对儿子已经完全没有抵抗力了?

为什么会有一个父亲,提前十几年为孩子变盲人而做准备?

近期热映的电影《了不起的老爸》里,王砚辉饰演的父亲早早就训练儿子走盲道、盲弹钢琴,给他铺好了变成盲人后,继续以音乐为生的道路。

一切都是为了帮儿子,及早应对一种可怕的罕见病——多发性硬化。

(剧透预警!没看过电影的,建议跳过Part1)

肖尔东(张宥浩饰)是一名多发性硬化患者,也是一个怀有“马拉松梦”的少年。

他的父亲肖大明是重庆的一名出租车司机,每天都会逼迫儿子预习“盲人生活”。

因为,这个病就像一个藏在身体的“地雷”,不知哪一天,就可能夺去儿子的视力,甚至生命。

“养儿子、学音乐、讨老婆,老肖,你要养儿子一辈子”,当肖大明的同事开玩笑的时候,他的回答是:“老子养他两辈子”。

因为曾经,他还经历了一次与爱妻的生离死别。

原以为这已是人生最大的痛苦,没想到,“儿子也有这个病”。

如果发病,会失明,最后像妻子一样,在失明中走向人生终点……

万一儿子发病后,自己已经不在人世了,该怎么办?

失明后的世界,儿子能适应吗?能活下去吗?

这一连串的问题,让这个被现实压弯了腰的中年人,重新支棱起来了。

从小就训练儿子走盲道,盲弹钢琴;

监督儿子“给老子好好做眼保健操”;

有点吓人的羊眼睛汤偏方;

因为,妻子就是一名马拉松运动员,查出多发性硬化后休养了一段时间,又为了梦想再次参赛,结果未能如愿就病发去世了。

“绝对不能让儿子以后这样”的想法,让他坚决不许儿子跑步。

没想到,儿子就算光着脚,也要完成自己对马拉松的梦想。

更残酷的是,在赛场上,肖尔东真的发病了。

亲情的弧光,在电影后半部分升华。父子俩阴差阳错,决定要在“山路十八弯”的重庆,一起跑马拉松。

一个胖,一个盲,怎么跑?

视力微弱的儿子,需要老爸的陪同;胖胖的老爸,却跟不上儿子的速度。陪伴这件说来容易、做起来很难的事,让所有的父爱落了地。

父爱,就是和儿子牵手站在起跑线,一起跑过10公里、20公里、30公里……和最终的放手。

在父爱之外,更牵动我们的,正是那个隐形的主角——多发性硬化。

为什么明知有可能得病,却不能预防?

看过电影的你,恐怕有100个问题想问我们。

别急,我们马上就进入正题!

关于多发性硬化,先说几个关键词:

自身免疫病:免疫系统误把人体正常组织,当成有害物质来攻击

破坏中枢神经系统,也就是控制人体的“司令部”

“美女病”:女性比男性高发[1]

罕见病:中国发病率0.235/10万人,也就是每50万人才有1人生病[2]

中国预计约有2万-7万名患者[3]

总结一下:这个病少见,但非常严重。

1.这是个什么病,为什么会让父亲提前十几年就训练儿子准备做“盲人”?

多发性硬化主要伤害神经系统,它的进攻“静悄悄”,直到有一天,视力急剧下降,或四肢麻木无力,甚至失明或瘫痪。

就像头顶有一只不知何时落下的靴子,肖大明唯一的应对办法,就是让儿子提前适应盲人生活。

多发性硬化并不是遗传病。但遗传因素是可能的发病诱因之一,其他还有病毒感染、环境因素等。

假如家族中有一人患多发性硬化,则其他近亲的患病几率也提高。肖尔东的母亲患有这种疾病,就会导致他的患病率高于常人。

总的一句话,这个病的病因还不明确,科学家正在努力研究。

3.为什么老爸不让儿子跑步?

因为超过一半的患者,会有感觉障碍和运动障碍[4]。

马拉松这种剧烈运动,不利于控制病情和身体恢复。因为劳累会导致免疫功能紊乱,进而导致更容易复发。

当然,也不是说完全不能运动,主是要看自身情况。在医生的建议下适当运动,有助于增强抵抗力,但要避免剧烈运动。

4.除了失明,这个病还有别的症状吗?

