初期渐冻症可以治好吗？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2022-07-22 07:33 标签： 渐冻症早期治疗可以控制吗

“我爸得了这个病后，过的比得癌症的还惨，春节前还只是一个手用不上力，到现在已经双手完全没力，吃饭得俯下身子，把脖子伸得长长的，像一个小狗一样进食。”来自佛山的曾女士在6月20日“同心致远协力融冻”-肌萎缩侧索硬化协作组2020年学术年会上哭诉道，直到最近，她的父亲才被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是大家常说的“渐冻人”。

其实，这样的场景在每一个渐冻人的家庭里面都将上演。

“这是因为肌萎缩侧索硬化症目前医学无法治愈，各种治疗只能是控制病情的恶化和提高患者的生活质量。”中山大学附属第一医院神经科姚晓黎教授表示，但病人又无法不治疗，一旦停药，可能从发病到死亡只需要3-5年。

更恶劣的是，这个疾病会首先从全身肌肉萎缩，慢慢发展到瘫痪、吞咽困难再到呼吸衰竭，后期患者生活是非常痛苦的，因此要早诊断早治疗，不但能延长生存期还能避免受更大的折磨。

患上这种病连吃饭都是一种折磨

71岁的曾伯出现右手无力的症状其实是在去年的6月，刚开始没太当回事，“但父亲一直抱怨自己右手使不上劲，我就带他到当地医院去看，神经科医生说是颈椎压迫到了神经，所以才会出现右手没力，于是我们一直把它当颈椎病治疗。”曾伯的女儿回忆道。

中间来来回回有吃药、有做物理治疗，但疫情期间，曾伯停止了去医院复诊，病情也是在这个时候一发不可收拾，刚开始还是右手有问题，后来变成两只手都抬不起来了，现在连吃饭、洗澡、穿衣服都是个问题，需要别人帮忙，半年不到，曾伯一下瘦了10多斤。

出现这样的状况，曾女士意识到问题可能并非颈椎病那么简单，于是带着父亲来到中山大学附属第一医院神经科，直到今年4月，才通过肌电图和基因检测确诊是患上了罕见病肌萎缩侧索硬化症，“之前我们连听都没听说过，听到医生的确诊脑子都是懵的。”

此后，曾伯开始进行正规的药物治疗，但随之而来的是高昂的医疗费用，目前肌萎缩侧索硬化症的药费基本上每月在1万元左右，由于属于罕见病，并没有纳入医保，对于普通家庭来说是一笔不小的负担，“为了不让父亲陷入更困难的局面，我们只能坚持治疗。”曾女士表示。

据了解，肌萎缩侧索硬化症在我国的发病率仅为十万分之3-5，虽然属于罕见病，但患病后患者的生活质量将会受到严重的影响。

对此，中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化硬化协作组副组长、中山一院神经科姚晓黎教授介绍，如果不进行治疗，患者的生存期可能只有3-5年，中国情况好一点在7-8年，但是通过早治疗、早诊断，患上该病后也并非只能乖乖等死，“在我们科室已经有病人从确诊到现在依然存活，将近10年，而其它省也有超过20年存活的病例。”

常被误诊，出现疑似症状最好去多个科室看看

目前，实际生活中，肌萎缩侧索硬化症还存在常被误诊的情况，很多病人被当成了颈椎病、中风或者其它周围神经病进行治疗。

姚晓黎教授介绍，这主要是因为这个病主要是表现为肌肉无力、肌肉萎缩等症状，早期时会有颈椎压迫神经的情形，拍个片子一看，对这个疾病不认识的医生就会把它当做简单的颈椎病进行处理，所以要确诊这个疾病，主要考验临床医生的水平，肌电图作为辅助手段帮助确诊。

姚晓黎介绍举例，“之前有个病人手部肌肉萎缩得很厉害，在当地医院没有进行四肢肌电图，拍了个片子一看，发现有颈椎压迫神经的状况，医生就建议手术治疗颈椎病，做了手术后，病情反而越来越严重。”

姚晓黎提醒，如果患者出现无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，有全身肌肉萎缩、吞咽困难等表现时，最好要提个心眼，考虑是否是肌萎缩侧索硬化症，特别是在去了骨科或者其它科之后，同时也到神经科去看看，排查疾病。

国内专家云端问诊患者有遗传倾向

在此次“同心致远协力融冻”-肌萎缩侧索硬化协作组2020年学术年会上，全国各地神经科专家还对四名怀疑为肌萎缩侧索硬化症的患者进行“云端问诊”，中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经病学系主任医师崔丽英教授、中山一院神经科姚晓黎教授、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授、解放军总医院第一医学中心神经内科主任医师黄旭升教授以及四川华西医院神经科商慧芳教授等悉数给出了自己的见解。

此外，广东省中医院脑病内科教授杜宝新也介绍，“肌萎缩侧索硬化症在中国还能用传统中医进行辅助治疗，可以延缓病情的发展，在中医上，可以内服汤药、外用五禽戏、太极，八段锦对病人的养生有帮助，中医的针灸等疗法也能使病人舒适感提高。

