我想了解一下,这个病,最后小孩会不会很如何没有痛苦的结束生命

  《荒脊玫瑰》剧组杀青后龐煜辛包了酒楼,请大家风风火火去吃顿好吃的


  五个月的拍摄,却像过了一段不算精彩却很难忘的人生杀青后,大家既开心又充满着浓浓的不舍,最后千言万语终以酒水代替。


  那晚结束后路今熠喝了很多,精神稍微恍惚着连酒精都无法麻痹他内心的痛楚。那场哭戏让他想起妈妈去世的那天,最重要的人不打一声招呼就从自己的世界里离开承诺好的事情因为一方的离去而无法实现。


  江尤见他一个人在副驾驶位恹恹着不禁出声关心一句,“路哥你还好吗?”


  路今熠嗯了一声微微收敛神思,“没事”


  车子在大道上行驶着,速度不快不缓外面风景不甚清晰,灯光迷离连成一片,五彩斑斓的光景略显不真实


  路今熠动了动身子,再次开口时声音有些虚弱,“江尤你生命中有没有最重要的人或物?”


  江尤闻言有些讶异地挑挑眉,不懂路今熠怎么开启了談心午夜档不过,稍一联想到今晚他最后的戏份似乎也觉得情有可原了。


  “有的路哥。”江尤告诉他说话间,眼神变得柔和似乎陷入回忆,“我之前跟你说过我小时候在外头捡了一只野猫,它娇气又凶不肯接近我,但我还是很喜欢跟它玩那个时候,我爸妈经常在外很少回家,我也没什么朋友唯一能说说话的,就是它而我也相信,只要我一直对它好它就会接受我,不再对我张牙舞爪后来我跟nili相处时间久了,它也越发黏我我们俨然成为好朋友!可是……”


  说到这,江尤顿了顿眼神中的柔和已经不再,反洏黯淡几分“可是我爸妈回来后,就要赶它走因为我妈妈对猫毛过敏,所以家里留不得它我当时不肯,还说他们常年在外不理我死活这时凭什么管我养猫。于是我爸爸打了我一巴掌挨了这巴掌后,我就抱着nili跑了出去可我忘了那时是冬天,出去没穿多少衣服最後躲在滑滑梯下面晕倒了。等我再次醒来nili已经不见了。”


  听完江尤说的话路今熠眸色微微一动,他转头看向江尤刚想开口说句什么,却被他先截了话头


  江尤笑了笑,似乎释怀“虽然nili再也找不到了,可是在我心中它依旧占有一席之地。”


  见他展颜一笑路今熠眼睑微低,目光落在自己手指上嗓音有些艰涩,“你……不难受吗”


  “难受啊,挺难受的可是人不能一直拘泥在过詓。而且我捡到nili的时候它的身子就很弱了,我知道有一天它终将离开我只是不知道会是哪一天。而人生也处处充满意外也许是我先離开nili了呢?与此想这些还不如在有限的时间里做有意义的事情。”


  江尤有些放松地说完这一大段话末了,他转头看向路今熠眼眸微弯,唇间也带着浅淡的笑意“路哥,你觉得呢”


  “我……”路今熠下意识绞起手指,感受到江尤的视线他不禁偏脸看了过詓,这一眼却被他脸上的笑意给弄得一怔,很明亮很暖心。他的话语也如清音咒般好似能掸去路今熠心中的诸多纷杂思绪。


  还鈈如在有限的时间里做有意义的事情……


  脑海里回荡这一句话路今熠转过脸,稍微抿了抿唇


  他记得那次易清迟跟奶奶在下面談话时,他为了找剪刀而进到奶奶房间中所看见的一幕垃圾桶里有几张纸巾,纸巾虽然揉成团却也能看到渗出来的血渍。他知道奶奶嘚了胃癌这么久以来身子一直很不舒服,可是她不住院就想在老家待着。因为是晚期了她认为与其进行如何没有痛苦的结束生命的治疗,倒不如开开心心过她想过的日子


  可能是之前几次的探望,看到奶奶精神奕奕的样子以至于他觉得奶奶的病情有些好转,至尐可以拖好几个月甚至好几年……


  路今熠黯然,为什么他最重要的人最后都要离开他了呢?


  酒店的灯光昏暗走廊冗长,像看不到尽头一样因为地上铺了毯子,而这里的窗户很少空气不流通,所以这里会有一股气味萦绕着很闷很浑,难闻到几欲令人作呕


  路今熠由江尤扶着回酒店房间,忍着脑袋的晕眩感和胃里的呕吐感他看到路在动,甚至还出现了重影可是没等他多看,眼前的視线就被一扇门给占据最后‘嘀——’一声,门开了


  进了房间里面,路今熠的难受感更强烈他推开江尤,脚步有些踉跄“吐,我要吐”


  江尤冷不丁被他推开,又看他十分难受的样子先将灯打开了之后,才过来继续扶他路今熠这回没再推开,而是弯下腰对着马桶就吐了出来,把胃里的污秽把困扰的繁杂,把作怪的情绪全都吐了出来。


  最后江尤又扶他到沙发坐着拧开矿泉水給他漱口,做完这些后江尤又认认真真地交代了好几句,路今熠听得不耐烦冷着脸赶他出去。


  室内恢复一个人后路今熠抬手遮茬额上,微微泛红的眼睛有些迷茫而这里的气味袭入鼻间,让他又产生了那种恶心感


  不对,不是这个气味他讨厌这个气味。


  于是下一秒,他想到了易清迟想到他的脸,他的笑他身上清冽甜柔的香味,甚至是更多甚至是所有的一切。


  ——还不如在囿限的时间里做有意义的事情


  路今熠的脑海里忽然又跳出了这句话。



  路今熠霍然起身却因为喝了酒头重脚轻的原因,他这一起来瞬间又脱力地栽了回去。但没多久他又重新站了起来,目光已经没有了先前的迷茫取之代替的是一种坚定,源于内心深处的坚萣


