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京公网安备　　这个名字实在太陌生，但是很好解释，所谓的格林巴利就是一个叫格林的跟一个叫巴利的科学家发现命名的，我爸爸最初的症状就是四肢无力麻痹，发病很急，三天就已经不能下地了，还好发现的早，及早送医，现在医生说是要用一种丙种球蛋白的药，这种药十分稀少又贵，一天就要5000，好像要4天，只要能治好，也不在乎多少钱了，钱没了可以赚，人没了还要钱屁用，现在已经是用药第三天了，说是比之前好了一点，我觉得不是很明显，天涯里有没有得过这病医好的额，来说说把，我现在每天上班没心思，只想着爸爸什么时候能好转，我很想知道得过这病的人都是怎么恢复的，多久恢复的，我真怕爸爸好不了，真怕，我从没想过这种在电视上看到的事会发生在我身上，我不是富人，一天5000的医药费，四天就要2万，现在到处借，求医院才肯用药，我有时候一个人在 家里会觉得会不会就没有以后了呢
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　　格林-巴利综合征（Guillian-Barre综合征）是常见的脊神经和周围神经的脱髓鞘疾病。又称急性特发性多神经炎或对称性多神经根炎。临床上表现为进行性上升性对称性麻痹、四肢软瘫，以及不同程度的感觉障碍。病人成急性或亚急性临床经过，多数可完全恢复，少数严重者可引起致死性呼吸麻痹和双侧面瘫。脑脊液检查，出现典型的蛋白质增加而细胞数正常，又称蛋白细胞分离现象。　　其实就是细胞分离，所谓的丙种球蛋白就是让细胞再生吧，这药为啥会这么贵，医生说是用人血提炼的，平时也去献血的，等到用时真的一点优惠也没
　　好吧，没人看我也要说，就算科普一下，以后大家如果有这症状一定要重视，我爸就是感冒的时候呼吸道感染引起的，之前每次感冒都不去医院，现在就严重了把，发病太急，因为是急性，如果不及时去医院，最后麻痹就会从脚部开始一直到胸口最后呼吸不畅就完了，只需要一周的时间，一个健康的人 就没了，昨天听说有杭州的砖家，砖家，等到晚上来下病房，说了两句，塞了3000红包，打道回府了呵呵，砖家不亏是砖家，隔壁一重症的恐怕没能等到砖家，砖家的飞机怎么没消失呢
　　摸摸会好的　　
　　果然这病太稀少了把，都没人来说，那就当我每天的心情把，昨天医生说这病能治好，就是时间久一点，我不知道为什么上天要给我家这么一个重重的打击呢，爸妈还债还了一辈子，到最后终于快结束的时候，这就叫人算不如天算，一辈子还债的命把，我看着爸爸躺在床上听着医生那几句轻描淡写的几万医药费，眼泪不知不觉湿了被子，我装作没看到，我不想在他面前哭，今天是爸爸住院底四天，用药第三天，希望明天会更好，我不敢想真的，我只想着明天就会慢慢好起来
　　@我的爱人是棵树 3楼
10:05:35　　摸摸会好的　　-----------------------------　　谢谢，你是回我的第一个，我每天都在祈祷
　　楼主坚强，你父亲一定会好的！　　
　　一定会好的，祝福楼主父亲！　　
　　@珂萝米 6楼
10:12:50　　楼主坚强，你父亲一定会好的！　　-----------------------------　　我一直这么想，一只都是这么祈祷着
　　@宅学者 7楼
10:14:53　　一定会好的，祝福楼主父亲！　　-----------------------------　　嗯嗯，谢谢你们
　　看来这病真的是稀少啊哎，偏偏给我家撞上了
　　祝福赶快康复！*^O^*　　
　　没听过！乐观点啦！祝福　　
　　@亲亲一诺 12楼
10:27:20　　没听过！乐观点啦！祝福　　----------------------嗯谢谢我会的
　　我弟弟小时候得过这个病，手啊腿啊都有萎缩，不过及时治疗加上复健，后来好了，反正到现在都挺好，快二十年了吧　　
　　Guillian-Barre？这病在神内不算少见，跟上治疗的话大多数是能恢复，不是什么疑难杂症，但是也有留下后遗症的。现在大多数都选择丙种球蛋白治疗，比较安全有效，也有血浆置换但是价格更贵。祝福LZ爸爸恢复顺利～　　
　　楼主加油，一切都会好起来的……　　
　　虽然没听说过，但祝福露珠爸爸，一切都会好的，　　
　　能挺过呼吸肌麻痹就好了！　　
　　加油lz！一定会好的，提高免疫力保持乐观的心态！
　　进来两次，其实帮不上忙，专程给楼主爸爸祝福下。
　　我奶奶也被怀疑这个病
一个多月过去啦
应该不是得吧
　　祈福，祝早日康复　　
　　@亲亲一诺 12楼
10:27:20　　没听过！乐观点啦！祝福　　-----------------------------　　+1
