后 ,还是离开了她的光头和土豆,不过她吔留下了如此宝贵的这本书,留给现如今普遍心态浮躁我们一些对生命和生活的思考。 后来得知她的书是周国平老师写的序,我承认,在那刻,我嘚心里有种不可名状的优伤在肆意的蔓延
熟悉周国平老师的人,都知道他曾有个女儿叫妞妞，在妞妞很小的时候被查出患有视网膜母细胞瘤,一岁多的时候妞妞便离他们而去,此后便有了《妞妞- - 一个父亲的札记》一书为什么我要提及此书,是因为周国平
是我十分喜爱的作家，他對人生对苦难的思考总是可以抚慰我心;二是十年前我曾买过那本书,因为我特别喜欢那本书的封面,拉在一起的一个大人的厚实的手掌和一个寶宝的软乎乎的小胖手我曾为这本书无数次的滴下眼泪,我为妞妞所遭受的痛苦感到深深的揪心的疼,我为周国平老师遭受的如此的不幸感箌命运的不公。然而天意弄人,没想到十年后的自己,竟也经历了如此般的人间炼狱!
我一直想要个小猪宝宝,印象中总是有人在说十二生肖中属豬的命是最好的.因此我们07年初结婚后就考虑是不是生个小猪猪,因为07年是炒的很热的“金猪” 年,除去孕期九个月,我们还可以搭上“金猪年”嘚末班车的,于是算好排卵期.我们努力了一次,想如果中彩呢,就是个小猪猪,如果没有中彩呢,就等再说
我一直在为自己的这个决定后悔万分,
如果,我是说如果可以重新来过我就不会那么无知,选择那个时期去要孩子,我一直觉得乐乐的离开是者天对我漠视生命,任意妄为的惩罚。当时我囸在做HP的售后服务,每天接触N台打印机及电脑乐乐离开之后,我试图寻找他生病的原因,我想,我当时的工作环境或许也是因素之一吧,因为我们嘚女同事,大都经历过诸如胎停、先兆流产这样的事情。再加上那个月我们刚办完结婚喜宴,我和老公都喝了不少酒,他也抽了不少烟(平时他不抽烟也不喝酒),我们的精子和卵子应该也不是那么健康在这里,我也告诫想要孩子的姐妹,请做好准备再要宝宝，毕竟我们现在的生活坏境这麼差
年4月的一天,我如常在前台忙乎着,突然感觉似乎有点感冒,我觉得很奇怪,因为前两天已经小感冒过一次，没吃药,多喝热水,两天就好了現在又有点鼻塞的征兆.莫非我又要感冒了?中午和同事们起出去吃饭,我记得那天是特别晴朗的一天,走在阳光下活蹦乱跳的我,突然有了一种感覺:我是不是怀孕了?因为我特想吃方便面,可我乎时最多在车上的时候才会勉强吃一次的。接着又想,不会那么好命吧.人家有的几年都怀不上,难噵我们一次就中彩了吗?不过我下班后还是去药店买了一片早孕试纸
第二天一早，我起来后直奔洗手间,其实当时距离我上次来事儿只过去②十几天,我想估计是浪费了吧,可是那个试纸居然出现了第二条颜色非常淡的红线,我有点激动的对老公说：我可能怀孕了, 老公听后好像并没哆大反应,问,
是吗?后来在我的孕期中,我无数次的拿这件事来捉弄他,我说人家老婆怀孕,老公都激动万分,你咋就看不出半点高兴呢,老公每次都不恏意思,说我高兴啊真的高兴啊,只是有点突然,没表现出来
在确定怀孕后,我打电话告诉了爸妈,老公也打电话告诉了公婆。我们当时生活在距離家乡千里之外的广东,我和老公不在同一个城市但在同一个省家人知道后自然欣喜万分我们都是独生子女,妈妈高兴是因为她只做点小生意,忙时少闲时多,百无聊赖自然想早点抱孙子，婆婆高兴是因为老公家里四代单传(在农村四代单传长辈会很紧张的),自然希望我早点为他家添丅一代然后两家一致劝我让我把工作辞掉
,因为都觉得每天对电脑打印机,辐射太大了,对宝宝不好。于是我和老公决定辞职,我就不再找工作叻, 直到宝宝上幼儿园,而老公找个要么在他家那个城市要么在我家这个城市的工作,这样不论在哪儿都靠着边,方便长辈帮我们照顾孩子投了幾份简历之后,我家这边一个还不错的公司通知他上班,自然而然,我们决定居在我家乡。
07年的五一我坐飞机回到了家。我们当时还没有买房孓,因为不知道将来在哪定居,所以想着先积累工作经验再说回家后我一直住在父母家,这样妈妈好照顾我, 一个月后老公也回来了，接着我们僦开始看房子选房子,直到我后来坐月子时才正式办好按揭买了一个二手的毛胚房 可是,我的乐乐却没能在新房子里住上哪怕一天,我对他太愧疚了,后面我会一一谈到。
整个孕期我其实是过得很好的,父母照顾的很细心老公也非常体贴,我的体重从一百二飙升至临产前的一百七十斤，那些邻居的叔叔大婶,总以为我怀的是双胞胎,因为我的肚子实在是很大孕期有一点我妈妈是非常生
气的,直到现在她不时的还会旁敲侧擊的数落我,那就是我经常在家玩电脑。我当时可是振振有词啊,我不上班能干什么呢,现在这个社会只要上班的人哪有不接触电脑的,我穿着防輻射服呢,笔记本的辐射很小的可以忽略不看,这就是当时的我,也许是因为我从小体质太好了,我自以为我的宝也会跟我一样结实着呢,我多么的無知及可笑啊可是人生是单行道,永远不会有回头来的机会。
我没有经历过怀孕反应的那些折磨,除了前几个月每天早晨有点晨吐因为我囿慢性咽炎。然后我就欢快的吃啊散步啊胎教啊学习各种知识啊在淘宝买各种名样的宝宝用品啊,等待宝宝的到来6月初的某个午后,我感到肚子像是冒气泡的那种咕噜噜的两下,那是我第一次感受到胎动
,我无比激动,我把手放在我的肚子上,感受到了生命的神圣,感受到了血脉相连的鉮奇。我开始在心里跟我的宝宝对话,那刻,我有种感觉我肚子里的是儿子。都说母亲和孩子有神奇的感应这话一点不假，此后有很多次我验证了这种感应的存在。
宝宝三个月时我去医院建卡,之后所有的检查结果都很正常,二十周左右的一段时间,我特别喜欢吃甜食,经常到红跑车(一家蛋糕坊)买小点心吃,医生还特别告诫我让我注意饮食,控制体重可我的胃口就是那么好啊,什么都不挑。小家伙长的也很好,每天上午┿点左右和晚九点左右是他最欢的一段时间,三十几周的时候老公最喜欢躺我身边看我的大肚皮他经常把手放我肚皮上,感受宝宝的小手或尛脚从我肚皮上划过,他每次都很激动,然后跟宝宝说话,你这个小家伙怎么那么调皮啊,你少折腾点妈妈啊。我心中无比自豪,不是说越调皮越聪奣吗,你就折腾吧折腾吧,妈妈不怕后期我还是有点辛苦的,因为肚子大,一个好觉都睡不了,
但是为了宝宝，这点苦算啥?
2008年1月4日是我的预产期,到叻预产期那天还是没动静在07年和08年初生宝宝的妈妈们都知道,那时候医院妇产科那个壮观啊,走廊里都是满的。我沉不住气了心想反正在医院还要排队等床,干脆先办住院手续吧于是4号午找到姐夫在他们医院先交钱办了住院手续。下午回家后妈妈说还没动静呢,先交钱不是浪费嗎,如果半个月后才生,不是浪费钱吗,我说反正一天就几十块钱,先排着呗可乐乐就是这么体贴我这个妈妈，就在
4号夜里我正睡着觉 ,突然感觉丅面有股热的东西流了出来破水了!我赶紧叫醒老公,老公叫醒隔壁的父母,手忙脚乱的收拾了点东西,直奔医院
到医院后,因为没有床位，我被咹排在待产室里 隔壁床上的一个妈妈已经开始痛的撕心裂肺的叫了。到了凌晨我开始感受到有规律的官缩,我想顺产,虽然痛,但对宝宝是恏的,产后恢复也好,所以孕晚期我常常拖着笨重的身体到处溜达,就是为了能够顺产。可由于先破水,即使我是躺着得,羊水也同时一直在缓慢的往外流
,我感受到官缩从十几分钟一次变成两三分钟一次,从可以忍受的疼到后来得咬着牙齿攥紧双手还得哼哼由于我坚持顺产,医生也在等看有没有合适的时机,可是即使那么频繁的宫缩,我的宫口还是只开了两指，羊水也不停的浸湿身下的消毒纸巾5号上午十一点,姐夫请来了妇產科已经退休的老主任,她在帮我检查后告诉我,你不能再等了,宝宝虽然入盆了,但胎头有点浮,而且宫口开得太慢,怕羊水太少会对宝宝造成危险。我遗憾的说那我就剖腹产吧。
2008年1月4号下午一点多,我被推进了手术室,可能是由于熟人的关系,医生护士都对我特别好,等待麻醉生效的那段時间,医生问我,你做B超了吗,知不知道是男是女,我说没有,我觉得都一样,然后医生说你一看就知道是男孩,等会儿看我猜的准不准我的麻醉剂量鼡的不大,医生说那是为我好,所以让我忍着点痛。在问过我感觉之后他开始动刀了,我听到了刀划开肚皮的那种声音,
还是有点疼的,接着他说忍著点我要把宝宝拉出来了,然后我就感觉到一阵巨痛, 然后肚子一下子就空了。 我听到一声响亮啼哭,接着医生说,来跟小家伙打个招呼吧。┅个光着身子,身上还有点血迹,浓密的湿漉漉的头发贴在头上的哭着的小东西就那样送到了我的眼前我一下子就流泪了。我等待了那么久嘚礼物,在我身体里孕育的那么久的小生命,我跟他说对话了那么长时间,我终于见到他了!
医生说你看我没猜错吧,是儿子,我则哭着说,怎么那么丑啊,呵呵,没错,我当时就是这么说的,医生护士都在那说你还嫌丑啊,我们很久没接过这么漂亮的孩子了,五官多饱满啊!乐乐，你看,那时候就有人誇你漂亮了,后来你果然跟叔叔阿姨说的那样,成为了爸妈的骄傲和社区的小明星
顺产是先疼后轻松,而剖腹产是先轻松后疼,我这个顺转剖的呢,则是两茬罪都受了,而且,居然没有医生护士建议我用镇痛棒!我就那样被推下了手术室,因为我根本不知道还有个东西叫镇痛棒。剖腹产又没鼡镇痛棒的姐妹们应该很少很少吧,在医院的那几天,我可真是受罪了,
每过段时间都有医生过来帮我推宫,试想那么大的刀口,刚动完手术没多久僦往下推,是什么样的疼痛,连我这从小就天不怕地不怕的”假小子”一见医生进门都打哆嗦。可是,就是这样的疼痛,和两年以后我体会到的絕望和心疼,简直没法相比!那是一种心脏都快负荷不了的锥心的疼!
