因为工作关系，身边接触着非常多的肺癌患者和家属们，有幸采访过一些患者及家属，也借着某个契机向肺癌患者和家属们发出过故事征集，这里将和大家做下分享，希望她/他们的故事能够给正在抗癌中的病友和家属们带来一些鼓励和继续抗癌的勇气！

故事七：网红博主“刘叔”亲身经历告诉你，患癌后照样吃喝玩乐！

在很多人眼里，得了癌症就意味着人生失去了色彩，但真的是这样吗？或许，今天的主人公——“刘叔”会告诉你，肿瘤患者的生活一样可以多姿多彩。

生病后，刘叔用博客记录下自己的生活，写博客成了他的习惯。不仅如此，他那幽默朴实的言语和他所传播的正能量，吸引了无数网友。无心插柳，刘叔现在已成为病友圈里的网红博主。

6月16日，肺腾助手很荣幸邀请到了刘叔分享他的故事。刘叔在采访前一周，刚刚结束化疗，身体还没复原。但他还是爽快地接受我们的采访，在这里，我们想向刘叔说一声：刘叔，谢谢您！

2017年11月，刘叔确诊肺腺癌晚期伴肝脏多处转移、脑转移，随后基因检测结果显示HER2基因20号外显子插入突变。

HER2，简称人类表皮生长因子受体2，这是一种表皮生长因子受体家族群中的罕见突变。除了罕见外，该突变还有一个令现代医学感到棘手的问题：耐药性强。目前国内没有针对HER2基因 20号外显子插入突变的药物上市，国际上也没有明确的治疗指南。

刘叔的治疗过程，就像试验一样，不断尝试新的治疗方法。在这个过程中，刘叔也逐渐摸索出了与肿瘤的相处之道。

2018年6月，刘叔开设了自己的博客，记录了自己的经历，接下来我们一起看看刘叔带给我们的分享。

我和大姐（刘叔对“爱人”的称呼）每天的必修课之一就是：今天吃什么？

至今想想也觉得奇怪，生病前，我是个素食主义者，不喜欢吃禽肉鱼蛋类，体质也一直不好。生病后，我却爱上了各式美食，嘴巴闲不住了。

刚确诊那段时间，尽管我知道需要补充营养，但还是提不起胃口，每顿吃得不多。大姐为了专心照顾我的饮食，辞去了工作，每天花一大半的时间在厨房忙活。

然而，我的食欲还是没有改善。多番尝试无果，这下把大姐急得哭了。看着大姐和儿子期盼的眼神，我才开始强迫自己吃下去，没想到胃口渐渐打开了。现在我和大姐每天固定不变的话题是：吃什么？

我还患有糖尿病，因此饮食更需要注意。糖尿病和肿瘤患者饮食上有一个共同点：补充优质蛋白。于是，大姐的菜谱里面就有了各种营养汤：鸡汤、鲫鱼汤、羊肉汤、牛肉汤、海带排骨汤。

有次，大姐听说吃泥鳅可以提高免疫力，特意去市场买了几条活泥鳅回来。

回家后，它们使劲想蹦出家中小小的容器，哪怕离开水、掉落在地上也想逃脱成为盘中餐的命运。看到这一幕，我想到了自己和它们多么相似。同样是生命，我们都想挣脱命运的枷锁，努力活下去。不同的是，它们的命运可以因为我而改变，但我的命运呢？

大姐看穿了我的心思，应允我将它们放生了。看着它们进入池塘后畅快地游着，自己也莫名感到轻松愉快，至少它们现在重获新生了。

由于化疗和靶向药治疗，我的肠道一直不好，便秘、腹泻交替出现，为了缓解肠道负担，大姐学会了各式各样的粥：红豆粥、南瓜粥、绿豆粥、小米山药粥，搭配大姐自己做的包子、馍馍、红薯、豆豉鱼，简直是人间美味。

三餐之间的零食就更丰富了，侄女时不时从老家寄过来的土特产：南瓜子、麻花、锅巴，还有大姐准备的水果：猕猴桃、苹果、梨、石榴、葡萄，只要口腔溃疡好了，不影响吃东西了，我就会一天吃个不停。

除了美食外，病人的“吃”有一样是逃不掉的——“药”。前前后后，我尝试了五种靶向药物。

抗癌20个月，我就和药物相伴了20个月，摸爬滚打，也没有明确的治疗指南可以借鉴。现在，我想把自己的治疗经验告诉和自己一样的战友们，希望给HER2 20号外显子插入突变的患者在治疗的道路上，多一份借鉴。

一、用药、选药、方案选择的原则

1.有“大路”不走“小路”，有“小路”不要“自己开路”；实在没办法自己开路，要注意安全，尽可能避开有可能带来爆发性进展的用药方案。

所谓“大路”就是目前治疗手册上介绍的一线、二线方案，这些都是经过大量数据得出的结论。

所谓“小路”就是这个用药方案不在指南里，但是有很多病友们已经用自己的生命验证了这个用药是有效的、这个渠道是有效的，比如HER2 20号外显子插入患者使用波齐替尼。

所谓“自己开路”就是尝试新的方法，比如现在媒体上报道的很多新的治疗方法：如古巴疫苗、T细胞回输、狗药.......尝试之前，除了考虑有效性、安全性的问题外，还需要考虑更多问题：与靶点相关程度如何？是否适合HER2 20号外显子插入突变患者？身边同种基因突变的患者有没有使用的经历？

从17年11月底确诊到现在的一年半时间里，我所用的药物除了波齐替尼外，其它的用药都是大路。

我唯一“自己开路”的是治疗方案，是将这些常用的药按照不同方式组合起来。

二、我的“环形”治疗方案

目前世界范围内针对肿瘤治疗的方案都是单方向射线状的，不回头直到最后无药可医。

由于目前治疗肿瘤的药无论化疗还是靶向、免疫治疗都有耐药性问题，单方向射线状方案对病人及家属造成的恐惧是：一旦耐药，我下一步怎么办？还有没有药可以治，还有没有适合我的方案？

给病人带来的心理压力如同被判了死刑只是缓期执行而已！有的患者甚至排斥治疗，因为反正治不好白花钱还不如不治疗！

环形治疗方案，让患者家属从治疗肿瘤一开始就有做持久战的准备，也让医生在用药上有一个总体整体、长期的安排，而不是一开始就把所有的药都用上！

我的环形治疗方案是：化疗—靶向—靶向+化疗—进入下一个循环：

第一阶段：含铂化疗两个疗程，一线化疗方案：培美+铂类+贝伐，判定使用效果，若有效则在下个循环继续使用，若无效则更改用药方案。这个阶段，我的治疗时间：两个周期（6~7周）

第二阶段：靶向治疗，对于HER2 20插入突变的患者而言，可以从阿法替尼试吃开始，后面可以根据个人家庭状况试吃吡咯替尼或波齐替尼；若有效则在下个循环继续服用，无效则在下个循环更换其他靶向药。这个阶段，我的治疗时间：至少2个月。

第三阶段：靶向药与多靶点抗血管生成药联用，目前用的比较多的是贝伐珠单抗、阿帕替尼、安罗替尼。这个阶段，我的治疗时间：至少2个月。

第四阶段：再含铂化疗，进入下一个循环。

以上一个循环周期是6个月（半年）。

循环治疗方案拼的不是药，是身体能否耐受；这个方案的风险在于没有耐药的情况下穿插其它的用药是否有效，是否影响这个药的耐药。

我在第一个周期中使用培美+卡铂，对肺部原发控制的比较好，但对肝部转移灶控制不好，这次重启化疗采用了培美+奈达铂+安罗，体感上就刚开始的时候出现腹胀外，后面随着安罗替尼的血药浓度上升得到很好控制，总体看是很好的。

以上是我的个人治疗经验，可供HER2 20号外显子插入突变的战友借鉴。

这些药物控制了体内肿瘤生长，但也给我带来腹泻、便秘、口腔溃疡、甲沟炎等副作用。如今的我，对这些药物既爱又恨，爱是它们能救我的命，恨是被它们的副作用折磨着。

便秘是一直困扰我的问题，我尝试过很多种方法：吃火龙果、香蕉、猕猴桃、红薯、喝苦瓜汁和乳果糖。

即使做了全面的准备，还是无法自然排泄，每次排便前必须用开塞露，更令我痛苦的是：至少需要一个小时才能解决问题。

身上脱皮也反反复复，去年12月底朋友为我拍了一张照片。那时脸上干燥脱皮伴有出血，到现在我仍然不敢看那张照片。

那时，丈母娘还不知道我得的什么病，想知道却又不敢问，只知道我病得很严重。见面后的第一句话便是问我:“你脸上怎么啦？”怕她老人家承受不了，我只敢搪塞着说天气太干燥脱皮了。