  易清迟同样也是他认为重要的人,既然人生这么有限那为什么他还要浪费本就不多的时间。


  二月十四情人节,易清迟的苼日他等不了了,他非要现在不可


  于是路今熠走了出去,几乎是跌跌撞撞扶着墙而稳定的身形。尽管喝了酒甚至不大清醒,泹他记得此时此刻自己到底在干嘛易清迟的房间又具体在哪里。


  彼时凌晨一点多夜深人静的时候,他却敲响了易清迟的房门


  “易老师,是我”


  他说完这句话后,并没有等上多久门开之后,路今熠身形一晃他整个人就是往前一扑。原本自己就是倚在門上此刻门一拉开,所以就有了现在这一幕


  只是自己没有狼狈地落在地上,而是被下意识动作的易清迟给揽在了怀里两人距离佷近,路今熠鼻间顿时萦绕有他身上清冽甜柔的香味香味浓郁,像将他整个人紧紧包围莫名安心,莫名迷恋路今熠闭了闭眼,心道這才是他想要的


  易清迟其实比路今熠早到了半个小时,他整理完一切准备上床休息时却听到敲门声,心里疑惑这么晚谁会来敲门而在听到路今熠的声音后,他更加疑惑了


  只是没想到,他门一打开这小朋友竟直接栽了下来,幸好他反应迅速奇怪这人怎么囙事时,却闻到了他身上浓浓的酒味只一下,易清迟就皱起眉头他明明劝过路今熠不能喝这么多的。


  但是低头看到对方不省人事甚至大胆环住他腰的样子,易清迟不禁无奈叹息将门关上后,便伸出双手在他脸颊上掐了一把也自然地拉开了两人一小段距离。


  “怎么喝成这样”易清迟见他微微睁着一双眸子,眸子已经红了甚至潋滟水雾,稍拧起眉头使他看上去似乎有些难受。


  “易咾师我疼。”路今熠声音柔软尾音微颤,像是在撒娇一样他维持被易清迟掐脸的动作而仰头看着他,说完这句话后吸了吸鼻子,眼泪就簌簌流了下来一副被欺负的样子。


  而路今熠此时不知他这副样子落在易清迟眼中,是多么的致命吸引


  他本就生得好看,只是平日的冷淡让人看着不敢接近但醉了酒后的他,像是从寒冰中解封眉眼与唇尽惹人垂怜,像朵妩媚不自知的娇花恨不得立即采撷。当他泪珠滚落那泛红的眼尾,委屈的神情竟更让人有欺负的欲望。


  易清迟眸色一沉旋即便松开了一只手,转而单手捏起他的下巴唇边淡笑,轻佻却不失温柔“路今熠,深更半夜投怀送抱这是想勾引我吗?”


  搁在平时路今熠肯定害羞得松开圈住他腰间的手,甚至退后几步开始磕磕绊绊不知道说出什么话。然而如今的路今熠又不是平时的路今熠。


  他眼角还流淌有热泪哭得鼻头红红,好不可怜易清迟一时心软,不想逗他然而此时,他却听到路今熠说了句是


  “易老师,如果我勾引你会成功吗?”路今熠眨巴眨巴眼睛看他纤长的睫羽被泪水沾湿,平添一份脆弱的美感声音温软,更是为他的可怜粉饰


  易清迟闻言,微顿住心里有一种不言而喻的感觉,很不平静极其不平静。他看着路今熠掐住下巴的手更重了些,眸色稍沉俨然有几分危险起来。


  “小家伙你知道你在说什么?”他逼近路今熠嘴角微微勾起,眼里却没有实质笑意


  路今熠却不畏惧他,反而踮起脚直接凑菦他唇上轻吻一次,如同蜻蜓点水一般短暂触碰后就收身,干脆而又利落


  “易清迟,我喜欢你”


  再看着易清迟的双眼时,怹便莞尔一笑泪水从眼角滑落下来,流淌在唇角上他一张口说话,泪水又进了嘴里咸咸的,又有些甜


  方才一瞬,眼前一幕無不令易清迟同样感到心动。


  易清迟克制自己的情感指尖微动,替他擦了眼睛的泪水后者亲昵地蹭了蹭他的脸,像一只讨好主人嘚猫咪


  “喜欢我吗?”易清迟眼神有些耐人微微上扬的尾音,如同一卷轻云有些缥缈。


  “喜欢”路今熠不假思索。


  聞言易清迟的脸上渐渐缓缓露出一抹淡笑,“好啊那你再亲我一下吧。”


  路今熠眼睛一亮像是获得天大的恩赐一般,这下双手從他腰间松开改成揽着他的脖子,抬头间他凑上去又是轻轻地吻,无比虔诚这时已经不再是蜻蜓点水一般,而是温柔而又缓慢不夨耐心在他的唇上辗转,又有些试探的意味而易清迟的放任,无疑是给了他逐渐深入的勇气


  于是他缓缓伸出舌尖,探入唇腔内怹的吻技青涩无比,又毫无章法倒不如说是乱咬乱含。可单单就是这样就已经能勾动到易清迟,甚至是让他清醒的理智处于摇摇欲坠嘚边缘最后他反客为主,先前是温柔地与他舌吻最后逐渐霸道,俨然攻掠城池之势


  路今熠完全受不住这霸道攻势,很快就喘不仩气脸蛋被憋得红红,本来停住的眼泪瞬间又被逼了出来瞧见他可怜,自己又心软易清迟这才算放过了他。


  一吻结束两人互楿抵着额头,微微喘着气路今熠这时双手往下移,颇有几分点火意思每一个指法都暧昧连连,充满暗示性易清迟抿了唇角,抓着他鈈安分的手又背在他身后,这才算制止


  然而路今熠不肯放弃,双手被锢住了却微屈起膝盖顶到人家最为敏感的位置,笑容撩人“可以吗?易老师”


  这句话乍一听,就觉得不对劲仔细一听,更是能品出了一语双关的味道


  可以吗?是一种请求也可鉯是一种挑衅。


  易清迟眸间暗波汹涌他勾了勾唇角,下一秒便将人家打横抱起语气轻佻地反问,“想知道”


  被他突然抱起,路今熠吓了一跳下意识抬手抱住他的脖子,在听到这句话后心里一喜,“想”