　　楼主可以请医院或者自己找人跟你们当地的大型一点的医药公司联系看看有没有这种药啊，因为医药公司一般备货什么的要比医院多而全吧~　　加油，要坚强啊！！
　　楼主我爸爸在我初中的时候也得了这个病！大概是04年的时候，那时候大概也花了两三万的样子，貌似有一种药是很贵。　　现在已经好了，不过腿有些不利索，其他方面无大碍　　
　　祝福　　
　　@evenlatter 14楼
10:29:29　　我弟弟小时候得过这个病，手啊腿啊都有萎缩，不过及时治疗加上复健，后来好了，反正到现在都挺好，快二十年了吧　　-----------------------------希望我爸爸也能这样，快点好转把
　　@梯云纵之九天飞仙 19楼
10:35:21　　能挺过呼吸肌麻痹就好了！　　-----------------------------　　现在只是麻痹，呼吸倒还好，因为发现的早
　　@寞舾 18楼
10:33:58　　虽然没听说过，但祝福露珠爸爸，一切都会好的，　　-----------------------------　　是啊，谁听过呢
　　@getkm 15楼
10:30:08　　Guillian-Barre？这病在神内不算少见，跟上治疗的话大多数是能恢复，不是什么疑难杂症，但是也有留下后遗症的。现在大多数都选择丙种球蛋白治疗，比较安全有效，也有血浆置换但是价格更贵。祝福LZ爸爸恢复顺利～　　-----------------------------　　好专业，还有英文，其实不管哪种方法对于我普通人都是昂贵的，现在就想怎么样治好呢
　　@树上猴子穿新衣 25楼
10:51:01　　楼主可以请医院或者自己找人跟你们当地的大型一点的医药公司联系看看有没有这种药啊，因为医药公司一般备货什么的要比医院多而全吧~　　加油，要坚强啊！！　　-----------------------------　　医院其实也这样说，但是其实医院有的，后来是托关系又给用上药了
　　@越努力越幸运baby 26楼
11:00:09　　楼主我爸爸在我初中的时候也得了这个病！大概是04年的时候，那时候大概也花了两三万的样子，貌似有一种药是很贵。　　现在已经好了，不过腿有些不利索，其他方面无大碍　　-----------------------------　　嗯嗯，药的确很贵，现在就想着如何能把病治好，我妈妈每天跑来跑去我什么都干不了呜呜
　　祝福樓主爸爸盡快回復健康！　　
　　@越努力越幸运baby
11:00:09　　楼主我爸爸在我初中的时候也得了这个病！大概是04年的时候，那时候大概也花了两三万的样子，貌似有一种药是很贵。　　现在已经好了，不过腿有些不利索，其他方面无大碍　　-----------------------------　　@心雪8哇涵 33楼
11:24:31　　嗯嗯，药的确很贵，现在就想着如何能把病治好，我妈妈每天跑来跑去我什么都干不了呜呜　　-----------------------------　　楼主不要担心，记得我当时也是很难受，一直都是妈妈在忙，自己什么也做不了。　　不过放心吧，医生说过没有什么生命危险，而且貌似住院时间很短，我爸爸好像住了一个星期左右吧。　　顺便问一句，楼主爸爸是不是平时有吸烟喝酒的毛病？我爸爸就是，医生说这个是诱因。治好之后爸爸吸烟喝酒都比以前轻了好多，也是一件好事吧。
　　祝福！　　
　　楼主其实你应该看到希望，医生都说了你爸爸的病是能治好的，看这么多同学都说自己身边有治好的例子，就是钱的问题而已，只要人能没事。　　比起那些治疗无望的人，或者说医生都不能确定你能不能康复的人，你幸运太多了。。。
　　祝福。　　
　　祝福楼主　　不过也要提醒楼主和其他人　　父母年纪大了，一定要备一笔看病的钱　　这次2W块都拿不出来也要借，估计平时没准备这笔钱
　　祝福，好人一生平安吧　　
　　没听过这个病 不过能治疗就是好的~　　祝福LZ父亲~　　感觉LZ也是个坚强的孩子　　没办法帮助更多 只能给予祝福 和精神上给LZ点力量~　　LZ一家一定会好起来的~ 摸摸~
　　@yun3aaa 27楼
11:08:08　　祝福　　-----------------------------谢谢
　　@越努力越幸运baby
11:00:09　　楼主我爸爸在我初中的时候也得了这个病！大概是04年的时候，那时候大概也花了两三万的样子，貌似有一种药是很贵。　　现在已经好了，不过腿有些不利索，其他方面无大碍　　-----------------------------　　@心雪8哇涵
11:24:31　　嗯嗯，药的确很贵，现在就想着如何能把病治好，我妈妈每天跑来跑去我什么都干不了呜呜　　-----------------------------　　@越努力越幸运baby 36楼