这个病主要伤害大脑的神经“司令部”。所以,凡是大脑能控制到的地方,都可能遭殃。

比如,四肢无力、行走不稳、疲劳、反应迟钝、言语不清、情感淡漠、大小便无法排出等。

换句话说,管哪儿的神经硬化了,哪儿就惨了。

5.很难治疗吗?能活多久?

这个病还没有彻底根治的办法,但是可以治疗。及时的正规治疗,可以控制病情[5-6]。

但如果不接受治疗,则可能加重病情,进而失明、瘫痪,连100米都走不了,最终致残。

虽然是一个罕见病,大概率一辈子都跟你我没啥关系,但再罕见的病,对中招的那个人来说,概率都是100%。

我们想说的最重要的一件事,是误诊!

多发性硬化的误诊率非常高。超过一半人在发病1-5年后才能确诊[4]。

由于视力障碍,可能会求医眼科;

由于四肢麻木、无力,可能到骨科、风湿科、中医理疗科就诊;

由于尿失禁,可能去看泌尿外科……

就算找对了科室——神经内科,也有很多人被错当成卒中来治疗。

一旦出现视力明显迅速下降、手脚麻木等症状,一定要及时到神经内科求治。

最好去医科大学的附属医院,或省会城市的综合三甲医院哦~

大多数人眼里只有两种病:治得好的病和治不好的病。

医生眼里也只有两种病:已经攻克了的病,和正在攻克且一定要拿下的病。

如果你身边有人不幸患有某种罕见病,请你一定要给予ta更多的关爱!

也希望你能分享这篇文章到朋友圈,让更多人一起关爱罕见病患者!

审稿专家:杨欢 | 中南大学湘雅医院神经内科主任医师

[3]《第一批罕见病目录》. 国卫医发 (2018〕10 号.

[4]多发性硬化患者生存报告. 中华医学会神经病学分会.2019.

[5]中国免疫学会神经免疫分会中华医学会神经病学分会神经免疫学组,多发性硬化诊断和治疗中国专家共识(2018版).中国神经免疫学和神经病学杂志.2018年11月第25卷第6期,387-394.

  我儿子只发烧没有其他症状是怎么回事?

我儿子发烧三十八度三,没有其他症状,该吃药吗?

宝宝发热,但没有感冒症状,要除外肠道病毒感染,或者幼儿急疹,或者支原体感染,或者泌尿系统感染,或者自身免疫性疾病等等。建议让医生做一个详细的查体,同时验血常规。

宝宝知道提示您:回答为网友贡献,仅供参考。

您好,考虑病毒感染可能性大,孩子病毒感染就可能反复发热,尤其是小月龄孩子首次发热,需要警惕幼儿急疹可能,建议体温38.5度以上给予口服退热药,以下可以物理降温,同时持续发热超过3天,建议检查血常规确认病原,再调整治疗方案

