之前网络上看到这样的新闻——相亲的男女，男方突然癫痫发作抽搐起来，女方被吓得花容失色，原本一场美丽的邂逅，因此蒙上了阴影。

癫痫，又被人们称为“羊癫风”。

它是神经科非常常见的一种疾病，据流行病学资料显示，我国癫痫的总体患病率约为7.0‰。

它对患者的工作和生活都产生非常严重影响，患者不敢开车、不敢剧烈运动，对年轻患者来说，更是成了他们相亲市场一大“隐形杀手”。

而我们今天的主角阿亮（化名）也同样面临着这样的困扰。

27岁的阿亮（化名）在 IT行业工作，当别的“程序猿”还在为自己逐渐后移的发际线担忧时，拥有着一头浓密黑发的他被大家笑称“靓仔亮”，然而他心中却藏着难以言说的隐痛。

他其实是一名癫痫患者，初中时，他是班上的运动健将，和同学打篮球时，他的手会不受控制的短暂抽动，每次几秒钟，他以为是打球过度的“手抽筋”，便没在意。

后来与人聊天时，他会突然愣住，像“发呆”一样，紧接着手中的东西也跟着掉落下来，开朗的他还开玩笑说自己只是“脑筋突然短路了”，叫大家不要担心。

可随着发 作次数的增多，后来还出现了大家常说的“羊癫风”发作——突然失去意识、四肢僵硬、然后抽搐起来。

同时口角会吐出白沫，几分钟后才逐渐清醒，发作之后还会觉得头沉重、全身酸痛。

这时他和家人才意识到这些事件并不偶然，他的“脑子”可能真的生病了。

他辗转很多家医院看病，其中也包括权威的大型三甲医院，在这些医院他先后接受过很多种抗癫痫药物的治疗，但效果都不好。

在两三种药联用的情况下，他仍然每周会发作2-3次，大多发生在早上起床后1小时之内，或者在过度劳累、注意力高度集中时。

大家熟知的经常“996”的IT行业工作强度大，熬夜加班本就是癫痫的主要诱因之一。

阿亮总担心工作时突然发作，吓到身边的同事，同时也担心大家异样的眼光。

除此之外，他不敢开车，不敢和朋友去爬山、冲浪、打球，因为这些刺激性的活动都有可能诱发癫痫。

最近几年，随着身边的朋友一个个步入婚姻殿堂，个人问题也成了他的一大困扰，可每次相亲他都顾虑重重。

我不会向对方隐瞒自己的病情，但我希望自己的病情能够得到控制，可以像正常人一样在婚姻家庭中承担起应有的责任。

我加入了很多癫痫病友群，得知很多病友在吃药后都控制得很好，有些人甚至可以几年都不发作，然后在医生的指导下逐渐减药、停药。我也希望像他们一样正常地工作、学习、组建自己的家庭。

从阿亮的倾诉中可以看出，他是一个非常沉稳、有责任心的人，但是令他困惑不解的是，为何自己规律地吃着三种抗癫痫药，却还是频繁发作。

他在网上查阅过很多癫痫的知识，像他这种吃多种抗癫痫药都控制不了的，属于难治性癫痫，这类癫痫可能需要进行 手术干预或者 神经调控才能得到控制。

寻医问诊，找到“难治病根 ”

多方打听之下，他得知香港大学深圳医院癫痫中心由全国知名功能神经外科专家李勇杰教授领衔，团队由专业且拥有丰富临床经验的神经内科、神经外科及神经电生理等医生组成。

中心已经有很多癫痫病友在这里接受了根治性的外科切除手术或者迷走神经刺激术（Vagus Nerve Stimulation, VNS），术后他们有的人可以从此不再吃抗癫痫药，有的人可以让癫痫的发作次数明显减少。

虽然经过了十余年漫长的求医过程，但是这一次他重燃起了治愈的希望，如果一个手术就能解决困扰他十几年的顽疾，他表示愿意去尝试。

来到港大深圳医院，接诊的肖海兵副顾问医生将阿亮收入癫痫监测单元（Epilepsy monitoring unit，EMU ）。癫痫中心团队对他进行了专业细致的评估，包括病史、查体、认知功能、神经心理评估、头影像学（核磁共振、头PET-CT）、视频脑电图等多方面。

经过全面详细地分析，团队终于找到了他癫痫“难治”的病根。其实阿亮的癫痫并不难治，也完全不需要手术。

视频脑电图告诉了我们真相，在没有发作的时候（发作间期），正常脑电背景活动下，可以看到有以额叶活动为主的4-6Hz双侧多棘慢波放电；

而当他发作的时候（双手抽动），则可以看到以额叶-中央沟区放电为主的不规律3.5-4Hz多棘慢波。

阿亮的脑电图表现再结合他的发病年龄、发作类型、正常的颅脑影像表现，答案已经浮出水面——他所患的病叫做青少年肌阵挛癫痫（Juvenile Myoclonic Epilepsy, JME）。

