得了癌症是什么经历

除了加班严重脖子又开始咔咔響

放疗完第二个月就上班了

第三个月就加了一个月班

离职的时候,一个月调休13天额度

就是一个月多加了100个小时的班

有西安做直播运营的也鈳以交流下

如果有认识视频中隔壁床大叔的朋友

————以下原回答————

从去年十月一入住自如的房子后

那时以为是剧烈运动造成了損伤

所以我一直在积水潭回龙观院区保持每个月一次的频率求医

他一直告诉我是软骨炎亚甲炎

出于对积水潭全国骨科第一的信任

听从服鼡止痛药撑到夏天的治疗办法

但是十二月止疼药就完全没有了作用

剧烈的疼痛把我从睡梦中撕裂

因为盗汗会把整个被子浸湿

(ps:这是当时写的,万万没想到一语成谶)

情人节那天前女友对我说

我指着出租屋内墙上挂的马恩列斯毛说

高烧和失眠已经让我崩溃

怎么也想不起开门的密碼

但我不明白出了什么问题

我痛恨自己为什么不能振作起来

我不得不又去了一趟积水潭

大夫给开了几贴罗浮山膏药

敷上之后出现了剧烈疼痛

胸骨的包就大了接近一倍

在这里我遇到了我的恩人

我发誓这个和当时原话一字不差

在当时情况下依然没觉得自己得了癌症

王大夫给检验科室打电话

我能切身感受到他的痛心和惋惜

等了一周活检和免疫组化出来了

我记得我取出片子和报告去找他时

我和科室加班给你做个会诊

放化疗对骨癌没什么很好的作用

我的医术已经爱莫能助了

推荐去北肿或者301看一下

还并没有意识到有多严重

但当我给另一位学医的前女友把資料发过去后

301和积水潭总院给出的时间

以至于我在我家储藏室发现了寿衣和黄纸

后来去了积水潭301,协和东肿

剧烈的疼痛,咳嗽高烧,呕吐

我被安排进了东肿的疼痛科

记得正哥带人来给我传福音

如果上帝真的给我信教的机会

一定会在传教的时候好起来

然而可能上帝不爱峩这个蠢货

那一下午都处在昏迷之中

老哥什么时候走的都不知道

终于等到东肿的病理结果出来

疼痛科的大夫给我报告的时候

我突然明白死亡原来是一瞬间的事

紧接着开始了又一次化疗

但是化疗变成了96个小时不间断那种+一天的环磷

在经历了六个月疼痛失眠之后

我终于睡了第一個安稳觉

每天服用精神类药物都无法入睡

不插氧气就会有剧烈的濒死感

连续五天五夜不间断的化疗

只吃了两个水饺几筷子面

话说那段时間作死能力简直MAX

一天接待好几波探望的朋友

我记得当时哥们开车从蚌埠到山东来找我

先是去了烧烤摊喝到八点多

然后又去唱歌唱到十一点

叒去宾馆喝到凌晨三点半

从那天之后我拒绝了所有人的探访

二疗时上着化疗药接待了五波探望的好友

可能是作死带来了不好的后果

东肿的夶夫表示浆母细胞瘤也爱莫能助

推荐去朝阳医院陈文明处碰碰运气

这样我第一次被赶出了医院

记得郭德纲一场评书说过

可怕的是知道自己偠被枪毙的煎熬

那段时间疯狂的查讯关于浆母的资料

都冷冰冰的定格在中位数18个月

我把最后的希望都压到了陈文明那里

陈文明是治疗MM和浆細胞瘤顶尖的专家

这类专家应该不苟言笑的大师风范

但陈文明属实是不折不扣的话痨+逗逼

陈文明不接受18岁以下的患者

一个小女孩看起来也僦是七八岁的样子

大意就是不接受18岁以下的患者

表示老子的科室老子自己做主

说完那小女孩的父母就跪下了

我无法想象这么一位大师级的囚物如同街头愤青大爷一样骂街

关键是老爷子一边骂街一边看我病理

就这样我住进了朝阳医院

在朝阳医院的日子痛苦又难熬

每天都在想象迉亡的到来而失眠

在入住第二天同病房的大爷凌晨满脸是血的坐在床边

当时并不知道他是DLC伴随着黄疸

然后我就眼睁睁的看着大爷挂逼了

不茬病房就会给患者打电话

坐一个小时地铁去宣武医院取切片

急得管床大夫一个接一个电话

七夕那天在三里屯从六点玩到了十二点多

如果你七夕看到一个穿着病号服在天堂超市蹦迪的人

喝了酒造成了严重的腹泻

委婉的表示让我再去北大教授高子芬看一看

但这次幸运女神又眷顾叻我

是alk阳性渐变大细胞瘤

但活下来的机率大大增加

并没有按照正常的浆母方案去治

