为何被病痛折磨的家有帕金森病人感受患者，值得拥有自己的“游乐场”？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2023-07-27 02:04 标签： 家有帕金森病人感受
2023-07-13 16:27
来源:
钢铁侠初代
现在有这样一种疗法，它帮助了许多的帕金森的患者恢复正常生活，那就是——舒震止颤汤。
北京慈一堂杨丽医生，被许多的帕金森患者所熟知，一生致力研究治疗帕金森病，40余年里帮助了许许多多的患者恢复健康。通过中医辩证论治，灵活加减运用，适合绝大多数的帕金森患者。
舒震止颤汤在临床实践中已经取得了显著的疗效。许多帕金森患者在接受这种治疗后，不仅症状得到了明显的改善，而且生活质量也得到了明显的提高。这一疗法的出现，为帕金森患者带来了新的希望，让他们有可能从病痛中解放出来，恢复健康，与常人无异。
杨丽，女，1958年生，现坐诊北京慈一堂。通过中医经典理论和多年临床经验的积累，形成了自身独特的治疗理念，40多年来，对帕金森、耳鸣耳聋、脑鸣、特发性震颤、发作性睡病、小脑萎缩共济失调等疾病中的一些疑难杂症的治疗赢得了众多患者的认可。
北京慈一堂采用传统医学中医的四诊望、闻、问、切，辨证施治，中医一人为本的传统中医理念，秉承中医理念，发扬中医传统文化，不断精进中医医疗技术，为更好的拯救受病折磨的患者而努力。
北京慈一堂
挂号费：80元
出诊时间：周二、周六
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我们常说，帕金森是一个慢性进行性的疾病，多在60岁以上发病，但是由于环境、遗传、年龄，以及长期精神压力，近年来，该病的发病年龄逐渐有年轻化的趋势。今天是一例患病时年仅26岁的帕金森患者，患病18余年，病情加重一年。在这期间，他的女儿由牙牙学语的婴儿，成长为一个懂事的大人。今天就由他的女儿为我们讲述他们一家的抗帕历程。在我爸爸26岁时，就被确诊为帕金森病，那个时候我才1岁。那个时候爸爸的左脚一直抖动，爸妈以为是工作劳累，就没有怎么管。后来我的爸爸左手也出现了抖动，我妈带着我爸去医院检查，才知道是得了“帕金森病”。只记得医生开了很多的药，具体是什么药我也不记得了。过了一段时间后，爸爸右边的手脚也开始抖动起来，只是没有左边抖得那么厉害。慢慢地，爸爸连起步和转身也变得困难，走路的时候身体还会向左边倾斜。陪爸爸再次去复查时，医生主要是开了美多芭，一天四次，安坦一天三次，泰舒达一天三次，吃了这么多的药，爸爸的病情依然没有得到实质性的好转，甚至还出现视线模糊、晚上久久不能入睡，还经常说梦话，有的时候四肢还会不自主的乱动。这下可把我们一家人急坏了，爸爸也因为每天要吃那么多的药变得很烦躁，吃药就跟要命似的。我去上网查了查，得了帕金森病基本上就是要一直吃药的，为了医爸爸这个病，家里花了很多钱，还欠了一些钱，就算再理解爸爸得病难受，有时候爸妈还是会因为钱的问题吵架。去年因为我上高三，父母怕影响我高考，让我住校，家里的事情从来都是报喜不报忧的，我也因为忙着学习，根本不知道爸爸的病情已经加重，直到毕业才发现。在做女儿这点上我真的算不上合格，平时只知道向家里要钱，却不知道关心家里，也不知道替父母分担，甚至有时候还会担心爸爸的这个病是否会遗传给我，感觉自己的良心真的是被狗吃了。在填写志愿时我选择了护理这个专业，想着以后自己能够好好的照顾父亲。在学校时，平时除了上课，做的更多的就是去了解一些治疗帕金森病的方法。关于脑起搏器手术我们一家很早就有这个想法，之前询问医生说因为父亲的病情可能需要安装双侧脑起搏器，这不是一笔小数目。本来家里就没有多少积蓄，去年又因为我要读大学，需要花钱，就一直没有提这个事情。