杜宝新说，从临床接触的病例来看，肌萎缩侧索硬化症有遗传的倾向，此外在年轻时从事体力活动、接触有害有毒化学物质的人将来的发病比例会比较高，因此需要多注意。

（通讯员：梁嘉韵、彭福祥）

渐冻症（渐冻症是什么病能治好吗）

渐冻症是什么病能治好吗？渐冻症在什么人群中常见？北大一姑娘不幸患得“渐冻症”，渐冻症全称为“肌萎缩性侧索硬化症”，是一种运动神经元疾病。

北大一姑娘不幸患得“渐冻症”，渐冻症全称为“肌萎缩性侧索硬化症”，是一种运动神经元疾病。也就是说，是一种神经类疾病。是手术难度最大以及现在医学上难以攻克的问题之一。那渐冻症是什么病能治好吗?患有渐冻症还能活多久呢?在什么人群中常见，下面wed114结婚网小编为大家带来详细内容。

渐冻症肌萎缩侧索硬化症(ALS)，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元(大脑、脑干、脊髓)，又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。

也就是说，患有这样的病症的人，会慢慢地全身慢慢瘫痪。

渐冻症在什么人群中常见

40岁以上的中老年多发,男女之比约3:2,缓慢起病,进行性发展。

以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点。

球麻痹症状，后组颅神经受损则出现构音不清，吞咽困难，饮水呛咳等。

答案是现在还没有科学的系统的能够拿出来的有效质量方案。甚至对于成因都是无法确定，只是学界大致分为三类学说在进行研究，但现在基本上无法治疗，只能药物控制，甚至手术都……

只能对于各种症状进行缓解，对症下药。还有饮食治疗以及针灸治疗。也就是说尽量减少患者痛苦，延长寿命……著名物理学家霍金就是患此病离世。

病变累及锥体束上、下运动神经元，上神经元在大脑皮质，其轴索经过内囊、脑干及皮质脊髓束与脑运动神经核或脊髓前角运动神经元相联系。

几乎所有的病例为散发，发病年龄在40~50岁，男多于女。呈进行性经过，病程2-6年死亡。

而现在基本所有的疾病都有向着年轻人推进的趋势，因此年轻人发病也不是少数了。

到杏园干活，张亚兰也会带上丈夫。　李桃　摄

中新网乌鲁木齐4月16日电(李桃 赵丹丹) “椅……子……”听到丈夫含糊不清的话，张亚兰赶紧放下手中的活，抱起60多公斤重的丈夫，轻轻放在椅子上，再两手相扣环抱丈夫往上一点点地挪动，直到丈夫完全坐稳在椅子上。此时张亚兰已是满头大汗，她擦了擦额上的汗珠，继续干活。不到五分钟，丈夫又呼喊：“坐不住了……难受。”她又赶紧将丈夫从椅子上挪到床上。每天这样抱上抱下，喂水、挠痒，不厌其烦地重复，张亚兰已数不清次数。

张亚兰将丈夫抱上椅子坐下。　李桃 摄

张亚兰和丈夫在新疆生产建设兵团第一师阿拉尔市十团承包土地。2016年10月的一天，丈夫开着收割机割水稻，腿脚一阵发麻，从车上摔了下来。刚开始没在意，以为是累的，直到秋收结束，丈夫才同意去医院检查，结果让两人不敢相信：“渐冻症”。

“渐冻症”被世界卫生组织列为与癌症并列的“五大绝症”之一，患者的全身肌肉会慢慢萎缩，意识清醒地看着自己慢慢“被冻住”。资料显示，“渐冻症”患者平均预期寿命3-5年，只有10%的患者能存活超10年。

“‘目前这病还治不了，你们回去吧。’听了医生说的话，感觉像天塌了一样。”张亚兰不相信命运这么无情，带着丈夫踏上了求医之路，北方、南方；大医院，小门诊都看过了，就连民间偏方都试了个遍。

张亚兰悉心照顾丈夫。　李桃 摄

起初，丈夫虽然走路不稳、常常摔跤，但还能搀扶着到医院看病；随着病情恶化，现在头部以下都不能动，连坐一会儿都困难。

丈夫每次睡着不足一小时，一天加起来只睡5个小时；疼痛使他无法入眠，每晚睡熟了张亚兰才敢睡；一有动静会立即惊醒，生怕丈夫叫时听不见。“若是一口痰堵住喉咙，我就真的要永远失去他了。”张亚兰告诉记者。

看病让这个家债台高筑。张亚兰管理100亩杏园，一边忙园子，一边照顾丈夫，为此她学车考取了驾照。到杏园干活，就把丈夫从家里“搬”到地里，天黑再“搬”回去，每次出门都要花很长时间，轮椅、呼吸机、吸痰机……塞满一车。

“他有知觉，每天都喊痛，尽量多按摩减轻他的疼痛。”长时间的劳累让张亚兰力不从心，浑身疼痛，背上、肩膀上、手臂上时常贴满了膏药，跟死神“抢”丈夫的她再累也不放弃。

之前夫妻恩爱，相敬如宾，重活累活都是丈夫干，从来不让她沾手。“我逛街时看到喜欢的东西不舍得买，他就会悄悄地买回来给我。三八妇女节、情人节都会给我送礼物，每年如此。以前，咸鸭蛋非常珍贵，我喜欢吃蛋黄，他会把所有的蛋黄都给我。”张亚兰说：“直到生病了还想着把好吃的留给我，我要尽我最大的努力减轻他的病痛。”

两年来，张亚兰认识了一些“渐冻症”患者的亲友，在微信群里讨论如何减轻患者病痛的办法，她盼望着、梦想着奇迹出现，期盼特效药或新的治疗办法问世。

“累的时候，我也会哭，但是不能让他看到，我在心里默默呼喊‘孩她爸，你快好起来吧，我快抱不动你了。’”张亚兰称：“我要努力挣钱，买好药，我坚信他一定能好转。”(完)

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