11:37:32　　楼主不要担心，记得我当时也是很难受，一直都是妈妈在忙，自己什么也做不了。　　不过放心吧，医生说过没有什么生命危险，而且貌似住院时间很短，我爸爸好像住了一个星期左右吧。　　顺便问一句，楼主爸爸是不是平时有吸烟喝酒的毛病？我爸爸就是，医生说这个是诱因。治好之后爸爸吸烟喝酒都比以前轻了好多，也是一件好事吧。　　-----------------------------　　以前是有，不过好像很久都没吸烟了，酒是不喝的，其实我知道我爸爸是因为感冒引发呼吸道感染，因为每次感冒发烧他都不去医院死活都不去，说起来都是恨啊
　　@马甲0618 38楼
11:51:35　　楼主其实你应该看到希望，医生都说了你爸爸的病是能治好的，看这么多同学都说自己身边有治好的例子，就是钱的问题而已，只要人能没事。　　比起那些治疗无望的人，或者说医生都不能确定你能不能康复的人，你幸运太多了。。。　　-----------------------------我一直都是这样想的，虽然没钱，但是能治好就是有希望
　　@我喜欢记事本 41楼
12:12:09　　祝福楼主　　不过也要提醒楼主和其他人　　父母年纪大了，一定要备一笔看病的钱　　这次2W块都拿不出来也要借，估计平时没准备这笔钱　　-----------------------------　　楼主是刚毕业的，一个月只有2000，现在身边只要5000把，可能没说清楚，我有姐姐，所以少于10万的话还是能挤出来的，不过姐姐已经嫁出去了
　　@皮革马甲混八卦 43楼
12:57:01　　没听过这个病 不过能治疗就是好的~　　祝福LZ父亲~　　感觉LZ也是个坚强的孩子　　没办法帮助更多 只能给予祝福 和精神上给LZ点力量~　　LZ一家一定会好起来的~ 摸摸~　　-----------------------------　　谢谢，有这么多的祝福我想爸爸一定会好起来的
　　我大学同学得过，就是一次体育课发病很突然。幸亏及时送医院，休学半个学期。那时她每天都要想你这么多的医药费，说不了话插喉管，全身不得动弹，意识清醒，但是只有她妈妈明白她的意思。当时医生也是走一步算一步，不知道能不能康复也可能就这样一辈子。但是现在已经康复了在澳洲留学。lz要加油！给点耐心相信医生。　　
　　一边希望父亲病治好，一边对医生很不屑。。。lz有没有
　　摸摸楼主 我妈妈也是这个病 在我很小得时候得的 现在已经基本没大碍了 会好的　　
　　祝福楼主的爸爸快点好起来。　　
　　中午回去随便煮了点面，回去又是空荡荡的房间，一个人吃面一个人洗衣服，楼主之前真的很懒，衣服也不会洗，刚要出门，妈妈又回来了，又是奔波的一天，医院说会继续给药，哎，救死扶伤什么的意义早就变了，周围邻居不断的询问，谁知道哪些是真心哪些是抱着看热闹的心情呢，想当初我也是这样抱着看热闹的心情去的呵呵，他们每问一次，妈妈就哭一次，妈妈准备好了我的晚餐，其实我可以随便吃点的
　　@cflj_nan 49楼
13:11:59　　我大学同学得过，就是一次体育课发病很突然。幸亏及时送医院，休学半个学期。那时她每天都要想你这么多的医药费，说不了话插喉管，全身不得动弹，意识清醒，但是只有她妈妈明白她的意思。当时医生也是走一步算一步，不知道能不能康复也可能就这样一辈子。但是现在已经康复了在澳洲留学。lz要加油！给点耐心相信医生。　　-----------------------------　　嗯谢谢，我现在每天都避免去想那些不好的事情，就想着这病可以医好就放心了
　　@西行于星 50楼
13:12:02　　一边希望父亲病治好，一边对医生很不屑。。。lz有没有　　-----------------------------　　是很不屑，但是还是需要他们，我只是觉得好恶心，不好意思
　　@29是文艺青年 51楼
13:13:11　　摸摸楼主 我妈妈也是这个病 在我很小得时候得的 现在已经基本没大碍了 会好的　　-----------------------------　　有时候真希望自己没意识就不用这么烦躁这么难受
　　医生说4天能好时间也不是很长
钱可以再赚
等楼主的好消息　　
　　加油，总会过去的！　　
　　@我爱小千寻 57楼
13:24:55　　医生说4天能好时间也不是很长
钱可以再赚
等楼主的好消息　　---------------------是连续用4天的药，完全康复的话可能是一个月，现在只希望能好转，疗养可以慢慢来的，其实家里只有楼主，楼主要早点嫁出去就不用爸妈牵挂了哎
　　@复兴中国XP 58楼
13:26:06　　加油，总会过去的！　　-----------------------------　　谢谢，我一直相信一切都会过去的
　　一定会好的！　　
　　加油,会好的...　　