爸爸因为病情的加重，只能待在家里，母亲为了挣钱，除了上班，还要找兼职去做。我想着这么下去不是办法，只会把一家人弄得更恼火，父亲的病情得不到改善不说，母亲的身体可能还会拖垮。去年放寒假的时候我就找母亲商量，说要不去试试这个手术，找亲戚朋友借点钱，找个好点的医院和有经验的医生去做，而且爸爸现在还年轻，术后恢复得也会比较快，这样父亲也能回到正常的生活，她也不用再那么辛苦。家里的爷爷奶奶也把他们的退休工资拿出来给我们，说只要人健康什么都不成问题，也不要我们还他们这个钱。看着两个老人为了自己的孩子倾其所有，在那一刻我真的觉得自己长大了，懂得了大人们生活的不易，也懂得了父母为自己孩子的付出。天有不测风云，本打算去年一月的时候就去四川华西做这个手术，结果因为疫情的影响就一直待在家里。等到3月份，差不多各行各业都复产了，我们才去。李医生是我在成都的一个朋友介绍的，说他的父亲就是在李医生的医治下，症状改善了很多。李医生这个人，虽然有点地中海，但人还是挺风趣幽默的，还让我好好读书，争取和他成为同事。和大家说一下，在做DBS手术之前，李医生会对病人做一个术前评估，达到指标了，才能安排手术。作为一名读护理的学生，我是十分相信医生的，也相信我的父亲能够“渡帕”成功。可我的母亲是非常担心的，手术做了多少个小时，她就在门口站了多少个小时，每隔30分钟就念叨我爸爸怎么还没出来。手术时间花了大概五六个小时吧，李医生出来告诉我们手术很成功，就等麻药苏醒回病房了。差不多过了两分钟，我母亲突然就抱着我哭了，或许是因为心里面的那个石头终于放下了，亦或许是因为母亲压抑的太久了，终于在这一刻得到了释放了吧。总之她以后也可以轻松一点了。术后李医生交代了我们很多注意事项，查房的时候还教了我一点作为一名医护人员该有的行为准则。手术过后，我爸爸的病情得到了很明显的改善，生活质量也大大提升，接下来就是好好工作，把借的钱还了。虽然现在两个人还是会因为钱的事情吵架，但今日不同往日，现在我爸有底气说他也在挣钱了，看来手术过后整个人的精气神也恢复得不错啊。虽然我们也知道这个病不会痊愈，但尽可能地缓解爸爸的痛苦，我们就很知足了。俗话说，知足常乐，生活总是要继续的嘛。2020年确实是不平凡的一年，但我们也都挺过来了。在这里希望更多被帕金森折磨的帕友们，能够早日回到正常的生活轨迹中，重燃生活的希望。这位患者是我在2020年3月时接诊的一位年轻的帕金森病患者，当时一家人为了进一步接受治疗，决定接受DBS手术治疗。在接诊时，随着发病年龄的年轻化，经常会遇到三四十岁的患者，他们作为家里的顶梁柱，却深受病痛的折磨，整个人的精气神都不怎么好，也会经常听到患者说自己就觉得自己是个废人，连累家里人。我们做医生的听到这些心里也很难受，但有时也很无奈，我只能尽我最大的努力，带给患者健康和幸福。当医生当久了，就会发现，这一间小小的接诊室，却囊下了世间百态。下面是患者手术后的开机前后药物关期视频：患者术后第一天未服药，患者肢体震颤、僵硬症状明显改善。患者术后开机前药物关期，帕金森相关症状缓解，四肢动作迟缓有效改善，起步、转弯也在向正常方向发展。患者开机后8个月，患者身体偏斜症状明显改善，且精神状态也明显改善。
2021-04-26 10:02
来源:
东方医院功能神经科
原创文章，盗用必究
患者男性，63岁，因“肢体僵硬、活动欠灵活5年余”入院。