小儿发烧的症状 小儿发烧是父母最头疼的事。小儿体温容易受外界环境如气温过高、穿衣太多、喝水过少、水分丢失(流汗、腹泻)、房间空气不流通、剧烈运动前后等的影响,又由于小儿自身免疫力和抵抗力相对较弱,很容易引起发烧。市五邑中医院儿科主任李宝昌介绍说,现在儿科门诊接诊的病儿80%左右的病症都是发烧。 ...李宝昌主任说,小儿发烧初期表现为脸色红、额头烫、手脚冷、精神差,除此之外,还伴有各系统的症状,如呼吸道感染时可有流涕、咽痛、咳嗽,胃肠炎表现为腹痛、呕吐、腹泻,泌尿道感染时可能出现尿频、尿痛、腰痛的现象,而婴儿各系统的伴随症状不典型,可能只有厌食、吐奶、腹泻等现象。引起发烧的疾病还有很多,父母应注意观察孩子发烧的规律和伴随症状,及时到医院检查,以及早治疗。 在家如何紧急处理 现在的家庭都只有一个宝宝,很多都是第一次做母亲,年轻又缺乏经验,遇到宝宝身体不适就慌了手脚,不知如何是好。 李主任说,人体的正常体温是36-37℃,37-38℃是低烧,38-39℃是中烧,39℃以上是高烧,40℃以上属于超高烧。李主任建议,年轻的母亲发现小儿发烧后不必惊慌,可在家及时采取一些紧急处理以缓解症状。 每个家庭应备有体温表、退烧药,以便应急,发热儿童须每隔1-2小时测量体温一次。幼儿体温在38.5℃以下不宜应用退热剂;当体温超过38.5℃以上可用退热贴或冰敷等物理治疗降温,亦可服小儿退热片适量;当体温超过39℃时,应绝对卧床,敞开包被或松解衣服,使皮肤裸露,头部放置冰袋或冷湿毛巾,尽快到医院诊治;高热惊厥时,患儿表现双眼凝视或上窜,意识丧失,呼之不应,口唇、面部及全身青紫,四肢抽搐,家长应立即按压孩子“人中”穴位(在鼻唇沟中点),较强刺激持续1-3分钟,直到患儿发出哭声,随后用上述方法快速降温,同时亦要立即到医院诊治。半岁以内婴儿发高烧时一般不打退烧针,不服退烧药,最佳降温方法是温水擦浴,即洗个温水澡。紧急处理后无论是否退热,都应带孩子上医院就诊。 诊后注意事项 在医院就诊后,回到家中,母亲可以采用一些简单的方法让孩子舒服一些。李主任给出了如下建议: 多喝水。喝水有助于发汗散热,还可使体温下降及补充孩子机体丢失的水份。喝水不局限于白开水,可让孩子喝一些他(她)爱喝的果汁、饮料等,既补充水分又补充维生素,或多饮一些汤水。孩子生病没胃口时,可让他(她)吃一些蛋糕、豆腐等。 注意保温。保温并不是越暖越好,发烧时切记不要给孩子穿过多的衣服、盖太厚的被子,这种传统“捂汗”的方法不利于散热退烧。只要让孩子比正常大人多穿一件衣服即可,如大人穿短袖时,孩子穿长袖即可,大人穿一件长裳时,孩子穿两件即可。 温水冲凉。有些母亲担心,孩子发烧期间给其冲凉,会加重症状。李主任说,广东的天气湿热,发烧后出很多汗,如果不保持清洁,很容易引起其他病菌的感染,所以冲凉是必要的,但要用温水,水温在38-39℃为最佳。给孩子全身用温水拭浴或泡澡,可使孩子的皮肤血管扩张,增加散热。冲完凉后,要用大毛巾将孩子包裹住,以免受凉。 冷气的温度要适宜。很多父母会有疑问:夏天气温高,但宝宝正在发烧,家里要不要开冷气呢?李主任说,其实,舒适的室温有利于孩子身体的恢复,但温度不能过低,26℃比较合宜。

宝宝只流鼻涕有可能是感冒了,大约3-7天会自行恢复正常。如果到了一周以上还是有流涕,就要考虑是否有鼻炎,建议耳鼻喉科就诊。

咳嗽有可能是上呼吸道引起的,也有可能是下呼吸道引起的,如果孩子咳嗽相对比较浅,又没有很多痰,往往是咽炎;如果孩子白天少咳,半夜多咳,往往是鼻炎或者鼻窦炎,如果孩子咳嗽没有时间规律,咳嗽较深,并有痰,可能是气管炎,根据不同的炎症部位,选择治疗方法略有不同,希望家长带孩子看医生。

都说找个合适的对象很有必要,但总有人不信邪,比如今天故事的主人公蓝蓝。她一直崇尚自由,爱情也是。她想找一个她喜欢的人。兰家境不错,从小想要什么就有什么。这样的女生对爱情特别充满向往,即使身边的人一直劝她找个条件差不多的男人,但是一旦遇到他,她就知道什么叫劫数了。

蓝蓝知道她对温柔体贴的人没有抵抗力。章雷就是这样一个人。蓝蓝觉得没有女人能拒绝一个对自己一丝不苟的男人。但是当蓝蓝想和章雷恋爱时,她周围的朋友劝她三思而行,因为章雷只是一个来自农村的穷小子,一无所有。尽管章雷靠自己的努力一步步在公司站稳了脚跟,但与年纪轻轻就衣食无忧的蓝蓝相比,差距还是太大了。简单来说,两个人完全不般配。蓝蓝不在乎。她觉得所谓的荣华富贵都是父母给的。如果她真的有能力,她不如章雷。此外,物质并不重要。就这样,蓝蓝坚持要和章雷在一起。恋爱是甜蜜的,这也让蓝蓝坚信她的选择是绝对正确的。她相信只要两个人能为了一个目标努力,哪怕现在很穷,未来也是光明的。