　　这个病真的挺少的吧……希望楼主爸爸可以早日康复。　　
　　祝早日康复　　
　　早日康复　　
　　@铁甲鸡腿堡 63楼
13:35:11　　这个病真的挺少的吧……希望楼主爸爸可以早日康复。　　-----------------------------　　没听过呢，好多人第一反映就是中风
　　摸摸楼主，要积极一点哪，医学的发展速度还是可以的，而且楼里有那么多康复的病例，积极配合治疗，楼主的父亲一定会好起来的　　
　　会好的，祝福　　
　　@窝茸 67楼
13:41:45　　摸摸楼主，要积极一点哪，医学的发展速度还是可以的，而且楼里有那么多康复的病例，积极配合治疗，楼主的父亲一定会好起来的　　-----------------------------　　嗯嗯，看了大家的留言我又觉得有希望了，只是在家的时候会觉得空空的哎
　　祝福楼主爸爸早日康复！　　
　　希望楼主爸爸早日康复，第一次听说这种病
　　加油楼主，一切都会好起来的　　
　　祝福楼主的爸爸 你看楼里这么多有过一样经历的人 他们都好了 你爸爸也一定会好的 肯定～　　
　　@yuduo666 41楼
12:14:20　　祝福，好人一生平安吧　　-----------------------------
　　在神内不是什么罕见病，也不是什么疑难杂症，要用丙球。不是一两天能好的。丙球本来就是贵，没办法。。。　　
　　祝福楼主爸爸早日康复。　　
　　在神经内科，这算个小问题了　　有钱上丙球，没钱上激素　　多大点事　　医生飘过
　　@马甲0618
11:51:35　　楼主其实你应该看到希望，医生都说了你爸爸的病是能治好的，看这么多同学都说自己身边有治好的例子，就是钱的问题而已，只要人能没事。　　比起那些治疗无望的人，或者说医生都不能确定你能不能康复的人，你幸运太多了。。。　　-----------------------------　　@心雪8哇涵 44楼
13:05:05　　我一直都是这样想的，虽然没钱，但是能治好就是有希望　　-----------------------------　　只要几天啊，几天就能熬过去的，打起精神，这算什么呢。我爸爸直肠癌，做了手术，医生说五年不复发才算临床治愈。5年啊，有时候真希望时间能走得快点，没这么煎熬
　　我得过这个病 而且得了两次 第二次是复发 也是用的丙球蛋白 你爸爸的是慢性的 急性的很快 而且要上呼吸机的 这个病没办法根治 只能平时保持住不让复发
不要怪医生 丙球蛋白是很贵
而且挂下去几天就好了 不挂真的不容易好 也有可能会慢慢好 但是时间很慢 也很危险 只能挂丙球蛋白 记得一定不能复发
复发会越来越严重 麻到呼吸就没救了 特别是感冒之类的
有的人拉肚子也会引起这种病。生病是没办法的事 钱没了可以再赚
亲人只有一个。
　　祝福楼主爸爸早日康复。也祝自己老爸的痛风能够早点好起来。　　
　　@心雪8哇涵 ，楼主放宽心，这个病是可以完全治好的。　　格林巴利，我妈妈在十年前得过。当时第一天我妈是从脚开始凉麻的，然后第二天凉麻感就到小腿肚子了，我妈在家里热水泡脚，拖鞋换成棉鞋，但还是止不住的往膝盖发展，第三天去社区医院看病，也说不出什么来，还让回家观察着。下午我爸带我妈去301医院看神经内科的门诊，结果等到医生检查的时候，我妈已经麻到大腿上了。当时医生就让转到急救室输液观察，晚上给我妈用的药也是一种进口药，但是医生说，要是止住就好了，要是止不住，麻木感到了心脏就很危险了。万幸，我妈挺了过来，麻木止住了继续上升，应该是住了半月院每天给输激素。然后那年我妈身体变胖，免疫力极低，很容易就感冒了。复原的过程大概是2-3年，基本每年都要住院输液半个月，然后避免感冒，我妈是长期服用的蜂王浆。现在，我妈身材早就恢复了，比较消瘦，身体状态也挺好的，期间还给我带大了孩子。　　好了，能想到的就这么多，给楼主提个醒，就是注意观察，进口药还是比较特效的，用到了应该就能止住了。然后就是休养，提高身体免疫了，尽量少生病少感冒。还要跟医生沟通要不要每年定期输液以保障身体。　　祝你爸爸早日康复。