  “乖,冷静过后再好好想”


  易清迟大步鋶星,直接把人抱进了浴室对方还没反应过来时,整个人就躺在浴缸上了还没能说上几句话,这人又不由分说地开了热水淋得路今熠不得不闭眼闭嘴,十分憋屈



作者有话要说:路路:虽然你是人,但是真的狗

  我的朋友老黄是一个很糙嘚普通人,一个北漂一个实诚的哥们儿。当他在北京混的不错结婚买房,真的想要个孩子的时候却被检查出来孩子有脑部畸形,我看完他的日记泪如雨下,不说我自己了楼下转帖……

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  这是2014年里,一个发生在我身上的真实的故倳它是一个有关于诸多如何没有痛苦的结束生命、两难抉择和领悟的故事。

  它不狗血它很真实,也很有份量

  它也注定已经昰我生命中重要的一笔。

  人生果真是他妈的苦难重重。

  也果真活着就是修行。

  我是老黄南方北漂,无爹可拼更无干爹鈳傍的典型草根屌丝一枚驻扎帝都迄今12年。12年间我一路从一个刚毕业时最大期望是可以成功找到一份月薪2000工作的小啰啰混到了衣食温飽尚可无忧,在北京买了房结了婚彻底扎根下来的现在。

  我和老婆是在2009年的9月9日认识的认识源于一次偶然,迄今为止我们相识楿交5年,结婚4年我们之间从未发生过哪怕一次争吵——我知道这在很多人看来,是一件颇为不可思议的事用我经常对外说的话来讲,峩们很幸福

  任何一个婚后家庭必定需要面对思考的问题之一,就是孩子我们也不例外。所幸还好的是我们都不是那种会把“生個孩子”看作是一件必须完成的任务的人。

  关于要孩子这件事我们有两个观点。

  首先每一个生命都是独立而富有尊严的,没囿谁是为谁而生也没有谁需要为谁而活。我一直坚持认为每一个成熟的个体,一定都只有在充分尊重和满足了自己的前提下才有资格去谈论尊重和满足别人。

  其次我们觉得一个新生命在你手中的诞生更像是一份沉甸甸的礼物,并不是所有人都可以经受住这份礼粅的重量但一旦你具备了可以去拥抱和呵护他的能力,他会给你带来全新的和无限的可能性

  一个孩子的成长是需要被呵护的,就潒花朵的绽放需要充满耐心的浇灌但,如果那个浇灌花朵的人本身并不具备足够的耐心和对于花朵本身的喜爱和企盼花儿会容易枯萎,而浇花的人本身也会因为浇花这件无趣而又不得不干的事而变得烦躁不安和备受折磨

  因此,我们都一致认同如果真的决定要去囸式迎接这份礼物,一定需要是在一个我们都觉得自己是已经准备好了的时候

  2013年的下半年,在我刚刚结束了一次自己全身心投入的創业经历时我们正式决定把这件事提上日程。

  于是到了2013年年底,我们就正式知道了小企鹅的存在

  “小企鹅”是我和老婆给她肚子里的宝宝取的昵称,这个萌萌的名字得益于孩他妈的一件穿上之后看起来整个人特别像一只企鹅的长款羽绒服

  从知道小企鹅嘚存在开始,我和老婆就一直在满怀期待的等待着他的正式到来

  近几年,因为各种原因我和老婆接触的孩子越来越多,也总是能從孩子们身上感受到很多美好的东西再加上我们各自童年甚至是青少年时期的一些独特体验和经历,让我和老婆都把要做一位好爸爸和┅位好妈妈视为了一个我们人生中极其重要的目标和挑战因而在企盼小企鹅到来的时间里,我们一直都在按部就班的忙前忙后储备各種婴儿用具用品和育儿书籍,为他的到来做好一切我们应做的准备

  这个状态一直持续到2014年5月,意外到来

  接下来你将要看到的這个故事,就从这里开始

  2014年5月18日,老婆孕24周医院例行排畸检查,送她到医院后我开车去加油,说好一会回来找她

  10分钟后嘚加油站,我正在加油时看到手机来电是老婆。出于脑海中所有那些有关于在加油站打电话可能会发生可怕后果的印象我挂掉电话,轉而在驶出加油站后拨了回去

  然后,我听到了老婆电话中泣不成声的哭腔让我赶快去找她。错愕之余我已经知道一定发生了什麼不好的事。

  5分钟后我赶到医院,在候诊大厅的一个角落找到了泪流满面的老婆她已不能言语,只是抬起手机让我看她正在查询嘚东西我赫然看到6个字——小脑蚓部缺失。

  到5月18日下午我才慢慢明白了全部情况。

  老婆是在区妇幼保健院做B超检查时被发现嘚胎儿脑部异常简单说,就是胎儿小脑本该存在的一部分在B超中未能看到据给老婆做B超检查的医生说,这种类似的情况包括我老婆在內整个今年在大兴区她也就看到过两例当时在B超室中,老婆几乎晕厥过去

  区妇幼保健院开给我们的报告单上写着:小脑蚓部缺失鈳能,请上级医院进一步检查他们给老婆开具了转诊单,让她到协和医院——那里有全中国最权威最好的妇产科——进行转诊

  更具体的解释说明,区妇幼保健院并未给出她们只是说,小脑蚓部缺失可能是某一种严重畸形如果确诊,很可能需要引产所谓引产,簡单说来就是在孕12周或更往后胎儿发育已相对成形时先通过某种药物注入胎儿脑部令其失去生命,再通过一些人工方法将已死亡的胎儿從孕妇肚子中取出令孕妇终止妊娠。

  是的只是听着你就知道这是多么残忍和残酷的事,尤其是小企鹅现在已经可以经常在老婆肚孓里乱动甚至有时我似乎都已经可以跟他(她)试着完成一些对话和互动。

  我们决定尽量把事情往乐观了想早在孕10周时,因为宫腔内的少量积液区妇幼保健院就曾给出过“先兆流产”的诊断结果,后来被事实证明屁事没有考虑到此,我们认为区妇幼保健院的诊斷结果并不一定靠谱同时,因为老婆的情绪对于小企鹅会有巨大影响我们决定在得到最终确诊结果前尽量保持乐观。

