渐冻症会冷吗在天冷的时会出现加重吗？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2023-07-19 02:42 标签： 渐冻症会冷吗
有一天夜里感觉手握紧没太大力气_最近网上查的多了开始恐渐冻症了_我这些症状是不是很常见，是很严重的吗 - 好大夫在线一问一答
病例信息
疾病描述：
最近几天手活动不怎么舒服，有时候小臂会有一点痛感，在网上看到渐冻症瞬间害怕了，前几天有过轻微的运动就是二十多个俯卧撑，还有再往前两天天冷爬过楼梯热身，还有后来蹦了几下，举了几下哑铃，其他没啥大运动，最多就是走路，查着查着开始恐了，刚才发现左手前三个手指用力捏的时候小臂中间的肌肉或筋有点疼痛，那块的肌肉按压也有一点疼痛感，右手不明显，这几天腿感觉单腿蹲下的话有点吃力和酸软的感觉，在网上查症状吓到自己，求医生解答（2020-01-25填写）
疾病：
有一天夜里感觉手握紧没太大力气（2020-01-25填写）
希望得到的帮助：
我这些症状是不是很常见，是很严重的吗
患病时长：
一周内
过敏史：
无(2020-01-25填写)
问诊中医生回复仅供参考，正式建议及处置方案需见诊疗建议
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接诊医生：擅长：各种不明原因的肌肉无力、肌萎缩、感觉/运动障碍的电生理（肌电图与诱发电位）诊断与鉴别诊断；外伤性、卡压性周围神经病变（如臂丛神经损伤、腰骶丛神经损伤、腕管综合征、肘管综合征、桡神经损伤、腓总神经损伤等）及颈椎病/腰椎病的定位诊断；运动神经元病、多发性周围神经病（格林巴利综合征、糖尿病性周围神经病、酒精中毒性周围神经病等）、肌病（进行性肌营养不良、强直性肌病、炎性肌病等）的定性诊断与鉴别诊断；脊柱脊髓、周围神经手术的术中电生理监护（避免术中神经损伤）;周围神经损伤的电刺激治疗（比如臂丛神经损伤等肢体各种不完全性神经损伤、腕管综合征、肘管综合征、桡神经损伤、腓总神经损伤）;中枢神经病变的磁刺激治疗（比如脑梗塞、脊髓损伤）在线问诊量377
就诊患者：h*** 男 23岁
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提示：线上咨询不能代替面诊，医生建议仅供参考!冬天手冷握不住筷子有可能是渐冻症吗李定刚主治医师神经内科补填性别：男补填年龄：35岁您好，请问这种情况多久了？做了哪些检查，检查结果怎么样？就是手指不能跟正常人一样伸直右手神经有点弱右手神经有点弱。磁共振结果呢然后当时医生跟我说是，运动元神经把磁共振的检查结果上传我看一下就是冬天的时候手抓筷子有点不方便。但是现在也好多了。使用了哪些药物，做过哪些治疗呢？医生建议我吃维生素b6和b12别的没有说什么还有我这个人很瘦，个子1米8才120斤呢。怎么吃也吃不胖，不知道是不是这个原因。情况了解了，稍等，我考虑一下，给你一个治疗方案想问一下渐冻症最长的期限是多少年？问题分析：你好，手出现这样的症状，可能是属于类风湿性关节炎所致，也可能是冬天的时候手受了凉，寒凝气滞，气血流通不畅所致，渐冻症这种疾病的可能性还是小，需要及时处理才行。指导建议：建议用风湿马钱子片，双氯芬酸钠，氨基葡萄糖胶囊这三种药物，可以做上肢温针、推拿、蜡疗等传统治疗，注意上肢的保暖，暂时不要冷水洗涑还有手和脚有点变形大概是2001年左右开始，到现在症状都是老样子没什么变化已经发送过去了，稍等看看吧嗯，当时医生也说有可能是类风湿关节炎谢谢，知道了这是我应该做的，不用客气，感谢您的咨询，问题关闭后您会收到评价短信，如果您觉得满意，请对我的服务打个好评，您的鼓励是对我服务的认可，谢谢您