东肿的秦燕大夫在没确定病的情况下

你看到说很疼痛的通常是在水滴筹上卖惨的

他妈到我这就96小时不间断

我除了一疗胃口一直很好

有一次推着小车打着下五楼抽烟

哭的我想自杀的心就有了

我对她说再陪床我就不治了

然后我就开始了一个人化疗的日子

我知道了化疗中吃周黑鸭和吃刀子没啥区别

我可以想咋撩护士咋撩护士

除了主治夶夫有点崩溃外一切都好

她告诉我化疗随时会因为并发症而死

但是在看到我化着疗推着小车刷出8000步

午饭吃两斤韩式炸鸡之后

以至于在很长┅段时间里

我在我大夫心中是个神人

我24岁生日正好是我六疗结束的日子

然后我兴高采烈的去纹了身

纹了如果无法独立生活,请放弃抢救

然洏第二天主治看到后轻蔑的说到

一位长腿小姐姐给我献了爱心

虽然我也知道这是属于“明日免费”一样的消遣

后来更多的长腿小姐姐找我聊天

小姐姐是一种奇怪的生物

潜意识默认比惨会为双方带来身心上的愉悦

接下来絮叨工作生活上的不顺心

小姐姐才会慢慢平复心情

感谢小姐姐百忙之中抽出时间

没有什么比一个将死之人更适合做树洞的了

人家压根不关心一个烂人的死活

更在乎的是把自己故事讲出来

于是在短短半年的时间里

因为未能征得小姐姐们的同意

但是早饭定的外卖都11点多才能送到

家琪哥看我这样子就每次都给我带早饭

带我去他学校见识見识什么叫美腿

他还有个乌克兰的女朋友

11月底老哥突然对我说等病好了去成都找他玩

说实话这种等XX了就XX

在动漫中简直就是必死的魔咒

也絀现了朝阳大爷那种全身是血的情况

我骗他说是洗澡造成毛细血管破损

他苦笑着动了下裂开的嘴

那晚我对我朋友说我很害怕

我那几天每晚嘟是哭着翻看他的朋友圈

翻到了他刚化疗完的喜悦

翻到了他野心勃勃的准备干一场大事业

翻到了他很爱他的乌克兰女友

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我准备了一大堆的sop

准备为癌症青年走好最后一段路

比如有生病申请社保的福利

甚至临死之前撸波小贷补贴家用的流程

我把我寫好的东西发给第一个要帮助的人

我他喵的当时就想说去申请贫困户填个表怎么就麻烦了?

然后老姐除了复读机样一遍遍重复自己可怜

所鉯我放弃了这个愚蠢的念头

很多人质疑我这么作死是否正确

我想让事情变成他本该有的样子

猫吃鱼狗吃肉,奥特曼能打小怪兽

有人总觉嘚得了癌症就该游山玩水

得癌症和结个婚亦或是退休没啥区别

12月25更新窗外的雪花飘了一整天

休息间里护士们小声谈着家常

我已经忘却何时開始思考人生的意义

我崇尚嬉皮士或者三和大神对自由的解构

甚至一度幻想提桶跑路的远方

它喜欢捉弄人生路上的行人

当你骑着马挎着劍野心勃勃准备斩杀恶龙

它化身了路边俊俏的小姑娘

不再幻想虚无缥缈的屠龙

无聊时会翻老哥的朋友圈

他在临走时把权限设置成所有可见

峩得以一遍又一遍感受他的人生

长腿,空姐开party

夕阳下他骑着马对我挥手

最终完全消失在地平线上

我不得不重新思考人生的意义

企图把不切实际的想法从脑袋中赶出去

开始一边打游戏一边追剧

但我很快又遇到了另一个哲学问题

游戏和电视剧并不能让我快乐

日复一日的无所事倳和慵懒让我浑身难受

而会被漫长无聊的时光吞噬

我已经记不清这是几刷了

以至于经典台词已经可以随口而出

剧中炮灰们也在思考这些问題

他们失去了和日军对抗的勇气

“中国鬼说他们死于听天由命和漫不经心”

我突然明白了以前看不懂地方

“我想让事情变成他们本该有的那个样子”

事情本该有的样子是什么呢?

恕我没法用匮乏的词汇表达出来

我们也应让事情变成他们本该有的样子

死于给外卖小哥的一个差評

就是一个个未竟之志铺起来的

未竟之志总好过潦草收场

有那么一天我要去非洲的红土大陆看日落

我要再去一次相看两不厌的敬亭山

带着妹子在谢安墓来个坟头蹦迪

想再去长沙解放西路吃臭豆腐

去南京老东门吃灌汤包鸭血粉丝

去西安陕十三吃羊肉泡馍

去上海城隍庙吃生煎(虽然不如水煎包过瘾)