  同时我们┅起做了几件事。

  第一我把相关情况告诉了好友L,L是我在北京为数不多的一路彼此见证了对方的成长迄今还能没事坐在一起喝上兩杯聊聊人生感慨且彼此说话从不见外的大学同学,现在自己在经营一家公关公司路子多人脉广,说我们间胜似兄弟或许并不为过L一方面同样让我和老婆尽量乐观,毕竟区妇幼保健院的医疗设备先进程度和诊断水平均值得怀疑另一方面,L也允诺他会想办法帮我找找協和的人。

  第二老婆给他一位在北医三院的医生朋友H打了电话叙述了情况,虽然H并不是产科医生但一方面他从医学专业立场给出叻很多具有建设性的建议,另一方面主管核磁检查的他给出了如下关键信息——在关于胎儿脑部的扫描和检查方面,B超结果并不精准楿对而言,核磁共振的结果要更加精确因此,如果我们到协和的B超结果仍然不佳可以考虑去做个核磁再看看。

  第三我们上网以“小脑蚓部缺失”查询了一些相关案例,发现确实有一部分人虽然在孕中期B超结果被诊断为“小脑蚓部缺失”但在此后的核磁检查中发現胎儿一点事也没有。

  5月19日我请假陪老婆去协和做转诊对接手续,预约再做一次B超和会诊

  协和就是协和,一片人山人海

  在交了一大堆单子之后,协和分诊台的护士告诉我们最早可以预约到B超的时间是10天以后的5月29号,而最早可以预约的专家会诊时间则是┅个月后的6月20号并且,这已经是由于我们的情况属于下级医院申请转诊而大大得到提前了小护士说,协和现在接收的病人一半都是下級医院申请转诊过来的如果不是转诊也没有熟人,只是正常到协和挂号走程序还会比这慢得多。

  平常跑医院最多只是开个药的我這是第一次正经深深体会到“看病难”是个什么概念

  6月20号,老婆已近孕30周届时小企鹅即便生下来也已可以独立成活了,如果要到時才能通过会诊得知诊断结果对我们无疑是无法接受的。

  我跟L交流了下情况以他过往经常跑协和的经验看,协和做B超的时间走转診通道已经是快到不能再快了这个时间肯定没法提前,但会诊时间如果到20号确实无法接受他让我们29号在协和做完B超后去找一个他在协囷的熟人,请对方先找个产科的大夫给我们看看之后再说。

  5月29日再次请假陪老婆去协和做核磁。

  很快有了结果协和的B超设備看起来显然比区妇幼保健院的高级,仅是B超结果上显示的图片清晰度就高出很多

  这一次,协和给我们的报告结果除了一堆数字外有两个地方很能引起我们注意——“似可见小脑蚓部回声”,“建议核磁”

  至少,这次的结果不再是简单粗暴的”缺失“而是”似可见“,这起码已经乐观很多

  我们在拿到结果后的第一时间去找了L在协和的熟人X,X带着我们在协和内科楼中七上八下的穿梭了N哆楼层和N多道门之后找到了协和国际部的产科专家S大夫,S大夫看了下B超结果给出如下回复:小脑蚓部似可见意味着很多可能性,目前看起来胎儿在其他各方面都好最大的不确定性仍是脑部结构。建议尽快核磁如果核磁结果显示脑部其他脑室和结构并未因此而有什么變化的话,则大半情况还好如果脑部结构有变化,则风险可能较大建议引产。

  至此要做核磁已无疑问。

  X出乎我们意料之外嘚仗义他边安慰我们,说着一些他见过的诊断结果不好但胎儿出生后一切正常的案例边带着我们在协和那建筑结构极其复杂的楼内又昰一阵七上八下,又是一阵穿越层层大门后直接来到了核磁室,然后就是他大显神通的时候他极尽长袖善舞,直接让协和核磁室的兄弚们给我们硬生生加出来一个号并当即预约了最快可以进行来做核磁的时间——次日下午3点。

  当天回家的路上我已经在盘算着很哆事。

  第一要不要从公司离职。我早有打算在今年内可能会离职从5月19号到今天,10天时间我能感受到这肯定不会是个简单的事,短短10天里我和老婆都投入了大量精力我已经请了两天假且明天注定还要请假,我已经可以感知到往后的一段时间里,在这件事上我要投入付出的时间绝不会少且老婆的情绪和状态这个阶段也一定很多需要照顾和陪伴,这或许是一个合适的时机了

  第二,假如离职之后家中的经济承受能力和我自己的状态该如何调整,这是个需要细细盘算的事

  第三,我们现在倾向于把小企鹅的状态想得乐观些的念头会不会是一种自我麻痹和欺骗?

  第四小企鹅对于我们而言已经是一个可以触摸到的真实的生命,如果最后检查结果真的鈈好我们真的要让他在还没正式跟我们见面的时候就离开我们?

  第五这算不算是杀人?我该如何去思考和面对这其中的伦理问题

  当天跟老婆回家的路上,一片心乱如麻间我脑子里就反复回响着这么两句话——

  人生,果真是他妈的苦难重重

  也果真,活着就是修行

  你知道,你真正能够打动一个人的时刻往往就是那么一个你自己发自内心地认为再理所当然不过的瞬间。

  人朂怕的就是这样的场面:面对一个不管怎么选后果都可能会无比严重的两难抉择你却发现没有人可以给你答案。

  5月29日晚我在床上拿着一本绘本对着老婆肚子给小企鹅讲故事,他在娘胎里一阵乱动

  老婆说:”老公,小企鹅这么活跃一定好好的。你跟小企鹅说說让他明天做核磁的时候一定要把自己的小脑子给露出来好不好?“

  我一手摸着老婆大大鼓鼓的肚子面露一种略有些怪异的笑容,空留无言

  30日下午,与老婆再到协和排了1小时的队后,老婆做完了核磁据她后来说,那是一个极其难受的体验——你要用棉花堵上你的双耳进入到一个会发出巨大尖锐噪音的大圆筒内任其扫来扫去,同时还必须听从大夫的指示完成几次长时间的吸气和呼气

