为什么白塞病是罕见病?

北京病痛挑战公益基金会成立于2016年2月29日国际罕见病日,是北京市第一家罕见病的公益基金会。致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。

2015国际白塞病关爱日宣传月活动即将启动

今年5月,白塞联盟将继续在全国各地开展各种宣传活动,以加强公众对白塞病的了解和认知,减少误诊,及早控制住病情。具体活动方案有:

5月16-17日,上海:参加华东医院白塞病高级研修班,与参会的全国白塞病治疗专家及来自全国给地的50多名医生共同研讨白塞病的治疗,现场邀请专家参加第二届全国病友大会;同时,华东医院管剑龙教授特为白塞联盟提供了5-10个名额,留给确实白塞病还没有确诊或控制不住的病友,让确实需要看病的病 友前来,管剑龙教授现场义诊,提出必要的检查和治疗意见,18日周一上午去普通门诊挂号,让华东医院风湿科的医生按照管剑龙教授的意见诊治。同时,在研修 班的前一天,白塞联盟拟与华东医院的医生一起走进大学校园,宣讲白塞病知识,讲述白塞病友的故事及白塞联盟的工作开展情况。

5月20日,重庆:白塞联盟义工、病友、国家级营养师曼呢走进重庆师范大学,讲述她的白塞人生,介绍白塞病知识,分享营养知识。

5月24日下午3点-5点,广州:在英雄广场进行白塞病知识宣传和材料发放。本次活动邀请到广州市十大杰出青年志愿者的郑少玲医生及其团队参与。

5月23日,北京:走进大学举行白塞病致病因素科研课题启动仪式及白塞病知识宣讲、白塞病友故事分享。本次活动拟邀请北京科技大学生物系白塞病研究团队杜宏武教授参加。

注:以上活动资讯来自白塞联盟

由罕见病发展中心主办,致力于成为中国罕见病领域权威综合信息平台和罕见病行业门户网站。中国罕见病网发布和报道国内外罕见病医学、研究、组织活动、政策等领域最新权威信息,建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和中国罕见病医疗地图三大核心数据库,为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。更多详情请访问:http://www.hanjianbing.org/

成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

了解更多详情,请扫描二维码:

罕见病患者聚在一起做游戏

□记者蔡君彦文许俊文摄影

核心提示还记得郑州的“蝴蝶宝贝”好好吗?去年,大河报“走近‘罕见’的世界”系列报道,让我们关注到身边像她一样的罕见病群体(大河报2014年3月13日至15日曾报道)。今年3月21日,15个国内大中城市联合发起的罕见病公益活动“改变从了解开始”,来到郑州,现场为“罕见病”代言。

去年夏天那场关注罕见疾病“渐冻人”的“冰桶挑战”接力赛曾备受关注,后“冰桶”时代,如何让更多人对罕见病多一些了解?……

【现场】活动体现罕见病病友的坚强和不易

“我是一名‘蝴蝶宝贝’,我是一名罕见病宣传员……”

当天上午,在郑州棉纺路锦艺城举行的2015国际罕见病日(中国)宣传月郑州站公益活动现场,本报曾报道过的“蝴蝶宝贝”女孩高尚好,代表罕见病病友动情发言。

为什么叫“蝴蝶宝贝”?好好现场答疑:因为我的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,一碰就容易起泡,溃烂。

这位郑州女孩,出生时双腿没有皮肤。她患的是大疱性表皮松解症,因身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶,皮肤特别脆弱……不过,在家人悉心呵护下,阳光乐观的她即将迎来14岁生日。

活动现场,背着彩色重壳的蜗牛“罕罕”,受到在场病友和爱心人士的关注,这是非常罕见的夏威夷蜗牛,成为本次罕见病公益宣传的形象物。

参加活动的许多人被深深触动,赞叹这些患者的坚强乐观,也感慨这一群体的不易。

【关爱】我省较早关注、帮扶罕见病患者

其实,除“蝴蝶宝贝”之外,我们身边还有多种罕见病:白塞病、肝豆状核变性、结节性硬化症等。

河南省卫计委农卫处负责人表示,我省关注罕见病比较早,已把血友病、苯丙酮尿症这两种罕见病纳入新农合门诊重大疾病保障范围。下一步,将把更多罕见病纳入保障范围。此外,我省罕见病病友群体共同发起的河南罕见病关爱中心目前正在筹建,以将其打造成病友相互鼓励、帮助的“家”。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%~0.1%的疾病或病变,国际上确认的罕见病有六七千种,约有80%是由于基因缺陷所致,只有不到5%的罕见病有治疗方法。今年3月,郑州和北京、上海等15个国内大中城市联动,共同发起“改变从了解开始”公益活动,让更多人关注罕见病群体。郑州站的活动,由罕见病发展中心、郑州瑞曼康复训练中心等共同举办。

我要回帖

更多关于 白塞病是罕见病吗 的文章

 

随机推荐