看 这个治疗痉挛性截瘫能治愈吗 的新方法?

提示:本内容仅作参考,不能代替面诊,如有不适请尽快线下就医
遗传性痉挛性截瘫如何进行康复锻炼00:0002:52
语音内容
三个方面,第一个方面要进行肢体的康复锻炼,要进行他的心理上的干预,好多人得这个病,因为它是这个病得的不是四五岁才犯病的,大部分都是青少年时期就犯病了完了之后越来越重,病人就背负着很大的心理负担,他就不想动了很早就卧床了,但是实际上这个病进展是相对还不是说太快的,一般要几年或者十几年才会进展到完全动不了的,这个时候我们要给予病人的心理安慰,要让病人鼓起生活的勇气。第二个就是在专业人员的辅导下的特殊的锻炼,不是你自己回去之后,他说我锻炼得很好我天天锻炼,我也信心很足我的病能治,你知道他咋锻炼,就天天这样窝着脚在那这样走他脚是这样内翻的,所以他总是拿外足背锻炼着力的,走的时间长了,把小指的骨头都走断
,时间长了把这个踩断。这种情况下要在专业的人士下把它矫正过来,告诉你这个断裂的步态是怎么断的,甚至我们要加理疗加按摩把肌肉松弛下来,甚至还会给特殊的药物肌松剂,把恢复到功能位在功能位上的适度锻炼这是很关键的,要在专业人士的指导下。第三个要借助特殊的支具,还是讲内翻足脚内翻之后,要给特殊的矫形鞋,在专业机构做的订做的矫形鞋,先把脚恢复到正常功能位的情况下再做锻炼,如果还有支具他走路不是剪刀步态,这个时候我们要做一些,这些辅助性的移动的这些支具,可以有辅助他的锻炼的功效,目前我觉得就这三大方面心理的,专业的人员指导再加上合适的支具的辅助,这三个方面应该在这痉挛性截瘫的病人当中,康复当中应该是起很大的作用。