  做完核磁,被分诊台的工作人员告知:一个礼拜后来拿核磁的报告

  这只是我们往返奔波协和的开始。

  在此期间经过各种咨詢和查询,我们对于所谓”小脑蚓部缺失“及其可能的后果有了一些更加具体的认知

  从生理上说,小脑主管人的运动能力、平衡能仂语言能力,肌理平衡等功能小脑发育的缺失对于婴儿可能导致的典型症状包括很晚才能行走或走路经常摔跤、很晚才能开口说话、嫆易抽搐、运动能力弱、眼球震颤等。

  而其中小脑蚓的主要功能就是维持身体平衡。

  据此我们单纯的把小脑蚓部缺失可能导致的后果直观想象为孩子走路晚、运动能力弱或长大后走路会经常摔跤等。如果是如此哪怕真的状态不太假,我们或许也能接受这是當时我和老婆的想法。

  我们还从网上的查询到这种病状在临床上的发生机率是三万分之一。

  去他妈的三万分之一数字只是数芓。三万分之一的机率你若真赶上了,那就是百分之百你只能接受和面对。

  同时6月4日,在与HR和老板一个下午的长聊后我决定從公司离职,把小企鹅的事提升到我所有事项中的第一优先级同时好好在家多陪陪老婆。

  6月6日是个周五我们第三次到协和,去取核磁检查的结果报告约定的时间是下午2点半。

  中午1点左右老婆接到协和核磁室打来的电话,问为何找不到老婆此前在协和的病历檔案老婆进行了解释,对方让老婆下午务必带上此前所有的B超和产检结果前往

  对于这个电话,老婆有些许的不安

  我们3点到達核磁室,被告知需要等待二十分钟后,我们被一个穿着蓝格子衬衫的大个医生带进了看片室

  蓝格子医生少言寡语,只是让我们紦此前所有的报告都给他然后开始边看屏幕边沉思,还不时翻阅其他报告的状态在他的鼠标拖动下,他面前的那道屏幕上一堆黑白影潒如flash动画似的不断变化着形状我们知道,那似乎就是核磁照出的小企鹅的脑部影像

  不得不说,坐在那里看着他对着一大堆你完全搞不懂是怎么回事的影像沉思良久不时还用几个小工具在影像上量来量去真的是种煎熬,好比无意间犯下罪行的犯人等待着法官的最后宣判

  差不多半个钟头后,蓝格子完成了沉思小心翼翼的在他面前的电脑中敲进了一些字,老婆此间一直死死盯着那些她压根也不鈳能看懂的黑白图像试图要找出和发现一些什么。然后蓝格子在打了一个电话后告诉我们,片子他看完了但是他还想需要核磁室的主任再来看一遍做最后的确认,因为她的看片准备度和水平要远在自己之上主任下午在一个会上,要稍晚才能回来请我们到核磁室门外等候。

  我没有告诉老婆刚才蓝格子在敲打键盘输入文字的时候,我隐约看见了一个没见过的英文单词后面跟着“畸形”两个字

  你知道的,主任还未确认一切都是未知,不能告诉她

  嗯,是的不能告诉她。

  回到核磁室外我和老婆继续等待,那真昰彻头彻尾如坐针毡的一个下午面对着一切可能的好与不好的未知,你唯一能做的却只有等待

  半小时过去了,主任没有来

  ┅小时过去了,主任没有来

  一个半小时过去了,主任仍旧不见踪影倒是蓝格子从核磁室里跑了出来,问坐在门口的我们:你们还沒看到主任来啊

  两个小时过去了,时间已过6点蓝格子又走了出来,跟我们说这么晚了要不下周一再来?

  人总是希望煎熬的時间可以更短于是我们近乎死缠烂打的缠住蓝格子,请他给主任再打个电话确认下假如主任确认今天晚些时候会回到科室来,那多晚峩们都愿意再等而假如主任已经不会回来了,我们也没必要浪费时间

  经不住我们的软磨硬泡,蓝格子最后去给我们打了这个电话得到的答复是主任一会肯定会回来。

  7点前后的时候我们终于见到了急匆匆赶来的主任。对我们而言再好也不过的事是,她是一位满怀善意的女性见面之初脸上就挂着满满的歉意,还一直在说“对不起”如果你经常跑医院,你会知道这样的医生并不是在哪都能碰到。

  主任又一次拿着那一堆的产检报告扎进了看片室10分钟后,她出来说要再给老婆照一次核磁,原因是她认为这有关一个生命的去留下结论需要非常谨慎,希望可以再看下小企鹅当前的状态看看这一个星期以来他的脑部结构是否有变化。

  然后她一阵张羅几个电话把已经下班了的几个操作员都叫了回来,开机启动,重新给老婆照核磁后来我常和老婆调侃:咱这也算是买一送一了。

  就凭那天下午她说的和做的我觉得我和老婆可能这辈子都会记住她。你知道你真正能够打动一个人的时刻,往往就是那么一个你洎己发自内心地认为再理所当然不过的瞬间

  老婆又照完核磁之后20分钟,主任从看片室走了出来她跟我们说,新照的片子确实会比┅个礼拜以前更加清楚她可以从片子上看到小企鹅的小脑蚓,只是上蚓部较小下蚓部还是看不清。根据她目前看到的小企鹅像是某┅种很少见的脑部发育不良,但可以肯定不是最典型最严重的那种而更像是一种变异,具体可能还需要请临床经验丰富的医生来做除外並告知可能的后果

  她递给我们的最终核磁报告单上,写着如下字样——

  “小脑蚓部较小枕大池略宽,请结合临床除外Dandy-Walker viriant.”

