儿童发作性睡病能自愈吗为什么孩子更容易发生？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2023-07-24 01:04 标签： 儿童发作性睡病能自愈吗
发作性睡病是一种慢性睡眠障碍，这是一种患病人数极少的罕见病。目前在我国患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人，在我国十几个睡眠中心登记的病例加起来不足6000人。对于发作性睡病专业知识的普及、使患者了解发作性睡病最新的诊疗资讯、推动国内发作性睡病的诊疗发展尤为迫切。2021年9月22日是第三届国际睡病日，觉主家、蔻德罕见病中心与子昂健康联合主办了第二届发作性睡病专家论坛，在此次论坛中，上海儿童医学中心发育行为儿科儿童保健科主治医师姜艳蕊就青少年儿童发作性睡病症状、治疗手段的特殊性与挑战性进行了深入讲解。Q：什么是发作性睡病？对于儿童青少年发作性睡病的诊断有什么挑战呢？A：发作性睡病是慢性的、持续终生的神经系统疾病，主要临床症状为白天无法控制的嗜睡，症状起始年龄一般是青春期起病。发作性睡病在不同地域及人种间发生率差异很大，无明显性别差异。儿童青少年发作性睡病因其特殊性会带来一定的诊断挑战：首先，儿童患者会表现出多动、易怒和情绪失调、攻击性、分心以及冲动或烦躁；其次，发作性睡病从首发症状开始出现到最终诊断的时间间隔通常为2-10年，因此早期症状的精准识别非常重要。Q：我们对发作性睡病的“四联症”都比较了解，对于儿童青少年发作性睡病，又有什么特殊的情形呢？（1）白天嗜睡:无法控制进入睡眠;在学龄前和学龄儿童小睡时间长，小睡后精神恢复程度也不及成人;有时甚至会有持续几秒的微睡眠片段发作。（2）猝倒:强烈情绪诱导下出现的骨骼肌张力消失，可有眼睑下垂、下颚下垂、视物模糊，膝关节突然屈曲，全身肌张力消失导致摔倒。通常在白天嗜睡症状出现后1年内出现。（3）幻觉：幻听、幻视，常发生在觉醒睡眠交替阶段。（4）睡眠瘫痪：在睡眠开始或结束时突然出现的持续几秒或几分钟肢体无法活动或无法说话的情况，常可自发结束，也会于感觉外界刺激后终止。（5）青少年儿童发作性睡病的其他症状体重增加:快速体重增加在发病后1年内出现，儿童肥胖的比例25%-75%，在发作性睡病1型多见性早熟: 32%怀疑性早熟儿童被确诊，41%加速青春期发育发作性睡病的学龄儿童更容易出现认知损害（决策、操作、智商、言语智商）和情绪问题（抑郁、焦虑、低自尊）等。Q：通过刚才的介绍，我们知道有些孩子是青春期前起病，有些则是在青春期起病，他们的发病特点有什么不同吗？A：青春期前和青春期发病的特点的确存在差异，家长可以根据下表对孩子的症状进行比较分析：图源 第二届发作性睡病专家论坛对于行为和心理问题，及时诊断和治疗是关键，如果明确诊断，可以采用心理咨询和认知行为疗法，有助于儿童情绪心理问题的改善。Q：对于发作性睡病患者来说，应当怎样进行合理的治疗呢？A：一般来说，对于发作性睡病患者使用药物治疗与心理治疗的方式，中华医学会神经病学分会，中华神经科杂志在2015年指出，对发作性睡病的治疗总体目标如下：(1)通过心理行为疗法和药物治疗减少白天过度睡眠、控制猝倒发作、改善夜间睡眠;(2)调适心理行为,帮助患者尽可能恢复日常生活和社会功能;(3)尽可能减少发作性睡病伴随的症状或疾病;(4)减少和避免药物干预带来的不良反应。如果需要专业的医疗支持，请寻求专门的医疗机构进行对症诊断与治疗；同时，大家可以发现，心理行为疗法非常关键，在子昂健康之前文章中也已提供了诸多相关有效建议，在这里，我们再补充强调几点：（1）设立一致的睡觉时间，每天规律安排1-2次15-20分钟的小睡，时间安排在下午4-5点为宜（2）患者睡眠时,应保证睡眠环境的安全，卧室要做到无电子产品；（3）要检测共病情况，并及时就诊Q：发作性睡病患者能采用中医疗法进行治疗吗？A：中医疗法在某些情况下有一定的治疗效果，但是需要大样本的循证医学的支持；此外，建议大家不要盲目采用偏方，可以前往正规医院的中医科进行针对性的治疗。姜艳蕊医生在讲座的最后提出，作为医生，面对发作性患者，她“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰”。事实上这也是对发作性睡病患者“生理医学治疗”与“心理行为治疗”结合科学态度。我们也希望通过此类科普文章能让大家更好地认识发作性睡病及其治疗方法，克服心理障碍，拥抱美好生活。声明：本文作为医疗科普文章，不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。第二届发作性睡病专家论坛-姜艳蕊-《青少年发作性睡病患者的特殊性》子昂罕见病智库-发作性睡病NP-NPR-2021-10-023
