智残群体有没有可智力残疾的人能活多久到100岁?


大龄自闭症孩子要安置在哪?
除了在家,他们还能做什么?
心智障碍者的家庭,最后注定走入无处可去的尴尬境地吗?
这是自闭症小孩长大后系列的第3个故事。
我们来到北京市朝阳区劲松社区,参观了一个特别的音乐社。这里全都是成年的心智障碍孩子,最小的,也有18岁了。
这些成年的心智障碍者在这做什么?这里又是如何给这些家庭提供帮助的?带着这些问题,我们与创始人何美龙与她的女儿白静进行了一次深入对话。
何美龙是一名护士长,1999年退休以后,出任朝阳区劲松文体协会会长。2005年,倡导成立了劲松文体协会。谁也没想到,她和女儿白静,会帮助百名心智障碍孩子,进行了一次“人生突围”。
一名退休护士和
心智障碍孩子的7年
“do do... ...”刚走进劲松居委会的大楼,就听到了一阵一阵口风琴的声音。走到3楼,是劲松文体协会的孩子们在上音乐课。我从后门走进教室,坐在角落和孩子们一起上了一课。
如果不是知道今天要见的,是心智障碍的孩子们,单看他们认真上课的背影,我想,我很难会发现这群孩子的特殊之处。
何美龙在给大龄心智障碍者上课 受访者供图
劲松文体协会,在北京市朝阳区的一个小区深处,每个周日,就会有心智障碍的孩子们带着家长来到这里参加每周一次的活动。
是的,是孩子们带着家长。
这里的心智障碍者,都已经成年,最小的,已经18岁。
以前,我们每次提到这样的“大龄安置机构”,绝大多数都是家长操办,但这个组织的创办者何美龙和她的女儿白静,本身完全和“心智障碍”这几个字无关。她们,又是为了什么,坚持到现在呢?
1
3个披头散发的妈妈
2012年,距劲松文体协会成立,已经过去了7年,有一次他们在横店体育馆演出,当时她们出席了3个大节目:一个一百多人的锣鼓表演,一个50多人的口风琴交响乐团,还有一个100多人的舞蹈。
巧的是,有几个孩子的家长,也在那里演出。这些家长们,第一次见到了当时劲松文体协会的会长何美龙。演出结束后的某一天,有3个妈妈找到了文体协会。
“披头散发、灰头土脸”这是3个妈妈给何美龙留下的第一印象。
“您是何老师吗?我们想找你帮个忙。”
“帮什么忙?你们是干什么的?”
“我们有100个家庭,每个家庭里都有一个心智障碍的孩子,我们想让你帮帮我们。”
心智障碍孩子,是什么孩子?她能帮这些素不相识的人什么?何美龙也是一头雾水。
自闭症、唐氏综合征... ...这是何美龙第一次听说,还有这样的一群孩子。家长们说:“我们看了你们的演出,觉得特别棒,希望你能在文以上帮帮我们。”
何美龙看着这些家长们,想想,就答应了。“天上掉馅饼了!”得到何美龙肯定的答案,妈妈们特别激动,“我们找了那么多,人家都不理我们,您居然直接就答应了!太好了。”
何美龙与孩子 受访者供图
当时的何美龙并没有想到,这一帮,就是7年。
2
一次集体活动带来的改变
家长到访后的一个周日,孩子们第一次集体来到了劲松文体协会3楼的一个舞蹈教室里。
“第一天来没给我吓坏喽!”