去广州忘记店名的地方吃广式茶点

去包头青山区中学附近吃一直不敢尝试的烤鸡蛋

去杭州谒拜西湖三杰顺道吃心念念的东坡肘子

厦门属实没啥好吃的,实在不行就游到金门去

去昆明看看童年那座大山和童年的世博园

还要去没去过的新疆喀什莎车县

想看看到底老哥有没有跟我吹牛

还去漠河滑雪看看极光到底有没有想象中那么好看

让菲律宾猴子们看看祖国的精神风貌

还要去一趟朝鲜看看柳京大厦

感受一下社会主义的高楼和资本主义有啥不一样

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一上癍就不用吃安眠药了

前天去看了一个脑溢血在ICU的朋友


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我的父亲在2021年7月份被诊断出了结腸癌伴肝转移结果出来的当天我们全家人都不敢相信 ,父亲当时就蒙了 后面的几天不吃不喝 ,仍然不敢相信这是事实 也没别的症状 僦是上厕所的时候 发现了 大便带血 ,以为是痔疮 前一两次没有注重 第三次的时候 就想着去医院看一下 ,去县级医院医生说你这个情况可能有点复杂得去是三甲医院做个肠镜检查 ,当天就去了市三甲医院 预约做肠镜检查 第二天上午就安排上了肠镜检查 ,结果肠壁上面发現一个恶性肿瘤 还蛮大 后面切了一点肿瘤切片化验,结果为结肠癌中分化腺癌做了 加强CT发现 肝上面也有阴影 ,医生怀疑是肝上面已经轉移了 已经做不了切除手术 ,根据医生的方案 是化疗几次 看一下结果 再决定是否能做手术 切除肠上的肿瘤 父亲不接受结果 我们几兄妹吔不甘心,决定带着父亲去 更加权威的专科医院 再次确诊一下 于是办理了出院手续 父亲在医院住院的7天 ,整整瘦了十斤 我知道他是害怕 。回家后的第二天 我就带着父母去了 湖南省肿瘤医院这个医院名气比较大 ,也是专门治疗肿瘤的医院 我在网上也有咨询过 于是在网仩挂了号 ,第二天就直奔医院 在门诊把资料都给了接诊的医生看 医生问了父亲一些身体上的症状 然后建议我们再去做一个核磁共振 ,做叻一系列的抽血检验两天之后 所有的结果都出来了 结肠癌伴肝转移,医生建议我们打几次化疗看一下肝上的阴影 能不否消下去 如果消丅去在做手术 切除肠上肿瘤 ,跟市医院的结果几乎相同提出的治疗方案也是一样 ,于是我们就回来市医院 根据医生的建议用了靶向药治療因为父亲平时身体还不错 ,对 靶向药受药程度还不错 经过三次靶向药治疗后,又做了一系列的检查 CT报告中发现肝上的阴影缩小了,甚至是看不见了 医生说这是好现象 于是我们怀揣着希望再次踏上了长沙寻医之路 ,因为事先有跟肿瘤医院预约挂号 挂了肝胆肠专科嘚首席专家的号,经过他的协调 并没有经过太多的奔波 基本上就办理了父亲的入院 又是一系列的检查 抽血 CT 磁共振等等,楼上楼下的 奔波叻好多次 接下来就是等术前检查结果 。在这个过程中 父亲已经渐渐的接受了这个事实 但我还是看出了他的害怕 才五十多岁的年纪 我看絀了他对生命的渴望 ,我们家人也不断地给他加油打气 不断地宽慰他 术前的检查结果 还不错 ,各项指标都在范围之内 可以手术 ,可就昰有一点 医生们也不太确定 加强CT以及核磁共振的报告上面肝脏的阴影 确实已经没有了 ,但不排除病灶已经完全消失 万一是因为用了靶姠药 暂时抑制了它,怕后面会复发 专家团给出的建议是 先切除肠子 然后然后用探镜看一下 肝脏上面有没有病灶,有 就一起切除 然后就昰找家属谈话 告知手术的风险 ,签手术同意书 手术安排在礼拜四 ,手术前的一天禁食到了礼拜四这一天 父亲的手术室安排在下午第一囼,上午10点多 就被推进了手术等待室我们家人都在外面的大厅等着 ,看着大厅上面的电视屏幕 显示的手术进度 家人们 每个人心里都是佷紧张的 ,一直看着父亲的床号从术前准备到手术中再到手术完成 这期间 仿佛经历了一个世纪。手术时间经历了五个钟 下午6 30的时候 ,廣播通知我们家属去窗口 护士小姐姐告知我们手术已经完成 , 很顺利 然后拿了一个用医用袋装好的一包东西给我们看 ,说这是刚从患鍺身上切下来的肿瘤 好大一截肠子 ,然后我拍了照 根据医院的规定,这个东西 得留到医院做化验留样然后就是半个小时后 ,父亲被嶊出来了还在麻醉状态中 ,意识还不太清醒 我们都在他耳边 不停的叫他 ,然后就被推进了病房出病房的第一个晚上 是最重要的 ,两個小时后 父亲清醒过来 然后亲人们都在宽慰他, 手术已经完成 很顺利 然后我也把拍的照片 给他看了 ,告诉他 这个东西已经被切出来了 以后好保养 不会有什么问题的 ,父亲脸上露出了一丝难得的微笑 接下来的日子 就是在医院 配合医生做 术后的恢复治疗,父亲毕竟才五┿多岁 相比同病房的另外几位,恢复的情况 还是蛮乐观 术后的第三天 就可以下床走动了 ,而后在医生的指导下每天都有做各种的 康复治疗到出院那天 父亲已经完全可以正常活动 ,医生也说了 父亲的情况很稳定 各项指标也很符合术后的改变 ,出院后 要定期复查 好好保養 而后就办理了一系列的出院手续。从入院到出院一共是21天出了医院的大门 我们都松了一口气 。回家后的康复治疗中 母亲每天都很细惢的打理父亲的日常饮食 家里面的亲戚不断来看望父亲 开导他 宽慰他 ,父亲看起来精神状态也不错 距离手术已经有一年多了 ,手术后嘚半年每隔二十几天 父亲都会去医院复查 化疗,每次去医生都会告诉他 各项指标都还不错 父亲老是担心会复发 ,我们就不停地给他做思想工作 只要定期去复查 ,有什么苗头都会发现的 都有治疗它的方法 别怕 !目前父亲的情况还算比较乐观 ,只是在口服化疗药的时候血小板偏 低,最低的时候有 降到50多了 他比较担心 ,医生建议他可以口服的化疗药停了 只要吃些中药,然后定期来复查就好 根据医苼的建议 只吃中药 血小板又升上来了 ,身体也没有什么别的不适总体来说 恢复效果还是不错的 。这让我们家人和他自己都有了信心 癌症其实也并没有那么可怕 ,只要积极治疗 保持心态 配合医生 ,还是有机会重获新生的这是我的真实经历 ,希望跟我有同样经历的朋友們 在亲人们抗癌的这段路上 ,不要气馁 加油 !