原标题：22小时 渐冻人登顶华山北峰在成功登顶华山后 渐冻人张为将自己的下一个目标定在了攀登长城最近几天，几张渐冻人患者徒步攀登华山北峰的照片在网上走红。照片中的主人公正是张为，今年6月他曾因成功登顶泰山受到关注，“瘦骨嶙峋”的他一步步用双手支撑前行的照片感动了许多人。7月15日，张为29岁生日这天，他在“爱心妈妈”的帮助下，又成功登上华山北峰，用时22小时。张为说，医生曾预言自己活不过30岁，但自己并不想放弃，“活着就是万幸，我对这个世界还是充满希望”。用22小时去爬一座山见过张为爬山的人大多都会为他捏一把汗，患有晚期渐冻症的他，肌肉已经极度萎缩，胳膊和腿都细如竹竿，连站立都成了难事，更别提爬山。但张为却很坚持，山顶的风景和心里的约定，支持着他攀登一座又一座高山。去年9月，张为在医院检查的时候被告知，身体各项机能都在衰退，“医生说我估计撑不过30岁”。这已经不是他第一次被预告死亡。据他回忆，自己7岁那年就已经不能走路，12岁时被正式确诊为肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人症”。彼时，医生就曾预言，张为可能活不过18岁，“但我还是撑过来了，医生说我活到现在是一个奇迹。我相信，还会有奇迹发生在我身上”。为了证实奇迹确实存在，也为了挑战自己，张为在心里和自己约定：30岁前要爬完“五岳”。华山是他的第二站，依靠手肘的力量，张为在7月16日凌晨成功抵达华山北峰。此时距离他出发已经过去了22个小时，张为也因此在山路上度过了自己的29岁生日。张为说，爬到山顶看到日出那一刻，心里说不出的欣慰和开心，磨破一双鞋、三双手套的辛苦也都变得值得，“不知不觉就流下了眼泪”。“爱心妈妈”全程陪同陪张为爬山的是他的“爱心妈妈”孟勉。张为出生后不久，父母就选择了离异，留下张为和爷爷奶奶相依为命。因家境贫寒，他的病也一拖再拖，始终没有得到很好地治疗。9岁时，爷爷奶奶又相继离世，张为彻底成了孤苦无依的一个人。16岁开始，张为在全国各地流浪，“如果天冷了，我就去南方。不怎么冷，就在北方流浪”。期间常有好心人帮助，但也会遇到传销组织的诱骗，甚至还曾被职业乞丐所控制。去年10月，张为在流浪到西安时，在火车站遇到了孟勉，此后被孟勉收留。“她知道我从小没有妈妈，所以很疼爱我，有时候会比疼爱她自己的孩子还要多。虽然我29岁了，但在她面前，我还是会像小孩子一样对她撒娇。”爬山过程中，为了让张为节省体力，孟妈妈会一直站在他身后，为他助力。每隔一段时间，孟妈妈还会背起张为，让他在自己背上休息一下。在张为看来，“我们之间虽然没有血缘关系，但她比亲妈对我更好。妈妈说只要有她在，就不会再让我去受苦流浪”，“我的妈妈是世界上最伟大的妈妈”。下一个目标是登长城一个月前，张为刚刚登顶了泰山。那一次，他花了10个小时。因身体原因，未能等到日出就匆匆下山。为了庆祝生日，他将自己的第二站定在了陕西华山，“五岳”中距离他和孟妈妈相遇地点最近的一个。频繁爬山对于这个身高1米75、体重却只有50斤的小伙子来说，无疑是个巨大的负担，但他却不想停下。休息好之后他想先去爬长城，“我还没去过长城，很想去一次”。张为说，选择爬山是在追求他自己的一个梦想，“我想活着，我还想做许多事情，我还有很多梦想要去实现。还有就是希望能感动更多的人，告诉他们一定要珍惜生命、珍惜身边所有的人”。尽管被医生预言生命已经进入倒计时，但张为说：“活着就是万幸，我对这个世界还是充满希望。”对话张为：“我想活着”在成功登顶华山北峰四天后，在家中休养的张为接受了北青报记者的采访。