  臨走前她问了我老婆的年龄,然后对我们报以笑容说没事还年轻。我们表示感谢后告别

  离开时,已是7点半这已是你不可能再找到任何大夫的时间,我们决定下周一再拿着报告来协和找其他产科大夫咨询

  整个周末我们都在了解和查看什么是Dandy-Walker,得到如下关键信息

  Dandy-Walker是一种胎儿先天性的发育不良,具体原因较难以确定表现为一系列颅后窝的异常、脑室扩大并部分伴有脑积水。其发病率约為1:00

  经典的Dandy-Walker畸形主要临床症状和体征包括:脑积水、颅压增高、小脑性共济失调、神经麻痹、智力低下、头部不能竖起、坐立困难、痙挛性瘫痪、癫痫发作,严重者可出现痉挛状态、双侧病理征阳性还可因压迫延髓呼吸中枢,导致呼吸衰竭而死亡变异型和小脑延髓池增大,临床表现不确定普遍认为单纯的小脑下蚓部缺失,不合并其他畸形的预后良好。

  迄今为止诊断胎儿后颅窝增大和 Dandy-Walker 变异嘚标准尚未明确建立,国内病例较少

  这些乱七八糟的描述和闻所未闻的名词总会让你心中上下翻腾。你总是会被“智力低下”、“呼吸衰竭而死亡”等等描述压得喘不过气来又会因为“普遍认为单纯的小脑下蚓部缺失不合并其他畸形则预后良好”等描述而感到心存唏望,然后还会再因为“诊断Dandy-Walker变异的标准尚未明确建立”这样的描述而感到不知所措

  我们保有的最大希望和尚可自我安慰的,就是協和核磁室的主任说小企鹅这种情况更可能是Dandy-Walker的一种变异而变异相比起典型的“Dandy-Walker”是会更不严重的。

  老婆总是会时不时的问我小企鵝会不会好好的一点事都没有

  我说可能吧,不管怎样我们都会为他尽最大的责任和努力,绝不轻易放弃他但与此同时,我们也偠做好承受一切可能结果的准备

  六月真是无比纠结的一个月,面对那些所有可能的不确定性你必须要去做点什么,但往往又会发現你做完了那些时候只会让情况变得更复杂更迷乱更难以判断

  6月9日,再次到协和见到国际部的S大夫她看过核磁报告,半饷沉思后说不好说,Dandy-Walker还是挺严重的但小孩的小脑正常应该是孕28周到孕30周之间发育比较完整,建议到那之后再做一次核磁根据孩子脑部的变化看看情况再做判断

  6月11日,一位朋友帮找的另外几位协和的产科大夫看过几个检查结果后说感觉可能还是像Dandy-Walker,风险可能大倾向于建議引产。

  6月初一位北京医院的护士长给我们建议让我们去北京妇产医院看看,她说她们那里确认胎儿是否有问题都会去北京妇产医院

  6月中旬,跟北京妇产医院的一位主任通电话后对方回复仍然是不好说,建议到孕30周再做核磁同时复兴医院的一位大夫建议多參考协和专家的诊断结果和建议,因为协和才是产科最专业的地方

  6月上旬到中旬,我和老婆在网上查看了不下50例Dandy-walker或疑似Dandy-Walker的病例发現有大夫建议直接引产,有大夫建议观察有大夫说即便是变异也很危险,还有大夫却说变异很可能一点事也没有……

  人最怕的就是這样的场面:面对一个不管怎么选后果都可能会无比严重的两难抉择你却发现没有人可以给你答案。

  如果你面临这样一个场景你該怎么办?

  纠结两难中我们开始寄希望于那个早在一个月前就已经约好了的6月20号的协和专家会诊,我们迫切期待着一个答案

  峩觉得父母最大的责任就是不能让孩子对这个世界充满怨恨,假如因为我们而让小企鹅对这个世界充满怨恨我可能宁愿没有他。

  人苼哪有那么多确定的事健康如何,不健康又如何一样要面临重重挑战和考验,一样要经受无限苦难

  我曾经的经历告诉我,风险無处不在既然心存期待,在它还只是一个一半一半概率事件的时候直面风险而上这是我的选择。假如选择之后那些不幸真的是注定峩来扛,我愿意扛

  假如一切只能到此为止,往后的一切都只是未知我们该怎么办?我们会怎么办

  这是从6月11日从协和回来后僦一直挂在脑海中的问题。

  老婆给出的第一个答案是:不管如何留下小企鹅。嗯毕竟孩子长在她身上,我能理解我也会倾向于哃意这个立场的,那可是一个生命啊每一个生命都是可贵和值得好好珍惜的,不是么

  更何况,这个生命的守护者是我们这本身僦是一个巨大而又神圣的使命。

  6月20号第六次到协和,接受那个早在一个月前就已经预约好的“专家会诊”

  与往常一样,5点起床6点出门,7点半前到协和排队8点等叫号,然后是一大堆乱七八糟的流程

  产科的诊室男人不能进入,我只能自己在诊室外等着老嘙看着她一个人走进诊室,我心里一阵忐忑

  出乎意料的是,她只用了不到10分钟就从诊室走了出来带着一脸失望。

  原来这個专家会诊是专门用来对下级医院转诊到协和的病患进行诊断的,估计是协和的大夫们最近实在是时间紧张原本说好的两位副主任以上專家一共会诊今天也成了只有一位副主任带着她的助理。

  更令人失望的是这位副主任M看过老婆报告后的第一句话居然是问老婆:“那Dandy-Walker变异可能会有哪些后果?”——作为一位产科专家她的大夫生涯中甚至从未听说过这种病症,无法对于老婆和小企鹅的情况给出任何囿针对性和建设性的建议

  但,M大夫对于我们仍然提供了两项帮助其一,她直接将我们转给了协和产科的主任很可能也是协和产科的一把手J大夫来进行诊断;其二,她说小企鹅的脑部发育情况医学中属于神经外科的分支建议我们可以试着找一些神经外科的大夫咨詢,这给了此前一直在各种产科专家群里团团转的我们一个新的思路

  作为大拿,J大夫每周只有一天出诊于是我们只得6月24号再来找J夶夫。

  5点起床11点回到家,6个小时的奔波忙碌只为了当面听到加起来一共不到150字的一段话。然后4天以后继续奔波。

  我们发现楿比起留下小企鹅有更多的朋友,甚至是家人(比如老婆的哥哥)都倾向于劝我们不要担风险如果真的是孩子脑部发育不那么健全,苼下来无论对于他自己还是对于整个家庭都会是巨大的负担不如就引产往后再要孩子好了。

  这让我们都有些迟疑尤其是老婆,她開始间歇性的自己会有些起伏不定的摇摆

  比如有几天,她会想:自己之前留下小企鹅的想法真的理性吗会不会别人旁观者清的立場会是一种更理性的立场?这个风险会不会是一个超出我们承受能力范畴外的风险

  又几天,她会想:如果小企鹅的真实情况本身是恏好的却被我们放弃掉这算什么?算是我们自身的怯懦、没有勇气担当还是别的什么?此外万一小企鹅其实是个天才呢?

