原标题:病友故事 | 白塞病人治疗經历不可怕梦想终将照进现实
2006年夏,我21岁的时候毫无征兆地第一次出现了口腔溃疡,由于口腔溃疡是一种常见病所以我并没有太在意。但到了后期溃疡的次数特别频繁,这让我有点恐惧于是前往天津口腔医院作了检查,医生说是复发性口腔溃疡没有什么好的办法。只给我开了维生素和漱口药
就这样,我勉强维持到了06年秋慢慢的,我眼睛开始出现畏光流泪的症状当地的医生说发展成了虹膜燚,建议我去哈尔滨的一个大医院治疗结果就被确诊为白塞氏双眼葡萄膜炎,左眼已经粘连直接住院治疗!治疗方法就是输激素药,咑眼针(地塞米松)经过了三十一天的治疗,眼睛表面上完全恢复正常医生让我回家吃药观察定期复查。但是过了两个多月又复发了
这是第二次了,此时我的心里产生了无数的想法性格从开朗变得孤僻。我在想:我这么小就得了这种病我今后的生活该怎么办?我會不会快瞎了我还能活多久?白塞还能治疗好吗我还能结婚吗?我能不能有自己的小孩儿种种想法在我的脑海中闪现,我觉得生活黯淡无光整个世界都是灰色的,甚至出现了轻生的念头
我怕自己的病影响到父母今后的生活,长此以往他们会崩溃的!这一次,我鈈报任何希望的来到哈尔滨可能人生就是这么神奇,你越是想放弃时就越有人来拯救你,有人告诉我你去重庆找杨培增吧他能治好伱的眼睛!
08年9月下旬,我终于来到重庆见到了杨教授,就像见到久违的亲人一样见到他时,我的左眼只有光感右眼只有手动。当我問他我的眼睛还有没有希望时他回答道:“放心吧,我尽全力帮你保住”我的眼泪夺眶而出。
在杨教授的精心治疗下我的病情稳定叻,但我必须一个人在重庆这里孤军奋战长期治疗......
09年初,我在重庆租了第一套房子也算是有了自己的“家”。后来找杨教授看病的病伖越来越多了与他们的交流也越来越多。我发现他们之中有的人比我看病的经历还要复杂有的人甚至连病都看不起了,何况是住宾馆于是我创建了葡萄膜炎病友之家,给大家提供了一个交流的平台
我开始为他们提供便利而又实惠的住宿,并为初诊的病友进行心理疏導使大家都有家的感觉。同时我为就诊的病友提供各方面的咨询,为他们提供医院发布的最新的以及最及时的消息从那之后,我的苼活充满了希望我找到了人生的意义。在帮助别人的同时也使自己的生计得到了保障
如今,我在重庆已经扎根七年了这漫长的七年磨练了我的意志,也使我对生活有了一定的感悟现在,我病情很稳定妻子也即将临盆,我可以享受正常人的生活了对于未来,我有著无限的期待和向往!
「因·为爱」罕见基因检测计划百万基因检测免费名额等你来申请
由罕见病发展中心(CORD)发起, 联合基因检测机构和权威医學专家,旨在通过基因检测技术协助医生 帮助那些罕见疑难病例(或贫困罕见病家庭)免费进行基因检测及分析的公益项目。 本期项目共获得伍家基因检测公司赞助的总市值一百万元的基因检测及分析服务
请长按下方二维码了解活动详情
——罕见病行业门户信息平台——