在蓝蓝的心目中,如果你爱一个人,你就必须结婚。然而,在她与章雷相恋的近两年时间里,她曾无数次幻想过他向自己求婚。然而,章雷一直按兵不动,这使蓝蓝非常焦虑。看到她已经28岁了,父母都在催她结婚,蓝蓝自己也渴望安定下来。她甚至想到了一个强迫她结婚的办法,但章雷的优柔寡断却耐人寻味。直到约会后的一天,蓝蓝再次问章雷他什么时候愿意向自己求婚并把自己娶进门。他说:“宝贝,我一直希望我有能力把你娶进门,可是现在我连房子都买不起。我能给你什么幸福?”兰被这句话深深打动了。她不想让章雷因为物质上的窘迫而感到焦虑,她的父母也不能因为她有能力而坐视不管。果然,蓝蓝的父母虽然不看好她和章雷的关系,但一得知他们要结婚,就大方地给了嫁妆房,不用担心婚房的问题。

听说蓝蓝带了嫁妆房,章雷的母亲从老家赶过来,说要装修新房。蓝蓝对她的热情不知所措,但相信她是善良的。兰把一切都给了张的母亲,并开始幻想自己与的婚姻,但张的母亲却不这么想。章雷有一个比他小5岁的弟弟,他从小被宠坏了,甚至没有一份真正的工作。这年头,没本事娶个媳妇都难,看着两兄弟一天不如一天,张的妈妈急得像热锅上的蚂蚁,尤其担心小儿子。当听说有陪嫁房时,张的母亲眼睛一亮,于是她打起了把小儿子嫁给陪嫁房的主意。毕竟有了房子,结婚就好谈了。当然,这个算盘打得很好,但蓝蓝的想法却没有考虑到。她是房子的主人,所以张的想法很幼稚,纸是包不住火的!

张的母亲按照小儿子的喜好装修房子,却意外被撞见。结果她连打扮都没打扮就想直接霸占蓝蓝的嫁妆室。当然,蓝蓝很生气,和张的母亲大吵了一架。但是张的妈妈脸皮很厚,她说不走就不走。知道和这样的人硬碰硬毫无意义,于是改变了策略,准备让张的母亲竹篮打水一场空。母亲张以为已经妥协了。当她想到两个儿子的婚事已经定下来的时候,嘴角几乎咧到了天上。眼看和的婚期越来越近,张妈妈信心十足,自以为稳操胜券。然而,蓝蓝已经做好了一切准备,除了东风。当她到达婚礼现场时,她看到张的母亲微笑着。蓝蓝仍然觉得不舒服。她故作镇定这么长时间,就是为了让张妈妈摔得更惨。正如所想,张的母亲在意识里已经把嫁妆房当成了自己的,甚至连她婚后回新房在张口中也只是一个“临时住所”。蓝蓝对这个家庭无赖非常恼火,尤其是章雷选择性视而不见的态度。她不敢违抗张妈妈的样子,反而更加生气,更加坚定了决心。

看到所有来洞房的亲戚都到了,蓝蓝公开宣布他要离婚,让现场安静下来。毕竟这是新婚之夜。兰一脸严肃:“这房子从一开始就是我的,不属于别人。即使我现在离婚,章雷,包括你的家人,什么都得不到!我给了你很多机会,但换来的却是你一次次的蹬鼻子上脸。然而,我的名字在房间登记簿上。你不能试着住在这里。如果你明天不搬出去,我就报警!”兰之所以这么肆无忌惮,是因为她和还没领证,刚刚结婚,而她之所以一直反胃,就是为了揭开这个家庭的丑恶嘴脸。那天晚上,很不愉快。章雷的家人丢尽了脸,一无所获。最可笑的是,章雷弟弟的女朋友也和他分手了。根本原因是张母亲的贪婪,毁了两个儿子的婚姻!

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