“鼻涕邋遢的。还流哈喇子,说话也说不清楚,有的还不会说话。舞蹈教室里有镜子,他们就啪啪啪拍镜子,有的孩子直接就躺在了地上,也不听指挥,叫也叫不起来。”何美龙被这混乱的场面吓了一跳。
为了与这些孩子见面,何美龙已经做足了准备:腾出宽敞的舞蹈教室、找了很多大学生志愿者、准备了很多音乐... ...但这样的情况孩子让何美龙猝不及防。
可既然孩子们来了,何美龙还是决定试一试。一个志愿者带着一个孩子,跟着音乐在舞蹈教室里绕圈走。一开始,孩子们并不配合,连路都不会好好走。何美龙就一个一个地拽着,一手拉一个,但是在志愿者的帮助下,孩子们也开始慢慢走了起来。
白静带着孩子们在舞蹈室练习 受访者供图
家长们也很开心,没见过孩子这样。一次初有成效的活动,让劲松文体协会后来的每个周日,都成了特别的日子——给心智障碍的孩子上音乐课。
“我教他们唱歌,教他们跳舞,教他们打鼓,给他们讲弟子规,排节目,他们很懂事,也特聪明,很快就学会了。”何美龙说,“父母怕他们在社会上受欺负,就把孩子弄到家里,关着。家长们呢,就拼命挣钱,买车!因为这些孩子都长大了,家长控制不住,要想出门,就得自己开车带着,车门锁上了,他们自己也没法乱跑。”
音乐社丰富多彩的课程 受访者供图
这样一个周日的团体活动,给了这些走不出家门的大孩子们一个机会,一个和外界社会接触的机会。
不再每日都呆在家里,孩子们也发生了很大的变化。
“我们这有个孩子叫小威,有一次母亲节,我给这些妈妈们,排了个节目叫《烛光里的妈妈》,这些孩子就在一旁看,这个小威,就突然哭了。我问他,哭什么啊?他就说,我看妈妈眼角有皱纹,头发也白了,腰也不直了,我觉得我妈妈老了。
有一次他妈妈把腰摔坏了,住院了。这以前,都是他妈妈照顾他,小威也不知道理解他妈,每天什么都不干,一没顺他意就哭。这回,小威天天往医院跑,给他妈妈送饭,晚上给妈妈洗脚,还帮着妈妈锻炼。他妈妈就说,感觉孩子突然变懂事了,以前想都不敢想。”
其实孩子们不是不会,不是不愿意去做,可能,是他们还没学会如何去表达自己的爱。
孩子们在上课 受访者供图
一位家长告诉我,她儿子是自闭症,今年快30岁了,还是每周日来这里。以前他不知道一天天要做什么,呆在家里没意思,就有很多的情绪行为问题。
现在来这里活动,在这尝试过,平时也会去参加别的活动,他知道自己可以。现在比家长还忙,每天像赶场一样,参加各种活动。自己有事情做,他自己开心,情绪平稳很多,家长看了也开心的不得了。
“生活一下子就变好了。”
3
14年,0收入的喘息服务
“家长们刚来的时候,披头散发的都,你看她们现在,一个比一个有气质。”
上午的声乐课结束以后,下午就是妈妈们的舞蹈课堂。
家长们在排练节目 受访者供图
在这里,何美龙母女不仅仅给孩子们上课,家长们也在这里得到了喘息时间。
每个下午,家长们都会齐聚舞蹈教室,跳舞、排节目,不仅仅是妈妈们,有时候也会有爸爸参加。
爸爸们也会参加节目表演 受访者供图
在舞蹈教室,我见到了这些可爱的家长们,他们每个人都面带笑容,仿佛这一刻,她们又回到了少女时期,什么都不用想,没有生活的烦恼,只要全心全意跳好这一支舞,排好这一个节目。
这些孩子们早已成年,家长们的年纪也比较大了,50多岁,60多岁,有几个家长马上就70岁了。他们努力锻炼,也是为了能有更长的时间来陪伴孩子。
在文体协会的时间,是她们最放松的时刻,不用担心孩子,也不必去一直盯着他们。有时候,孩子们有自己的手工课,有时候,他们就坐在舞蹈教室的后面,安静地看着妈妈们。在这里,每一个妈妈都看到了自己最好的样子。
家长和孩子们一起练习哑铃操 受访者供图
何美龙表示:“我在文体协会,今年是第14年了,我女儿喜欢跳舞,她就辞职了,跟着我一起在这忙。
我们俩在这呆了13整年,没有一分钱收入。完全是因为自己热爱,对文艺的爱,对孩子们的爱,让我们坚持到现在。
何美龙、白静母女 受访者供图
一开始是很难的,没有任何的支持,活动也比较简单。后来,有一次,领导来视察,看到这些孩子们和家长,特别感动,当下就捐了20000元,作为我们的活动经费。