这个病常见于平素体健的青少年，是最常见的全面性癫痫综合征之一，主要表现为肌阵挛、全面强直-阵挛性癫痫发作和失神发作的三联征，其病因尚不清楚，可能存在复杂的遗传缺陷。

这个病其实并不需要手术治疗，绝大部分患者只要选对合适的抗癫痫药就能得到很好的控制！

识破难治性癫痫的“陷阱”

然而为何明明是比较好控制的癫痫却成了多种抗癫痫药联用都难控制的“难治性”的癫痫呢？

其实这里有一个不小的“陷阱 ”，也算是这个病的特点之一，很多我们平时常用的抗癫痫药，非但不能控制它的发作，反而会加重其发作。

像卡马西平、奥卡西平、苯妥英钠，可加重失神发作和肌阵挛，而加巴喷丁、普瑞巴林、氨己烯酸，可以同时加重上述三联征的发作，所以在选择抗癫痫药时切记要避免使用上述药物。

找准了病因，阿亮的治疗也就变得简单起来，我们将导致他发作频繁的奥卡西平和拉莫三嗪停掉，单独使用了左乙拉西坦抗癫痫（他既往有丙戊酸钠引起严重的肝功能受损的病史）。

阿亮不仅没有做手术，也没有添加药物，反而还从原来的三种抗癫痫药减成了一种药物。阿亮将信将疑，但还是按照医生的意见执行了。

疗效在我们的预料之中，却在他的意料之外。在最近的一次复诊中，他开心地告诉我们——

完全没想到，减药后我的发作真的变少了，最近半年我的手只抽动过一次。吃了十几年的药，说实话我对药物都有了一些心理依赖，很怕药吃少了就在当众发起病来，突然减少了两种药，我刚开始心里还有点担心，但现在看来真的控制得很好。

与癫痫斗争的十几年，阿亮经历过失望、甚至是绝望，可是他从来没有放弃过，他相信自己的病总有一天能得到控制，终于在港大深圳医院他迎来了属于自己的“胜利 ”。

临床上我们会遇到很多所谓的难治性癫痫，其实并不一定真正难治。

很多病例是由于诊断分类有误、选药不当等所致，青少年肌阵挛癫痫（JME）就是比较典型的例子，所以癫痫的诊治最好到正规大医院，经专科医师进行详细全面的评估和治疗。

JME虽然无法根治，大部分患者需要长期用药物控制，但预后良好，而且随着年龄的增长，其发作频率可逐渐下降。

患者除了遵医嘱规律用药外，应该尽量 避免各种诱因以减少发作，比如熬夜、饮酒、激动、自行减停药物等，对于存在光敏感的患者（即闪光刺激下引发癫痫发作）应避免闪烁的光线。

真的非常感谢港大深圳医院癫痫中心团队，这么多年的就医经历让我明白到一个道理，就是专业的事应该交给专业的人来做，只有专业的团队、用专业的分析才能给大家制定最合理的治疗方案。

我现在对工作生活都充满了信心，所以希望同样遭受癫痫折磨的病友们能够在正规专业的医院诊治，得到最合理的诊治，希望大家都能早日恢复健康，重新拥抱美好的生活。

临走之前，阿亮还笑着对医护人员说：“这个月底我又要去相亲了，希望下次复诊的时候能带着女朋友一起过来。”

看到他眼里闪烁的光芒，那个阳光、充满活力的靓仔亮终于又回来了。

香港大学深圳医院癫痫中心

香港大学深圳医院癫痫中心是按照中国抗癫痫协会认证的三级综合癫痫中心标准所成立的一站式癫痫诊疗平台，由专业的癫痫内科、癫痫外科、小儿癫痫、神经电生理、神经心理及神经影像医生等共同组建。

中心具有完善的抗癫痫药物，包括目前新型的抗癫痫药；对于难治性癫痫，开展了生酮饮食以及各种癫痫手术，能进行全面完善的癫痫术前评估；癫痫手术包括癫痫病灶切除术、迷走神经电刺激（VNS）、脑深部电刺激（DBS）等。目前，中心已开设常态化癫痫门诊（每周一-周四），均由专业的高年资癫痫医师坐诊。

科普来源：香港大学深圳医院神经医学中心

注：部分图片来源于网络，版权归属原作者。

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