硬皮病，可能很多人没听说过，这种疾病完全恢复正常的可能性极低。

以下是一个硬皮病女孩的真实经历：

1998年，8岁的我双手莫名红肿。母亲认为我长冻疮了，没有太在意。

夏天来临，情况没有半点缓解，只要用凉水洗手，双手会发白，甚至呈现紫色，还会伴随强烈的刺痛麻木感，疼痛感蔓延到双脚，我时常痛到大哭。

父亲是兽医，职业习惯让他捕捉到我的异常，带我到县城的医院就诊。医生没有查明病因，父亲连夜带我去西安的医院。

门诊根据我的症状，初步认为我患上系统性硬皮病。这是一种自身免疫性疾病，以皮肤和内脏器官纤维化（皮肤和内脏变硬）为特征，高发人群通常是25岁至55岁的女性。而我当时才八九岁。

住院后，医生在我的左前臂取了一块组织做病理检验。那时我住在儿童住院部。夜晚，住院部不允许男性家属陪同，父亲只能整夜坐在病房外的椅子上看护。

头一回住院的我感觉新鲜又害怕。我不敢睡觉，隔一会儿就对着窗户喊一声：“爸爸！”父亲总是第一时间回应我：“小嫒，老汉儿在哈，莫怕。”父亲身高只有1.66米，得踮起脚尖，才能透过走廊窗户下方的边缘看到病床上的我。看着他的头顶在窗口边缘起起伏伏，我在浓厚的安全感中安心睡去。

没多久，我们拿到确诊结果。医生向父亲交代注意事项，不要让我劳累、生气和剧烈运动。我坐在一边听着，心里很开心，认为家人以后都会顺着我了。

在医院治疗的那个月，也是病情的发展期。我双脚疼痛加剧，全身肌肤紧绷，发硬，发亮，胸前开始扩散大面积的白斑。

但由于父亲，在西安住院的日子，我过得很开心。

父亲擅长与人打交道，迅速和很多病友成为朋友。他用小本子记下病友家中的座机号码，方便以后交流病情信息。还向同病房的家属学到一门技艺——用废弃输液管编织小动物：鸟、小狗……将这作为我每一次坚强治疗的奖赏。每天我都格外期待输液快点结束，就可以收获本次治疗的战利品了。

一个月后，我出院回到家中。父亲办理了停薪留职，妈妈全职在家，齐心带我四处求医。

那时，我得病的消息在镇上不胫而走。人们不知道什么是“罕见病”、“硬皮病”，还以为我得了和白血病、癌症类似的疑难杂症。

回学校不久，我被一个胖女生踩了一脚，硬皮病肌肤没有弹性，脚趾上有了伤口。住院一个月后，我返回学校。老师和同学们十分惊讶。他们认为我去看病，就“回不来”了，我的课桌和板凳已经被老师搬到储物室。

储物室没有窗户，光线很暗，在杂物中寻到我的桌椅时，桌面上铺着厚厚的一层灰。

复课后，我时常请假奔走在各大医院，但病情依旧在发展。我的身体日渐消瘦，手指渐渐不能完全伸直、握拳，无法抓握、捡起细小的东西。写作业时，握笔时间太长，手指手腕关节会僵硬疼痛。

最难捱的是四肢溃疡，手指尖、手关节、肘关节都有创口，疼痛难忍，基本上不能用手做任何事。蓄着长发的我需要母亲帮忙扎头、穿衣服。

我脸上长出粉红色斑点，嘴唇日渐变薄，鼻子变尖。皮肤僵硬，面部很难做出表情。我讨厌看到自己的脸，也排斥照相和照镜子。看到有人举起相机或者手机，会下意识地躲避镜头。

父母的朋友开始劝他们放弃我，“趁年轻，你们再生一个娃娃吧。”但他们拒绝了：“小嫒是我们勒娃娃，我们会对她负责到底，永远不可能抛弃她。”

如果有人说我可怜，父母会严厉地反驳：“她就是一个正常勒娃娃啊，有啥子可怜勒！” 他告诉我：“你永远是老汉儿最骄傲最优秀的女娃儿。”

父亲带我参与饭局，在席间鼓励我，让我以茶代酒向长辈们问安。想告诉我：我和健康的孩子是一样的。

家乡的亲戚朋友们逐渐消除对我的偏见，生活似乎恢复了正常。虽然时常看病缺课，我的成绩仍长期在年级名列前茅。

直到到县城读高中，小镇的保护伞渐渐挪出我的生活。一次，我阻止班上的混混欺负农村的同学时，他们对同样来自农村的我开始了长达三年的霸凌。

高一开学后，我曾经受伤的大脚趾被椅子压到，再一次受伤，连走路都很吃力。母亲在学校附近租房陪读，她每天把我背到五楼教室。她一离开，同学们侮辱和嘲讽的声音就会接踵而至。