我们马上就给孩子们买了新衣服,因为要带着他们到处演出。慢慢这样,音乐社的活动也开始走上正轨。
音乐社的孩子们外出演出 受访者供图
那会儿刚好赶上政府购买项目申报开始,大家一鼓励,我们就想着试一试,没想到还真评上了。现在我们这个项目,叫“助心智障碍家庭实现文艺梦想”。
政府资助,好几年了。我们用这些经费,为孩子们购买乐器、学习用品、带着孩子们到处去演出,也会带孩子们走出去,看看外面的世界,每个月一次的外出,去博物馆去动物园。
音乐社每月一次的集体外出 受访者供图
去年春节,我带着孩子们去国际电影节演出,他们在台上打鼓,下面的观众也都非常感动,没想到这样的孩子也能上台演出,还演的这么好。其实我们知道,这真的特别不容易。
来我们这上课的老师,算是志愿者,我们会给这些老师发放志愿者补贴。但这些老师,要不就不要,要不就一拿到补贴就给孩子们定了午餐。我们这的孩子,周日一天的午餐费,就要400多。
有的老师拿到补贴以后,就赶紧看孩子们缺什么,马上拿自己的钱给他们补上。我们这个项目做得结实,也是因为这些老师们,从来不图什么,从孩子身上得到的,又用回孩子的身上。”
“很难,但是我们都觉得值。”
家长们的变化、孩子们的变化,这些都是让何美龙和女儿白静坚持下去的理由。
热爱让我开始,责任让我坚持。
4
在这里,老太太也成了志愿者
一般情况下,我们看到的大龄孩子的安置机构,几乎都是家长开办或发起的,无论是开洗车行、小吃店,还是为孩子们提供学习生活场所的公益组织、教育机构,背后都离不开心智障碍者家人们的操持。
像劲松文体协会这样的,发起和坚持的,都是和“残障”没什么关系的人,这样的机构少之又少。真的会有人不图名不图利为这些孩子们努力吗?
“看看我们这的志愿者,你就知道了。有一年的森林演出季,我带着孩子们去演出,在柳荫公园,是一个露天的舞台。舞台旁边就是河,我太怕这些孩子们跑下了,再发生什么危险。后来,我们这的一群奶奶们,说可以做志愿者。
孩子们演出,志愿者护航 受访者供图
当时我们给这些老太太一人发了一个小马扎,租了两个车,一起带到演出场地。这100个老太太就在舞台旁边围了个圈,把孩子们圈在里面,保护他们。那天我记得清楚,大夏天,天特别热,太阳很晒。这100个老太太就那么晒着,也没一句怨言。
孩子们总去给他们演出,他们也喜欢孩子们,他们愿意给孩子们当志愿者。”
爱,都是相互的。有人无私付出,孩子们懂得感恩,这是最好的帮助。
5
一个社区帮30个,
100个社区能帮多少个?
目前,音乐社一共接纳了30个成年心智障碍者。他们来自北京市的各个区,有很多家庭都住得很远,但他们还依然坚持到劲松来。
“一开始,我们这有100个家庭,现在陆陆续续都分到了其他社区和机构,我们这里也没有能力去容纳那么多的孩子。还在在我们这里长大,有这样的进步,我们打心底里为这些家庭高兴。
我们希望把这个模式传递下去,让更多的社区看到,其实他们也可以做这样的事情,复制这个模式。如果每个社区都能出一点点力为这些孩子,会让更多的家庭能走出阴影。
一个社区接纳30个孩子,就给了30个家庭希望。全中国有这么多的社区,我们希望能有人迈出这一步。不用担心,孩子们的进步会给你一个肯定的答案。”
编者后记:
目前,中国心智障碍人数超1000万。每一个数字的背后,都是一个家庭的血泪史。像劲松文体协会这样,能够给大龄心智障碍者提供帮助的社区组织,在中国并不多。当孩子们走向成年,离开学校,失去了教育干预,也没有任何就业机构可以接纳他们,他们又该何去何从?
这次走访的时候,有一名家长告诉我,音乐社现在就是孩子的寄托。有一天下暴雪,音乐社为了大家的安全着想就停了一次课。但是孩子不听,一定要来看看,是不是真的没有活动,一定要在这里呆一会儿再回去。
对于这些成年的心智障碍者,有一个地方可去,是生命中无比重要的一件事。就像何美龙说的,他们这一个社区能帮助这么多家庭,如果有更多的社区也愿意这样做呢?