刘伟 瑞金医院 功能神经外科
八月初,瑞金医院功能神经外科为一位遗传性痉挛性截瘫患者徐女士,成功植入脊髓刺激电极,大大舒缓了两年来僵硬掰不动的脚踝关节和下肢肌肉,正逐步恢复行走功能。上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科刘伟
一切都要从一次普通的摔跤开始说起
徐女士今年只有31岁,在2018年1月以前和别的女生一样,是一个年轻健康努力生活的上班族,但在1月份的一次摔跤之后,事情陡然间发生了一些变化。开始,她的腿慢慢的不能抬高,脚踢不起来,右腿膝盖感觉发软,后来走路姿势也因为胯部髋关节扭曲的角度,看起来十分奇怪。
辗转治疗,依旧不见希望
在忍受病情折磨一年后,徐女士先去了骨科就诊,开始被诊断为“髋关节撞击症”进行了髋关节的手术,但在术后,情况非但没有改善,脚踝还变歪斜了,腿抽筋,有一次居然一天之内就摔了十几跤,严重的时候甚至需要坐上轮椅出行。
后来在骨科医生的建议下,2019年年底徐女士来到神经内科寻求帮助,她曾同时在瑞金和华山两家医院的神经内科寻求帮助,尝试过使用苯海索和免疫球蛋白控制病情,均可起到一些缓解的作用,能感受到腰部以下肌肉有所放松,但脚踝还是非常僵硬,走起路来也只能依靠工具,非常辛苦,年轻的她曾感觉到过绝望和莫大的灰心丧气。走投无路,求助外科新技术
来到瑞金医院以后,神经内科的曹立医生和功能神经外科的占世坤、刘伟医生为徐女士做了全身的核磁共振和肌电图检查神经和肌肉关节的情况,最后确诊是 “遗传性痉挛性截瘫
”,将徐女士收治入院。神经科专家们对徐女士的检查报告和身体情况进行仔细检查和评估,考虑到她发病两年来,肌肉僵硬、活动不便的范围已经由开始的右腿逐渐扩散到左腿,在遗传性痉挛性截瘫
中虽然是单纯型,但属于病情进展速度较快。目前世界上也没有研究出可以延缓和治愈这种疾病的特异疗法,为了控制徐女士的病情,减轻她的症状,决定为她进行脊髓电极植入手术。
人性化的分期手术
脊髓电极植入手术共分为两期,先植入穿刺电极连接体外的临时刺激器进行测试,测试中徐女士就能够放开轮椅,自己缓慢扶墙走路,而原本因为脚踝的僵硬她是做不到独自下地的。由于她对测试的效果十分满意,因此决定真正植入皮下刺激器。
植入手术成功后,徐女士表示术后3小时脚踝明显变得柔软了很多,半个月后随访时她说脚踝活动范围明显变大,自己已经可以下地了,腿部肌肉僵硬也缓解了很多。
徐女士说,虽然不知道未来病情会如何进展,也不知道自己为什么会得这个疾病,但是对这次脊髓电极手术后的体验感受下来,自己对未来恢复也逐渐有了信心。非常感谢进行手术的占世坤主任和刘伟医生,感谢瑞金神经科专家和医生耐心细致的讲解和治疗。
脊髓电刺激—新的希望
脊髓电刺激疗法是一种近年来在国际上新兴起的神经调控技术,原理是通过手术将电极植入在脊柱旁边,按照一定的频率放电,主要起到刺激副交感神经,缓解肌肉痉挛,加快血液微循环,预防肌肉萎缩,减轻疼痛
等功能。遗传性痉挛性截瘫
(HSP)是一种医学界尚未完全攻克的罕见疾病,全世界平均每十万人中只有2到5人患病,起病初往往以缓慢进展的行走困难为特点,随后发展到上肢等部位和其他系统的症状。而临床上对HSP的治疗多用药物、理疗和手术等方法缓解患者症状,没有专门的特异治疗方法。而且据19年一篇柳叶刀神经病学上的研究表明,药物控制HSP往往效果不佳,且起效条件较为苛刻,如只针对严重强直患者起效。
电刺激在较早就被认为可以改善HSP患者的步态障碍问题,而经过十几年的发展,植入型脊髓电刺激是最新研发出的技术,欧洲曾报道过小型的临床试验,表明脊髓电刺激对HSP患者步态改善和恢复行走能力有积极的影响效果。在医生评估病人病情之后,根据装置植入不同的脊椎高度水平,电刺激可以覆盖到上肢和下肢的神经肌肉调控,内部设置的程序还可以体位感应,根据患者生活中不同的体位变化,自动进行频率和电压的改变帮助患者恢复,给遗传性痉挛性截瘫患者带来了希望。
遗传性痉挛性截瘫就诊方法
瑞金医院总院
每周三下午功能神经外科 脑瘫肌张力障碍专病门诊
好大夫网站
https://doctorliuwei999.haodf.com/station/doctor/DE4r0Fy0C9LuSQDJ97eM9BMV2YMZWydg7_scheduletips.htm

痉挛性截瘫首先最常见的就是一个遗传性痉挛性截瘫,这种病的话其实没有一个本身针对病因的特效的治疗,它主要的治疗第一个就是对症的处理,痉挛性截瘫它主要表现为下肢的张力高,走路步态不稳,甚至搞不好会摔跤,像这种情况首先就是控制他的张力,所以会用一些药物、降张力的药,控制张力。其次就是靠康复的训练,康复的训练也就是运动治疗,牵伸的治疗,降张力或者是一些辅具。其次就是预防他的并发症,保持关节活动度,对于其他的肌力弱的地方,可以起到一个增强肌力,增加他的运动功能稳定性的一个作用。
展开更多
以上内容仅供参考,不能作为诊断及医疗的依据!

我要回帖

更多关于 痉挛性截瘫能治愈吗 的文章