乐乐生于2008年1月5日下午两点整7斤四两,
50公分,指标评分满分10分。等到洗干净的這个小东西真正抱到我手上的时候,我知道为什么别人夸他漂亮了我和老公长相并不很出众,我们都属于五官比较周正的那种,乐乐在我体内吸收了很好的营养,所以他的五官从生下来就端正饱满,用妈妈的话说叫天庭饱满,地阁方圆,我和老公都比较白,所以乐乐的皮肤也比较白,头发浓密乌黑,有点自来卷。相比较其他刚出生的宝宝(对不起,我只是说出生那几天),他的样子自然得到了大家的喜爱,很多医生护士到我们这检查完的時候都要夸上几句,我们一家人心里自然美滋滋的即使我受那么多罪,可看着身边这个皮肤几近透明,粉粉嫩嫩的小东西,听着他均匀的呼吸,握著他软乎乎的小手,一个妈妈还能有什么奢求!
生完第二天，婆婆从老家赶过来了知道是男孩，一家人高兴坏了,这是可以理解的,毕竟四代单傳啊在我生完第三天乳房又涨又硬快要下奶的时候,因为婆婆一句无心的话,我气哭了,这一气哭不要紧，乳房下子就软了,以后我的奶水就很尐了我一直在自责当时干嘛这么小气，因为我平时还算识大体也比较明事理我这生气哭不要紧,儿子奶水不够吃了。乐乐走后的这一年哆里
,我直觉得有愧于他这也是原因之一,因为正是由于我奶水不够,给他吃了奶粉，导致我们也遭遇了08年的“三聚氰胺”事件,在乐乐不长的苼命里面, 一再遭遇这样的事情,我这个做妈妈的,心里是怎样的难过和愧疚?
乐乐,我的宝贝,你有没有怪过妈妈?你可以原谅妈妈吗?
接下来的这一年零八个多月,是我最快乐一段时光如今我三十岁,说一生还为之过早,但是,这一年多的日子，是我的生命历程中最为灿烂最为闪光的一段时间,洇为我有乐乐
月子里乐乐特别乖,之前逛论坛,别的宝妈说的那些诸如爱哭闹啊,睡颠倒了啊,感冒腹泻啊,等等所谓我为之担心的事情都没有出現。我坚持科学喂养,母乳不够就添奶粉,吃的金装多美滋,小家伙也吃的很香,睡得也很好,我一夜只要起一到两次,我给他穿的衣服比较少, 我知道尛宝宝刚出生的时候抵抗力堪比成人,如果捂着了抵抗力就会越来越差,乐乐很少哭闹,安静的吃吃睡睡,一点一点的成长
我从他十几天的时候僦开始给他唱歌,每天他醒的时候看着他的眼睛不停的跟他说话,交流,慢慢的, 我们的精心喂养开始见到效果了。不到一个月,乐乐可以集中精神看我听我讲话了,开始时间很短慢慢他可以用亮晶晶的眼睛盯着你很长时间,那时他才一个多月。
从二十多天我开始每天两次带乐乐到外面曬太阳,那时候二月初很冷的天,年纪大点的邻居见了都会说,哎呀你怎么能把他带出来,这么小,别感冒了,每次都会有人说,我照做不误。宝宝的屁股和头其实是最不怕冷的,每天带两次出来晒晒小屁屁对身体很好
总之在我和妈妈的呵护下,小家伙开始慢漫活泼调皮起来了。说出来估計很多人都不会信,别家的宝贝三个月还抱在怀里小小的样子,我的乐乐三个月的时候已经咿咿呀呀的开始在地上踮着脚尖满小区跑了那段時间到他学会走路,是我和妈妈最累的日子,我们怕他的小腿吃劲,只能弯着腰托着他的咯吱窝下面一点,带他到处跑,因为那时他已经不愿让我们菢着了。妈妈每天真是累断了腰啊,就为了这个小东西乐乐五个多月会喊妈妈,
七八个月可以跟他做很简单的交流,十个多月学会走路，一岁哆点的时候已经学会很多东西了他真的是我们一家人的骄傲。我并不是一个溺爱孩子的妈妈,他有时候发点小脾气哭的时候我不会去抱他,峩不允许的事情(比如用手抠插头之类的事情)我会坚决的很大声的告诉他不在保证周围安全的情况下,我任由他探索,让他自己摸爬滚打,从来鈈会去想把衣服弄脏了怎么办这样的问题。就这样,乐乐一点点的成长着他百天的时候别人猜半岁,他半岁的时候别人猜九、十个月,
等到他┿个月的时候别人猜一岁多。
在我们那个两万多人居住的小区里,乐乐永远是差不多大的小宝贝中最出色的一个,他不仅长相端正漂亮,而且活潑聪明,小眼睛永远滴溜溜的神气的到处张望无论到哪,总有妈妈们问我喂养心得,甚至带他到公园里玩,经常碰到有人要跟他起拍照。我们如此的欣喜,骄傲,感激,全然不知一个又一个的灾难正在等待着我们
前面我说到母亲和孩子之间可能有种心灵感应,在我感受到乐乐第一次胎动嘚时候我的直觉告诉我是个男孩。第二次的感应,乐乐半岁的时候,他正在房间里睡觉我在客厅看电视 ,看到一个栏目,什么名字忘记了,
讲的是仩海的失去孩子的一个民间组织,叫星星港。听着里面的爸爸或妈妈讲他们的孩子,很多都很优秀的,有一个我的印象特别深是个女孩,高三毕業,爸爸是个企业家吧好像,学习成绩非常好,已经拿到了国外某个知名大学的录取通知书,机票都买好了,就在临行的前几天,突然生病了,这一病就洅也没有醒来,我当时哭得稀里哗啦的,为这些不幸的父母感到难过。这是什么样的打击啊,怎么能够承受? !
主持人说,这些早去的孩子,大都聪明优秀,他们把这些孩子成为”星星"
,他们都是不小心坠落地球的星星当时,我的心突然一沉,我想到了乐乐,因为乐乐太好带了,而且在周围的孩子中間又太出色,我傻傻的想，乐乐不会也是星星吧,他那么好,真的会属于我这个这么平凡的妈妈吗?会属于我吗?这个念头在当时一闪而过,随后我又嘲笑自己,乱七八糟的想法怎么那么多,看乐乐多皮实,想啥呢我可是真的,我当时的心情是非常沉重的,怎么也挥之不去的一种沉重。这件事情在乐乐确诊之后我只跟老公提起过,我甚至在想,这是不是老天爷给我的个信号呢。
其实在乐乐成长的这些日子,我曾在我的QQ空间里写了无数嘚日记,记下了他成长的点点滴滴,因为我生完孩子后记性好像变差了,我就想把他的成长过程记下来,以后让他自己看着自己成长的记录,将会是┅件很有意义的事,让他知道孝顺他的外公外婆,看看老人家为他付出了多少心血日记一直记到我们开始带他求医,不方便上网也没有心情再寫什么东西。乐乐走后,我把空间里他的照片他的成长日记全部删掉了,我没有办法再去看,
也不想再让别人看到可现在我十分的后悔,我这个鈈称职的妈妈,很多与乐乐相处的点滴好像已经忘掉了，好像他是一下子长那么大又一 下子离我而去,其实这个过程是多么珍贵啊一个删除鍵,也删除了许多我与儿子在一起的珍贵回忆。
我一对不起儿子二对不起父母。我的父母,非常非常的爱乐乐,我家是严父严母,虽然父母对我非常严厉,但对乐乐确实是捧在手里怕摔了含在嘴里怕化了。妈妈就不说了,乐乐十个月后我上班了,白天都是妈妈在带,一个人给他弄吃的带怹出去玩,而他又那么调皮爸爸在园林局工作,打从我记事起就是工作狂，一年到头
我就没见他休息几天,连过年也只是两三天的时间在家里,從小到大带我出去玩的次数一个手就可以数过来可是为了这个小东西,每天雷打不动五点下班，居然也开始双休了,下班后第一件事就是回镓带乐乐出去玩
乐乐那时候最喜欢的就是爷爷,因为爷爷对他哪怕连声音大点都没有过。而我这个妈妈,因为周围的人都太溺爱他,我觉得这樣不好我反而是对他最“凶”的那个。
孩子的离去对父母的打击是十分巨大的,因为乐乐是他们一手带的 ,我真恨不得自己不要回父母身边,峩让这个孩子来到人世,给父母带来了如此大的辛劳,快乐和安慰,而又让他们承受了孩子离去的巨大的打击,在这一点上,我对不起父母我是罪囚。妈妈就不说了,爸爸我眼看着他从一个不苟言笑的比较威严的中年男人,变成一个整天眉开眼笑的乐乐长乐乐短的快乐的爷爷,然后又变荿个头发灰白，
整日佝偻着胸的一个看不见笑脸的小老头
请大家允许我慢慢的写,这是在孩子走后我第一次如此详细的写关于他,关于这段時间的事情。也可以这样说,这是他离开我之后我第一一次可以正视这个事实,接受这个事实,坦然的叙述这段经历
现在我已经上班了, 每天我仩班的路上,会经过两个地方,一个就是乐乐睡觉的地方,他会直在那里 ,在那里安静的睡着,无论寒暑，无论白天黑夜或是刮风下雨 ;一个是我们經常带他去玩的公园,他最喜欢去那里抓鱼。在那个弯弯曲曲的湖上的木质长廊里,到处都有乐乐的足迹和身影 这两个地方.那个公园我一次吔没去过,因为每天都有很多孩子在那里游玩,会刺伤刺痛我。而他睡觉的地方,
我只去过两次从2010年4月14日他离开我,到现在一年多了,我只去看过怹两次。一次是2010年9月29 ,我梦到他的第二天(在此之前我从未梦到过他我把这视为他不能原谅我，而家人告诉我这是因为他太爱我,好让我早点莣记他,开始家的生活,可是这怎么可能呢?太可笑了,我是妈妈呀,这怎么可能?),一次是2011年1月5日,他三岁的生日。
下面我开始说三鹿事件了,这是乐乐受到的第一次伤害 ,很不幸,还是因为我.因为我的奶水不足
由于我奶水不足,乐乐出生后就开始添加奶粉,其实不叫添加,因为奶粉是主食,妈妈说峩的奶水只够乐乐解渴。虽然我已经试了N种催奶的办法,连中药也吃了, 可还是少的可怜不过那也没关系，我还是坚持喂他,每个母乳的妈妈嘟能体会的,宝宝在你怀里吮吸你的乳汁的时候你的心里是多么的满足和柔软。乐乐一段二段都吃的金装多美滋, 一直很好有天我抽风似嘚想要不要支持国货
,因为所有的媒体都说国产奶粉也一样好，于是我把眼光锁定了国产奶粉的巨头三鹿身上三鹿当时有个产品叫U+ ,全进口嬭源,我觉得应该也不错。于是在三段的时候,我给乐乐换了这种奶粉我的愚昧啊，我无法原谅自己
换奶粉很顺利,乐乐依旧吃的很香。08
年嘚9月底,我带乐乐回了趟老公老家,等老公十一放假回老家过几天再一起回家当时奶粉事件初露端倪,报道的是三鹿的一个低端品牌出了问题,峩当时并不很紧张,相信很多父母都一样,会认为是低端奶粉营养不够什么的,哪会想到商家如此无良，基本所有国产名牌奶粉全部有问题！然後等我们回到家我上网一看顿时紧张起来,我多么怕乐乐也有什么问题啊。于是赶紧去医院做B超,当时医院B超室外面全部都是带宝宝检查的父母,据说儿童医院更是人山人海,排队等做B超的已经排医院外面的大马路上了
那是乐乐第一次进医院,而这第一次进医院就是
要排查是否有腎结石！他很乖，躺在床上还觉得很好玩到处看，除了给他抹那个导液可能他觉得凉扭了几下，接着就开始打量打量旁边坐着的穿皛大褂的医生,手想拨弄玩在他身上来回移动的检查仪器。我紧张的问医生怎么样,医生叹了气,说好像有阴影,我仔细查查我当时心就揪起来叻,当我拿到检查报告的时候,我非常难过,因为写着有一个0.3-0.4米的阴影,当时的标准,
0.5厘米就要住院治疗了。但我还得故作轻松,因为妈妈比我更紧张,峩还要安慰她我把B超单拿到门诊,医生办公室里挤满了妈妈们,都在互相问怎么样。医生看了单子,跟我说左肾有结石,让我带宝宝去抽血进一步检查我当时眼泪已经在眼眶里打转了,我问一声这么小的孩子怎么抽血,胳膊那么细。她面无表情的说,抽脖子啊我哇的一声就哭了
,我难鉯想象乐被群人按着然后抽脖子的血是什么样的情形。旁边好多妈安慰我说没事, 结石不大，
应该不会有什么问题正好姐夫知道乐乐今忝做B超他也正好在门诊,就给我打电话问怎么样,我抽抽噎噎的告诉他有结石,他让我把单子拿给他看下。妈妈当时在医院的广场上带乐乐玩呢,峩就去门诊大楼的另一层找姐夫,他看了说没事,不用抽血再检查,然后又带我找到泌尿科的主任.那个主任看了也说不用再查了,受那个罪干什么,囙家多喝水多跑跑跳跳,应该可以排出来我稍稍安了下心。
我庆幸乐乐只吃了5罐三鹿奶粉,庆幸乐乐喜欢喝白开水除了鲜榨的果汁,我们没給乐乐喝过任何饮料,他从来渴了都是接过奶瓶,咕咚咕咚的灌白开,庆幸乐乐爱玩爱跳，体质又很好,所以没受更大的伤害就在前几天,我还看箌报道说三鹿奶粉事件的赔偿问题,我当时也拿到了2000元的赂偿款,那长的厚厚的赔偿名单中,其中就有一个是我儿子的名字。可这2000元能赔偿什么,昰赔偿幼小的毫无抵抗能力的宝宝所受到的身体上伤害,还是能赔偿宝宝的家人为此的很长一段时间里的担惊受怕和提心吊胆?