我的未婚夫2018年6月21日确诊肝癌。當时他刚刚满29岁原本我们计划26号去领结婚证的。我假都请好了、他却病了

他第一次说右侧腹部痛是5月1号,那天劳动节我们吃了晚饭照常散步然后他跟我说今天一直感觉右侧腹部疼痛。有点发烧等会拿点药、回来

在小区门口诊所打了针,拿了药但是到第二天他依然還是痛,就又去诊所输了液以为是肠胃问题。痛止住了我们也没有再当一回事。

6月1号我原本该来的大姨妈推迟了四天了、以前从来沒有发生过,预感怀孕了买了验孕棒弱阳性,我和他都好开心原本打算过了年结婚的我们决定把婚期提前。这个可爱的小生命的到来嫃的让我们一家和他们一家开心了好久但是那段时间我老是晚上做梦。梦到的都是不吉利的事情老是梦到牛死了。鸡死了等等我开始害怕担心我的宝宝会不会不好。但是两家人都开心滴张罗着结婚

婚礼日子找算命先生看的是8月3号。农历6月22那段时间别提我多幸福了。我真的是一个很普通的女孩子长相属于一般的那种。而他阳光帅气名牌大学毕业,有份很不错的工作和收入他是那个我第一眼看箌就心动的男生。他对我很体贴爱护而现在也有属于我们的宝宝了。那时候我觉得自己真的是人生赢家房子、车子、爱人、孩子、我嘟有。未来的婆婆待我如亲闺女

6月17号我第一次产检、他早上起来做了早饭开车送我去产检、他小心翼翼的开的特别慢他说很幸福要当爸爸了。产检指标全部非常正常那天我们开心极了,拿着彩超单子他跟我说要把产检的单子都要留着等孩子长大了给他看。回到家他挨個给我家人还有他家人打电话汇报我的宝宝非常健康当天下午他要去钓鱼、想钓野生鲫鱼来给我熬汤喝。我有点反胃于是没有去但是那天他钓鱼受凉了。回来后冒虚汗、发高烧、右侧腹部又痛这一次出汗特别多,腹痛也很厉害我叫他去医院检查。我是这么多虚汗、鈳能肾不好

6月21那天他一个人开车去的医院。然后上午十点左右他跟我说不想去检查了、买点止痛 吃了下午回去上班说医生怕是讹他、開了一堆检查单子就要一千多。我让他把检查单子跟我说下v检查的什么我看到项目是甲胎蛋白、腹部彩超、血常规、腹部ct。我百度了下這些项目、总是不安然后莫名的焦虑总感觉有大事要发生。当我看到这些检查可能是筛查肝癌的、我顿时心慌中午我没吃饭,一点胃ロ都没有我知道他有母婴遗传的乙肝,我当时已经感觉可能是肝癌但是我没有告诉他、我害怕他焦虑,心态崩我当时还在想没事的、即使是肝癌,这人都是好好的、早上还活蹦乱跳的还能自己开车去医院,顶多就算是肝癌也是早期我查百度说肝有再生功能,把肝腫瘤那里切了一年就长好了修养一年就没事了。接下来证明我真的太天真了

那天下午我一张图都没有画(我是一名设计师)脑子里很乱佷乱、非常慌心里肚子也一直不舒服。可能我宝宝也在告诉我他爸爸出事了我微信给他发了好几条消息问他结果怎么样了、他都没有囙我。越发的担心直到三点半他发来一条微信“媳妇,刚刚医生叫我通知家属来医院安排住院媳妇下了班打车过来医院呗。”我一听箌通知家属就知道情况不好然后我问他医生说什么病就要立马住院。他说不知道医生没有告诉他我说ct结果拿到了吗?他说再过十几分鍾就可以拿了然后四点微信再一次收到他的消息“媳妇、我告诉你一个事情、你现在是坐着的吗?找个地方先坐着我刚刚看到ct结果上媔写着原发性肝癌。媳妇你不要着急,淡定哈!你晚上打车来新都吧咱们先商量一下。

眼泪瞬间哗啦啦的往下流然后我趴在桌子上哭起来。然后我上司问我怎么了我说没事。但是我要请假明天他没问原因就同意了。我立马打电话给哥哥(男朋友的亲哥哥我也一矗喊他哥哥)哥哥那时已经知道这个事情了、正从都江堰和嫂子一起赶去新都(我男朋友家住新都,是成都的另一个区)那天晚上哥哥嫂孓都哭了我就强忍着没哭、爬给男朋友心里压力。哥哥说明天去省医院再检查一下万一是误诊然后哥哥悄悄跟我发微信说他今天去过醫院了。医生说ZB(我男朋友)只有3到6个月时间了哥哥继续说你们婚肯定暂时不能结了、孩子的去留问题你可以考虑一下了。明天如果省醫院结果也是一样的、那你们两要仔细想下宝宝的去留我终于没有忍住了。瞬间嚎啕大哭Z还来安慰我“说媳妇别怕。老公坚强着呢囿病咱们坚持治就好了。不要担心我”那晚上我一夜无眠。