我不知如何面对。最终选择隐瞒父母——我实在不忍心看到母亲再哭。我向老师写信寻求帮助，老师承诺会了解情况，可是他并未处理。

霸凌变本加厉。我觉得不公平：为什么伸张正义的我，得到的结果却是被欺凌？

命运的不公已经够多。我反复追问自己：“为什么生病的是我？”

我渴望自己快点满21岁，彻底痊愈后，就能对抗这些攻击。我的成绩开始下滑，上课时，我会盯着教室门上方的一小块窗户看，渴望窗外路过的老师冲进教室为我打抱不平，却始终没有人为我挺身而出。也是那时，我确立了自己的职业理想：成为一名充满正义感的老师。

2010年，我考上成都的一所大学，被调配到专科商务英语专业。

大学是真正意义上的第一次独自离家。我对新生活充满期待，同时又小心翼翼地隐藏着病情。有时喝中药或请假去医院看病，不不知情的室友们关心我：“还没好呀。”她们没有因为我脸上的红点而远离我，看我做事时动作艰难，会自然地接过我手里的活儿。大一时，宿舍楼没有洗衣机，我手关节变形，不方便洗大物件，碰冷水手指会变紫，她们主动帮我洗衣。

毕业后的第二年，我被检查出肺部纤维化。硬皮病病情严重后，会影响内脏，肺部纤维化是最直接的表现。这意味着，十多年的积极治疗落了空，病情将会再一次恶化。

那一阵，我住在家里，全身关节都痛，连穿衣、走路都需要家人来协助完成。

26岁了，却依旧是父母的负累，我萌生出轻生的念头。

我开始向朋友们交代后事，第一次坦白自己患上硬皮病的事实。虽然生前害怕镜头，但我希望有人能记录自己的葬礼。希望葬礼可以像《滚蛋吧！肿瘤君》的剧情一样，在轻松的氛围下回顾我的一生。

几乎要彻底放弃自己时，我在硬皮病病友群，看到“罕见病发展中心”线下交流活动的邀请，报名截止日期已过，我找到主办方，恳求能参加这次活动。他们答应了。应主办方要求，与会的人需要分享自己的经历，我提前制作了介绍硬皮病的PPT。

此前，我很少接触到患上罕见病的人。第一次，我见到因为多次骨折、身体收缩了一半的“瓷娃娃”，一位患有“肢带型进行性肌营养不良2E ”的患者坐在轮椅上，只有眼睛、嘴巴和右手的大拇指能动。病友们外貌的改变，以及生活和就业中遇到的歧视，让我感受到前所未有的冲击。

轮到我分享，害怕镜头、害怕被关注的恐惧感向我袭来，我担心自己会搞砸。

但站在演讲台中心位置时，看到台下病友们鼓励的眼神，我哭了，眼泪滚烫，从脸上划过。我忽然接纳自己了——或许硬皮病一辈子不会治愈，我要和它相伴终生，但我不再害怕。

会后回成都当晚，习惯用打字方式和我联系的父亲，像有心灵感应一般，给我打了一个电话。起初我不敢接，那时咳嗽加剧，我怕父亲察觉到异常。

我刚张口叫了一声：“爸爸。”眼泪又滚了出来。一向温和的父亲严肃地呵斥我：“现在，立马，回家！老汉儿陪你切治。我们从来都没有放弃你，你自己也不准放弃。你不回来，我就和你妈妈连夜去成都看你。”

父亲提出让我去上海的一家医院试试，他表示很多病友反馈不错。我问父亲是从哪里获取这些信息。

父亲害羞起来。告诉我，他一直 “潜伏”在病友群里，默默记下对我的病情有帮助的信息，通过我和病友的聊天内容了解我的动向。这一切，我此前一无所知。我意识到，自己是多么任性啊。

舍不得父母辛苦，我拒绝他们陪同的要求，独自踏上去上海治疗的道路。我准备好独立面对病魔了。

我一瘸一拐地推着行李箱住进医院。会议之后，大会组织者问有没有人想做这种公益组织，可以保持沟通。一个念头在我的脑海里冒泡：我想替硬皮病患者发声。

我告诉父亲，我想用一年时间，提高人们对硬皮病的认知，不让别人再经历我经历过的痛楚。比如大学时期，我手部变形，其实，如果平时注意不要沾冷水、多做手部按摩等，这可以提前预防。一年之后，再回去上班。