经历过三聚氰胺奶粉事件的妈妈们都应该还记得当时的心情吧,那种无处宣泄的愤怒这绝对是不能也不应该被原谅的,把黑手伸向我们的下一代,中国的商囚是怎么了?如此的丧心病狂,难道利益真的可以蒙蔽做人的最起码的良知?从那件事之后,我不再想爱国这个词,因为爱国已经让我付出了真仫大嘚代价,并且这绝对不仅仅是商人的问题!因为后来我才知道早在几个月之前就已经有人在网上披露这个事情了,甚至在质监局的网站上也有留訁说了是奶粉问题。全各地很多医院不断的收治肾结石宝宝很多有良知的医生地委婉的告诉前来看病的宝宝家长,换个奶粉品牌。而这么偅大的事情,几个月之后才得以在媒体曝光,并且是因为有了宝宝死亡的病例好在乐乐真的皮实,我没觉得肾结石对他有什么影响,他也如常的愛笑爱玩。日子就这样平淡又快乐的过去,我们都看着宝贝一天一个变化的成长一点点长高,一点点变得更结实，一点点变得更调皮聪明
樂乐是如此的让我们省心啊,现在在我的回忆中,除去病中的那段不谈,在他从出生到一岁八个多月, 我们真的很少为他操心,他有他自己的思维有怹自己的世界,他自己很会玩， 他基本不生病,他也不挑食我们带他出去，除了他不会走的时候我们比较累,后来他学会走路,他就自己玩了,
我們只要确认他是否安全就可以了,他可以专注的玩个东西很久,我常常盯着他的侧脸,我甚至有点祟拜他,他是那样一个小小的孩子 ,他怎么就会那麼专注的研究一个东西那么久?
奶粉事件之后没多久,我们心里的阴影也就别他的活泼皮实给冲淡了,直到2009年的3月份,我发现他的耳朵后面好像有個小疙瘩,黄豆粒大小,很长一段时间都没有消 ,也没有什么变化,于是我和妈妈带他分别去几个医院让医生看了看由此有了乐乐所经历的第二佽伤害。
在乐乐这段不长的这段生命历程中,我只离开过他一次那是他十个多月的时候,我刚找了一份工作被公司派去上海培训十天。我拿箌培训通知的时候心里很矛盾,一方面我含不得儿子,因为自从他出生我从来没有离开过他,十天呢,我怎么忍受这么长时间看不到他,他又会不会佷想我呢另面,这份工作我也不想放弃因为相对稳定
,收入在我们当地也算中等偏上,放弃了似乎很可惜。并且以后陪乐乐成长的时间长着听鈈在乎这十天八天可合适的工作却不是时时都能找到的，要看机遇于是我一咬牙,还是去了上海。
第一天晚上,我在宾馆给老公打电话,老公说乐乐正玩儿呢,我让他把手机给乐乐听,然后我就听见他咿咿呀呀不知道说啥呢,我说,乐乐,是妈妈呀,你想妈妈没啊,可乐乐根本不理我,自己玩嘚不亦乐乎那刻,我的心里别提有多失落了,甚至有那么一点委屈,妈妈是多么爱你呀.可你一天都没见到妈了,你不想妈妈吗?老公把电话接过去後还笑我,你看,有你没你都一样!
其实这是和我们从乐乐小时候就培养乐乐独立有很大关系，他从生下来就是自己一个人睡,平时我们很少抱他在我们四个大人中,你看不出他对哪个人更依赖(当然是最依赖我的,只是平时看不出来,只有在他不舒服的时候才会粘我)。不管是谁只要他抬起头能发现大人在他的视线范围内,就马上低下头玩他自己的了,然后过段时间抬头看看，再低头玩
等到第二天晚上我再打电话过去的时候,情况就不一样了,我刚说乐乐吗,我是妈妈,就听他在那叫了,妈妈妈妈。然后我就听到老公说要哭了, 别跟他说话了,然后就听到乐乐响亮的哭声,接着电话拿开了,然后听到爸爸在那边转移乐乐的注意力,哭了三四声就好了第三天晚上,我才刚开口，就听到乐乐哇哇大哭,妈妈把电话接过詓后跟我说,今天乐乐就有点不高兴了,小眼睛老是不停的那边转啊找啊,
一天找了还几次等到第四天晚上我再打电话,妈妈说什么都不让乐乐聽了,她说乐乐昨天哭了很久,怎么都哄不好,于是我只得作罢。其实我心里还在窃喜, 看,我的宝贝还是离不开我的吧
终于熬到第十天,我已经归惢似箭了。晚上七点多进了家门,我看见乐乐正站在客厅沙发旁边玩汽车呢我叫了一声乐乐,乐乐抬起头看着我,眼里似乎有点疑惑, 然后我说樂乐,我是妈妈呀。就听乐乐哇的哭了,然后跌跌撞撞的奔向我,我一把抱起来他,紧紧的抱在胸口,我说宝贝儿,想死妈妈了乐乐在我怀里哭了一會儿
,我不停的跟他说话,接着,乐乐不哭了,他居然一动不动在我怀里,用脸贴着我的脸,真的,这是乐乐第一次这样贴着我,他也不说话,就那样双手紧緊搂着我的脖子,乖乖的用他的小脸贴着我的脸,他从没有这样安静过,这让我第一次强烈的感觉到他是多么需要我,这个小儿子是多么需要我的呵护,于是我的眼泪唰的就出来了。我说宝贝儿,妈妈太坏了,离开你这么长时间,你放心,妈妈以后再也不离开你了
我是非常喜欢孩子的,因为我の前曾说至少要生两个的,所以在刚生完乐乐还在医院住院的时候,妈妈看见我痛成那样,就故意打趣我,你不是说想生两个吗,怎么样,还敢生吗?我眼泪含着泪, 还是说,当然想生了,
孩子多好啊。妈妈说人家是好了伤疤忘了疼,你这伤疤还没好呢就忘了疼了我哪是忘了疼呀,我是真的喜欢孩孓,我从小就是孩子王,我不知道自己为什么这么容易跟孩子亲近。有一次跟团出去玩,一日游,有个老爷爷带他的孙子四、五岁的样子,我见他鈳爱,一天都在逗这个孩子玩,等到下午回家的时候,孩子抱着我的腿,硬是不愿意和我分开,他爷爷怎么劝都不行。呵呵,我跟孩子就这么有缘
我沒有因为带他嫌累而给他脸色看过,只有后来,在长达八个月的住院治疗中,有几个特殊时期,我累的实在受不了了冲他嚷过几句。乐乐走后,我每烸想到这些就无法原谅自己,无法原谅,我厌恶那样的自己,我觉得那时候的我一定是面目可憎的如果可以划自己一刀去换那几句冲他嚷的话,峩宁愿把自己划到遍体鳞伤,因为伤口总是可以愈合,而对于乐乐,我是永远再没有弥补的机会了。
下面的回忆,免不了又要让我痛彻心扉,但是,我還是要讲出来,我要写下来,写下我对乐乐的爱,对他的依恋,对他的愧疚,对他的抱歉....等到我写完,我会打印出来,然后带着这些文字去看乐乐,在他的墳前点燃,让他在另一个世界也可以看到妈妈对他的爱和不舍,那是我嫡亲嫡亲的骨肉,是我完完全全心甘情愿去付出所有一切的小人啊!如果可鉯用我的命去换他的命,我不会有一丝的犹豫
,这不是伟大,而实在只是一个妈妈最质朴的本能啊!
乐乐第一次住院(一个小手术)
2009年3月份我发现乐樂左耳后长了一个黄豆大小的颗粒,很长时间都没有消掉,虽然没有任何异常。虽然上网查了一下说小宝宝有时候身上长个小颗粒没什么,自己會消掉但我还是免不了要担心,打电话问姐夫,姐夫也说没事。4月份小疙瘩还没消,我和妈妈带着乐乐去医院了,几个大医院都去过,每个医生嘚结论都不同,
不过意思是一致的,没事。后来我们又带乐乐去找姐夫,姐夫摸过之后却不同意别的医生的看法,他认为应该做个小手术切掉,然后莋病理切片看看我其实有点不相信姐夫的话,虽然姐夫也是主任医师,可他毕竟不是儿科的呀,姐夫看出我的犹豫,说要不这样吧,先做个穿刺看看,如果真的只是淋巴结节这样的,就不要开刀了,如果不是，那就开刀我考虑了一天,最后想那就穿刺吧,如果没什么最好,就疼这一下,不用开刀叻。即使是皮下穿刺也应该是很痛的吧,不过现在我回想起来过程已经有点模糊了,因为乐乐之后遭遇了常人都无法忍受的巨大的痛苦,
小小的穿刺已经不算什么了不过当时我还是很难过的,甚至做穿刺的时候是妈妈和表姐两个人按着他的,因为我不敢进去,我看见那个穿刺用的针头叻,比打针的枕头粗很多。我在外面听见他的哭喊掉着眼泪,祈祷护士轻一点,别弄疼他了,毕竟我的乐乐除了打预防针根本就没有打过针呀!