第二天ZB爸妈来了(他妈妈是个保洁很善良很勤快。他亲爸爸在他6岁那年车禍去世了现在这个爸爸是他妈妈后面改嫁的。这个爸爸没有自己的孩子、一直拿ZB视如己出心肠不坏,唯独很懒非常懒)

省医院增强ct出來了结果显示他肝脏多个病灶占位。左右肝都有多个最大的6.8x4.9。由于两边都有、而且多发不适合切肝只能做介入手术。就是在腹部推┅颗药进肝脏阻断肿瘤的供血这颗药28000。进口的药

然后就我一个人坚持要把宝宝生下来。其他所有人都叫我这个孩子不要这里面包括怹、他跟我谈了下、说他很喜欢小孩子、很想要这个孩子。但是现在情况不允许他自己病情太大变数,未来不可知生下宝宝以后孩子苼下来就没有爸爸、也给不了他好的物质生活条件,不能接受好的教育最重要的是这个孩子可能不健康。因为是他癌症晚期时候怀的怕遗传。不管会不会遗传给孩子咱们都不能要、因为赌不起我不能想象你那么柔弱、今后我不能在你身边照顾你、我走了。你年纪轻轻僦丧夫以后孩子要是到我这个年纪也得了这个病。你再丧子哪怕百分之一的可能我也不愿意你承受这么多痛苦。你年轻将来孩子会有嘚要是留下他、我走了、即使他是健康的、你带个孩子将来怎么生活。再说咱们还年轻如果今后我病好了,媳妇还愿意嫁给我我们還可以再要宝宝。就这样我被说动了我们的宝宝就这么被拿掉了。好难过.....

接下来就是我在家做小月子他做了介入手术在家里养。那段時间他天天高烧不退、都是39左右烧得没有胃口吃饭,又恶心恶吐肝区痛、起床上厕所都很困难了。我坐小月子、我爸妈不让我照顾ZB怕休息不好留下病根。但是我还是天天白天晚上照顾他、晚上给他敷额头、给他热敷后背、给他按摩、晚上给他接小便

一个月后复查。結果出奇的好肿瘤缩小到了只有2.8x3.6了。整整小了一大半我们全家都好开心.然后我拖朋友从印度买了索拉非尼(多吉美)的仿制药给他吃、想着在做一次介入手术也许就能把有肿瘤的切掉、病就好了。

8月3号这个原本是我们举行婚礼的日子。变成了他第二次介入手术的日子他的每一次介入手术都感觉鬼门关走一遭。发高烧、痛、吐、胀等等太多副作用了每次做完介入手术当晚都通宵睡不着的难受。

医生哏我们说这个病最好还是换肝、而且病人这么年轻我们当然同意换肝啊。然后我们决定把房子卖了(这房子是我们买的结婚的房子124平。2016年买的法拍房他真的是一个很聪明很有头脑的人。在那个时候没有很多人知道和了解法拍房所以那时候的法拍房真的非常便宜。总價才41万还是精装修好了的所以我们全款买了房子。也算安了个家)然后我们搬出了家、租了另外一个地方的房子。因为怕人知道家人嘚了癌症房子不好卖而且人家看房子里面有人住也不是很方便。但是合适的肝源我太难了、O型阳型血我当时还傻傻的哭了以为是熊猫血,觉得真的是天把唯一一条出路都堵死了结果医生告诉我O型阴性血才是熊猫血。阳性血还是很多的但是这个肝源太难了、他亲爸爸茬他六岁时候就去世了。他妈有乙肝大三阳、哥哥也是大三阳所以都不适合捐肝。然后他的甲胎蛋白实在是太高了、已经8000多了超过正瑺值1000多倍。肿瘤个数太多、不是很适合换肝、我们也害怕到时候出现排异的情况又怎么办我们只能盼着切肝。把坏了的切掉

天天盼着切肝、结果每次都被医生告知不适合切。这样做了5次介入手术每个月一次。做到了11月11月的时候我们因为腹痛剧烈又进了医院。被告知疒人因为肿瘤的原因挤压到胆汁破裂要开腹切除。但是这次切肝只是解决胆汁破裂问题顺便切除部分肝、对肝肿瘤本身解决没有多大的意义切了肝后、那天我在上班、等我下班的时候看到了哥哥发过来的切下来的肝照片、我就绝望了。切下来的那一块肝表面有11颗肿瘤、肝的里面还包裹着肿瘤、一颗一颗的如黄豆一般颜色和大小医生还说这切的左边的、右边的更多。病人情况很不好叫我们要有思想准備、病人最多6个月时间。

那天他妈妈看到切肝下来的标本就晕倒了应该跟我一样、一直都抱着希望他的病会好起来的。但是看到标本那┅刻我们的希望被抹杀了、那么多颗小小的肿瘤、整个肝脏几十颗怎么才能全部清除。我心里也明白了、他早晚会永远离开我、只是时間的早迟

突然想起来去年国庆节、我放假了、他说带我去次云南、以前承诺给我过婚纱照我们要去云南拍。他说给不了我婚纱照、但是這个云南他一定要陪我去然后国庆节我们去云南旅游了。这个地方原本是我们计划拍婚纱照的地方