他说，“想用行动告诉其他的渐冻人，我们能够去追求自己的梦想。我希望所有人都能感恩知足，对这个世界充满希望，开心度过每一天。”“这是我的梦想，一定要坚持下去”北青报：为什么会想到去爬华山？张为：7月15日是我29岁的生日，想去挑战华山留个纪念。北青报：那天什么时候出发的？张为：我和妈妈是15号早上8点去华山的，买完保险买完票，就开始爬山了。北青报：一共爬了多久？张为：有22个小时。从15号早上8点开始，加上中间休息和吃东西喝水的时间，到16号凌晨5点到的华山的北峰。北青报：将近一天一夜的时间，晚上那么黑怎么爬呢？张为：山上有的地方会有路灯，没有路灯的话，我和妈妈会戴着头灯照着要走的路。北青报：当天天气怎么样？张为：天气很闷热，并且华山越往上爬路越陡，有的台阶比我膝盖都高，所以爬得很慢，妈妈陪着我一起，一点一点地爬。北青报：过程中有因为很累想要放弃的时候吗？张为：没有，没有想过要放弃。之前爬泰山的时候也很累，但都没有想过放弃。爬的过程中脑子里只有一个念头，这是我的梦想，一定要坚持下去。不仅是为了圆我自己一个梦，也是为了圆所有病人一个梦。并且回头就能看见有妈妈在保护我，就很安心。“爬到山顶后，一切都值得了”北青报：登顶之后什么心情？张为：虽然爬上北峰很不容易，手和胳膊都磨破了，身体好像都已经透支了，但是到山顶那一刻，身体的累一下子就全没有了。看到日出的那一刻，心里有一种说不出来的欣慰和开心。看着我旁边的妈妈，不知不觉流下了眼泪。没有我妈妈的话，我不可能完成我爬山的梦想。北青报：你说过你想要登顶“五岳”，之前也已经征服了泰山，下一步你准备爬哪座山呢？张为：其实我的身体已经到了后期了，爬完华山回来就觉得身体很累，想要休息好之后再去挑战。不过这次想要先去爬长城，我还没去过长城，很想去一次。北青报：两次登顶，孟妈妈都陪在你身边吗？张为：是，去年10月份流浪到西安火车站的时候遇见了妈妈，之后她一直照顾着我。感谢老天给我这么好的妈妈。她自己也只是一个普通的超市员工，每月的工资也就2000元左右，我叔叔也是2000多元，他们的孩子还在读大学。但妈妈会用她的大部分工资给我买营养品，买药，在生活上饮食上都照顾得无微不至。她本来可以不管我，但是她没有。她说我是她的儿子，一定不会丢下我，还会陪我去完成我的梦想。“我相信还会有奇迹发生”北青报：这个病给你的生活带来了哪些改变？张为：因为没有钱没办法及时得到很好的医治，我7岁开始就不能走路了，到16岁就开始流浪。18岁开始，就觉得自己全身的肌肉都像没有了似的，连吃饭都成了困难。所以在我的心里，活着比什么都重要。北青报：医生什么时候告诉你可能只能活到30岁？张为：去年9月做检查的时候，发现身体各项机能都在衰退之中，医生说我估计撑不过30岁。北青报：当时你第一反应是什么？张为：之前做检查确认为渐冻症的时候，医生说过我活不过18岁，但我还是撑过来了，医生说我活到现在是一个奇迹。现在遇见了妈妈，我相信还会有奇迹发生在我身上。虽然我时常感觉很累很累，就想睡觉，但是妈妈在旁边一次次地鼓励我、照顾我，让我一次次坚持了下来。北青报：怎么看这个疾病对自己人生的影响？张为：我知道现在许多渐冻症患者心理都不是那么阳光，但是我想对他们说，我们是渐冻人，但是我们能够去追求自己的梦想。虽然我们之前是不幸的，但是我们活着就是万幸。我希望所有人都能感恩知足，对这个世界充满希望，开心度过每一天。（记者 孔令晗 实习记者 王婧）');
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责任编辑：郑梅钦

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