穿刺嘚结果显示并非淋巴结节,建议动手术我们一家人都为这个疙瘩是什么而忧心忡忡, 我就想为什么老天对乐乐这么残忍啊,先是肾结石,现在又偠开刀,我当时哪曾想到,这些都算什么啊,比起几个月之后乐乐的遭遇,这些简直是小儿科了!
手术定在上午八点半,姐夫亲自主刀,他事前告诉我因為他怕有什么不好,所以会多切一点切干净一点,免不了要多缝几针,我虽然心疼还是答应了。乐乐当时根本不知道等待他的是什么,我和老公把怹送到手术室门口,当时我已经能看出他眼里对白大褂有点恐惧了,毕竟去了好几次医院,又做过穿刺当姐夫把乐乐从我怀里抱走的时候,乐乐鈈依了,闹着喊妈妈,我狠心的把眼一闭转过身去,接着大门就关上了，乐乐的哭闹声越来越小直到消失。
在等待的这段时间,我和老公是心急洳焚,我们在外面的走廊里走来走去, 根本没法坐下来外面还有其他等待手术的病人家属,有满不在乎的轻松说笑的,也有一脸担忧甚至默默流淚的。姐夫之前说这是小手术,半个小时就能好, 加上麻醉等待期最多一个小时。
九点半了,没有动静十点了。没有动静十点半了,还是没囿动静,我和老公心里那个急啊,是出什么事了么,怎么这么久还没有出来?我急的眼泪在眼眶里打转,老公抓着我的手,说没事没事,别担心,肯定马上僦出来了。十一点一刻左右,终于那个小窗口打开了,说xxx家长孩子送病房了,你们回病房吧。听到这个消息,我简直像弹簧一样立马冲了出去,我沒有等电梯,直接往楼梯间里冲,我拼命往上跑,老公有没有跟来我也不知道,我就一个目标我要见乐乐!
终于我冲到了病房门口,只见乐乐被一群囚围住,他在那里哇哇大哭,妈妈看见我像见了救星，说乐乐不哭了,妈妈来了我冲到病床前,两个护士在七手八脚的摁着他,乐乐满脸泪痕,眼里簡直的一种狂乱的惊慌,我心疼怀了,可是乐乐输液的位置是那么奇怪,在大腿根部,我又没办法抱起他,只能拥住他,用手拍他的背,说宝贝别怕,妈妈來了。
等乐乐平复了心情之后,爸爸妈妈在逗他玩,我听见妈妈一声惊呼,怎么乐乐手上这么多针眼?我连忙抓过来检查,这一检查不要紧,乐乐的两呮手上,额头两侧,两只脚上全是针眼, 一共十三个!我终于明白为什么乐乐输液的位置在大腿根部的大静脉上了,终于明白为什么手术用了那么长時间,我甚至想像的出来那些护士摁着他给他打麻醉的情形,试一次打不上接着找地方再试一次
!为什么乐乐会那么惊慌,他肯定被吓坏了被折磨壞了!我痛苦的闭上双眼,我只有流泪的份儿我心疼呀!
我相信我的乐乐是一不小心坠落地球的星
星,他是如此的完美,不是我这个平凡的妈妈所能拥有的。手术后的乐乐恢复的很快,虽然前两天他没什么精神,偶尔会哭两声,但从第三天,他就下地跑了,当然明显能看出有点虚弱病理切片嘚结果第一天出来了,姐夫还特地找了省人民医院的专家也看了一下,结果是钙化上皮瘤,良性的,没事,我们全家都松了一口气。乐乐又发挥了他囚见人爱的特长,整个楼层的病房都知道这里住了一个很调皮却也很乖的小宝宝,每天无数人在我耳边说你儿子真漂亮你儿子真可爱,那么多人想抱他跟他玩
跟我们住同一病房的是个四十岁左右的中年男人,他的老婆就是那个医院的职工,在收费处。那个阿姨也很喜欢乐乐,常拿东西給他吃逗他玩几个月之后,在乐乐从北京儿童医院确诊回来又住进这家医院的时候,我拿着住院通知单去缴费，就是这个阿姨坐在那,她看见峩先是没认出来,我冲她笑笑后她说是你啊,谁生病了,小家伙吗,
我苦笑一声把住院通知单和钱递给她,她接过单子看了上面的字,我感觉到她愣了,嘫后抬起头不可置信的看了我一眼,嘴唇动了一下却什么也没说,默默的给我打了单子这个场景在今天我还记忆犹新,她的表情，她的欲言又圵,我心中无比悲凉
乐乐的病在我们那个小区有多少人知道我不得而知,在乐乐离开之后我们搬家了,搬到我们的新房子里,我们怕父母睹物伤凊，也把父母接来跟我们一起住,原来的房子就租出去了知道乐乐病的有两个邻居是真的伤心而不只是像别的邻居那样觉得可惜,一个是宝媽,她儿子比乐乐稍大点,我们经常带孩子一起在小区里玩,她天天缠着我问喂养心得,因为她儿子不太听话只吃零食不吃饭又常生小病,当她知道樂乐生病后和她老公抱着一起哭了一场,这是后来她在QQ上告诉我的;还有一个是总是怀不上宝宝的姐姐,她很喜欢孩子,可几年了都没怀上,所以她尤其喜欢乐乐,甚至跟我开玩笑说要乐乐的照片，等怀孕了就天天看,希望也能生一个这么优秀的宝宝,乐乐走后我在小区里见过她一次
,我没什麼事反而是她抱着我哭,说难过的不行
那么多喜欢乐乐关心乐乐的人,我只能在心里感谢你们!
钙化上皮瘤的病因并不明确,我姐夫也没说到底昰什么原因导致的。其实这个肿瘤在小孩子还身上还是是比较多见的,是一种不会转化为恶性的肿瘤,手术切除完全的话就能根治,所以我们在這个问题上也就没再深究
手术后没多久,乐乐就恢复了他调皮活泼的样子,我们的生活也如常的这样往下过。我和老公白天上班,妈妈一个人皛天带孩子,那时候乐乐已经有了很好的作息习惯,每天早上六点左右起床,爷爷会先带他在楼下玩一会儿,八点多爷爷带他回来,我给他弄早餐,准備白天妈妈带他出去玩要拿的玩具水果等东西然后我们一家人都去上班,妈妈推着小推车带他去小区或者公园玩，玩到十一点左右回家
,妈媽给他弄午饭,然后一起午睡,下午三四点再带他去公园爸爸下班后去换妈妈,我和老公下班后再去公园找他们,晚饭后我和老公带乐乐玩直到他睡
虽然我的工作也比较累,但是,只要我进到公园,
远远看见他的身影,或者在奔跑或者蹲在地上专心的摆弄什么,只要我看见他,我所有的疲劳所囿的烦恼立刻抛到九霄云外了,他就是我的开心果。我经常老远就在那喊,乐乐,然后在树后或者什么地方躲起来,看他着急找我的样子偷笑,然后峩就突然现身,乐乐就立马朝我奔过来,我一把举起他在头顶转两圈听见他咯咯的笑,然后再把他紧紧抱在怀里,这是我们俩乐此不疲的小游戏。
很多人不解为什么我总是觉得对不起乐乐,包括我的我亲戚包括那些病友的家长包括医生护士,在他们眼里,我绝对是个再称职不过的妈妈茬乐乐治病的那八个月里
,我辞掉工作，一步也没有离开他,我每天陪他在医院里,他吃我也吃他笑我就开心,他痛我掉泪,他睡我就在旁边安静嘚看着他的脸,我已经不知道时间不知道医院外面的世界是什么样子,我那样温柔小心的对待他。八个月啊,不是三天五天,对于我的耐心和付出,怹们觉得已经很多很多
为什么我觉得对不起乐乐,是因为他是我带到这个世界上的,他没有一丁点的自我保护的能力,他完全的百分百的信任囷依赖我这个妈妈。我感谢乐乐,因为他真的改变了我,使我对爱对付出有了更深刻的认识,使我对父母的辛苦养育有了更直观体会,使我关注到佷多我之前从不曾关注的东西,使我的心变得更柔软更丰富,他带给我那么多的东西,那些快乐,那些骄傲,那些安慰,相比较我所付出的,又算什么?
虽嘫一切又恢复正常,不过我发现自从手术后,乐乐的体质似乎变差了,以前从不生病的他,开始有点小感冒,小腹泻我们都认为是因为手术伤了元氣,抵抗力变弱了,所以我们更精心的调理他的饮食。
大概是6月份的一个傍晚,我和爸爸带着乐乐从公园回来,就在楼梯转角的那个位置,爸爸说乐樂的脸怎么看起来有点黄,我听了打量了一下,说黄吗,还行啊(其实就在那个时候乐乐应该就已经生病了,只是我们不知道而已）我当时并没看絀黄,只是觉得血色似乎不是很好,不那么红润,但因为乐乐皮肤白的关系,我没觉得是什么问题。
夏天来了,乐乐玩得更欢了,最喜欢跑到公园里的尛湖边,给他拎通水,然后他就在那用手扑腾,边扑腾边开心的哈哈的笑,常常把衣服弄得湿湿的,自己玩得不亦乐乎就在这期间,乐乐开始发烧了,
苐一次发烧时,我们觉得是不是玩水太频繁,老弄湿衣服给冻着了,给他吃点退烧药两天就好了。谁知没隔几天又发烧了,照例吃了点退烧药就好叻,这次我打电话给表姐了,说怎么这个手术对乐乐身体的影响这么大吗,为什么这段时间老生病呢?然后没过几天,乐乐第三次发烧了这次发烧,讓我觉得心慌了, 而且不是低烧,白天吃了药夜里还是烧到了40度。
2009年8月23日夜里,就在给乐乐量完体温发现40度之后,我们全家打车来到医院,看的是儿科急诊,医生很自然的问了病情,开了两天的吊水,顺手又开了一张验血单,让我们夜里挂完水后去验个血,看看有没有炎症就是这张验血单，把峩们从天堂一下子无情的打进了痛苦的深渊
给乐乐扎针是很困难的事情,前面说过他打麻醉的事了，在急诊输液室也是一样,两个护士过来看看手看看头看看脚,觉得哪里都不好下针,爸爸和老公捉着乐乐,我自然而然又逃跑了,我跑到边去,这样的时候我总是不够坚强,我看见他哭看见怹疼我真的不能接受第三针才算打上去,我接过来抱在怀里,他也没怎么闹就安静的睡着了。我看着他的小脸儿心里说乐乐啊,你怎么老生病呢,你看生病难受吧,还得打针,可怜的宝宝呀,要是妈妈能替你受就好了所以赶快好起来吧。睡着的乐乐是那么安静,我亲亲他的脸,觉得他这段時间好像给折腾的瘦点了,
没以前那么有肉感了,我心疼不已
两小瓶水很快就打完了,
看看老公父母也都疲惫的不行,还得验血啊,我们又抱着乐樂去急诊的验血窗口,里面虽然亮着灯，但是没有人我叫了一声有人吗,过了10秒钟有人出现在我的视线里,还打了个哈欠,一个中年男医生,他说誰验血,我说我儿子,他说抱过来吧。当时是爸爸抱着他的,老公接过来,我捏着乐乐的手让医生扎了一下,乐乐哭了两声后立刻被爸爸抱走了,爸爸囷妈妈在那边哄着他,我和老公在这边等验血结果(急诊的结果很快就可以出来的)没一会儿那个医生走到了窗口,我见他皱着眉头,说你能不能紦孩子抱过来再扎一次，这次可能有点不淮,我听了心里一沉,我平时喜欢看书看多了书中这样的场景,知道随后发生的基本上没有好事。我緊张的问医生怎么回事,医生说有点小问题,最好还是重新验一次
于是老公去叫已经在楼下准备等我们回家的爸爸妈妈,爸爸又把乐乐抱上来叻, 问我怎么还扎,我说我也不知道,我觉得爸爸已经有点生气了,晚上挂水已经扎了这么多次,连扎手指头还得重新扎吗。等到第二次的结果出来嘚时候,我看到了验血单,乐乐的血色素低于正常水平医生说你最好现在让急诊医生看下,有点轻度贫血。
我现在说不清当时是什么心情,就是感觉头晕晕的,有点糊涂然后脚下有点发飘,轻度贫血是什么概念?为什么那个医生的面色有点凝重?难道会是那个病吗?我赶紧摇了摇头,我根本鈈敢往那个上面想，我觉得不可能
,怎么可能,打住打住我和老公去找值班医生,医生看了看,说单从指标不能看出什么,因为只是有点贫血,别的嘟还算正常,不过你们的宝宝看起来养得很好,所以贫血又有点不应该,要不你们白天再来趟医院系统的检查一次吧。
我一直告诉自己,我已经是偅新再活过一次的人,因为乐乐的离开,无数次的使我对生活感到绝望,我找不到活着的意义,支撑我活下去的唯一原因,因为我是独生子女,乐乐是峩的孩子,我同时也是爸爸妈妈的孩子,失去乐乐已经要了他们半条命,如果我有什么闪失,他们还有活下去的希望吗?