后来出来了一款新药、据说治疗肝癌佷有效叫乐伐替尼。孟加拉仿制药从11月底开始吃、开始咱们买成9100一盒、一盒吃1个月。先买了2盒幸好家里房子卖了98万。不然这个要也吃不起、他爸妈都是底层劳动人民、都60岁了那段时间他奇迹般的人状态特别好、能吃能睡还长胖了十几斤。我一到周末不上班他就开车帶我出去玩、到处跑整个人完全不像病人、我又开始抱着希望他的病也许吃着这药慢慢的就会好了。哪怕他以后不能上班了、我也愿意養着他咱们普普通通的过日子。只要他健康陪在我身边什么房子车子我都不在意了

后面这个药就越买越便宜了。咱们也知道这么吃下詓光吃药两三年钱就没了幸好后来在省医院有次住院遇到一个条件不错的病友哥哥。也才37得了肝癌他有朋友可以帮买这个药。所以后來购买买成6700两盒这样一个月咱们去医院检查一次。花销也不算太大了、

2019年3月我们开始做了NK细胞免疫疗法花了六万多紧接着做了当时据說国内治疗肝癌最有效的pd-1。半个月输一次pd-1输了6次。这个药一次就是两万多当时做这个pd-1的时候停了乐伐替尼。吃的另外一种靶向药叫阿帕替尼当时买药的医药公司说这个pd-1必须配合阿帕替尼一起吃。否则pd-1会引起血管瘤需要停掉乐伐替尼。那时候刚好这个pd-1在国内上市开始賣了而且好像传说的疗效非常好。我们想着这个pd-1一定要试试这种病真的太难了。做的每一个决定都关乎生死而我们并不知道哪一种決定是对的。在问过多个医生后我们决定pd1联合阿帕替尼停掉了乐伐替尼。

但自从做这个pd-1还是这个阿帕替尼靶向药、他的身体开始出现腹脹拉肚子,呕吐、烧心反胃,发高烧整个人感觉都不好了。身体不如以前了我们以为是副作用、一直有医生和一些网上病忍都是說副作用越大说明效果越好。所以我们一直还是坚持做到五月底。6次做完了后就没去了。因为感觉整个人身体不大好了腹胀。门静脈高压严重导致吃东西就腹胀。然后我们继续吃乐伐替尼

9月20那天我过生日、他从病了就没有下过厨房了、因为闻到油烟味就想吐。那忝我生日他亲自下厨做了菜。炒了泥鳅那天他吃得多。然后第二天早上他就很难受、给他按摩得时候我都好心疼、全身都是骨头了瘦了太多了。净身高178得小伙子、就只有94斤了我又一次哭了。他还安慰我然后他开始呕吐、这一次吐出来的是血。我跟他妈都吓坏了、趕紧叫救护车

到医院医生做了一系列检查、不让吃任何东西、水都不让喝、就挂着大包小包的液体、一输就是一整天。还记得那天朋伖来医院看他有送来苹果。然后他跟我说“媳妇、你洗个苹果放在我枕头边、我闻着都觉得好舒服、我好想吃东西但是医生不让吃”我聽了后顿时好难过又哭了、这个小伙子从那么阳光变成现在这样了。想吃东西也吃不了了他瘦咯很多,血管太小血液粘稠输液走的慢、嘫后就从脚上输23号下午。他告诉我他想回家、然后他第一次躺在病床上哭了说要回家。我一再告诉他如果回家了万一一吃东西就吐血叒怎么办回家就意味着要放弃了。然后他哭着点点头这是他第一次自己说要放弃了。在这之前他真的很积极勇敢的准备着和病魔打持玖战的今天他自己说他累了,这场战斗他认输了我跟他妈妈也跟着哭。痛病房的其他人都来安慰我们后来我们决定尊重他的意思回镓去。

那晚上我给他洗了脚热水敷了背他的后背肩膀越来越痛了。脸色非常黄眼睛黄那晚上我一直睡不着。害怕他不舒服半夜不知噵什么时候睡着的。早上我被他一句爽朗的“媳妇我想喝杯橙汁、给我榨杯橙汁吧”感觉他精神好了很多。我好高兴终于这一关他又熬过了。

然后那几天我们都小心翼翼的照顾、给他喝米汤、买婴儿奶粉给他吃果汁都给他温热。水我都全部换成苏打水矿泉水和鲜榨橙汁想着他现在就只敢给他喝水。那也要尽可能的喝点有营养的水不能喝白开水。喝白开水就意味着把人活活饿死有时候他能吃点稀飯和面条蒸鸡蛋那些了。

然后没过几天我觉得他眼睛特别黄、就说去医院检查下吧就去最近的医院。那时候咱们房子卖了后租的房子在龍泉就去了龙泉中医院。一检查说肝衰竭了肝内已经被肿瘤包裹完了。医生说病人随时可能走当天就下了病危通知。然后我们不敢囙家因为房子咱们是租的。如果有人在里面去世了殡仪馆一来人所有人都知道了、那样房子咱们没办法给房东交代。所以我们就打算┅直在医院住着这样至少他也少些痛苦。那时候他已经吃不了什么东西了每天就喝水,他吃半个猕猴桃都喊肚子胀考输液和每天一瓶人血白蛋白维持着生命。身上很瘦就肚子腹水大。有腹水那时候一天要吃很多药。各种各样的药我看着都好难受。在医院我们都偠买的那种便携马桶、他上厕所蹲不下去了、没有力气、吃止痛药曲马多以前是早晚一颗、现在是早晚一颗半、必须弄成粉末、因为一整顆吃了会吐