这一年，我真的不知道自己是怎么过来的，但我还是熬过来了！

我还可以坐在电脑旁，很愉快很轻松地写博客，把经验分享给自己的“战友们”（刘叔对病友的称呼），我已经很满足了，感谢这些药物的救命之恩，感谢这一年来所结识的医生们和病友们，感谢家人对我的悉心照顾！

苦瓜汁再苦，敌不过病痛的苦

有糖尿病的战友们，还要记得保护好自己的肝肾。糖尿病和药物副作用对肝肾都会有影响，治疗过程中要注意监测肝肾功能。

对于预防药物副作用，我自己摸索出一条最简单、实惠的方法：多喝水！

糖尿病需要多喝水增加体内代谢，而肿瘤治疗需要多喝水促进药物代谢，降低药物副作用。二者恰恰一致。没有水肿、心脏问题的战友们，可以尝试下。

比起白开水，我更喜欢喝茶，尤其是绿茶。但为了避免影响药效，我会在服药后一个小时后再喝茶。

也有战友告诉我，喝茶影响药效，可品茶也是使我平静的一种方式，生病后舍弃了众多爱好，唯独把这个爱好保留下来了。至少对于我，目前这种做法没有特别大影响。

蒲公英水、苦瓜汁也是我常喝的，这些都是可以清凉去火、排便解毒的，唯一缺点是苦瓜汁太苦了。不过，比起病痛的苦，这个苦可以忽略了。

游 山 玩 水，不 亦 乐 乎

家附近的公园是我的另一片小天地，每天下午只要身体允许出行，我都会去公园转悠，感受迎面吹来的风、拂动的杨柳、温暖的阳光。身体健康时，每天被繁琐的工作填满，从来没有在意这些最简单的画面；现在，再次逛公园时，才发觉眼前的一草一木皆是美好。

要说玩，还有值得推荐的地方——老家岳西的明堂山、葫芦潭。

去年8月，我和大姐在老同学的带领下，登顶了明堂山主峰。

到达明堂山的主峰需要先坐一段索道再向顶峰攀爬，老同学根据我的身体状况，选择了一个比较平缓的路线（我称之为南线，与之对应是北线，坡度大但路近）。开始爬山的时候，我以为自己走不到山顶平台，让老同学和大姐在前面走，我在后面根据我的身体耐受度慢慢走。

走着走着，倒也没感觉累（当天脚底板皮肤皲裂已大为好转，走路疼痛感大为减轻）。最后竟然一同到达主峰观赏平台。从下索道开始到主峰观赏平台，这段路大概两公里，用时不到一个小时。

明堂山上还有一棵万岁松，第一次拜见万岁松，头上还有脓包，身上、足底皮肤皲裂，能够爬上这里，实属不易了。看在我的诚意上，还望万岁多多关照。

次日下午，逛了葫芦潭，走了7000多步。上下落差很大，景色甚好。

在老家（沙村河）的前两周，皮肤干燥的问题解决了、脚底皮肤皲裂好了，口腔溃疡及腹泻得到控制，体重也涨了4公斤。只是后来因为肝部疼痛明显，又回去治疗了。

老家沙村河的确是好地方，山好水好食品好。回到岳西，家人同学倍加关照，亲情乡情同学情似甘泉滋润。但愿沙村河让人长生不老，但愿还能再相见……

刚确诊时，医生隐晦地告诉我自己只有十个月的生存期。但现在，我已经获得了远远超过十个月的时间，让我重新感受一次生命的美好。

能够正常排泄、能够走下楼、身体能够支撑自己走到家附近的公园、皮肤完好不脱皮、早起能够再次感受到窗外的阳光……不需要有其他任何附加条件，活着就是种快乐。

身体好的时候，能够送儿子去上学、能够陪伴大姐擀面、做菜也是一种快乐。对于大姐，我很愧疚，生病后谢谢你一直陪伴、悉心照顾我。最初你知道我得了这个瘤子后，急得夜夜睡不好觉，最后血压飙升到必须使用降压药。大姐，你是家里的主心骨，你一定要健康。

现在的我不敢奢望回到过去无忧无虑的日子，后面的人生也许要与癌相伴了（我现在的想法就是尽可能的与癌相伴的时间长久些，按照目前的治疗水平是不可能把癌消灭掉的，有这样的案例，但比中体彩的几率还小）。

我把以前的人和事都忘掉，不管是我欠别人的还是别人欠我的，写好遗嘱，做好随时一走了之的准备，想吃什么就吃，想去看看就去那里看看，心里有什么愿望想实现的、能实现的就去做。不管别人怎么想怎么说，那些与我都没关系了。

群里很多病友觉得我很坚强，其实我很脆弱，我知道得了这个瘤子，就相当于给自己判了个死缓。只是和有些人不一样，我选择面对这个事实，选择了如何与癌相处，一直在积极寻找与癌相处的办法。

这一段路程更像是炼狱，即便如此，好死不如赖活着！只有活着一切才有希望！

后话：采访过程中，刘叔回答我们的问题时一直很爽朗，唯独谈到自己的爱人和孩子时，有些哽咽了。刘叔第一天写博客的时候，他就想到最坏的结局，害怕儿子没有过来人传授人生经验，他将自己的人生经验全部记录下来；害怕爱人受累，叮嘱她不要再挣辛苦钱……

一路上他吃的苦不比别人少，但即使生活再苦，刘叔还能葆有一份“吃喝玩乐”轻松的心态，这已实属不易。背后的力量来自于哪里？从刘叔的博客即可略知：是他那份对家人、对生活的热爱，让刘叔一直坚持着。现在，他又将这份爱传递给更多的战友们。

肺腾助手相信：善良的刘叔一定会早日康复！刘叔您继续更新博客，我们继续看！

故事六：“永恒&秋天”| 5年艰难抗癌，感谢我的小猫，感谢亲友

14年的春天，走着去单位上班的时候，感觉头上的汗特别多，头发都湿透了的那种。

自己很纳闷，天气还没到走路就满头大汗的地步，怎么自己这么多汗，最后归结于是冬天锻炼的少，体力跟不上，那只有多加强锻炼吧。

天气慢慢变热，出汗也就不在意了，夏天的时候单位体检，胸透说肺部有个阴影，让去复查做个CT。

赶上工作忙，再一个也没有想到自己能有什么事，一直拖着也没去，后来单位工会打电话问复查结果怎么样了，自己还打哈哈说没事。

打电话的小同事说，赶紧去看看吧，自己还纳闷，单位怎么知道让复查的事，隐隐有点紧张了，的确这阵感觉到特别乏力，下班回家都要在沙发上躺一会，才去吃饭。

秋天的时候，当医生看着CT报告单说：你再去做个增强的吧，犹如宋清平的：你再去挂一个专家号般，我感觉到，摊上了那个谁也不愿有的大事了。

坐在医院走廊椅子上，胡乱的想着自己的今后，脸上无所谓的样子，心里已经无序了，想了半天，也没想头绪来。

正好路过牙科，那就洗洗牙吧，起码笑起来能露个白牙，让人看到心情能好些。

谁也没告诉，自己一个人去了医大一院，想再确定一下，但是宋清平喜剧般的结局没有出现在我的身上，专家也说有事，又去了传染病医院，排查了一下，但是却进一步坐实了病情，心里彻底凌乱了。