我们知道,让更多的人、组织,加入帮助心智障碍者的队伍并不容易。今天是全国助残日,我们依然希望,也相信,会有越来越多的人加入到帮助的队伍之中。
或许,是你在活动的时候也邀请他的加入;或许,是你看到他们的时候,适当的“忽视”... ...你的一个小小的改变,就会给这些家庭的处境带来一点点不一样。
这是何美龙与白静带给这些孩子与家庭的“人生突围”,希望你,也可以成为同路人。
*文内孩子姓名均为化名
图片由受访者提供,未经授权禁止任何形式的二次上传与使用
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责任编辑:
2018-02-06 15:46
来源:
柚子理财
在天猫网上,有一家卖旗袍的店曾做到全网销售第一的成绩,有一个人,他被称作“旗袍先生”。他从小患有小儿麻痹,因自身残疾长大后四处碰壁,遇到无数痛苦挫折,却靠自己的不懈坚持和努力创业赢得了如今的成功与尊重,他叫崔万志。
很多人是因为《超级演说家》才知道崔万志的,矮小的身材、不流利的演讲,却让无数人被他的事迹所震撼。
出生差点夭折,5岁学会走路
上学时被校长无情赶出学校
1999年,崔万志毕业回到合肥找工作,从7月到9月,三个月的时间,投了200多份简历,因为身体的原因,没有一家企业肯要他。
有次去招聘市场,天还没亮,他就第一个去,排在第一个,结果面试的人来了后,看到他不耐烦的说:“快走快走,别挡住后面的人。”
这样的经历不是第一次了,从小到大经常被人歧视,被人侮辱,父亲说过,抱怨没有用,一切靠自己。上了四年大学,既然不能就业,那就创业吧。
9月份,相信天无绝人之路的他,揣着四处筹借来的一点本钱,走进城隍庙小商品市场,开始了摆摊的小商贩生活。
在摆摊的同时,经过几个月的观察,崔万志发现在合肥商校附近成排的小商店中,缺少一种在当时非常流行的“租书店”。1999年12月,崔万志开了一家租书店。
就这样,他的书店和他的人生都在摸索中前行,在接下来的两年里,还开过百货店,办过话吧。2001年,互联网进入了合肥,崔万志感受到了互联网对大学生的吸引力,于是准备开一家网吧。
在这里,崔万志找到了妻子,发现了淘宝网,他也成为第一批淘宝店主,卖服装。
当时全靠自己摸索,夫妻俩费了九牛二虎之力,但是付出没有得到回报,一年下来,不仅没赚到钱,还欠了银行和亲朋好友的400万债务。
一分钟卖出4000件,年销5000万
他成为淘宝“旗袍先生”
大家都劝崔万志别干了,但是崔万志没有放弃,在别人的议论中,他继续开淘宝店。
从2007年开始,他开始自己设计加工衣服,注册了三个服装品牌。成本得到了下降,靠着物美价廉这一点,崔万志的淘宝店开始占领市场。
到2012年,国内流行起了旗袍,崔万志发现,虽然淘宝的旗袍市场不怎么好,但是需求量很大。于是他决定做旗袍,就算全国13亿人中有1000万人喜欢旗袍,这也是一块大蛋糕。
“很多顾客在抱怨旗袍质量不好。”他就彻底改变这个现状,从选料到做工,每一个环节都做到特别精致,最后成衣出来后,完胜其他淘宝店的便宜货。
双十一的时候,他一分钟就卖出了4000件,一年卖了20万件,年销售额超过了5000万。
现在,网店加工厂,崔万志在全国有300多名员工。2012年,崔万志的淘宝店被评为阿里巴巴全球网商三十强。
现在,崔万志的励志故事陆续被挖掘出来,他成为浙江大学客座讲师,阿里巴巴NCC宣讲专家。也成为电视节目的嘉宾,2016年4月,以他创业故事为原型改编的电影《旗袍先生》开始开拍。
崔万志说:“梦想还是要有的,万一实现了呢?”但小编记忆最深的还是崔万志父亲的那句话:“抱怨没有用,一切靠自己。”他就是靠这句话,一路走到了现在。
小编有话说
精神不倒,人就倒不了。崔万志活得精彩有价值,成功的诠释了何为人生,何为幸福。在此小编奉上一番话以此共勉:“健全人可以活出精彩的人生,残疾人也可以活出精彩的人生。我们每个人都要珍惜生命、追求健康,努力创造无愧于时代的精彩人生。”返回搜狐,查看更多
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