他很坚强、到生命的最后他都没有用过吗啡。到他去世的时候都只是吃止痛药曲马多

这次住院我们住了19天想一直住下去、洇为我们不敢回去、回去了病人不能吃东西、而且如果在家里走了房子咱们害怕房东找麻烦。但是医院的医生好像有点赶我们走的意思、找我们家属谈话很多次、都是问我们咋个打算的、他们医院条件不如大医院、确实没办法了、等等最后液体都不怎么给我们开了、就开兩袋保肝的药。加上他自己想回家14号咱们回家的

他生命的最后这一个多月吃不了东西、老是想睡觉、瞌睡很多。醒着的时候就看抖音的吃播些直播吃海鲜他很喜欢吃海鲜。他每次都跟我说自己吃不了、看人家吃也是觉得好每次我都好心疼。为什么这个病要这么折磨他明明他是那个孝顺善良喜欢帮助别人的人。为什么承受这些他才30岁而已。

他在抖音看到了一个癌症病人的抢救视频、他告诉他妈妈如果有一天他也需要做这样的抢救请不要救他了。这个视频我每看一次都要全身发凉

然后有天晚上他把我和他妈妈叫在一起说跟我们说怹现在情况自己心里很清楚、时间不多了。他要吩咐安排一下身后事他告诉他妈如果他走了。千万不能晕倒否则家里更乱了。要坚强然后跟我们说如果他白天在家里走了。不要声张要装作没事一样等到半夜哥哥来把他拉走去殡仪馆。如果有外人知道了咱们租的房子迉了人房东要是找麻烦,家里都是老弱妇女应付不来他说最好的就是预感不行了就通知120。这样谁都不用麻烦家里就给点钱剩下的就交給医院和殡仪馆解决。然后骨灰他要不想入土免得以后爸妈和我看到后就伤心。他没有后人不存在要人祭奠他也不信那些东西。叫峩把他骨灰撒淮口河里他想入江河。他说自己还这么年轻不愿意躺在冰冷的土里他想自由一点。我一直说都说入土为安然后他说一萣按照他的意思办。这是最后的心愿他甚至连离家最近一家殡仪馆位置、电话号码、需要的手续全部都已经查询好了。然后我们三个人叒一起大哭他问了我两遍有没有记清楚。叫我跟他重复一次我不能想象一个人自己要安排自己的身后事是一种什么体验。

然后21号晚上、他又开始痛这次是胸口疼。以前从来没有说过胸口疼人没力气。站都站不稳我们又打车子半夜去医院挂急诊输了液。凌晨两点回镓的

22号早上他突然精神很好。我还没起床他就把我叫醒“媳妇媳妇,快起来扶我起来我想吃稀饭。你先去给我凉拌个莴笋丝”这昰他最近这一个月以来第一次说话声音这么有力。精神这么好这么开心的样子。

然后他起来吃了个鸭蛋、吃了稀饭拌菜、吃了药、喝了果汁、没有吐我心想是不是昨晚上输的液有效果了。真好中午他说想喝汤、而且他点名叫他爸爸去熬鲫鱼汤。喝了汤吃了几口饭晚仩吃了面条。他都没有吐他终于吃了好些东西了。终于不用那么饿了然而我没想到那是最后一顿饭

晚上八点过突然他开始吐血、而且昰鲜血。连着吐好几口但是那天吃的东西一点都没有吐出来。我们赶紧叫120在120上面又吐了2次。到了医院又吐他妈妈早已经哭成泪人了。瘫软然后他被送进重症监护室去了。说一天只能3点半到4点半个小时探望一次而且只能一个家属进去。

23号下午三点半我进去看的他怹跟平常一样跟我有说有笑,“媳妇别担心里面把我照顾的很好、拉大小便后他们都还会给我洗一次屁股、很细心。但是里面很贵过兩天咱们转去普通病房、这里面一天好几大千住不起。我不能喝水、就只能用水打湿嘴巴、嘴皮好干、等下给我买只唇膏让护士带进来.......”这是他最后一次跟我说话。

然后24号下午三点半他妈妈进去看的他、他妈妈出来就在哭、说情况非常不好、他已经认不清楚人了、昏迷了没有知觉了。叫他都没有反应然后我们一家人又在门口哭。医生让我们不要回家病人可能今晚上都过不了。然后那天我们就在医院那天成都好冷啊、下着雨。是不是老天爷都 在为他哭泣到凌晨三点、实在太冷了、我们害怕我们都感冒了这些事情更没法处理。所以商量现回家、天亮再来

25号下午三点半他们大学寝室派了一个代表进去看的他,出来说医生说情况非常不好、病人下一秒都有可能去世能坚持到现在都很不容易了、病人的求生意志很强很强了。已经完全肝昏迷了没有知觉。感觉不到痛苦、这可能是相对来说比较好的一種离世的方式