十一刚过，在沈阳医大一院做了手术，左上叶切除，肺腺癌IIIB，基因检测只有ALK5%突变。

本来是微创，后来靠近动脉血管的一个淋巴结有点难度，又开了大口子，术后刀口不和，每天晚上都发烧，浑身大汗。

因为刀口不好，出院后听别人介绍去了一个中医诊所，开始吃中药，一直到今，因为医生说基因突变的概率低，不适合吃靶向药，只能放化疗。

于是术后一个月开始化疗，四次，度日如年的熬过来了，接着放疗一个疗程，五月的时候各项检查都正常了，心里甭说有多高兴了。

劫后余生的感觉，感觉哪里都无限美好，还在继续中药，心情好了，又想抽烟了，每当去医院复查出来的时候，还习惯摸摸兜，想抽戒了半年的烟。

15年11月份，有一天刮胡子的时候，发现左锁骨出现一个鹌鹑蛋大小小包，一个肿大的淋巴结，去医院复查，瞬间又跌入深渊了。

接着又是两年冬天，都在求生欲望里硬着头皮8次走进病房，化疗的极致副作用，就是很长时间了，一去到那个病房的走廊头，都能闻到一股气味，恶心至极。

每年冬天心情如寒冬般走进医院，化疗结束的时候已是春天，这两年虽然没有什么好转，但是起码稳定下来，走出病房结束化疗的时候就像春天一样，从头再来。

17年的春天，走出病房的兴奋劲还没来得及表现出来，就开始咳嗽，检查结果却没发现什么，就一次次走进医院，各种治疗。

9月份的时候，结果出来了，复发骨转，两个月不到，几乎起不了床了，身上各种疼，人到了那个时候，生的欲望被疼痛撕咬的荡然无存，想停止前进的脚步了。

癌友们让试靶向药，咬牙试验，各种副作用接踵而来：

口腔溃疡舌头都肿大的不能下咽，说话都费劲；

脸上的痤疮不小心碰到了，就满脸是血；

脚跟裂开，一着地就扎心的痛，血把袜子都粘上了；

咽不下东西，只能吃蛋糕，用水化开，吃完，嘴里剩下的比咽下的还多；

从床上下来都要下定很大的决心。

但是有一个挂念就是给小猫买鸡肝，几年前养的小猫，让车压了，拿来的时候走路还瘸着，一直养着，就吃鸡肝和猫粮，鸡肝要新鲜软嫩的，所以每天都要买，每天慢慢地挪着沉重的脚步去市场买鸡肝成为最大的运动量了，一直没间断。

也许是因为那个，延续了一点体力，没有最后倒下，应该也有小猫的一部分贡献，最后试吃了克，第三天效果就出来了，不怎么咳嗽了，体力也好多了。

18年的春节，看着窗外的烟花，觉得不一样的美，因为差一点失去的人生轨迹又能继续向前滚动了，虽然艰辛，毕竟是向前延续了。

三个月后，锁骨下淋巴结也小的几乎摸不到了，体感的好转，让精神状态也不错，生活也接近正常了。

今年六月，脑转，考虑再三，没有放疗，换AP了，现在进续中。

一直还在那个小中医诊所吃中药，开始的时候吃抗癌的，现在吃点辅助的，和那里的中医也熟识了，成了朋友，有事没事都去坐坐。

吃的药有多大效果，无从考证，但是那里已经成了一种精神寄托，人少的时候，聊上几句，说说最近的感觉，慰藉一下自己。

这几年，身上的痛只有自己能够感受，一次次期盼，又一次次失望，好在亲朋的关爱，至亲的鼎助，给自己中和了很多痛苦，让自己还在前行的路上。

几次峰回路转都在秋天，看着天高气爽的秋，心确实平和了许多，熬过冬日，就迎来了春天，每日喜欢在蚂蚁森林里收取能量，渐渐成了早课。

看着我的每一天慢慢变成了三千年的树，延续着我的轨迹，期望着像胡杨，不腐，不倒，纵使细沙覆盖了脚印。

亲人朋友对你再好，痛在自己身上，还得自己去化解，喜欢坐着火车，慢慢的到了一个陌生的地方，没有熟识的人，忽略不计了自己，所有的一切都飞散了，一直到累了，才回返。

打开家门的时候，小猫在门口等着，或者正在向门口跑来，黏在脚下，是到家了。

秋天，收获满满，整理一下心情继续前行，越过寒冬，向下一个春天出发！

注：本篇内容来自患者2019年11月投稿。

2020年春天已经过去了，虽然这个春天发生了很多事情，但好在我们大家一起扛过来了！金秋九月，新的开始，新的征程！在小猫、在亲友们的陪伴下，一起继续这场未完的抗癌之路吧~愿世间美好都能继续，愿真实的温暖一直一直延续！