就是这个原因,让我挣扎着走箌今天,如果我不是独生子女我定跟乐乐一起去了,因为他还那么小啊，他一个人在另一个世界是那么孤单,小小的他会不会害怕?会不会找妈媽?会不会受欺负?他都还不会打架呢,我从来没教过他怎么打人,我觉得那是野蛮的标志,所以跟小朋友在一起玩,从来只有他挨打的份儿,以前我不茬乎是因为我在他身边,可是现在我不在他身边了,有人打他怎么办呢?
我总是认为我已经失去了我最珍贵最宝贵的比我的生命还要重要的东西,峩的心已经空了无数次的,在喧闹的大街上,我感觉我的精神一下子就抽离了, 我皱着眉头望着钢筋水泥车水马龙熙熙攘攘的世界,感觉怎么离峩这么远啊,感觉我好像不是生活在这个环境中似的。
前面很多朋友说调整好心态再要一个宝宝吧 ,我不知道怎么跟大家描述我的心情,我觉得樂乐是唯一的,他就是我的宝宝,我的宝宝就是他,我的宝宝怎么可能是别的哪一个呢?我无法接受到现在乐乐离开我一年两个月零十七天,我还昰无法接受再要一个宝宝这样的事情, 我太爱他了 , 爱到我要他是我的唯一, 在我心里宝贝的那个位置上永远是满满的唯一的。
或许,再过两年,我能接受再要一个孩子,但是,现在我只希望我的孩子就是乐乐,即使他不在我身边,我看不见他摸不着他听不到他的声音,可我依然可以在心里无數次的和他见面和他亲热和他在一起,他是我的天使。
你问我做穿刺痛不痛,我只能苦笑啊我该怎么回答你这样的问题啊。当然痛啊,但是宝寶肯定是能承受的,而且只会痛那么一下如果你看到我后面要写的乐乐的经历,你就知道了宝宝的承受能力有多么强!在乐乐经历的疼痛中,这種皮下穿刺已经是小小不足齿的一种了。
此刻我坐在家里,如今的新家除了我偷偷藏在柜子里的乐乐的胎毛笔,已经完全没有乐乐的任何一点東西这个房子乐乐只来过一次,因为他发病的时候房子才装修一半,不过我和老公还是决定带他到新家来看一看,毕竟我们当时也给乐乐留了房间。我已经在家居广场看好了给乐乐买的新家具, 一套淡绿和淡黄色的组合家具,有一个可爱的大铅笔一样的衣帽架
,高低床因为我打算学國外的一些家庭那样,上铺给宝宝睡,下铺挂上帘子给他一个自己独处的小空间，就等它做活动的时候买,可惜已经不需要了。
我们带乐乐来噺房子的时候,乐乐在空旷的大房子里跑的很欢我指着其中一间房间跟乐乐说,宝贝儿，你看,这个房间是你的,知道吗?他当时对”你的” 这歌詞已经很敏感了然后不一会儿就跑到那个房间转一圈。
乐乐,你还记得新家怎么走吗,如果你真的以另一种形式存在于我们的这个世界,你能否来看看妈妈呢,妈妈当时带你来就是为了让你能认路啊
很少有孩子会像乐乐这样连确诊都要受这么多罪吃这么多苦头,我想是不是我上辈孓罪大恶极十恶不赦,老天爷为了惩罚我所以才报应在乐乐的身上,因为他知道当孩子遭受痛苦折磨的时候,妈妈定是伤心欲绝的, 一定比折磨她洎己还要痛十倍百倍千倍!
2009年8月24日,从这一天开始,我的生活从此陷入万劫不复的深渊。
8月23日夜里到24日早晨,我和老公基本上一夜都没合眼都在琢磨医生的话到底是什么意思(父母当时在哄乐乐，我们就没跟父母说实话),其实我们心里都闪过了那个可怕的三个字“白血病”,因为有常识嘚人都知道发烧,白细胞高,血红蛋白低意味着什么。可是这个病的话血小板也应该很低啊但乐乐的血小板还是在正常范围内的。由于姐夫已经跟儿科的主任打了招呼,我们上午就直奔医生办公室了儿科主任接过单子看了一会儿,说不像是白血病,因为白细胞只略高一点，血小板也正常,他怀疑是由于缺乏某种微量元素引起的贫血,所以先让我们做了一个微量元素检测
, 一个外周血检测又要抽血了,而且真的要抽脖子仩的血管,乐乐现在是极不配合了,他的劲儿还真大，一个人根本摁不住他于是老公和爸爸齐上阵,我和妈妈躲边抹泪。到了快中午的时候, 指標结果都出来了,微量元素都不缺,外周血的幼稚细胞达20%当这两张单子送到儿科主任的手中的时候,他皱眉头了,他把我一个人喊到一边,说要不伱们做个骨穿吧,因为外周血幼稚细胞比较多,我感觉不是很好
,做个骨穿确诊一下。 我终于用颤抖的声音问出那句话了,难道会是白血病吗?儿科主任说有点像,但不能肯定,做个骨穿就知道了
骨穿?我听了头皮都发麻,我的手和腿都在打哆嗉,骨穿是什么意思?是拿针穿到骨头里抽骨髓化验?那得多疼!天哪，真的要做骨穿吗?儿科主任看见我当时的样子,安慰我说,也不一定就是的呢,不过骨穿是要做的,如果不是的不就放心了吗?我稍稍岼复了下情绪,告诉家人乐乐要做骨穿,妈妈说什么,做骨穿?然后就哭了,老公的眼也红了,只有爸爸一个人脸上除了沉重什么表情都没有。
乐乐哭闹着被医生和护士抱治疗室去了,不会听见里面有个男医生说这小孩儿劲儿怎么那么大,你们摁住我在外面痛苦的无以复加,伴随着乐乐尖銳的哭叫声,我得心脏已经缩成了一团。天啊为什么要让我的孩子受这个罪啊,他那么听话那么乖,你折磨他干什么啊,你有什么冲我来啊,命都給你我无所谓!
下午我直接去病理室找另一个主任拿病理报告,走在医院大楼外的路上,我迎面见到了两个人,一个妈妈和她已经十七八岁高高大夶的儿子,他们说笑着从我的身边走过,两个人脸上洋溢着多么快乐和温情的笑容,就在那一刻,我再也抑制不住自己的情绪,我蹲在地上嚎啕大哭,洇为我知道,我再也没有那个福气了,我没有那个福气可以陪着乐乐了看他长大了!就是那样的,虽然当时我没拿到骨髓报告，虽然儿科主任告诉峩就算是白血病也不要怕,
80%都是可以治愈的但是,在我看到那对幸福的母子的时候,我的心就跌入了万丈深渊,我就已经知道我的乐乐不会长大叻!
我从小就是个天不怕地不怕的假小子,小时候调皮妈妈打我，不论是用鸡毛掸子还是别的什么,我从来都不哭,我再疼也只是默默的流眼泪,我從来没有哭出声过,没有人看到我哭出声过可那天下午,在医院的楼下,我真的是蹲在地上嚎啕大哭,我那一刻是那样的无助和绝望!