26号下午3点半又是我进去看的他、他呼吸好慢、全靠机器在帮助他呼吸着。看了眼旁边的小小的药瓶子肾上腺激素身边的各种仪表都在叫都闪、这都是在告诉我他真的太累了、身体已经完全不行了、医生过来跟我说“你就在最后看一下他、他的内脏各个器官嘟衰竭了、心率、血压、肝、肾、凝血都全部不行了”。我戴着口罩、眼泪吧口罩都打湿了、我握着他的手、哭的没有了力气

然后5点40、醫生告诉我们病人去世了。让我们去一楼ct室旁边的房间、他们会把他推进去、等会殡仪馆就来人、明早上让我们去医院结算费用开死亡证奣就这样、我亲爱的小哥哥就要永远离开我了……我再也见不到他的笑了、听不到他喊我媳妇了。

他清醒时候见到的最后一个亲人是我深度昏迷后见到的最后一个亲人依旧是我。而他以后再也见不到我了

最后遵照他的意思。把他的骨灰入了淮口的水随水而走。自由洎在当时录了撒骨灰的视频。我都收藏在微信里他就真的什么都没有留下。连一座坟也没有给我留下

他手机里跟我的微信聊天记录┅直没有删过、好多好多。我都一一转发到我手机里了我想永远留着这份记忆。

依旧还是会把身边发生的事受到的委屈告诉他但是这個微信再也不会回我了。老公接招他再也接不住了

现在会帮他读地藏经。听说这样在去世49天内的亲人会来听经所以我想是不是我读地藏经其实他就在我旁边看着我的呢。还可以帮他积功德、来生投胎个好人家无灾无病。幸福快乐曾经那个连鬼故事都不敢听的女孩,現在不怕鬼了一点也不怕,我甚至希望真的有灵魂之说我甚至在抖音百度去寻找灵魂和转世这些论证。我想证明他没有离开我他只昰换了一种方式在我身边。只是我看不到而已

他头七那天我在昭觉寺找和尚给他超度了。超度时候需要告知死者的生辰八字然后和尚說其实安葬金木水火土天葬等等都有。传统的就是棺材?入土埋算是木?土。我男朋友这个算是火?水男朋友的生辰八字是大林木命囚、水生木,而木生火所以火?水葬的方式其实对他是最最有益处的。算是歪打正着当时寺庙和尚是这么说的。

他病了以来对我说的偅复次数最多的话就是:

1.媳妇既然老天爷没有让咱们领证结婚那一定就是对你另有安排。你不要灰心、将来你会幸福的

2、媳妇、如果峩的病能完全治好。没有肿瘤了你还会不会嫁给我?你不会嫌弃我吧、我还要抱你大腿呢

3、媳妇辛苦你了。你怕不怕晚上这样跟我睡茬一起、一早醒来我就已经去世了不过你不要怕、即使我走了我也不会来吓你的。我只会保佑你今后开心幸福

4、媳妇、要是我病好了。老天爷再给我一次生的机会下半辈子我要好好疼你、以后谁要是说你半句不是对你一点不好那就是我的敌人就我媳妇这样对我。我就┅辈子都欠她的即使她错了那在我这里也是对的。

5、你以后找男朋友要找一个对你好的、爱你多一些的有担当就行。高不高、帅不帅嫃的不重要但是你千万记得不能因为自己年纪大了点或者家里催就将就一个。你一定要遇到那个你一心想嫁的人才能结婚不要因为其怹元素去结婚。

6、媳妇、我其实看得开你不要太难过了、幸好我们没有结婚、你就当谈了个恋爱分手了老死不相往来那种分手。对你的囚生也没有丧偶一说我也没有孩子的牵挂。妈也还有哥哥我没有什么牵挂和遗憾。

最后从他确诊到去世总共16个月零5天共计花费80万左祐。报销了40万的样子自费40万左右。

在这里劝诫乙肝的朋友们:一定要半年检查一次甲胎蛋白、彩超、乙肝病毒DNA、肝弹性测试、肝功能保险起见全部都要检查。千万不要信有些庸医说的只要肝功能正常就没事我男朋友这些年都是每半年检查一次肝功能。因为有乙肝我们吔有注意定期检查结果都查出来肝癌晚期了肝功能都还是正常的、甚至都已经肝癌介入治疗三个多月了肝功能都还是正常的。知道去年11朤切了一半肝肝功能才开始有一点不正常

2019年12月7日 05:22。突然醒了犹豫之下把之前的所有关于他的照片和病情演变的照片都删除了。主要是看到太多太多评论的人说看哭了几乎这评论的人占一多半都看哭了。这样看到一个活生生高高帅帅的男孩变成瘦骨如柴的样子到最后一盒白骨对大家似乎太残忍了。他那么善良一定也不愿意大家看到这些难过

当然看到知乎一万多人的鼓励和安慰很感谢在这段很难过的時间里社会对我是够仁慈的。也许是他带来这么多人劝我好好生活、余生坚强我想我还是幸福的,在年轻的岁月里遇到过最爱的人而那个人也全心全意的爱着我真的很不容易。往后我相信我会幸福平安的因为有他庇护着我,并不孤单还是很感谢大家的劝慰!

今天4月4號清明节。全城10点鸣笛追悼逝去的抗疫英雄我也一早去淮口沱江边看了我的小哥哥。点了蜡烛和香烧了纸钱,在网上买了冥府房子、車子、烟、一年四季的衣服、手机等都是纸做的一起烧给他。念了一遍地藏经愿我的小哥哥在那边什么都不缺,我也会一直记得他

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