故事五：三年零五个月，与癌共生，凤凰涅槃

自从我妈患病现在已经过去了三年零五个月了。

很早之前我就想把这段经历写出来，不想多么伟大的说去帮助多少癌症患者，或者说去帮助多少患者家庭。

因为幸福的家庭都是相同的，不幸的家庭各有各的不幸。

2016年5月26日，这辈子都不会忘记的一天。

我妈说她胳膊疼吃了多少止疼药都不管用，在乡镇卫生院说去好一点的医院做一下头部核磁共振，看看有没有脑部血栓，结果这一做检查出了大问题。

我弟慌乱的给我打电话，我就知道结果不好。

当时什么都想到了，就是没有想到平常强壮如牛的老妈能得癌症。

幸好当时家里有朋友在医院而且正好是神外的，当时一点没耽搁时间，全程都在懵懂的状态下直接转院去做了伽马刀，做完后我妈当天晚上就感觉一直麻木的胳膊有了知觉。

医生看到片子的时候就说这不是脑部原发瘤，很大可能是肺癌脑转移。

当时什么都不了解还没有从脑瘤的打击中出来又是迎头一棒！

恢复了两天去做了胸部CT，很不幸被医生言中了，将近三厘米的肺部肿块，就那么赫然的写在报告中。

当时的感觉就是天塌了，才56岁啊！

我刚结婚生完孩子还有个弟弟没有结婚，一大家子都是我妈在操持着，她病了全家都没有主心骨了，我弟弟没读什么书大粗人一个，我不能就让辛苦了半辈子的妈就这么没了。

可是肺癌啊，从来都没想到癌症会降落到我们家里，可它就这么实实在在的来了，我能怎么办？我必须坚强的顶着啊！

那段时间什么都不顾了，恶补肺癌的知识，深深的陷入对疾病的恐惧、对我妈患病的内疚之中，简直是用暗无天日可以形容我那段时间的心情。

查完肺部CT之后就是到处跑医院听医生怎么分析病情，不断的恶补这方面的医学知识。

在当地仅有的两家三甲医院都建议我放弃给我妈治疗，说无论什么结果最后都是人财两空，我怎么可能甘心辛苦了大半辈子的妈就这么放弃治疗。

我继续联系了省城胸外的专家，说可以试一下胸腔镜手术创伤小恢复快，当时怕我妈接受不了没有告诉她，觉得这不失为一个好方法，还可以隐瞒她一段时间。

我们家属强烈要求做手术，后来六月四号在伽马刀后一周做了胸部胸腔镜手术，一个周后出院。

当时做了基因检测，不想做化疗，一是怕她知道了心理接受不了，二是也怕她遭罪。

还好基因检测对上了可以吃易瑞沙，这其中买药的种种艰辛不在这赘述了。

这是我妈生病以后的一个大体的治疗过程，伽马刀加胸腔镜治疗。

出院以后我妈就开始吃易瑞沙，直到今年过年的时候一次复查脑部又出现新发病灶，算了一下应该是31个月的时间，比起几个月就耐药的病友这算是可喜可贺的结果了。

这一段时间呢，说起治疗历程也没有那么复杂，一般三个月进行一次复查脑部磁共振，一直显示伽马刀的水肿范围一直在缩小，大概是在七八个月以后就全吸收了。

胸部CT一直也没有变化很稳定，但是这期间的癌胚抗原值是有点小起伏，正常的时候是3点几左右，有一次高的时候是9点几了。

当时有点慌问医生，医生建议观察，后来一个月复查了一下又降到6点几了，就没有太纠结这个数值，一直是以我妈的体感为判断的标准。

这期间我妈除了复查进过医院没有什么不适，当然除了靶向药物的副作用。

这两年半的时间对于我们全家来说真是无法形容的，一天一天挨过来的，天天生活在恐惧当中。

我天天研究肺癌的来龙去脉研究怎么治疗，从一个医学小白到现在能跟医生侃侃而谈医学知识，医生都惊讶于我一个普通人知道这么多医学知识。

研究了这么多的结果就是把我自己研究抑郁了，虽然我没去看过心理医生，但是我知道我现在已经是一个病态的心理了。

心里天天恐惧着疾病，一个小小的感冒我都会觉得是不是得了癌症，最终结果是把我自己也研究病了，一切病由心志生。

这两年半来我妈不像个病人，至少在外人眼里不是，恢复了两三个月的时间，除了伽马刀的后遗症头不能一直低着和靶向药的副作用一切都还好。

我妈一个农村妇女，从小劳作身体素质还是很好的，这期间我和她一起操持了我弟的婚事，一直觉得对我弟弟有愧。

他是怕我妈看不到他结婚的那一天匆忙的结婚了，好在跟我弟媳妇一直还不错，要不然对他的这种愧疚我是不能释怀的。

我妈治疗的这段时间，我没有让她闲着她也闲不着，不想让她就当自己是个病人天天胡思乱想，恢复的差不多以后就是该干什么还是干什么，也让她继续开她的小卖部操持家务。

慢慢的她也知道自己的病了，但是坚强如她，她也就顶着癌症这颗不定时炸弹一天一天的挨过来了，直到今年春节的时候，脑部又一次复发再一次做了伽马刀。

我分析过为什么过去的两年半一直都很稳定，突然脑部又出现新的病灶。

一方面可能就是靶向药物的耐药问题这是癌症患者都不可避免的问题。

一方面我觉得也是因为家里的一些事情，我妈一直是个爱操心的人，虽然自己也知道病情了，但是她丝毫没把自己当个病人看，天天也是为我和我弟弟操碎了心。

这期间我弟媳妇两次怀孕孩子都没保住她比较伤心，加上知道了我的病情也引起了她的担心。

孩子身上的病可能比她自己身上的病让她更伤心了，天天叹老天对我们家的不公，所以才加速了她病情的发展。

这次脑部新病灶的出现没有任何不适，医生说是因为在前额部分并没有压迫神经，所以这次伽马刀做完以后不适感比第一次少了很。

但是换了特罗凯以后，这药的副作用比易瑞沙要大一些，但是跟生命的长度比起来这些副作用我妈都抗过来了。

这里说一下为什么我给换特罗凯。虽然知道它们的靶点是相同的，但是怕陷入最后无药可吃的境地，还是想拼一下特罗凯的入脑效果，结果真的还可以。

特罗凯一直持续到现在，我没有遵循医生的一两个月一复查的医嘱，不想让我妈感受到每次去医院那个紧张感，至少不想在她的体感不错的状态下一次又一次去医院增加她的心理负担。

目前状态还不错，现在看起来还是正常人一个，但是不能干重活，毕竟肺部创伤大活动大了会有气喘的感觉。

今年这大半年的时间带她复查了两次，脑部有水肿但是她自己没有什么感觉，医生建议用甘露醇冲一下，所以会定期去医院打甘露醇。

肺部最近一次CT显示有小结节，但是医生考虑是良性病变，很小没有定性。

癌胚抗原数值正常范围内，每次去医院打甘露醇的时候，会测一下肾功肝功还有一般的血常规检查，还好除了脂肪肝一切正常，貌似我们的生活又一次步入了正轨。

三年零五个月，凤凰涅槃，浴火重生。

癌症降临是不幸的，但是万幸的是我们抗过来了，迈过了三年的阶段性胜利，相信我们还会昂首阔步进入下一个三年。

我不恨癌症，我也不想消灭它，只要它愿意跟我们和平共处，给我们一个完完整整的妈，我们愿意与它共生。

我也是鼓了很大的勇气才又一次揭开了这个伤疤。

我妈的生病让我们家这几年的生活如临深渊，我很理解癌症患者家属的那种痛和在疾病面前的无力感。

但是除了疾病我们的生活里照样还有诗和远方，愿我们能互相搀扶，等待医学的进步给我们带来更多的曙光！

注：本篇内容来自患者投稿。投稿时间为2019年11月。

故事四：这一年，我与癌斗争.....

前言：漫步在江堤栈道上，正午的阳光普照，又是一年秋草黄，残柳枯枝，风中摇曳。

一年了，是的，一年了。

一年前，也是徘徊在这里，我抬眼看这灰蒙蒙的世界，心中充满的是无助、眼中流落的是哀伤。

病如秋风无由起，落叶飘零似我身。

而今，我笃定地走在这条路上，我的生活一如往常。

我是一个北方女子，49岁，有一个和睦的家庭，儿子临近大学毕业，我和先生常常憧憬退休后的生活。

那时我们不必再早起晚睡，他想做宅男，我要学画画，我们还打算给未来的孙子贷款买个学区房。

而2018年10月11日的一次体检，一切，都改变了模样。

CT报告单显示：左肺下叶1.5*1.0肿瘤。

我和先生家都没有癌症史，如何治疗颇费心思，最终我自己作出决定，请来省里专家在我们单位的职工医院做手术，这样既省钱又省了家人陪我去外地的劳顿。

11月3号做的手术，我醒来得知是恶性我没有意外的表情，我已经做了最坏的思想准备，倒是几天后先生陪我取病理切片时，路过手术室，他的一句话让我忍不住落泪。

他感慨万千地说：这个手术室呀，承载的才叫煎熬，这两扇门见证了多少家庭的伤痛！

术后我的病理报告单显示，黏液型肺腺癌，两组淋巴结可见转移，基因检测结果是BRAF V600E突变。

听说淋巴结有转移，我及家人原来的侥幸心理一扫而光。

医院离家不足十里，术后第六天，我固执地非要回家住一晚，先生拗不过，便和医生请了假。

夜幕中，车子行驶在江边的道路上，车窗外的栏杆一排排退去，前方熟悉的灯火在闪烁，龙潭山依稀可见。

望着先生开车的背影，想起先生从小便没了母亲，我们结婚后，我每次回娘家他都会跟着，母亲奚落他，他也不以为意。

我们俩的手机信息、通话、位置都是共享的，而今就要留下他形单影只，我瘫坐在座位 上，满脸的泪水，仿佛到了弥留之际，灵魂正飘在江堤大路的上方，龙潭山指引我的，就是我魂里梦里依然留恋的，家的方向……

之后的日子里我一直咳嗽不止，外出总是带着含片，化疗科的主任指着我新拍的CT片说，又有新的病灶，抓紧时间化疗吧，否则你咳嗽还会加重。

我化疗的主治医生姓陈，30岁出头，看上去就是个毛头小伙。

初次见面，他对我说的话却字字如金，他说，未来这一年里将有近一半的时光你会在医院里度过，你就像从前一样生活，喜欢的衣服还是要去买，治疗结束该工作还去工作，治疗期间，有不舒服随时说。

最后，他坚定地补充了一句：“医院期间，我每天都会来看你”，我的心顿时轻松下来。

第二个化疗刚开始，我的头发就开始大把地掉，没等掉光索性就剃掉了，我的副作用也比较强烈，集中给药那几天，我的脸都略有浮肿，手里随时都拿着呕吐袋，吃不下任何食物，吐出的黏液里带着绿色的胆汁。

我常常在凌晨徘徊在疗区的走廊里，看疗区走廊里挂着的那块电子时钟一秒一分地蹦跳，盼着天亮，回到家里就瘫坐在洗手间，抱着马桶一次次地呕吐，挣扎着站起来，看着镜子里的自己，想着还要进行一个又一个的疗程，万念俱灰。