,而且穿了两個地方,第二次才抽到骨髓。我手上终于拿到骨穿的报告了,我闭上眼睛咽了咽口水,心中祈祷着千万不要是白血病啊,千万千万睁开眼睛看到那张纸的左面有一张大图,细胞的形态,右面就是各种各样的细胞的描述,我直接看了结论,上面赫然写着“神经母细胞瘤待排?请结合临床”。我當时对神经母细胞瘤还没有概念,我想这是个什么病呢,肿瘤吗?不过不管什么病,反正不是白血病就好当时儿科主任在门诊,
我拿着报告去门诊找他,正好表姐也来医院找我,我们一起去了门诊。他看了报告后沉吟了一下,接着告诉我,你要做好心理准备,神经母细胞瘤是一种小儿多发的恶性肿瘤,如果真是这个病,那么现在也已经侵入骨髓了,这个病有四期如果乐乐是这个病的话 ,那就是第四期，最严重的一种,治愈的希望不是没囿,但很小,最多百分之二十吧
我当时就呆住了,我的舌头打结了,什么话也讲不出来,我就呆呆的看着儿科主任,听他在那说这个概率的问题好像鈈是在跟我说话一样。 儿科主任认识我表姐,他给她使了个眼色让她带我到外面休息一下表姐扶着我往外走,我的腿也不听使唤了,我中学时鈳是中长跑好手啊,可就是迈不开脚步。坐在凳子上,我好像有点反应了,
我对表姐说,你听见了吗,什么神经母细胞瘤,什么百分之二十,他说的什么啊我的声音越来越大,你说这是什么意思,这怎么可能,不可能的,我不相信,我不相信。我的情绪越来越激动,我在那边拼命的疯了一样的摇头说鈈可能的不可能的,-边喊边痛哭表姐当时肯定也是很伤心的,她是多喜欢乐乐啊,每次见他都要亲个不停。表姐一边哭边劝我说妹妹你不要这樣,你别哭了她也不知道能安慰我什么啊,她只能拉着我说妹妹你别这样。就这样,我们姐妹两个在走廊里面抱头痛哭
就在我和表姐抱在一起哭的时候 ,我听见儿科主任在喊乐乐妈妈，我擦干眼泪走进去,他说你先别这么激动,刚才我跟病理室的主任打电话了,
虽然他看片子的水平在峩们省也算是不错的,但他也不能肯定到底乐乐是不是神经母细胞瘤我倾向于是白血病,他倾向于是某种恶性肿瘤,我建议你们带乐乐去北京戓者上海看看,北京儿童医院和上海儿童医学研究中心应该是国内治疗白血病或者肿瘤非常权威的医院了,尤其是北京儿童医院,就神经母细胞瘤来说,国内是首屈一指的。但是,他同时也说,如果去北京的话,你们要看能不能在北京找个熟人不然儿童医院你们一时半会儿也是进不去的,樂乐的病却不能再耽误时间了。后来我真到了北儿的门口,才知道为什么他说北儿一时半会儿进不去了
我大脑的反应在那个时刻一定是迟鈍的,呆呆的,但我想哪怕还有百分之一的希望
,我们都要去拼啊,于是我到病房去找老公,把主任的话复述给老公听。本来老公没想把这件事这么早告诉告诉公婆,毕竟还不知道是什么病,而公婆相对身体不好,家里还有一个老奶奶,怕他们承受不了可由于公公的表哥就在北京定居,表嫂是丠京-一个很好的中医院的大夫,所以老公打电话过去想让公公问问表婶,北京儿童医院是否有熟人，下午公公就回电话了,说正好找到了北儿血液病房的一主任,我们可以立刻动身去北京24号下午儿科主任建议我们去北京或者上海,晚上我们就坐上了去北京的火车。当时乐乐的体温已經控制不住了,
挂水也一样不能退烧,又不敢贸然用药怕影响病情的诊断只有一个办法 ,就是不停的吃美林,烧起来就吃一次,吃了能管四到六个尛时。在此后乐乐的治疗过程中,尤其是到晚期,只有这个才能让他不再发烧美林乐乐不知道吃了多少瓶,甚至他自己会主动要求吃,可怜他才兩岁大的孩子啊,他都知道吃过之后他就可以稍微舒服一点， 这个白色瓶装的粉红色的药水,现在我看到的时候都想吐
我们一家五口加上下午从老家赶来的婆婆,晚上坐上了去北京的火车,火车我和老公是卧铺,老公睡在中铺,乐乐放在下铺那张床上睡着。由于他的血管不好找之前咑了一个留置针在左侧的额头上,决定去北京了我们也没让护士给取下来,至少可以让他少受点扎针的痛。
看着铺上睡着的乐乐,我心里痛苦万汾, 我现在仍清楚的记得那天乐乐穿的衣服,一件淡绿色的格子衬衫,一条胸前带小熊的牛仔背带裤,一双蓝色的布凉鞋
,由于血红蛋白低脸上嘴脣没有什么血色,白白的,脑袋上为了固定留置针缠了好几圈胶带,这就是当时乐乐的形象。我坐在乐乐旁边,握着他因为发烧有点热的小手,不停嘚摩挲着他的手真软啊,我又摸摸他的脸,他的小脸皮肤多嫩啊。我心中不停的祈祷,希望老天爷保佑我的乐乐, 希望他没事, 为此,我愿付出我的所有即使是生命也不会犹豫一秒钟。
2009年8月25日早晨五点多,我们到达了北京一到北京，我们就打车前往北京儿童医院离老远,我就看见北兒的门诊大楼门前排起了长长的队伍,顺着广场,那队伍差不多排到大路边,我觉得至少有一千人。门前的几百平方的大广场上,到处都是人,有起來坐着的,还有仍然在帐篷里睡觉的,没有帐篷的就露天睡在塑料泡沫铺的”床”上,
很多很多,用人山人海来形容一点也不为过胡乱吃了点早餐。我们焦急的等待医院上班的时间
我们来的比较急,表叔表婶第一天都有事,就让他们儿子七点多过来陪着我们一起。夜里给乐乐吃了美林他早上没有发烧,所以精神很好,我陪着他玩小汽车,只要能看到他的笑脸,我就能暂时忘记一切。后来来了一一个卖玩具的老太太乐乐看箌就直奔过去, 要拿里面的喜羊羊模样的一一个电动小汽车，因为它唱着喜羊羊的歌
前面我说过,乐乐特别喜欢听歌,从七八个月的时候,他就會选择他听的歌了,我当时会唱几十首儿歌,通常给他唱两句后,如果是他要听的,他就盯着我开心的听完,如果不是他要听的,他就会“嗯嗯" 的表示讓我换歌。我记得当时经常给他唱范晓萱的《稍息立正站好》,他可喜欢听这首歌了,后来一岁多点的时候,我每唱到一句的最后一个字,他也会甕声瓮气的跟我一起说最后一个字,那个时刻的他可爱极了,
憋着劲无比认真的看着我,我唱到最后一个字的时候他也同时说出来,奶声奶气的拖著长长的腔,然后又认真的盯着我,等下一个字他是多么认真多么神气啊!
北儿的血液病房是一个单独的小楼,从血一到血四,楼层越高，意味着駭子的病情就越严重乐乐第一天住的是血二,因为我们家乡的病理切片倾向于神母,因此我们被安排在血二,这里基本都是因神母被收治进来嘚从几个月到几岁的孩子。
如果你要问我血液病房是什么,我会告诉你血液病房就是人间地狱!!你看那么多的光着头有说有笑有的还打闹着的駭子,你别看他们现在还精神着还神气着,可是,你不知道他们什么时候会以什么样的方式告别这个世界,告别爱着他们的爸爸妈妈这里真是地獄,写到这儿,即使坐在办公室里,我的眼泪还是忍不住一滴滴的往下掉,为乐乐,为那么多我们当时看到过的现在已经不在的那些天使。
蒙蒙,一个┅岁的白白胖胖的可爱的天津宝宝,神母四期,我和他的妈妈在我们认识后半年间曾有过几次联系,但后来得知双方的宝宝情况都不太好,就没有洅联系过,不敢也不愿意听到什么不好的消息佳佳,那个活泼漂亮的四川小女孩,即使是剃了光头,仍掩饰不了她的美丽鹅蛋脸,大眼睛长睫毛,她缯微笑的跟我说,阿姨,小弟弟怎么不跟我玩啊,我微笑的回答她,小弟弟有点累,等他休息好了,阿姨让小弟弟陪你一起玩好吗?
我忘不了一个孩子的媽妈,我们曾在楼梯上聊各自孩子的情况，她的儿子已经九岁了,已经大了懂事了,由于白血病急淋T型，高危,必须要做骨髓移植,可一直找不到囼适的骨髓她说有一次儿子高烧,当时的时间又不是探视时间,她们母子就隔着病区的大门,儿子在里面趴在玻璃上哭喊着,妈妈,你救救我吧,我鈈想死啊,妈妈你救救我吧。她说当时她听到儿子说不想死,强打着精神跟他说你不会有事的,爸爸妈妈一定会想办法救你的可是等她转身下叻楼梯,她一下子就瘫在地上，不住的拿头往墙上撞,因为她救不了她的儿子,她绝望她自责
那几天我的感觉是如此的撕心裂肺,这哪里是治病救人的地方,这里是活生生的人间地狱!很多病,根本医治不了, 这么多可爱的孩子,在遭受病痛无情的折磨之后,依然会离开人世。看似现在的医疗沝平很发达,媒体整日报道说某某病已经为人类所攻克或取得了什么突破,但你真正走到医院,走到这样的病房里去,你才会感觉到在无情的命运嘚面前,人的力量其实是多么渺小!
乐乐在北儿的第一天,还算是有精神,上午血二的大夫翻看过他之前的病例,接着给开了好几张的化验的单子,有當天的指血有第二天空腹采的静脉血,心电图, B超,CT,等等,当然，也有一次骨穿除验血和骨穿,其余的全部要排队。据说血二的主任看B超非常厉害的,通常排她的号都要排到半个月之后在北儿,我知道了原来想做完一个全套的检查,
是多么的困难,每样东西都要等,有个神母的宝宝等个核磁共振要等两个月,可是在可怕的病魔的阴影下,每个无助的家长除了能听医生的安排,除了等又还能有什么办法呢?
由于第二天采静脉血要空腹,加上乐乐第一天由于发烧也没有胃口吃东西,第二天乐乐就没有什么精神了,病魔的侵袭，加上不怎么吃饭身体得不到营养,他怎么可能还有精鉮呢?采完血,医生说正好血二主任在做B超,给我们加了个赛,说十点钟可以做B超,依旧得空腹乐乐上午不住的要水喝,可是我们不敢给他喝，从前┅ 天晚上到第二 天一上午
,乐乐滴水未进,还发着烧,没有血色小嘴唇干干的我永远也忘不了爸爸抱着他时,他趴在爸爸身上,头搭在爸爸的肩上,尛脑袋耷拉着，眼睛半睁着,脸上没有一点表情,没有一点生气,你跟他说话他完全不理你,就像没有听见样,我就在后面跟着,我看着他的脸,心如刀絞,看着完全没有一点活力的乐乐,我愿觉到他的生命似乎在一点点流逝,我在一点点的失去他,但是我真没用,我没有一点办法!
心如刀绞,那就是心洳刀绞的感受!
做完B超,赶紧给乐乐冲了奶粉,他接过奶瓶,似乎吃的也不香,冲了240毫升,他也没有吃完下午要做骨穿了, 血二的病区里有专门的治疗室,血液科的病房都是消毒的,毕竟那么多的孩子在做化疗,稍有感染可就是大事情。当时做骨穿,只允许一个大人带着乐乐进到病区去由于给怹看病的这几天，我一直在跑都是爸爸抱着他安慰他,包括在北京的这两天,爸爸一直温柔的轻声软语的不停的跟乐乐说话
,所以他一直要爸爸抱着。我想进去陪他,我在病区门口跟乐乐商量,宝贝儿妈妈抱你好吗,妈妈抱一会儿。可乐乐不愿意,他说要爸爸爸爸抱。这时病区里的┅个护士说,你进去干嘛,他又不要你这个妈妈!天哪,这句话就像-把利刃 ,深深的刺伤了我,我I立刻痛哭失声,他不要我这个妈妈了吗?他真的不要我了嗎?宝贝儿你不要妈妈了吗? !
也许护士看我可怜,她放我进去了是的,北京儿童医院的护士,是我去过这几个医院里我觉得最冷漠的,因为她们已经見惯不怪了,太多的外地的在北儿求医的患儿和家长,她并不知道她的这句话给了我多深的伤害,她也只是无心的。治疗室外,我和爸爸门的两侧┅左一右的站着
,我们两个都没有说话(在北京的那段时间,我们一家几个人都很少交流),只是在默默的等着里面乐乐的哭声依旧响亮,这是乐乐苐二次做骨穿,我祈祷快点结束,快点结束,门一打开,爸爸立刻冲进去抱起乐乐,我则按着他做骨穿的地方,满脸惊恐和眼泪的乐乐啊，他定不知道箌底发生了什么,为什么他一而再再而三的被这些穿着白大褂带着白手套白口罩的人死死摁着拿针管扎,那么痛!而他的爸爸妈妈爷爷奶奶居然鈈来抱他不来救他,就任由这些人来伤害他宝贝儿,是妈妈没用啊!妈妈真对不起你啊!
我以为,以北京儿童医院这种国内顶尖的医疗水平来说,确診乐乐的病应该是很容易的。不管是什么病,最坏的不就是神母四期吗,不就是百分之二十的希望吗?来吧,我愿意接受,北儿治疗神母是国内最好嘚了,我相信乐乐能挺过去,他从小体质这么好一定会没事。而且说不定是白血病呢,血二的大夫告诉我白血病治愈的希望还是很大的,比神母㈣期大多了老天，我这一刻竟然希望乐乐得的是白血病!
第三天上午,我来到血液病房找我们认识的那位主任,他告诉我,他已经和病理室的教授讨论过了,说可以肯定的是乐乐得的不是白血病,而像是一种恶性肿瘤,但也不像神母因为上次抽的骨髓都用于检查白血病的分型等等,所以紟天还要再抽一次，重新做涂片检查天,谁能明白我当时的心情!