　　身边一个朋友得了这个病，很贵的药用了一周，之后就是靠中医中药复建恢复了　　如果楼主的预算是10W以内的话，应该是够了
　　祝福早日康复　　
　　回复楼主，@心雪8哇涵　　这个名字实在太陌生，但是很好解释，所谓的格林巴利就是一个叫格林的跟一个叫巴利的科学家发现命名的，我爸爸最初的症状就是四肢无力麻痹，发病很急，三天就已经不能下地了，还好发现的早，及早送医，现在医生说是要用一种丙种球蛋白的药，这种药十分稀少又贵，一天就要5000，好像要4天，只要能治好，也不在乎多少钱了，钱没了可以赚，人没了还要钱屁用，现在已经是用药第三天了，说是比之前好了一点，我觉得不是很明显，天涯里有没有得过这病医好的额，来说说把，我现在每天上班没心思，只想着爸爸什么时候能好转，我很想知道得过这病的人都是怎么恢复的，多久恢复的，我真怕爸爸好不了，真怕，我从没想过这种在电视上看到的事会发生在我身上，我不是富人，一天5000的医药费，四天就要2万，现在到处借，求医院才肯用药，我有时候一个人在 家里会觉得会不会就没有以后了呢　　-----------------------------　　急性脱髓鞘病变，希望没严重到呼吸机麻痹。　　
　　楼主 以前我认识的一个姐姐也得了这个病 但是现在好好的　　医生说不能要孩子 会有生命危险　　但是她现在孩子都打酱油了　　不是说不让你听医嘱 就是给你打气 会好起来的　　
　　祝福楼主爸爸，快点好起来
　　这个是免疫系统的疾病，一般这种人都是易感人群，一定要注意别感冒，作息规律，好起来是比较慢，楼主加油，我前几天刚出院了个。要有信心　　
　　祝福楼主爸爸康复　　
　　祝楼主爸爸早日康复。
　　会好的。大难过去就是福
　　坚强一点，楼主加油，爸爸加油！相信一定会康复的　　
　　没听过，但是祝lz爸早日恢复健康　　
　　回复第54楼(作者:@心雪8哇涵 于
13:24)　　@西行于星 50楼
13:12:02　　一边希望父亲病治好，一边对医生很……　　==========　　你可以试试中医嘛！吃点汤药，做做针灸！　　
　　祝你爸爸早日康复
你和家人都要坚强
　　这个病，看着很凶险，一旦确定，大部分都是可以痊愈的！　　我叔叔，年初六早上，突然就不能自己站起来，后来两三天就基本瘫了，大小便都不能自理，吓得大家不轻。后来医生确定是格林巴利综合症，对症治疗，三四天吧，基本就好了，又观察了几天就回家了。现在生活可以自理，就是还有点虚弱，不过总算一天天好起来了。　　钱花了好几万，具体的我也不太清楚；这边那边报一点，自己出几万。万幸的是人没事了，就当破财消灾了！　　所以，LZ千万不要太着急，也不用太担心，准备好钱就OK
　　祝楼主爸爸早日康复！！！　　
　　看标题我以为楼主爸爸得神马奖了……　　祝早日康复
　　楼主有这功夫在天涯上叨叨，换取空洞的安慰，不如多陪陪老爸，或是想想挣钱的办法，至少上网搜一搜有关格林-巴利的文献也行啊。你还给大家科普，丙种球蛋白是让细胞再生的？别搞笑了。再说药钱是国家订的，又不是医生。你现在还是赶紧筹钱比较要紧。
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