先生没有在单位提及我生病的事，怕公公年纪大上火也隐瞒着，公公有我家的钥匙，化疗结束我在家休息都要把假发套放在身边，听到门响随时戴上假发。

俗话说，好时婆家妻，赖时娘家女。

确是如此，6个疗程的化疗，哥哥嫂子承担起了护理我的重任，先生一天也没有耽误工作。

2019年的春节，我正在做第三个化疗，在哥哥家过的春节，年夜饭我点了白菜水饺，结果闻到味道就想吐。

记得那时我常常一身凉汗，有时一晚就会湿透三件衬衣，我无力地躺在床上，床头满满地摆着各类水果吃食却难以下咽，就这样痛苦地度过了一个难忘的春节。

大年初一的早上来到医院，陈医生值班，疗区里患者很少，走廊遇到，我没心思问新年好，他关切地问我，曹姐，还恶心吗？不舒服告诉我，不用挺着，有药。

我没有回答，转身奔向病房，他追到病房，调侃道，怎么过年还过哭了呢？

他又一次讲解了我的病情，还讲了我们疗区患者周大姐，患肺鳞癌18年的抗癌故事，因为我的突变对应的靶向药太贵，他帮我分析了抗癌药纳入医保的进程。

他说，你好好治疗，国家对抗癌药这一块将不断推出重磅政策，现在好好治疗，才会有机会受益，将来你还得带孙子呢。

望着眼前比儿子大不了几岁的年轻人，觉得自己很不理智，我也有了治疗到底的决心。

在家里，我一直包揽了全部家务，先生的拿手活是给我剃光头，和我比谁的头发长的快。

即便在化疗期间再恶心，也是我做饭，他的借口我听了还很入耳，他说，我不觉得你有病。你在我眼里就是个好人。

我觉得他的做法也是正确的，没人当我是病人，我也会忘了自己是个病人。

我这个年龄的女人，可以在商场、菜市场找到很多乐趣，家务活是越做越多的，恰好地避免了身上疼痛引来的胡思乱想。

我的治疗很顺利，敏感的CA125指标在四个化疗后已经正常。咳嗽的症状完全消失了。

总结手术后的体感情况：

先是胸口一直有些发紧，呼吸不畅，后来头痛，核磁结果是缺血灶引起的；然后两侧肩膀轮换着疼，每次不舒服，都会在心里暗暗怀疑有了转移进展，但复查都与肺部无关。

化疗结束回家修养的日子里我的手脚麻木很厉害，穿着薄底鞋走在盲道上都不知道硌脚，坐一会起来腿就不灵便，睡觉醒来手也有些肿胀。

我每天都坚持走1万步以上，配合吃了三乌胶丸，也完全缓解了。

化疗期间牛尾汤和鲜羊奶是我主要的营养补给食物，我觉得也是很有作用的。

下半年身体恢复差不多时我去了趟云南，这是缺失一片肺叶的我在海拔3000米左右的蓝月谷的留影。

这一年，或悲或喜，皆有关切相随……

这一年，或生或死，皆有温暖相伴……

这一年的痛苦岁月啊，映衬了今天的静好时光……

注：本篇内容来自2019年11月患者投稿。

故事三：持续222天陪伴抗癌，待续——癌症家属的心理历程

2019年的四月我退休了，本以为自己的退休生活比起在职时会丰富多彩起来，但是上天给我和我的家庭开了一个天大的“玩笑”——我的爱人患上了绝症。

一切突然都变得那么灰暗与无助，以泪洗面、浑浑噩噩地沉沦着……

既然上天不想给我们一个完美的结局，我想就让自己为自己和孩子还有这个家留个念想，把生活的点点滴滴记录下来，擦干脸颊上的泪水，坚强地与孩子一起陪爱人好好走完最后的日子……

从没有感觉自己这么孤单过，2019年5月15日，一切都来得那么突然。

“这个东西不好，不排除肿瘤的可能性......”

医生的一番的话，刺痛着我的心，我的大脑一片空白……

为什么老天要这样对我？你是我的天，说好了要好好陪我和孩子，你怎么说话不算数呢？难道你就这么狠心吗？

看着病床上的你，我的心好痛。我的爱人，你一定要好好的，不然我和孩子怎么办呢？

今天是自己第一天陪夜。

晚上九点多我陪你在走廊里转转，看到墙壁上癌症这两个字深深刺痛着我，我害怕你看见。

半夜你腿疼，翻来覆去睡不着。

打了一针吗啡，一个小时后，你叫我说你出了很多汗，我赶紧起来给你擦擦身子。

你突然抽泣起来说：“我要是走了你怎么办？”

我强忍着眼泪说：“你不是说要陪我和孩子一辈子吗？”

我的心好痛好痛，你为什么这么残忍要离开我和孩子呢？你为什么说话不算数呢？

一夜间，一个小时起来一次，一直持续到天亮……

今天是你的生日，谁也想不到你的五十岁生日会在医院里度过。

早上医生查房，告诉你心包和胸腔引流管今天可以拔掉了，观察一天可以回家，十天后再回医院二次治疗，看着他有些小兴奋。

十点多两个小医生来给你拆管，你很安静很听话地躺着……

原本感觉6月6日应该是一个蛮顺的日子，但对于我来说是个不想回忆的日子。

今天是他出院的第一天，早上他说想吃黄鳝，等他吃完早饭我去了菜市场。回去的时候他说可能有点低血糖了，没太在意。

十二点多点准备去厨房炒菜，扭头看了他一眼，发现他满脸是汗，我吓了一跳，问他哪里不舒服，发现他眼神有些迷离，神志不清，说话口齿不清，听不懂他说了什么。

我害怕了，赶紧找糖，给他灌奶，哭着喊他：“蝈蝈醒醒，你别吓我，你真的不要我了吗？”

我已经不知所措了，好在想起来要测下血糖，发现他的血糖只有1.8，这是我第一次见到这么低的血糖值，我要疯掉了。

他含糊地说巧克力，我发疯地把家里的糖都倒了出来，没有一块巧克力，抓起一把白糖放在杯子里冲水给他灌了下去，再测血糖不但没升还在降变成了1.7。

我无助地喊着他，难道他就要离我而去吗？

电话，打电话，给宋医生打电话，宋医生让赶紧灌糖水，如果灌不进去，打120。

血糖1.9，宋医生在伊川太远，我又给闺蜜老公打电话求助，一样的方式要灌糖水，闺蜜和她老公很快赶了过来。

给他测了血压163/96，又帮着灌了点糖水，他挣扎着不肯喝，测了血糖2.4，总算上来了一点。

他说话仍然含糊不清，总算听懂一句巧克力，我跑下楼买了两块巧克力，他吃了一块。

期间宋医生也在不断打电话问他的情况。快四点了，他总算清醒了，血糖升到了4.0。宋医生打电话交代把血糖做个重新调整，一天两次24/20，调整为一天三次14/7/14，阿卡波糖不在服用。

可怕的下午就这样过去了，后来清醒时我问他是不是打错胰岛素了，他说没有，就是吃完饭的时候忘记吃阿卡波糖了，我走后他吃了两片，加上饭后服用的二甲双胍，可能造成了低血糖。

如果他说有点低血糖时，我留心一些可能就不会出这么大事了，好在没有出事，不然我会自责一辈子的。

非常感谢我的亲朋好友在我最无助的时候及时帮助我解除了危机。

不知道怎么了，蝈蝈从那天清醒后，非常喜欢去厨房做饭。

中午他在厨房忙活着，我总怕他有些什么闪失，在旁边辅佐他做饭，可能是太担心的缘故，我的手忙脚乱被他不停地训斥：“你慌什么？干什么事急啥！”

我很委屈地看着他干瘦的身影，背过身时自己悄悄地把泪水抹去。

去医院问了靶向药的事情，医生建议用奥希替尼，这个对脑转移病人效果非常好，但是这个药没有进医保，一个月需要一万五。

绝望！一万五对一个普通家庭来说简直是天文数字。

早起扭脸看着还在睡觉的蝈蝈，满脸褶子，身体卷曲着，一只手托着腮帮......胖蝈蝈没有了......心里疼疼的。

下午他说要剪头发，他是自然卷，我从来没给他剪过头发。

半个小时后总算剪完了，趁他不注意悄悄收起了一缕头发，给自己留个念想吧。

他在家看电视，看到一个不知道名字的片子，谈到了如果有来生的问题，他貌似开玩笑地说：“如果有来生，我才不要你了。”