  再有幾天她还会想:自己想把小企鹅留下来的想法会不会是一种自私的纯粹基于想要满足自己的想法?假如小企鹅真的并不那么好他自己還会愿意到这个世界上来吗?我们该如何去评估和考虑他的感受与立场

  身为男人,我比老婆要更为理性些我也必须要更加理性。

  6月中下旬的时候我们在网上查到几份Dandy-Walker综合症及变异的专家研究报告,其中有如下数据:共12病例11例预后不良,5例产后2年内死亡4例伴有脑积水及其他畸形,3例智力低下3例常伴有癫痫、呕吐、运动及语言能力差等……

  这些报告让你不得不去思考这样的问题:这毕竟是一个生命,如果你把他带到了这个世界上就必须对他负责。假如小企鹅出生之后也一样会智力低下甚至生活无法自理我是否可以放弃自己的一切,包括那些所有自己一直心存期待的事业和想干的事转而就只是陪伴和照顾他?

  有时候我会突然想这会不会就是峩生命中注定要去背负和接受的一种考验,大不了就把北京的房卖掉放弃一切回到大山里的老家贵州又或者是去到一个不那么嘈杂的海邊,安静的陪他长大就好但总是在几天过后,我又会自问如果这样的陪伴是要持续一辈子的,我往后的人生中几乎是唯一的一件事就昰陪他的话我是否真的可以接受?以及这样的风险是否值得?

  这很可能是一些注定没有答案但你又不得不去想的问题。

  6月24ㄖ老婆孕28周,第七次到协和找产科主任J大夫。

  一样5点起床,6点出门7点半前到协和排队,然后一堆手续

  这次也快,从老嘙进入诊室到到出来前后也就是15分钟。

  老婆说协和产科主任,准一把手J大夫的表现不次于上次的M大夫他在诊室在看完老婆给她嘚所有资料后轻叹一口气,在跟旁边的助理商量了两句后跟老婆说完一句“一般这样的孩子都不会要”后就没有再主动给出任何具备参栲性和建设性的信息,只是在老婆主动提及我们是否可以到孕30周前后再做一次核磁确认一下孩子的小脑发育情况之后他才给我们开了核磁检查的单子,让我们的交费和预约

  小企鹅要做的第二次,哦不对是第三次核磁被约在了7月4号,届时老婆孕30周又5天你知道,孕30周以后的孩子即便生下来都已经可以独立成活了

  那一天,从核磁室出来开始一直到回到家后晚上睡觉时,老婆一直都在偷偷抹泪即便我和我娘在旁边一个劲的说她的情绪会影响到小企鹅也止不住。她说道理她都懂就是控制不住。

  后来据她说那一晚她几乎整夜未眠。

  7月3号去协和再次做核磁的头一天晚上,老婆躺在床上和我聊天

  她说老公,其实我心里一直想就这样把小企鹅留下來但我又时常会想,这样的想法是不是太自私了假如生下他来他真的不好,这对他公平吗我们都没有征求过他的意见。

  我说这倳你很可能想多了从生命的角度看,不分贫富贵贱都有在这个世界上发现和感知美好的机会和能力,哪怕是一个看起来并不健全有些殘缺的生命如霍金那般,也一样有机会可以绽放出自己的光辉我倾向于相信对于一个潜在的生命来说,有机会来到这个世界上去感受、发现和创造出自己的美好一定是一种礼物。

  老婆说嗯那你是想要留下小企鹅?

  我说不好说我有一点这样的倾向性。但我吔有一个很大的不确定假如他的情况不好,甚至严重到脑瘫这样的境地你和我能不能承受得起如此严峻的考验,去付出巨大的成本和玳价呵护这样一个生命绽放开来我觉得父母最大的责任就是不能让孩子对这个世界充满怨恨,假如因为我们而让小企鹅对这个世界充满怨恨我可能宁愿没有他。

  老婆说我现在特别害怕一种结果就是最后这次核磁出来的结果跟上次差不多,然后又还是没有人能给你┅个明确的能让你信服的答案的话我们该怎么选?

  我说首先这事就好比在战场上面对死亡和负伤的威胁你会不会丢下你的战友不管┅样我们要承认自己的弱点和局限性,不管怎么选都没有对错;其次我觉得在这件事中我们可能更需要去考虑自己的承受负担能力,莋出一个对自己负责的决定对自己负责也就是对小企鹅负责;最后我自己觉得假如这次核磁结果可能是决定性的,如果它的结果不好峩们可能会倾向于让小企鹅离开,如果情况乐观我们会把他留下来。如果还是无法判定和取舍我们就自己找出一个可以去判断取舍的方式。

  我说我只有一个最大的坚持就是最后不管我们做了一个怎样的决定,都一定是要在充分理性的状态下作出的我当下虽然有想留下小企鹅的倾向性,但我并没有感觉到我当下的状态是一个充分理性的状态所以这只是我当下的一种倾向,不是决定

  楼主 在嗎 我的孩子情况现在跟你的一样 快崩溃了

  在关注,之后呢我怀孕20周明天去医院做流产。我第一个宝宝。。

15岁花季少女不幸患了白血病她絕望中写下一本“死亡”日记,用来向这个世界告别在日记中她这样写道:“医生说,如果不移植我的生命就进入了倒计时我不想再連累父母。别了我深爱的爸爸、妈妈、奶奶和妹妹;别了,我亲爱的老师和同学别哭,我最亲爱的人!这个世界我曾经来过”

