进行性肌营养不良症能治好吗不能治好?为什么一直是发生在男孩子身上？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2024-02-02 04:45 标签： 肌营养不良症能治好吗
6月6日内一科收治一位特殊患者覃某某，男，20岁。为什么说他特殊呢？刚出生时他与其他小孩无异，也是一个活蹦乱跳男孩子，到6岁时突然全身无力，家属带到广西医科大学附属医院做检查，被诊断为“进行性肌营养不良”。“进行性肌营养不良”是一种较为罕见的遗传性疾病。这10多年来该患者面临着肌力减退、肌肉萎缩、感染、呼吸衰竭等情况。6日，患者入院时出现严重的肺部感染及呼吸衰竭，经过一段时间治疗后患者肺部感染得到有效控制，呼吸衰竭得以纠正，目前顺利出院。那么什么是进行性肌营养不良呢？进行性肌营养不良是一种由基因点突变或缺失引起的遗传性疾病。该疾病类型较多，以DMD基因发生致病缺陷而导致的Duchenne/Becker肌营养不良（DMD/BMD）最为常见。◆病因该病是一大类由相关基因发生缺陷而引起的遗传性疾病，不同类型的进行性肌营养不良发生突变的基因不同。◆症状主要表现为逐渐加重的肌肉萎缩和无力，导致容易摔跤等各种相应症状。患者也可能出现智力障碍、胃肠道症状等。严重者常因心力衰竭或呼吸道衰竭而死亡。◆治疗该病为基因缺陷性疾病，迄今为止没有特效的治愈方法。主要治疗手段包括规范的药物治疗、康复训练、增强营养等对症支持治疗。治疗目的是延长生存期，提高生活质量。◆预后各种类型的进行性肌营养不良都是基因缺陷性疾病，不会自行痊愈，目前的医疗水平也无法根治。◆日常注意1、该病的日常生活管理重在坚持进行规范的康复治疗，延缓病情进展，提高生活质量。2、该病的预防方式主要为通过产前诊断发现相关基因缺陷，防止携带致病基因的胎儿出生。3、长期规范的家庭康复治疗，需要患者和家属的共同努力，建立正确的认识很重要，树立“与疾病共存”的理念，重视患者及家人的心理健康。★内一科简介★来宾市中医医院内一科开设于2012年11月份，病房开设床位45张。2019年获批“来宾市临床重点专科（心血管内科）”。目前有医护人员25人，其中硕士研究生1人，副主任医师2人，主治医师8人，主管护师4人，护师7人。科室医护人员曾到广西医科大学一附院、广西壮族自治区人民医院、广西中医药大学第一、第二附属医院、广西胸科医院、柳州市中医院等三级甲等医院进修学习，技术力量雄厚。现科室配备有24小时动态血压监测仪、动态心电图、视新支气管镜、西门子SERVO-i呼吸机、遥测中央心电监测仪、除颤仪、肺功能仪、心电图机、DAJ-型多功能艾炙仪、雾化熏蒸仪、中药离子导入治疗仪等。我科充分运用中西医结合手段开展心、肺常见病、多发病及一些疑难病的诊治，如冠心病、高血压病、风湿性心脏病、心律失常、急-慢性心力衰竭、慢性肺源性心脏病、肺部感染性疾病、慢性阻塞性肺疾病、支气管哮喘、支气管扩张症、胸腔积液及呼吸衰竭等。对一些心血管疑难病及危重症，如各种心包积液及心包炎、心肌炎、心肌病、各种病因心力衰竭、继发性高血压、感染性心内膜炎、急性心肌梗死、高血压危象、房室传导阻滞、病态窦房结综合征、室性心动过速、各种病因晕厥，亦可充分发挥中医中药特色进行治疗，治疗效果显著，受到广大患者的一致好评。我科开展中医治疗心血管疾病特色技术：自血疗法及耳穴压豆法。自血疗法是一种非特异性刺激疗法，是抽取患者自己少量（约4ml）静脉血，再注入其自体穴位，作为一种治疗疾病的独特疗法。