2016年2月，患者无明显诱因出现左下肢步态异常，行走拖步，同年5月在当地医院就诊，诊断为“帕金森病”，给予口服“美多芭”1/4片，每日3次进行治疗，服药后2年内症状明显减轻。后病情逐渐加重，出现左下肢僵硬，活动迟缓，左手活动不灵活，逐渐增加服药剂量，至2019年底服用“美多芭”3/4片，每日3次，“森福罗”1/2片，每日3次，服药后常出现身体异动。2020年6月，患者因病情进一步加重，改增加服用“森福罗”1片，每日3次。近1年以来，左侧肢体僵硬、运动迟缓加重，活动不灵活，翻身困难，步伐缓慢，左脚拖步，左臂不摆动，左手精细活动差，右侧肢体也出现僵硬症状，生活自理动作缓慢，有时自己穿衣服要半小时，双侧肢体无明显肢体颤抖现象，近半年感口齿不流利，常伴有呛咳症状。现服用药物后1小时左右起效，药效仅能维持1小时左右，患者自觉症状控制不理想，明显影响日常生活。今为求进一步治疗，到我院就诊，门诊拟“帕金森病”收入院。
手术在局麻下进行，手术时间约2小时左右。科室专家团队借助机器人的精准定位，通过2毫米粗细的电极进行了“神经核团调控”。术中立刻检查，患者与医生进行互动配合，左侧肢体颤抖停止了。在病房术后恢复期间，患者向医生展示其原本僵直、震颤的肢体，术后变得灵活自如，也能完成精细的点、对手指动作。
像前述患者这样已过药物“蜜月期”的帕金森病人，手术可能是较好的治疗方案。通过手术治疗，帕金森病人的临床症状获得迅速改善，其服药量亦显著下降。这有助于消除大剂量药物的副作用，同时又改善了患者的生活质量。例如，让肢体不再颤抖，实现了自己端碗吃饭;让拖曳行走的脚步，变得轻松自如。
目前对帕金森病早期是否可以手术治疗，是一个很敏感的话题。首先我们应该界定早期的含义：通常指病史在5年以内、或者病史即使5年以上，但药物治疗有效且没有药物副作用，或者horn Yahr 分级为3级以前时应该都是病情的早期。但对于原发性帕金森病患者，早期应用左旋多巴制剂控制症状效果很好，少量的药物就能明显改善帕金森病症状，此时没有必要接受手术治疗。以下情况例外：患者对所有抗帕金森病药物都有严重不良反应而无法接受药物治疗;有严重的震颤症状而且药物治疗无法控制症状者，为了改善其生活质量及工作能力，可以考虑早期干预。对于PARK基因阳性的年轻帕金森病患者，为了延缓长期服药导致副作用的时间，可以考虑早期手术治疗。
另外一个早期的概念是指帕金森病病人出现了开关现象、异动症等药物并发症的2年以内，2013年的新英格兰杂志发表的一篇文章证实，此时进行手术治疗的效果要优于单纯的药物治疗。
除了病程以外，患者接受手术时的年龄对手术效果影响也很大。一般来讲，年轻的，偏身症状重，对左旋多巴的反应良好,全身健康状况比较好的病人手术效果较好;手术患者的年龄不宜过大，体质要比较好，头部CT、MRI无其他严重的脑实质性病变及脑萎缩。虽然年龄不是绝对限制,但身体素质还是很重要的。尽管手术本身不会造成病人死亡,但75岁以上，体质较差的患者术后容易出现的嗜睡和神智淡漠,有些患者会伴发肺部感染,高热,甚至可能出现生命危险。特别是伴有高血压病、糖尿病、动脉硬化、心脏病和全身健康状况较差的病人术后发生并发症的情况会相对较多。
综上，帕金森病患者的手术适应症可归纳为：(1)正确诊断原发性帕金森病;(2)曾经对左旋多巴有较好的疗效;(3)药物疗效已经明显下降或出现严重的症状波动或者出现异动症等副作用;(4)疾病已开始严重影响正常工作生活;(5)除痴呆和严重精神疾病外，没有明确智力障碍 ,手术和随访合作良好;(6)病程5年以下，或以震颤为主，药物治疗不理想且病人强烈要求可放宽至病程已经满三年以上。一般，患者需要小于65岁，但是如果患者各项检查符合手术要求，也可以放宽手术年龄。
(本号的医学科普文章由同济大学附属东方医院功能神经科医编小组发布，禁止抄袭，盗用必究)
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医院科室：同济大学附属东方医院(南院)功能神经科
医院性质：公立三级甲等医院 全国医保定点单位返回搜狐，查看更多
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