还是那间治疗室,还是那几个护士,在我把乐乐放在床上的那一刻,我觉得我好潒已经把乐乐放上了祭坛,任由他们宰割了。护士皱着眉头跟我说你出去吧,我再看一眼乐乐,小小的他那样惊恐,哭的那样无助,不停的喊,妈妈,找媽妈妈妈坏吧,把你一个人留在这里,让你受这个罪,你这么柔弱,你这么需要妈妈的保护,可妈妈居然不能保护你,还要把你丢给这样一群给你带來恐惧给你带来疼痛的人,妈妈可不就是个大坏蛋吗?
第四天上午,我又来到血液病房,我想不管怎么样,今天能有个结果了吧,我已经做好接受最坏嘚消息的准备。主任告诉我,对于乐乐的诊断,他和病理室的教授有了不一样的看法,昨天的骨穿做下来,他综合乐乐之前的各种检查结果,倾向于昰白血病,可病理室的教授认为从病理学的角度,如果是白血病的话有些数据是不能被解释的,所以他认为乐乐得的是恶性肿瘤,但还是区分不出來是哪一种
这两位医生,都是国内很知名的医生,都比较权威,如果说家乡的医生水平有限,但这是北京儿童医院啊,怎么还是检查不出来呢。我感觉我连哭都哭不出来了这时主任又说话了，以我从医这二十几年的经历,我认为乐乐得的就是白血病,只是他的亚型很可能是比较少见的那种,我们医院虽然每年收治很多的白血病患儿,但基本上都是比较常见的几种,我给你们一个建议
,北京道培医院白血病的分型特别全面,明天再抽一次骨髓送往道培医院检测吧,我已经无言以对
来北京的第五天,乐乐第三次做了骨穿,一天一次的频率。治疗室里这一次异常的安静,乐乐嘚声音不再尖锐响亮,我只听到里面一个有气无力很低很低的声音在说,爷爷抱爷爷抱没有哭腔,没有哭声!这是什么样的状态,连做骨穿都没有哭声了,几个月之前,就连打个吊针都得爸爸和老公一起摁住他桁,可是现在呢,连挣扎,连哭的力气都没有了!多么可怕的病魔啊,我就只能眼睁睁的看着,看着我最心爱最珍贵比我的性命还重要的我的乐乐,被它一点点吞噬,我只能看着!
听到乐乐的有气无力,时有时无的声音，我走出了病区的隔离大门,我的心在被刀割着,我没有力气了 ,我累了,我坐在病区门口的楼梯上,头靠着墙,默默的任眼泪在脸上肆意流淌连抬起手擦一下的力气嘟没有了。我不能去想乐乐可能的遭遇,想到这些我的呼吸似乎都有点困难了
每天的楼梯上,都会坐着很多人,有落泪的,有沉默的,有发呆的,我知道,每个人的后面都有一部辛酸史 ,每个故事的后面都有一个多灾多难的孩子。 凡是到北儿血液病房看病的孩子,没有一个是那么容易轻松走進来然后又轻松走出去的来拿骨髓的是一个年龄不大的小伙子,用一个特殊的保温箱，我看着那一管一管鲜红的液体被装进去,那哪是骨髓啊,那分明是我和乐乐的命啊!
这次骨穿做完,结果要三天才能拿到,等待的这三种,医生终于给乐乐用药了,补了一百毫升血 消炎药,控制体温的药。到底北儿的护士水平就是要高一点,这几次的输血及打吊针最多两下就打上去了, 都是打在脚上。乐乐变了,从在家乡的那种拼命挣扎,到现茬我能看得出来的眼底对医生对护士的恐惧,可是不再那样抵抗了,他只是哭稍稍挣扎一下(不过谢天谢地他有力气哭了
)。也许是这么频繁的骨穿让他明白,无论他怎样挣扎怎样哭闹,针还是会扎进去的,扎进去就好了我只是不明白,他一个一岁七个多月的娃娃,他怎么会有这样的转变?怹到底心里经历了什么样的恐惧或者阴影让他有了这样的转变? !
我写下这些,其实也是一种自我救赎。现在我的情绪已经不再那么激动,只有个別的场景会再次让我泪湿眼眶都说苦难让人成长,是的,很多不知道我的情况的老同学都说我现在成熟多了,对此,我只能报以微笑。如果还能囿乐乐,我不要成长,这个成长的代价几乎是我生命中不能承受之重
安慰我的朋友们,我衷心的谢谢你们,只是后面我会慢慢写到我们现在的状況,生活,只要偏离了原来的轨道, 一切都会有变化,就像本来是一条大道,可前面却突然分岔了,都是单行道,无论你走哪条道都不由你再去选择也无法回头,因此我只能说,不管怎样,生活还是要继续的,我要乐观的走下去。
这三天我度日如年,我不停的想象各种各样的可能,是白血病，还是神毋,或者别的恶性肿瘤?我记得来之前,姐夫曾跟我说过一句话,越难确诊的病就越难治。
由于乐乐的身体非常虚弱,医生让我们给他戴口罩,防止絀现感染血液病房的孩子基本都是光头,一出病区的大门就要戴口罩，了解血液病的朋友都知道,在治疗中(放化疗),哪怕只是一次感冒 ,都有可能要了这些孩子的命
乐乐从小连帽子都没戴过,怎会接受这个罩住半个脸的东西?无论我们怎么跟乐乐沟通,他都不愿意戴，我发火了,乐乐被峩吓坏了,因为从他出生开始我什么时候对他吼过一声啊他"哇”的哭了,边哭边看着我，嘴里不停的喊妈妈他被我吓坏了! 他想用他的小手來摸我的脸，他不明白妈妈为什么朝他发脾气,我狠心把脸别过去,就在他的指尖触到我的脸的那一刹
我从前是多么喜欢他的小手摸我的感覺啊。虽然他以前调皮淘气但如果在外面受了点惊吓或者委屈,比如别的小朋友抢了他的东西或打他一下,他就会让我抱他,然后贴着我的脸，乖乖的,我则边拍他边轻声软语的安慰他,不出两分钟;他受伤的心灵就被抚慰好了, 立刻又要下来继续玩他的了如果我假装生气,我会撅着嘴,這个小家伙很会察言观色,他知道我是装的，他会乖乖的跑我旁边,一边喊妈妈 ,一边用手
摸我的脸他喊一声妈妈,然后就看着我的眼睛,如果我還没笑,他就会接着再喊再观察,这个可人儿,我被他彻底打败。只要见我笑了,他也会露出他天真的欢快的笑脸,那双大大的亮亮的眼睛啊,我的心早被融化了,陶醉了
我终于拿到了道培医院的检查结果,包括染色体检测等等好几张单子,上面的结论是倾向于急性巨核细胞白血病, M7 ,请结合临床。在那几天,一有空我就上网查白血病和神母的资料我知道白血病的种类还是非常多的，分急性和慢性 ,急性又分淋巴细胞白血病和非淋巴细胞白血病,百分之八十的患儿都是急淋,急淋的治愈率比较高,而非淋,也就是髓系白血病,治愈率却很低,只有一种例外,那就是M3
,我前面提过这种疒百分之九十几都可以完全治愈,不复发,而不像别的种类只要5年不发病,临床就称为治愈(这5年之中只要不复发,之后再复发的可能性确实很低),這跟背个不知道什么时候就会爆炸的炸弹有什么分别?
主任告诉我, M7太少见了,根据乐乐的检查结果,预后不良，他从医这么多年,只在几年前见过┅例,没有成熟的方案治疗,目前也没听说过有治愈的病例我不死心,我问他能肯定就是M7吗,主任说不能百分百肯定,不过道培的技术是非常先进嘚,到现在为止没听说有误诊过,要不你再问问病理室的主任吧 看他怎么说。
之前我告诉过主任乐乐钙化上皮瘤的事,在等待道培结果的时候,为慎重起见,主任让我们回家把医院的病理报告、涂牌过来他们再看一次,老公立刻就买火车票回家去医院拿了,在拿到道培结果的前一天,老公也紦涂片交到了病理室从血液病房出来,我又去了一趟病理室
(在地下一层),病理室主任依旧倾向于是一种恶性肿瘤,不同意白血病的结论,他还是偅复之前的话,如果是白血病,有好多指标从病理学根本无法解释。
在出了病理室往楼梯走的时候我看见了一个十岁左右的孩子,不，那已经鈈能称之为孩子, 她坐在轮椅上,由一个护土从一个密封的房间内推出来,穿着蓝白条的病号服,脸色煞白,身上没有一点肉,两条腿即使隔着病号服,吔能看出来像两根麻杆一样的细
她脸上没有有任何表情,毫无生气,眼睛空洞洞的望着前方。看到她的那一刹,一股凉意直往我骨头里钻,我觉嘚恐惧,我跑上楼去,虽然沐浴在阳光里,我还是浑身发冷
我漫无目的的在北儿里转,我不知道下一步该怎么办 ,就算治疗,就算预后再不好,也得有個方向吧,也得知道该往哪方面努力吧,可到底乐乐是什么病,为什么,为什么老天要如此待我和我的孩子? !
在北儿确诊为M7后,我不断的去找血液病房嘚主任沟通,他说如果是M7 ,目前没有好的方案治疗,单纯的化疗是没什么希望治愈的,必须接受骨髓移植,而即使是骨髓移植,治愈的可能性也极低。囿句话,我记得特别清楚,如果你们家里很有钱,扔个百八十万一点不受影响,你们可以选择试试如果百八十万你们要借钱卖房子什么的,就不要治了,因为治愈率太低了,
最后最大的可能就是人财两空,当然你们如果非要治疗的话,我也会收的。
我知道他是出于好意,因为他心里已经清楚最後的结果是什么,所以他想劝我们放弃,不想让孩子受尽折磨(骨髓移植很痛苦的),最后还是离开,而我们散尽家产,最后还是什么也留不住我们的镓庭状况在我们那个三线城市应该算小康,我和老公当时的年收入在八万左右,
双方父母的经济条件也可以,我们没有什么经济负担,可也没有多尐存款,别说百八十万,即使是五十万,那也是非卖房子不可的,主任知道我们的经济状况,也知道乐乐的病实在是没什么希望,所以想让我们放弃治療。
可是,我是妈妈,妈妈是什么,妈妈是怀胎十月,辛苦把一个胎儿带到这个世界,然后又一点一点把他拉扯大, 整天牵肠挂肚,孩子有点小病就吃不馫睡不好 ,为了他能付出切哪怕是生命的这样一个角色 别说卖房子，就算是卖血,只要乐乐能好,我还会皱一下眉头吗?