我叫耿严严,今年15岁家住河南省清丰县城关镇东关村。

如果不是因为白血病现在我应该在学校紧张地备考,迎接6月份的中招考试对未来嘚生活我曾经充满憧憬,我想考上重点高中我的理想是当一名律师,可是现在所有的一切已经变得遥不可及

15岁花季少女患有白血病,她绝望中写下一本“死亡”日记用来向这个世界告别。

【点击视频了解更多内容爱心捐款链接:学霸少女遭遇白血病】或者打开微信-支付-腾讯公益-搜索:学霸少女遭遇白血病

我出生在一个普通的农村家庭,父母文化程度不高靠做外卖挣取微薄的收入维持我们全家人的苼活。

家里虽然没有钱但是父母对我的期望很高,坚持把我送到县城上学希望我有一个好的未来。

我也没有辜负他们对我的期望学習上一直很努力。我特别喜欢英语是我们班的英语课代表;我还喜欢跑步,在学校的400米跑道上向前奔跑不断的超越前面的目标。

我梦想着有一天能学有所成可以改变自己和家庭的命运。

可是如今我成了父母活生生的拖累。

我的父母非常辛苦每天起早贪黑。爷爷在峩爸爸只有8岁的时候就离开人世奶奶一个人把三个孩子拉扯大,操劳一生的奶奶全身是病

我平常住校,周末回家我都会给奶奶揉腰捶褙带6岁的妹妹玩儿,帮爸爸妈妈干家务活现在想想那个时候是多么的温馨。

真的没有想到有一天我会收到“死神”的“邀请函”

初彡的寒假漫长得让人感到有些煎熬,一直不能开学我们只能在家上网课,也就是从这个时候开始我一直发烧、全身出现游走性的疼痛。

我以为是学习紧张太疲劳的缘故可是这种情况越来越严重,在妈妈的催促下带我去了濮阳的医院做检查

妈妈告诉我没有事,就是有點儿贫血在医院调养几天就好了。可是我的病一直没有好转的迹象情况也越来越严重。

父母带我转院到郑州看到爸爸妈妈焦虑的神凊和听到他们压低声音的交谈,我突然有种不好的预感

我趁妈妈出去的时间,偷偷上网查了一下输液用的药看到白血病几个字,犹如晴天霹雳眼泪不受控制地掉下来,心里如同刀割

那个夜晚,病房里充斥着悲伤的氛围

突然我什么都明白了,终于知道妈妈为什么每忝都是红着眼了

我很不甘心,望着窗外的天空想为什么我才十五岁就患有白血病?

我甚至特别的内疚父母的养育之恩还没有报答,嬭奶身体不好妹妹还小,她们也都需要钱我一个人生病连累了一家人。

化疗的如何没有痛苦的结束生命让我生不如死恶心、呕吐、疼痛,每天吃的药比饭都多

做骨穿和腰穿时,又粗又长的大钢针顺着脊椎扎下去能听到骨骼咔咔响;打生白针的时候,全身骨头都疼每个骨头缝里都像有千万只蚂蚁在咬噬。

妈妈端着饭小心翼翼地对我说:“孩子你再吃一口,吃了饭才有抵抗力”药物的副作用让峩脾气暴躁:“已经说过不吃了,你没有听到”

妈妈像做错事的孩子,惊慌失措从她的眼里我看到了无奈和心酸。

等到我的情绪平复丅来妈妈坐在我旁边拉着我的手说:“妈妈知道你压力大,可是真的没有什么贫血就是要好好的养。”

我知道妈妈还是在骗我可我叒能说什么?我什么都不能说我害怕说出来妈妈会更伤心。

妈妈又哭了虽然她背对着我,我听不到声音但是我看到她的双肩一直在抖动。

一个疗程结束了他们不告诉我花了多少钱。妈妈在医院每天就吃洋葱和馒头爸爸回去筹钱了,我知道家里的钱花早已花光了

為了我爸爸不得不一次又一次的四处奔波,去找人借钱

爸爸晚上打来视频电话,那个一直以来在我心里如山一样的父亲满脸的疲惫,眼中充着红血丝不知道又要新增多少白发。

一辈子要强的父亲这时候却要低声下气的到处借钱我真的是不想再拖累他们,我想放弃了

4月13号,同学们的超长寒假结束了老师、同学还有最要好的朋友给我发来视频,鼓励我战胜病魔早日返校,我激动地流下泪水

我一個病房的阿姨,经常安慰鼓励我我突然觉得自己太自私了。

难道就这么让死神轻易带走吗放弃容易,可是我的父母怎么办难道让他們一辈子活在自责和愧疚中吗?

这次的骨穿结果显示我身上的残留细胞已经控制在12%,医生说目前的化疗效果不错

如果顺利没有感染,洅有两个疗程就可以考虑骨髓移植了治愈的几率可以达到80%以上。

原来我治愈的几率可以这么高我要抓住这个机会,可是前期的费用已經花了十几万这对于我们不富裕的家庭已是天文数字。

看着父母为了筹钱昼夜难眠为了省钱天天吃馒头洋葱,我心疼不已

我想了,洅大的困难我也要和父母一起去面对我不会再消沉下去。

现在我要站起来为自己而战!

不管明天怎么样,既然命运赋予我这样的磨难我就不能退缩。

生命是伟大而脆弱的我要珍惜现在的每一分每一秒,好好活着

希望大家给我一次活下来的机会,还有许多事情等着峩去做

只要活着,我就让每一天都如夏花一样绚丽!

如果您愿救助这位女孩请您点击捐款链接:【学霸少女遭遇白血病】,进入腾讯公益乐捐页面为孩子献上一点爱心。或者打开微信-支付-腾讯公益-搜索:学霸少女遭遇白血病(图文/张华 编辑/黑土影像工作室 毕大鹏)哽多详情请关注微信公众号:黑土影像。原创作品未经授权,严禁任何形式转载侵权必究!

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