“你不要我，我就黏着你，你走哪我就跟到哪里！”他呵呵笑了起来。

看着凉台上露出红色尖尖的月季花和朵朵的茉莉花，月季花是爱人送给我的花，茉莉花是我与爱人喜欢的花，不知道明年的这个时候，我们还能在一起看它们的盛开吗？

今天又开始化疗了，先挂上了恩度。

晚上他不让我留在医院，我有些担心，自从这次有病后，这是第一次晚上不在他身边，我在家睡得不是很安稳。

今天输液四瓶，他一直在问输液名字，我不情愿地告诉他顺铂，我回家做饭的档口不知道他是不是在网上查了，回来时感觉他比较沉默。

我感觉中他的心思是不安静的，我又说不清楚为何有这样的感觉。

昨晚做了噩梦，又是梦见东西丢了，急得直哭，床上除了一条夏凉被什么都没有，可能是渐渐清醒了，意识到自己又做梦了，很疲惫地躺了下来。

在黑暗中看着凉台上衣服悬挂留印下来的黑影，影影错错，心里有些恐惧，我怕失去不该失去的东西。

又是雨天，感觉这次住院他的状况远远没有以前好，在办出院手续的时候，费了半天劲跟主管医生协商做了一个假的出院证。

但是他比较反常没有看，让我很意外，联想到这几日他的沉默和时常看着窗外发呆的神情，难道他猜到自己的病了？

昨晚孩子放假回来了，孩子的回来给了我一个心理安慰。

晚上我和孩子去了中弘范特区，因为好久没有从这里经过，不知道这里已经发生了很大的变化，繁华与热闹，人流的接踵而至，有些繁杂与眩晕。

今天是儿子的生日，这个二十二岁是孩子过得最惨淡的生日。

中午下班回家包了饺子，我们一家三口很简单吃了的午饭。

晚上做了油焖虾、蒜炒空心菜算是给孩子过生日吧。

晚上，与孩子出去散步。回到家中告诉他给张主任打过电话了，这次住院只是复查不输液。

他没有说什么，只是问了怎么去，我悬着的心总算放了下来，只要他答应去医院，别的事都不是事。

上午又是一个雨天，我们去医院。

检查报告显示，目前心包积液、胸腔积液都没了，肿瘤大小没什么变化，应该说是还有效的，稳定了，下一步就是吃靶向药，这样副作用也小一点。

来到医院办理出院手续，带着相关资料到门诊找张主任开特门靶向药。

三盒药30片，一个月的量，1026元，贵吧？

跟没进医保前比要便宜多了，医保前每月三盒药一万五，太可怕了！

但愿他能够得到有效的治疗吧！

昨天把靶向药吉非替尼取回来后，当他服用第一片，他很不高兴要求要看药盒。

那个药从药房取回来还没顾上仔细看看上面写些什么，我非常忐忑地把药盒递了过去，他带着花镜仔细的看着，然后说都是英文看不懂。

一颗悬着的心放了下来了，但是接下来他的沉默让我又担心起来了。

今早趁他还在睡觉仔细看了一下药盒，上面写的很清楚“适用于治疗既往接受过化学治疗的局部晚期或转移性非小细胞肺癌”，他是不是知道了自己的病呢？

从19日开始吃靶向药吉非替尼，今天是服药的第九天。

昨晚因为腿疼他折腾了一宿，在昏暗的灯光下他抱着腿坐在床上，头伏在抱腿的双臂上，能够感觉到他的痛苦，家里还有几片速效吗啡片问他吃不，他没有吱声。

昨天白天他的脾气突然变得暴躁起来，现在想来一定是他那个时候已经开始疼了，但是他没有告诉我，可能是怕我担心。

上午把家里简单收拾了一下，准备中午的饭菜，想着他能再胖一些。

穿行在修地铁高高低低、坑坑洼洼不平的路上，看到了一位有点像爸爸老同事爱人的阿姨，记得已经离世了，怎么还能看到呢？眼花了？

自己开始胡思乱想了起来，想起了爸爸，想到了不知道什么时候就会离我而去的他，在心里却有一个别样的声音：别怕，那里有爸爸还有很多认识的叔叔阿姨，他们在那里会帮他的......

想着想着，莫名的感伤又冒了出来，眼泪还是控制不住流了下来，脑子乱乱的，停车在路边站了好一会儿......

昨晚快十二点了他还不睡觉，我催他睡觉，他有发了脾气：“你管我呢，我腿疼睡不着！”我不再说话。

他可能感觉到自己说话难听，墨迹着回到卧室，问我话我不搭理他，他自己感觉没趣了说了句：“你盖好别着凉了！”

就这么一句话让自己很暖心，很久以来很少听到他这样体谅我的一句话。

上午九点孩子发微信，说爷爷奶奶来了，说他爸特别高兴！

到了晚上，依然能感觉出他的兴奋，哼着小曲，逗着小豆豆，看着他开心的样子，在想终究父母是他最想念的人，人在生病的时候最想念的一定还是自己的母亲。

上午取药费了好大周折，中午一身疲惫的回到家里，他看到我掂着一个布袋就问买的什么，我告诉他是给他补钙的针，他一听就火了，补什么钙？

我委屈地说你的骨头都被坏细胞掏空了，需要打这个针的。

他依然不依不饶地说了一些很难听的话，我的情绪瞬间爆发了：“这是治疗骨转移的药，你知道你得的什么病？肺癌！！！”

当这句话出口的时候，我自己也吓了一跳，自己怎么这么残忍呢？

他的表情很茫然，接下来的沉默让我不知道该怎么办了，我蹲在厨房的门口流着眼泪......

中午的饭吃得特别沉默。晚上，大家都在沉默中看电视，他时不时抱着小狗在客厅里走着......

终于熬到了睡觉的时间，他因为腿疼很久没有睡着，我不知道怎么安慰他，他突然说了一句：“我快要死了！”

非常刺耳，我的心揪了起来好痛，“胡说什么？你答应过要好好陪我和孩子的！”

“我没办法陪你们了！”

这一夜怎么这么漫长，又怎么这么黑呢？好害怕这样的黑夜......

又是一个雨天，犹如断了线的泪珠，这样的天压抑着人的心情。一晚上睡得那么不安稳，黑暗中他的手紧紧地握着我的手，像个孩子卷曲着睡着，也许这样他才会有些安全感吧。

自从昨天告诉他的病情后，感觉他不再像前期那样蛮不讲理了，反倒变得温顺了一些，但是这样的变化不知道是不是正常的？

今天孩子要去学校了，头天晚上我们聊了很多。其实孩子是蛮懂事的，他怕我太累了。

他一再跟我说有问题一定要告诉他，妈妈不能再倒下了，如果这样了他都不知道该怎么办了。

早上五点多醒了，我把孩子叫起来吃了点东西，准备出发，临出门前看着坐在沙发上的孩子的爸爸，跟孩子说去抱抱爸爸吧，看着高高壮壮的孩子拥抱着瘦小的爸爸，心里一阵酸楚，孩子说爸爸好好治病要把身体养好......

今天是中秋节，家里人准备到外面吃饭。

快到饭店了，远远地看到他的父母在门口张望着。也许是跟父母在一起他的缘故，他的胃口始终很好。

吃饭结束了，跟他父母了道别，他和孩子还是快步地走着，今晚感觉他的状态出奇得好，也许这就是亲情的力量。

晚上吃完饭，把他送回家，我和孩子带着豆豆遛弯。

在路上我们聊起他的病，我跟孩子说道我们都要有一个心里准备，要面对将来可能发生的一切。

孩子突然失控哭了起来，他哽咽着说：“今天是中秋节本不应该哭的，但是我实在忍不住了。以前自己对爸爸太不好了，总嫌弃他没本事，现在才感觉到生命的短暂与病魔的无情。”

我和孩子坐在路边相互依偎着，强忍着不断落下的泪水安慰着孩子。

孩子说：“你有什么不舒服了一定要去医院看看，你不能再有事情发生了，不然我都不知道该怎么办了！”我搂着孩子，妈妈不会有事的。

我们在路边坐了很久，看着漆黑的夜空，我们都没有再说话，如果能回到从前该多好呀！

明天孩子又要回学校了，生活还要继续，还要继续面对来到的和将要来到的突如其来的一切变故......

到了医院十二楼，先称了体重57公斤，哇！比两个月前重了14斤，减去衣服的重量应该增加了12斤，太棒了！

今天一切都那么顺畅的完成了，这是四个月以来去医院最为顺畅的一次。

今天上午预约的是胸部CT。

下午五点我又跑到医院取回昨天的报告，对比2019年7月17日MRI，结果还是比两个月前有所好转的。

上午的胸CT没有出来，只能明天上午再来医院。

早上忙完手头的事急匆匆赶往医院，一直在惦记着那份没有出来的CT报告。张主任说他可以出院了，让我们两个月后再来复查。

下午两点我们坐公交到了医院，很快三瓶液体就输完了，明天早上办完出院手续这次住院复查就算是圆满结束了。

出院后的几天，他的情况有些不太好，可能是因为唑来膦酸的副作用，感觉他这几天特别难受，腿疼、脚脖疼、胃口不好。

看着他紧锁的眉头，知道他在忍，连着两个晚上半夜起来吃了盐酸吗啡片，我都不知道该怎么办了。

我在网上查了过唑来膦酸的副作用大概两三天就会恢复。

明天是我们二十六年结婚纪念日，祈望他不要再痛了。

26年前的今天是我和我的爱人结婚的日子。

打开相册看着当时仅留的几张照片，回忆着匆匆而过的26年。

26年的婚姻生活有过激情，有过平淡，就是在这些无数个平淡的日子中能够同舟共济、相濡以沫、相互扶持、相伴到老，才能使我们携手走过了激情的青年、平淡的中年和即将迈入相互陪伴的老年，这期间有过欢乐有过坎坷，欢乐总是多于坎坷的。

最美满的爱情莫过于白头偕老、携手一生了，而今他的病给我们的爱情与婚姻带来了突如其来的变故，相伴到老也成了一种难以实现的奢望。

我不再祈求上苍能赐予我什么，只愿余生能与他风雨相伴！陪他走过人生最后的一段时光！

昨夜睡得很不安稳，依稀记得自己突然坐起来在找什么东西，他在一旁追问道：“你怎么了？找什么呢？”

我突然意识到自己又做噩梦了。

他问我是不是梦到他不在了？

我在黑暗中失声哭了起来，这是他有病以来的四个月里第一次当着他的面哭泣，一直以来自己在他的面前始终保持着一种坚强与坚持，从不愿意让他看出自己的脆弱与无力。

而今天自己却再也无法坚持，因为他的一句不在了，如果他不在了，我该怎么办呢？

我不愿意去想这个问题，而是在刻意躲避这个问题，是自己不敢去想，害怕这个结果的出现，我现在只想能好好地陪他，珍惜眼前我们能在一起的最后日子......