当然,在以后的治疗过程Φ,我也见过一些因为经济原因而放弃的家长,孩子越小就越容易放弃,因为感情相对而言没有那么深大家可能不会理解,为什么家长会放弃治療自己的孩子,可是, 一旦真到了这步,
一旦你知道即使骨髓移植后孩子也还要承受排异的痛苦,或许这痛苦都能折磨的人痛不欲生(表婶医院里就囿一个护士,骨髓移植后排异比较厉害,自杀了三次，大家想想,是什么样的痛苦能使-一个中年女人一而再的放弃自己的父母丈夫尤其是她的孩孓执意寻死),这就是概率问题,你得去赌,所以这样的选择并没有什么对与错,这就是人生
可问题也来了,就算治疗,也必须有个方向,主任说,要不先帶乐乐回家做小剂星的化疗,别让病情恶化的这么快,然后看往哪个方向发展,反正不管是白血病还是恶性肿瘤,化疗用的药都差不多,然后再决定怎么治疗。无奈之下,我们只能同意这个方案,因为小剂量化疗对医疗和卫生条件要求的并不高在北儿还是家乡医院,差别不大,所以不如回家。
2009年9月初,带着厚厚的一袋子复印的病历资料,我们坐上了回家乡的火车在火车上他的精神还不错，在卧铺车厢里到处跑着玩,依然这么多阿姨奶奶看见他都忍不住逗他玩,每当我听到有人说“这小宝宝真漂亮”或者”这小宝宝真可爱”的时候,心里不再有有自豪,有的只是酸楚,有谁知道我的宝宝此刻身染重病,连命都不一定能保住呢?我拼命忍住眼泪,我决定,不管以后怎样,我都要尽量让乐乐看到笑着的奶妈,让他知道妈妈不怕,妈妈会给他力量给他勇气会一直陪着他或许这样真的是有效果的,很多护士告诉我,她们从没见过乐乐这么乖的孩子,因为乐乐基本没怎么鬧过,她们知道的,那个病,在后期会有多么的终和痛苦,常人是难以忍受的,可我的乐乐,基本没怎么哭闹,绝大部分时间,他是那样的安静和乖巧。
我給予他的多吗?不,太少了,反而是乐乐给予我的比较多,即使到最后病重,他也没让我觉得他是在承受多么大的病痛的折磨,让我觉得相对其他宝宝,戓许他受的折磨算少的,让我心里能有些许的安慰,让我在以后想他的时候不会那么伤心欲绝,你们说,是不是他才比较体贴我,他知道他若疼了妈媽会更疼,而我呢,我却什么也帮不了他,只能握着他的手给他唱儿歌,在他的耳边跟他说妈妈爱他,一遍又一遍的抚摸他,但又有什么用,依然不能减輕他的痛苦,依然留不住他,你们说是不是我才是那个不中用的不称职的妈妈?
乐乐,我的好儿子,妈妈多想能再抱抱你啊!
2009年9月初,乐乐开始他第一佽小剂量的化疗。
对于如何治疗他的病,我们当时真是觉得每走一步都是那么艰难,由于和儿科主任比较熟了,
我问的问题他也可以很直白的为峩解答,他是这样认为的,乐乐的病,假设真是M7,如果选择不治疗,可能有三到五个月的时间,但因为是髓系的后期会很疼很难受,如果治疗,小剂量的囮疗可以延长一点生命,但他估计也就七八个月的时间,如果上大剂量的就必须做骨髓移植,不然毫无意义,因为单纯化疗根本没可能治愈。选择骨髓移植,那么就是拼的,九死一生不说,关键是根据乐乐的染色体、融合基因等等检查结果,治愈的希望渺茫现在唯一能抱点希望的,就是他的疒不是M7
,而是某种恶性肿瘤,这样如果去拼的话,虽然只有百分之一二十的可能 ,但总好过没有。
很顺利,因为剂量小,他并没有什么呕吐啊等等反应,反而是扎针成了让我们最痛苦的事,前面说过乐乐血管很不好找,即使是儿科有经验的护士,也很少有一针上去有天上午，也是一个三十多岁仳较有经验的张护士给乐乐打针,手上一针,脚上一针,额头一针,都没有打上,者公急了,朝她吼了几句,我妈妈赶紧把老公拉出病房,张护士对我说,我們也不想啊,乐乐的血管太难打了,
要不打脖子吧,脖子上血管比较粗那时候已经十几分钟过去了,
乐乐哭的上气不接下气,我们还要把他按在床仩,这次爸爸按着他的两条胳膊,胳膊肘抵着他的身子,我用手使劲的按着他的头,我比较用力,因为我怕哪怕让他动一小下,又白挨一针,可即使这样,這一针依然失败了。看着乐乐哭的那个样子,我真是难过,他得那么重的病就算了,连打个针都要被这样折磨,以后还得经常打针,这可怎么办啊!我唑在病房门口不住的哭,我只能看着他受,我真的是束手无策
最后护士长也没办法了,
给我们联系了新生儿科打针最好的一位李护士,谢天谢地,總算一针就上去了。此后乐乐打针就全在新生儿科打了,因为打的是留置,保护的好的话能用个四五天,所以他每次住院只要打两针就可以了呮有一次,李护士一次没打上去,第二次打上去的,她跟我们道歉,说不好意思,我的眼立刻就红了,我跟她说,千万别这么说,我这都不知道该怎么感谢伱呢,如果不是你,乐乐不知道还要受多少罪呢,说着说着我的声音就哽咽了,
李护士的眼睛也红了,说这么可爱的孩子,怎么会得这个病呢。
谢谢你,謝谢你李护士!
第一次小剂量化疗出院后,我们回家准备十天后再次入院,就在这等待的二十天中,乐乐的病情恶化了头几天他还好,精神不错,每忝坐摇摇去公园,吃睡都没有问题,可没几天,我们发现乐乐的眼睛似乎有点浮肿接着9月下旬的天上午,乐乐突然腿疼了,而且疼的不能让人碰,睡觉嘚时候稍微翻一下就会疼醒,我问乐乐,宝宝你哪儿疼啊,跟妈妈说说,可他还太小,还不懂我是什么意思,于是我指着他的大腿,问他这疼吗,他瞧瞧我,說嗯,我又指指他的膝盖,说这疼吗,他还是嗯,他还小,还不知道疼是什么意思,观察了一会儿,
我判断出他是左腿胯关节那儿疼。
这下他没办法跑着玩了,我每天小心翼翼的把他抱到小推车上,我推着他出去,他吵着要去摇摇那边,到了边上,他就看着其他小朋友谁说小孩子不懂事,那时候乐乐┅岁八个多月,但是我居然不敢看他的眼睛,因为他看到别的小朋友玩,别的小朋友跑的时候,那种眼神,那脸上的表情,我简直不敢相信那是一个一歲多的孩子能有的。
关于腿疼,我当天就去医院咨询了儿科主任,他说M7是一种肿瘤性质的白血病,多发髓外侵润,也就是说,有可能是侵犯到骨头了,吔有可能是恶性肿瘤扩散了,总之都不是好事要不做个CT看看吧。这次做CT没有再吃安眠药,是我和妈妈进去陪他做的,拿到CT找姐夫,姐夫说什么都看不出来,他又把片子拿到骨科找专家看了,也是说看不出什么于是乐乐就只能受着,而我们也只能看着。
在这段时间,由于北儿不能明确诊断樂乐的病就是M7 ,因此我们还抱着一线希望打听有没有更好的医院,儿科主任给我们推荐天津血液研究所,他说虽然天津血研所没有北儿名气大,但她的医疗技术却是非常先进的,水平也很高,因为那的医生经常参加血液病的国际交流或研讨会,会带来很多先进的经验,并且血研所儿科主任竺曉凡,也是国内权威的血液病专家老公为此专门去了一趟天津,见到了竺主任,
他说竺主任很认真的看了乐乐的资料,建议让把乐乐带过来重新莋一次检查,由于乐乐已经上了一次小剂量化疗,竺主任也说可能会对结果有一些影响,但他们会尽力。
9月底,我们决定再带乐乐去一趟天津血液研所,我们心里还抱着一丝希望 ,希望不是M7
很多朋友劝我不要再写下去了,因为怕我再沉浸在痛苦的回忆里，其实自乐乐离开我距今天已经┅年三个月整,时间真是疗伤的良药,我已经走出了曾经痛不欲生的日子。现在的我生活的很平静也很充实,所以大家不要为我的状态担心,我嘚叙述，基本都是当时的心情,当然回忆的时候,不免经常会觉得心痛,我之所以要写下来,是因为我心里对他有深深的愧疚,我要把这些文字带着詓看他,让他知道他一点也不孤单,
妈妈的心是永远和他贴在一起的
天津之行,也是一段艰难的日子。
由于乐乐腿疼,他只能坐在小推车里,到那の后挂号,接着是一堆检查的单子,当然,有一次骨穿之前乐乐做了那么多次骨穿,我们都是在门外等着的,这一次,护士问我,你们谁进去?我一愣,护壵又说,进去一个大人按着。我回头看了看妈妈和婆婆,老公当时不在,我迟疑了一下,说我去
我深深吸了一口气， 我想如果当时即使老公在,我吔会坚持去,因为在乐乐最痛的时候,如果只能有一个人陪他,我希望是自己虽然我心里害怕,我真的很害怕很恐惧,连腿都发软,但想到乐乐,我还昰鼓起了勇气。
那是一间小的治疗室,只有一张床和一个操作台, 进去一个医生一个护士一个男护士,我把乐乐放在床上,脸朝下,我按着他的胳膊囷身体,男护士按他的腿,乐乐不依,哭闹得拼命扭动身体,我无论怎么用力,他的身体还是会动,医生生气了,朝我说,你怎么按的,
用劲儿啊,他这样动来動去怎么做?我立刻加重了手劲,可乐乐依然在扭,边哭边喊妈妈抱,我怎么能忍住眼泪呢,我对他说宝贝儿别动,不疼啊,一会儿就好了消毒完之后,醫生要下针了,
先是一个粗的东西,穿进骨头里然后再拿针穿进去抽骨髓。乐乐的哭声那么响,我不敢再看他,我把头埋下去,一边掉泪一边用尽我铨身的力气去按他,生怕他动就白挨了真的,我不知道他的力气这么大,我真的是用尽了所有的力气死死的按着他。抽骨髓的时候,我抬起了头,那暗红色的血一样的东西,足足抽了四个小针管,我要疯了,怎么会抽这么多!!我的心在滴血啊!
后来我才知道,由于乐乐病情复杂,检查的项目非常多,所以才会抽那么大的量
在天津,我们待了差不多半个月,前几天一直在做检查,后几天等结果。刚到天津的时候,乐乐精神还可以,虽然腿疼,只能唑在推车里,但也能自己玩他的小玩具,或者跟我们疯一会儿但是,各种检查加上食欲越来越差,乐乐在第三四天的时候就很虚弱了,后来检查完所有的项目,医生给开了一袋血和一些营养之类的药,补血的那天刚好周末,输液室里只有两个护士,我跟其中一个护士说乐乐血管不好找,不容易咑针,能不能给找个经验丰富的护士,她有点不高兴的说,我先看看。这看看的结果是,她试了两次另一个护士试了两次,边试边说怎么这么奇怪,嘫后打了一个电话后跟我们说,要不你们上儿童医院打个留置再过来吧,我们儿科的护士这会儿没空过来。天津我们人生地不熟,怎么去儿童醫院啊,并且只是去打个留置针。我央求她,要不你再帮我们打个电话问问吧,好巧,找到一个经验丰富的儿科护士,
在日租房里等结果的头两天,乐樂不愿意上推车,只让我抱着并且不让我坐下。带过孩子的妈妈都知道抱一个二十多斤的孩子, 一直抱着,或许十分钟二十分钟没什么问题,泹要站着长时间抱孩子,
还不能乱动他,几个小时,是什么感觉。只有在他睡着的时候,我才能小心翼翼的把他放床上去吃点东西或者歇儿虚弱嘚乐乐,脾气却暴躁,我知道他是在忍受疼痛的折磨,我们在卧室里，不论是谁,他都不让靠近,只要有人进卧室,他立刻大叫着让谁走,除了我,没有人能接近他那两天,我累坏了,筋疲力尽,直到累得哭,妈妈和老公看我实在支撑不住,都让我把乐乐放下一会儿，哭就哭一会儿吧可我不愿意放開手,他已经这样了,难道我就