父亲同意了，他一向很支持我，也想让我在家好好休养。

一腔热情的我，直到面临人手、场地、经费等现实问题，才意识自己想得太简单。

我一边做治疗，一边咨询自己的主治医生杨医师，参考其他的罕见病组织模式，整理资料，请一位在大学学设计的病友设计宣传页，我们在医院免疫科的候诊室，看到患上硬皮病的病友，拿着宣传页主动攀谈，邀请他们参与进来；资金短缺，我找父亲借了5000元垫付了场地费。

病友会在重重困难中推进。2017年3月，第一届全国硬皮病大会在上海举办，现场一位大姐，身边好几位家属陪伴，他们从福建过来。大姐是80位病友里唯一一位坐着轮椅来的人。她从确诊到生活完全不能自理，只有两三年，那时家里已经有了一个十多岁的孩子，丈夫对她语言羞辱，甚至暴力对待。而她的父母一直不愿放弃独生女儿，陪她治病，照顾她。

她母亲在台下抱住我哭了，说要不是这次来，他们真的不知道该去哪里做最后一搏。一位医生看到她的情况，和医院协商后，安排她进入上海一家医院治疗。住院期间，她母亲在群里跟我分享，治疗效果很好，女儿正在恢复中，甚至能从轮椅上站起来。

幸运并未一直延续下去。她出院后不久便去世了，她母亲在群里告知我们，便退了群。那之后，逢年过节我们还会彼此问候，但我一直不敢开口询问她女儿去世的原因。

会议结束后，一位病友开始在群里攻击我，说我贪了组织的钱。当时，我们拍了一个小短片，病友不愿出境，只有我一个人出镜，他又说我拍了是想自己出名。

我在微信朋友圈里分享了和一个朋友聚餐的动态。有病友截图发到病友群里，“小嫒过的日子好着呐，吃好喝好，哪里有空想我们的难处。”我觉得委屈，我花自己的钱吃饭，也要受到指责。

面对种种非议，我强烈地想要放弃。父亲鼓励我：“只要你认为自己做的对，就要坚持下去。”

我正面回应了一些质疑，开始全身心地投入公益组织。我希望我们能被当做正常人对待，也希望病友们都能敬畏生命，即便生病，我们也能体面、有尊严的活着。

我不再惧怕拍照，甚至可以面对镜头向大家科普硬皮病。硬皮病患者面部僵硬，这就是我之前深深厌恶的“面具脸”（医学名称）。但我渐渐转变观念，面具的一面，是拿起，我对公众科普硬皮病的严重性，引发更多的关注，消灭歧视。面具的另一面，是放下，我和病友们坐在一起，告诉他们，硬皮病没有什么大不了的，我们赶不走它，却可以想办法和它共处。

之后，我接触到更多的病友。一位28、9岁的女孩找到我，说她确诊硬皮病之后，公婆逼着丈夫跟她离婚。说家族中出了这样的病人，会影响家族声誉和后代的健康。她的丈夫是教授，公婆都是高知分子，她自己是公务员。此前，她和丈夫刚结婚不久，还准备孕育孩子。

我为这样的偏见而难过：硬皮病通过治疗，控制得好，不会影响人的生活甚至外貌。我们只是生病了，为什么因此否定我们整个人？她没有犯法，没有伤害别人，为什么要安上给家族带来污点的罪名？

靓靓是给我最多力量的病友。初识时，她已经是“高重危”患者，24小时躺在床上，已经彻底丧失生活自理能力，人却一直乐观。

靓靓爱美，脸部肌肤浮肿僵硬，她想发自拍，翻出生病前好看的照片发出，自嘲为“一年一度的炒冷饭环节”。治病副作用导致脱发严重，靓靓请父亲为自己剪了一个寸头，她笑称父亲是“tony”老师，还觉得自己的短发酷毙了。朋友为她算命，说她是“童子命”，她洒脱地说算得很准，因为童子命是英年早逝的意思。

我们聊得投机。靓靓从未对我说过“加油”，她说自己不信“早日恢复健康”，也不怨天尤人，只是不满意痛苦的时间太漫长。

靓靓的微博永远停留在2017年10月9日。

那天，朋友用她的微博发了一条讣告：靓靓永远地离开了我们，愿天堂里没有病魔。

看到这条微博的时候，我正在翻看着国外硬皮病网站，获取新的资讯。我冷静地思索完周五公众号应该发布什么内容，回复新确诊的病友，不要害怕，一切都会好起来的。

忙完一切后，我躲在卫生间哭了一场。今后，我会小心翼翼地守护着靓靓的乐观，带着她一起攻克每一场战役。毕竟活着，就是老天给我们最好的礼物。

口述 郑嫒，“硬皮病关爱之家”创始人

对于这些不幸的人来说，接纳才是最好的温柔。