黑暗中他轻轻地搂着我，拍着我，想让我在失控中慢慢平复下来。

早上我去买了一小袋面粉，准备下午包包子，他说想吃包子了。

包子出锅他吃了八个，好在包子不是很大，这两天他的胃口异常得好。

希望他能再胖一些，只有这样他才能有抵抗力。

今天是星期天，自己在家不知忙活了些什么。

到了快五点他突然提出要去菜市场转转，这是五月份有病以来第一次听到他自己提出来去菜市场转转。

我好激动，收拾好，马上陪他下楼，我骑车带着他到八号菜市场。

他看看这看看那，什么都是好奇的，买了他喜欢吃的花生、生煎小包子、鸡爪子、米皮、茄子、笋瓜等一堆东西。

生命在于运动，只要有第一次下楼就好，希望他能好好的，我们能陪在他身边多些日子，再多些日子。

下午三点多他突然坐起来嚷嚷要回家。这是从五月份住院到现在他第一次提出要回家。

这半年来，每路过他父母家时我都会提醒一下是不是去看看父母，都被他一次次拒绝了，今天这么突然要回家看看，有些意外。

顾不得想那么多，迅速穿好衣服陪他回家看看。

敲开门他妈妈在家，老人开门后满脸的惊喜，半年了她大儿子第一次来到家里，老人把家里的零食全都拿出来要给他的儿子吃。她让我给老爷子打电话让他赶紧回来给儿子做好吃的。

老爷子很快回来了，买了烧鸡和一些蔬菜，都是他儿子喜欢吃的东西。

在吃饭的时候，有人敲门。老人说他妹妹回来了。

他妹妹和妹夫掂得大兜小兜的水果，说是给他哥哥买的。

我知道这一定是老人给女儿打电话让她带过来的，也想让他们的女儿回来陪她哥哥一起吃顿饭。

回家的感觉真好，这也是半年来较为开心的一次回家，真正感觉到了亲情是浓于水的。

过去的隔阂也许真的是自己想得太多了。但愿这亲情能够长留，暖暖爱意常相伴！

结束语：日记暂告一段落，日子还要继续，没有别的期望，只祈求上苍再多给我们些日子，让我们能在一起开开心心地走过沟沟坎坎......

注：本篇内容来自患者投稿。内容投稿于2019年11月，故事仍在记录，我们也期待这篇故事能够记录得更长更久。

故事二："三年草根抗癌，见证人间奇迹"

漫长的人生路总会有很多沟沟坎坎甚至人类很难征服的自然灾害、战争、疾病困苦，既然我们来到这个世界，就要去坦然面对身边发生的一切艰难困苦。

不怨天怨地，不埋怨运气如何的不好......而是要开动脑筋，学习知识，敢于担当，去历练自己，树立重走长征路的勇气与信心。

无论这条路的结局如何，我们努力了，就不会有遗憾，兴许还会有意想不到的收获。

——题记：写在妻颅骨转移瘤切除术后三周年的一些思考。

2016年11月10日下午进行了颅骨骨瘤切除手术，在此之前一直以为是良性的而只是有手术后不可预知结果的顾虑，在手术惯例亲属签字时被告知是肺腺癌恶性远处转移。

手术过程很顺利，之前担心的术后不确定结果是相对可喜的，人的认知能力肢体行为能力及大脑记忆能力都未严重破坏，几乎与术前相差无几。

我们这样的草根阶层的命运如此已经算是万幸的了。

手术到此为止，接下来的肺癌才是真正的人生厉炼。

在当年11月底通过切下的组织作岀免疫组化与基因检测结果是EGFR19缺失突变。

这时已经近20天的知识恶补，已经知道是不幸中的万幸，是黄金靶点，可以好于放化疗的靶向药治疗，但是靶向药物一开始就知道最大的问题是耐药，即8~14个月，尽管如此，先用上再说。

经过20几天的服药前后影象对比，明显看到靶向的成果是显著的。之后就走上了吉非替尼的道路，岀现的皮疹、甲沟炎等症状只能看作是与生命对比还是利大于弊的。

这期间影像结果是肺一直稳定，但脑部变化活跃，术后半年逐渐出现了头部疼痛难忍的问题，经过近两个月的犹豫不决，还是痛下决心进行了全脑放疗，共计十次30Gy每周五次的全脑放，这是两害相权取其轻的无可奈何的选择。

放疗之后原来担心的神经系统都未发生严重的破坏，但是脱发失眠厌食等系列问题是不可避免的发生了，生命体征可打六折，经过了一个漫长的岁月过程，这些问题逐渐有缓慢好转，另则也是这种恶劣影响也被逐步适应的接受了。

这一年（2017）根据脑部出现的问题除了吉非替尼外，又淘换了AZD3759和达可替尼等药的联用。

但是心里还有一个结就是吉非替尼这个药对肺是再好不过的药，但是它入脑效果差，当前情况是肺稳定而脑活跃，怎么办？

在2018年开始尝试着改吉非替尼为厄洛替尼，经过一个阶段，感觉到效果不错，且这个药是正版的代替了之初吉非替尼是印仿版的。

这期间又恶补了大量的草根阶层病者的抗癌的经验、论文、文献等，为了延长耐药，也根据自身情况，进行了靶向药物的轮换。

个性化的轮换了包括厄洛替尼、阿法替尼、AZD3759、阿西替尼、索拉非尼、卡博替尼、达克替尼、INC280等各种不同靶点的药，这些药基本都是一代二代药，尽量使之时间最大化。

在万不得已时才会用上三代药即奥希替尼，目的是从各个通路去阻击消灭新出现的EGFR与VEGFR的突变，这个思路是根据草根病者总结出来的东西，再主观上考虑每一种药物如果找对了靶点就会受益匪浅，若是没找对，也算是受些毒性的痛苦，总比什么作为都没有强吧？

这个过程是已经延长了一代药物的平均耐药期达到了两至三倍的时间即29个月。

在今年4月份的例行住院复查时发现脑部与肺部都有了进展，去北肿确定了一代药已经耐药，要作系列的检查，看看能否查到新的基因突变。

这样一来，又开始了北京往返的数不清次数的就医历程，深夜坐夜间大巴赴火车站，黎明到医院就诊，终于在5月下旬查出了除原有的19缺失外还有20点位上的T790M突变，医生的指导意见是改一代药为三代奥希替尼。

这样就又看到了新的曙光，作为靶向治疗的患者能够又一次的获得新的靶点而有对应靶向药也是幸运的，因为毕竟不是所有的一代药耐药后会出现这个突变的。

我们的每一次努力都得到了回报，每一次的困难都经过努力把它克服了，那种克服了困难的感觉也是幸福的感觉。

我们人生在世其实有很多事情是存在着选择机会的，所以我们要不断地开动脑筋，无论发生什么情况，都要科学冷静的选择应变方式。

既不过度治疗，也不放弃治疗，要根据自身的实际情况在两害相权取其轻的原则下筛选出能够获益的方法。

这条路上对我们的家庭以及对这个家庭关心的所有人都是一次惊心动魄的难以接受的心理变化的过程，人生就是这样，哪能事事如意、事事顺心呢？

遇到一些难以接受的事情就应该处事不惊，坦然面对，用积极的心态去面对所有的困难与痛苦，相信办法总比困难多。

有办法并不是天上掉下来的现成的，而是我们通过系列不怕麻烦，积极争取一切可利用的机会，去换来有益的结果。

得到好的结果是要付出辛苦和代价的，精神上始终保持着旺盛的斗志，在注定是艰难的路上不断的去克服它，一件一件地去攻克，斗志与信心达到一定程度的时候老天总会睁开眼的，会给予我们意外的回报。