　　儿子得了发作性睡病，在学校表现不佳，妈妈心有余而力不足，于是发帖寻求帮助。　　网友“ｘｆ８９７３０６”姓张，是一个１１岁男孩的母亲，上周她在东方热线论坛上发帖，倾诉了自己对孩子未来的忧虑。她在希望广大网友提供治病良方的同时，也希望有更多的人理解“发作性睡病”患者的痛苦，让这个特殊人群能获得社会的帮助。　　昨天，记者与张女士取得了联系，她向记者详细描述了儿子的状况。　　“去年１１月２０日确诊时，我才认识到，孩子是病了，此前想都想不到。”张女士说，儿子在海曙区某小学读三年级，从去年５月起就表现出症状。当时，天气也刚刚转暖，儿子常常在课堂上打瞌睡，她和老师都以为孩子“春困”，教育一下就会好的。　　“和儿子交流过，也打骂过，但还是老样子，上课坚持不了多久，照样呼呼大睡。”恨铁不成钢的张女士烦恼透了，有时也不太能控制自己的情绪。此外，张女士还发现，儿子常常会高兴地跪倒在地，问他为什么，儿子自己也说不清楚。　　去年暑假，张女士带着儿子去旅游，孩子睡得特别多，大白天都会耷拉起眼皮，很快入睡。　　这孩子怎么随时随地都会睡着呀？”张女士的一位朋友觉得孩子有些异常，怀疑孩子得了“嗜睡症”，建议张女士到医院给孩子仔细检查一下。　　旅游回来后，张女士带着孩子到宁波各大医院检查，但很多医生对此类病症并不是特别了解，也无法确诊孩子是不是真患了发作性睡病。　　“市第一医院呼吸内科有位专家，建议我们上北京去看看，因为这样的病人他虽然接触过，但把握不大。”张女士说，随后她带着儿子去了这位专家推荐的北京大学人民医院。在那里，孩子的病确诊了，其中“高兴地跪下”就是发作性睡病的症状之一，即出现了“情动脱力”的状况。　　“我这才了解到，孩子有多痛苦，他经常莫名其妙地在课堂上睡着，还遭受我和老师的批评，一直蒙受着‘不白之冤’。”张女士的心里一下子充满了愧疚感。她说，据医生介绍，目前这样的病还没有有效的方式进行根治，只能通过支持性心理治疗和服用中西药进行缓解。　　“如果孩子总是在课堂上睡着，学不好知识，以后会有什么前途？”张女士说，自己文化程度不高，孩子学习落下了，都没有办法帮他补习。尽管她和老师交流过孩子的病，老师也对孩子非常关心，常常给予特殊照顾，可她还是忍不住为孩子担忧。　　记者也就此事采访了孩子的班主任祝老师。提到这个孩子，老师也非常心疼。“我们从来没碰到过得这个病的孩子，也不知道如何才能更有效地去帮助他。”祝老师说，孩子不仅无法控制自己的睡眠，还不能控制自己的情绪。上课睡着了，老师轻轻拍醒他，他会暴跳如雷。情绪平静后，却又是一个非常听话的好孩子。　　在与孩子的接触过程中，祝老师发现，他对不感兴趣的事情更容易进入睡眠状态，而对画画、手工之类的课程却能保持相对较好的控制力。“我们现在能做的就是帮助他合理安排好时间，允许他在上课时小睡片刻，避免参加危险性的活动，平时也多提醒多关照。”祝老师说，尽管这样的病可能无法一下子治好，但这个孩子还是非常聪明的，多一些关爱和交流或许能帮助孩子较好地控制睡眠。祝老师还认为，兴趣是最好的老师，希望孩子最感兴趣的事情能成为他控制自己情绪的突破点。　　对于孩子家长的焦虑，祝老师表示理解，她相信各科老师都会尽最大努力帮助孩子，家校配合，给予孩子更多的帮助。　　（记者 徐叶）　　相关链接　　发作性睡病　　发作性睡病，是以不可抗拒的短期睡眠发作为特点的一种疾病。多于儿童或青年期起病。多数病人伴有猝倒症、睡眠麻痹、睡眠幻觉等其他症状，合称为发作性睡病四联症。国外报道该病患病率约为０．２％－０．９％，男女患病率无明显差异，多数病例始发于１０岁以后，１０岁以前发病者约占５％。具体病因不明，可能与遗传因素及睡眠机制异常有关。　　确诊患病后，病人应有意识地把生活安排得丰富多彩，干一些有兴趣的工作，尽量避免从事单调的活动。保持乐观的情绪，树立战胜疾病的信心，避免忧郁、悲伤，但也不宜过于兴奋。因为兴奋失度可诱发猝倒发作。最好不要独自远行，不要从事高空、水下作业，更不能从事驾驶车辆，管理各种信号及其他责任重大的工作，以免发生意外事故。此外，发作性睡病患者应尽量避免服用镇静类的药物，以免增加发病。

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这个有可能是和你平时的作息时间不规律，饮食不正常不均衡有关系的。同时呢，心情和心态上都不够放松，很紧张，都会引起发作性睡病。发作性睡病是由于神经肽的分泌出现异常从而导致快速动眼睡眠神经兴奋度降低引起的。

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