本法的特点在于通过针刺、自血、穴位的多重作用，达到综合疗效。具有取穴少而精、疗效可靠、安全、简便等优点。尤其适用治疗免疫系统疾病与慢性难治性疾病。有提高免疫系统功能，扩张小血管，改善微循环的效果。我科运用自血疗法治疗难治性心衰，阴阳两虚型风湿性心脏病有较好的临床疗效。耳穴压豆法是用胶布将药豆准确地粘贴于耳穴处，给予适度的揉、按、捏、压，使其产生疫、麻、胀、痛等刺激感应，以达到治疗目的的一种外治疗法。又称耳廓穴区压迫疗法。操作时患者感到局部热、麻、胀、痛或感觉循经络放射传导为“得气”。通过其疏通经络，调整脏腑气血功能，促进机体的阴阳平衡，以达到防病治病的目的。我院心血管内科耳穴压豆法治疗高血压、冠心病、慢性心衰、风湿性心脏病等效果显著。科室主持来宾市级课题项目《参附注射液对阳虚水泛型慢性心力衰竭患者无创血流动力学的影响》、《穴位敷贴配合平肝降压方治疗肝阳上亢型高血压临床观察》。发表科技核心论文3篇及其他级别期刊论文数篇。图文：内一科点分享点收藏点点赞点在看
医生回答共1条医生回复因不能面诊，医生的建议仅供参考一、由于本组疾病的病因不明，目前尚无特效疗法。二、应注意维护及增进病人的一般健康及营养状况。饮食中应有较多的动物蛋白质、碳水化合物，脂肪则应少些。三、尽可能维持日常活动，但应避免过度劳累，也要控制体重。常做深呼吸运动可以延缓肺活量的减退。四、进行适当的锻炼、医疗体育、各关节充分的被动运动、按摩等可以增强运动功能和防止挛缩。五、对跟腱挛缩而妨碍行走者可考虑跟腱延长术。如已不能起立行走而只能取坐位的病人应给予脊柱支架以推迟脊柱后、侧凸畸形的发生。六、用下述药物治疗对部分病人可能有助。(一)三磷酸腺苷20～40mg，肌肉注射，每日1次。(二)三磷酸尿核苷20～40mg，肌肉注射，每日1次。有用0相关问答可能是因为后天失养脾气虚弱。对于进行性肌营养不良的病因，主要是指脾乃后天之本，气血生化之源，主肌肉及四肢。正常生理状态上，能过胃之受纳腐熟水谷，脾之运化功能，摄取营养精微物质，变化而为气血。脾脏健运，气血生化有源，肌肉筋脉，得其所养而筋健肌充，体健无病。小儿脏腑娇嫩，形气未充，脾常不足，加之先天之不足，脾气虚弱，脾失健运，不能生化气血，则气血亏虚不能濡养肌肉四肢，日见肌肉萎缩无力。主要是一些正规的公立三甲医院。这些医院往往具有比较大的规模，医疗团队的技术比较精湛，医疗资源丰富，通常可以对进行性肌营养不良的患者进行比较专业的治疗。中医通常是通过望、闻、问、切的方法来了解患者的病情。确定患者的病灶所在，采用合理的中草药配比，对患者进行补气养血、舒筋活络、调理肝肾功能方面的治疗，辅助针灸等手段，一般可以比较有效的控制病情。神经细胞重生疗法。治疗原理：由于持续不断的给大脑输送低频电子脉波，促进脑细胞的新陈代谢，保障大脑供氧，促进脑神经组织细胞在短期内恢复生长状态，恢复正常的神经兴奋冲动的传导，从而有效地治疗肌肉萎缩。轻度进行性肌营养不良也需要长时间的治疗。因为这种种疾病主要是遗传原因引起的基因缺陷疾病，现在还没有完全根治的办法。目前的治疗基本上是延缓或者控制疾病的发展。15年-20年左右。本病目前尚没有特效的治疗方法。进行适当的锻炼。医疗体育、各关节充分的被动运动、按摩等可以增强运动功能和防止挛缩。对跟腱挛缩而妨碍行走者可考虑跟腱延长术。如已不能起立行走而只能取坐位的病人，应给予脊柱支架，以推迟脊柱后、侧凸畸形的发生。');
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