当然了，我们要继续保持清醒的头脑，继续努力坚持学习文献，总结经验吸取教训，化痛苦为幸福最大化的把这条路走得最远，去见证人间是有奇迹出现的。

注：本篇内容来自患者投稿。

故事一：“一念天堂”，闯出一片生机

“我到现在还是不敢相信，我爸怎么会得了这个病。”我推开安全通道的门，听到了这么一句略带暗哑的话。

说话的是一位三十上下女士，头发随意的绑着，衣服有些褶皱。她坐在自带的小马扎上，旁边的楼梯台阶上坐着我母亲，一脸感同身受的注视着她。

我一推门，她俩一同看向我，我犹豫了一下，对母亲说：“检测员来了，医生让咱们去交钱。”母亲应了，跟她招呼了一声，连忙起身出去了。

我在后面，轻合上安全通道的门，透过门上不太干净的玻璃，看到她低下头。

她说的那句话我太熟悉，因为我也曾有过这种不敢置信的疑问，两次。

2016年1月11日我父亲确诊肺癌。

2019年9月23日确认复发。

三年前我还在读大学，所见所闻也仅限于校园。对于癌症的认识，全部来自韩剧和哀悼新闻。

当有一天这种事砸在自己头上，除了迷惘也只剩下不敢置信。

但是感念上天的厚爱，病理检测结果是肺腺癌中早期，可以手术。

在之后的三年里，母亲经常略带骄傲的跟人说起这场病的初始——她不舒服让我父亲陪她去社区医院做检查，母亲顺嘴说了一句，“你也查查吧”，然后就查出了问题。毫无疑问，于千万个家庭之中我们是幸运的。

手术顺利，术后化疗顺利，一切都是那么顺利。父亲甚至在术后的半年之内，体重从一百四十几斤，一路飙升到一百八十斤，体态圆润，丝毫看不出是癌症患者。

然而，就在我们全家都快忘记癌症这回事的时候，癌细胞仿佛想让我们重新记住它，这些走向歧途的细胞，已经在不知不觉中复燃，偷偷溜出了阵地，扩大领土，甚至随着血液飘洋过海，去到了身体远端，穿过了血液屏障。

2019年3月，父亲按时复查，检查结果显示“纵隔多发肿大淋巴结影”，母亲慌忙去找主治医生，医生扫了一眼，语气不甚平和，说母亲多虑。

我也宽慰母亲，医生比我们更懂，他说没事你就不要多想了。

而往往在癌症上，多想想未必是坏事。之后的几个月里父亲开始咳嗽，母亲敏感谨慎，又陪着他去检查。

拿到检查报告那一天，国庆前夕，我刚好从外地回来。“多发结节”、“考虑转移”、“建议进一步检查“……

看完报告我拍着母亲的肩膀说：“你记得那个电影《我不是药神》吧，自从那个电影播完引起强烈轰动，国家现在已经把靶向药列入医保了，所以就算是真的复发了，爸爸也很幸运，靶向药现在我们负担的起，每天吃药就可以了，就跟慢性病一样。”

我的心里有些沉重，但是想着医学发展这么快，父亲状态也还不错，应该问题不大。

于是接下来我们带着懵懂和期许忙着找医生、做基因检测、等报告。

期间父亲在我和姐姐的强烈要求下，跟着母亲加入了小区的遛狗阵营中。

每天坚持走上五公里，我总觉得生命在于运动，父亲也乐呵呵的感叹：“出来走走确实比吃完饭就窝在沙发上好，我现在感觉胸腔里可敞亮了。”

看起来一切都在往好的方向发展，现在医学的发达和国家的政策让我充满信心，假期一过，我便踏上了离乡的行程，安心工作去了。

“生命就是翻过一座山还有一座山，过了一道沟，还有一道坎。”以前在文学书上，总是看到类似的句子，当时无甚感觉，如今终于明白了这句话的意思，却无可奈何。

我在电话里安慰完母亲，坐着发呆，很想哭，我甚至觉得眼泪已经要流出来了，但抹了抹眼角，干涩而麻木。

“检测报告出来了，医生说这三个基因突变都没有药可以吃，只能化疗了。”母亲冷静的语气言犹在耳。

刚接到电话我以为母亲在逗我，不然以她性格不哭也该是悲伤的，怎会如此冷静。她说：“我在医生面前已经哭过了，现在再哭有什么意义呢。”

我试图上扬的嘴角停在一半，瞬息间参透了一山、一沟、一坎的道理。

深夜接到姐姐打来的电话，她说自己刚从家里出来，心里堵得难受，想跟我聊一会，结果没说两句也哭了。

她在外人眼里一直都是冷静自持的形象，早些年自己在外闯荡，也确实练就了坚韧的性格，但是这一通电话里，她哭的很伤心，很委屈。

委屈厄运的降临，委屈生命的脆弱，委屈有了希望又变成了绝望。

我曾在抗癌群中看到一位战友安慰另一位战友的家属：“震惊、质疑、狂躁、放弃、面对、坦然，大多数人的必然过程。”

我想，当时我们大概就处在狂躁和放弃之间。

那种堵到无法呼吸的感觉令我一夜无眠，第二天走在上班的路上，双脚虚浮，四周行人匆忙，车流如潮。

我站在红灯下面等待，看到一辆救护车从红灯下冲出，夹带着尖锐的警示声呼啸驶过，在那一瞬间，我突然明白——人人都知道禁止闯红灯，但这是搭载着生命的救护车，不闯能行吗？

多一秒就多一线生机！癌症亦是如此啊！与其在这里伤春悲秋，不如去“闯一闯”，兴许就能闯出一线生机呢！

很多人认为癌症是绝症，挣扎半天还是要归于尘埃，甚至有的人还没开始治疗就已经放弃了。

我很庆幸，我和我的家人都不是轻言放弃的人，我们走过了“狂躁”，跨过了“放弃”，开始学会“面对”。

从这一天开始，我买书、下载癌症相关软件、关注公众号、加入论坛、寻找战友群，观看讲座直播……从一个零知识储备，到可以给家人一些建议。

慢慢的发现，并非如当初的主治医生说的那么悲观，除了化疗，我们还有很多前沿的科学方法可以尝试。

我现在常跟母亲开玩笑说“知识改变命运”，因为懂的多一些再多一些，真的可以救命。

有时我也会自责，如果我能早早的了解一些相关的知识，早知道肺腺癌极其容易转移，早知道三年是复发的一道坎，哪怕是多一些自己的判断力，也许父亲就不会复发，甚至半年前我们谨慎一些，也许我们就能把握住时机，不至于陷于如此被动的境地。

但我依然心怀感恩，感谢母亲教我们坚强，感谢父亲教我们乐观。

从确诊复发那天起，我们跟父亲说是复发了，没告诉他转移，但从平时的谈论中他应该能察觉出来，然而他却只字不提，该化疗就去医院住上一周，化疗结束就回家遛狗、散步、榨蔬菜果汁，每天乐呵呵的，有时兴致来了还自制几个表情包发到群里炫耀，逗的我们哈哈大笑。

凌志军老师的《重生手记》中说到过这么一段话：

“我们很多肿瘤患者不是死于肿瘤，而是死于对肿瘤的高度恐惧以及恐惧本身带来的盲目应对。

我真希望有人能研究一下微笑对于人类肌体的影响，甚至有些相信，对于癌症这样的疾病，最好的治疗不是能用金钱买来的，因为它不是任何新奇的药物、技术，或者高超的手术刀，而是笑声。”

凌志军老师作为抗癌十余年的超强战友，我相信这番话自有一定的道理。

不是说我们天天在家傻笑就能治病，而是一个乐观的心态，对于癌症患者和患者身后的家庭都太重要了。

我和我的家人还没达到淡然处之的境界，但是已经走在了笑着面对的路上，我相信未来的路会越来越宽广。

除此之外，我也很感恩肺腾这个大家庭，这里有奋战了几年的热心战友，有不厌其烦逐条回答问题的顾问老师，还有定期举办的公益性直播。

在其他平台经历了太多高额的付费提问和缺乏依据的建议后，我一度也神经质的对肺腾保持质疑态度。但事实证明，善良的人还是很多的。

离开校园后，经历了这些浮浮沉沉，我曾对置身其中的社会失去过信任，但是感恩遇到了肺腾，战友们每天有什么疑问、方案、进展或是感悟，都会到群里分享。

多数时间我会逐条浏览，想着也许有什么我可以借鉴的，偶尔也会将自己经历过的分享给有疑问的战友。

借用群里一位小姐姐的话，就是：这在里，有这么多人和我一起奋战，我觉得不再绝望，并且充满力量！

最后，我也想对有缘看到这篇文章的战友说：不要绝望，很多人都在奋战；不要盲目，正确的治疗方向才是活下去的捷径！

（注：本篇内容来自患者投稿）