帕金森生活不能自理?

1817年,英国医生James Parkinson第一次系统的阐述了帕金森的临床表现,到现在2017年,虽然经过了200年的漫长时间,但是帕金森病的确切病因至今未明。遗传因素、环境因素、年龄老化、氧化应激等均有可能参与帕金森病多巴胺能神经元的变性死亡过程。

根据流行病学和国际大数据统计,中国目前帕金森病患者的人数已达到约250万人,约占全球50%,并且随着中国社会人口老龄化,帕金森病发病率逐年增高,甚至有年轻化的趋势。

帕金森这个疾病给患者带来了很多的困惑,很多患者一次又一次前往医院就诊,可有时症状 控制的反而越来越不理想,这使患者感到无望,有人把帕金森形容为“不死癌症”,以致很多患者在就诊和不去就诊之间徘徊。

甚至一些不法分子乘虚而入,某度、还有一些贴吧、网站在网上宣扬有可以治愈帕金森病的方法。

事实上,目前还没有可以治愈帕金森病的方法,针对于帕金森病的治疗手段主要有药物治疗和手术治疗。

难免会有一些患者会感到悲观,既然帕金森治不好,又何必浪费钱呢。

可事实上一个接受合理治疗的帕金森病患者,可能10年、20年都可以维持基本的生活质量,而没有进行规范治疗的帕金森病患者,症状可能会随着时间而进展:抑郁、焦虑、失眠、震颤、僵直、骨骼变形,最终到卧床无法生活自理。

虽然帕金森病目前还没有可以治愈的方法,但是我们可以通过药物或手术的方式延缓疾病的进程,进一步提高患者的生活质量。

首先,得了帕金森病的患者不要过于忧虑,在疾病的早期是可以通过合理的药物治疗、良好的生活习惯、健康的饮食,患者是能够像正常人一样拥有高品质的日常生活。

随着疾病的进展,通过3-5年的药物治疗后,过了药物“蜜月期”,药物发挥作用的时间可能会越来越短,随之而来用药量越来越大,药物副作用也会越来越明显。

这时候,如果患者年龄不是特别大,家庭经济情况允许,可以选择外科手术脑深部电刺激术(又叫脑起搏器手术或DBS)治疗。DBS手术可以有效控制患者的震颤、僵直、运动障碍,并可明显减少药物的剂量,效果可长期维持,使患者能够生活自理。

湖南邵阳的王女士,今年59岁,是一个朴实的农民。十年前左手出现震颤症状,随着时间的推移双侧肢体都出现震颤、僵直现象。据了解,王女士在长期药物规范治疗情况下,还坚持简单的劳作、日常的家务活,这是她在患病长达十年的时间,服药后生活还能基本自理的原因。由于帕金森病的进展性,近两年王女士病情逐渐加重,四肢时感乏力、转弯异常困难,及药物治疗异动等并发症等现象也逐渐出现,严重影响到正常生活。

为了能够恢复正常生活,王女士的老伴带着王女士四处就诊,只要听到有什么办法就带老伴来咨询。今年在中南大学湘雅二医院神经外科就诊时,了解到了“脑深部电刺激手术”能改善帕金森病的症状,筹钱给老伴做手术。

王女士进行DBS手术治疗后,首次开机,老伴扶着来的,开机后在没吃药的情况下,也可以自己走路了。她那长达了几年的“面具脸”上再次露出笑容,她高兴的告诉我们“瞬间感觉手脚活动灵活了,走路时转弯利索,四肢有劲多了,手术前多年走路都不摆臂,现在刚开机后摆臂就摆的很好了”。

        确诊为病后,尽可能多地留住生活自理的时间。帕金森病在疾病早期进展很快,到了晚期反而放慢脚步。所以,疾病管理既要尽早干预,还应该把目光放长远。患有帕金森病并不可怕,只要保持积极的生活态度,科学地管理疾病,帕金森病患者仍然可以取得长期获益,提高生活质量,活出精彩。

        帕金森病的运动症状表现为:静止时震颤、肌肉僵直、平衡能力差等,直接影响到患者的生活质量和生存情况。患病早期需要用一些对改善运动能力有作用的药物,延缓疾病进展。

 帕金森病患者在发病初期就要考虑到疾病的长期管理,因为随着疾病进展,运动并发症的威力会慢慢显现出来,所以在早期的治疗上就不可短视,可依据个人情况,适当选择对疾病有修饰作用、能延迟运动并发症的药物,如非麦角类多巴胺受体激动剂等。在联合药物治疗已经无法有效控制且严重影响到患者生活质量的条件下,就需要进行脑深部电刺激手术评估,患者术后症状改善率达99.2%以上。

        帕金森病长期管理及用药要结合病症特点、疾病严重度、发病年龄、就业情况、药物副作用等,进行“个性化定制”,要严格遵循医嘱,规范用药,不可自行减药或停药。

三、改善抑郁等非运动症状

       抑郁症是帕金森病易被忽视的症状,已知60%的帕金森病患者会发生抑郁。一方面,这可能源于长期精神压力过大,诱发负面情绪,导致抑郁;另一方面,帕金森病与多巴胺神经递质水平降低有关,而这也是抑郁的成因之一。

       在日常生活中,家属要特别留意患者的变化,关注细节。有抑郁症状的患者,可选择同时具有抗抑郁作用的帕金森病药物。

 为什么部分患者在初期发病时没有出现震颤、僵直的症状,早期出现的失眠问题,一直误以为抑郁在治疗,耽误了病情,王茂德教授介绍,随着帕金森病疾病知识的普及,典型帕金森病所表现出的静止性震颤、动作迟缓、肌肉强直等表现已经被公众和医生很好地识别并重视。不过,在警惕其知晓度较高的运动症状的同时,正确认识帕金森病的非运动症状,及早了解帕金森病的早期预警信号对疾病的诊断治疗才能起到事半功倍的效果。

临床上,帕金森病常见的非运动症状包括:

1、嗅觉减退,研究表明,在高达70%-90%的帕金森病患者中存在嗅觉减退这一症状;

2、便秘,70%~80%的帕金森病患者都出现不同程度的肠道运动障碍,从而导致便秘,帕金森病患者之所以出现便秘,主要原因是患者自主神经功能的损害和某些治疗帕金森药物引起的(如安坦等抗胆碱能药物);

3、抑郁、焦虑、幻觉等心理改变,约有半数的帕金森病患者伴有抑郁、焦虑的症状,患者常感到莫名其妙的恐惧、不安,常心神不宁、小动作增多、注意力无法集中,也会常变得忧郁、对周围事物漠不关心,易怒等;

4、睡眠障碍,如日间睡眠过多,失眠,快动眼睡眠期(REM)行为障碍(RBD)等;

5、植物神经功能障碍,如体位性低血压、尿急、尿频、尿失禁等;

6、驼背和斜肩,站立时经常是一副驼背低头的状态,仿佛在地上寻找东西,此时也需警惕是帕金森病的早期症状。

帕金森病对患者生命会有威胁吗?

        帕金森病本身不致命,一般不影响寿命。随着现在治疗水平的提高,越来越多的病人通过药物或者手术是可以维持比较好的生活质量。但是,若没能得到及时和合理的治疗,很容易导致身体机能下降,甚至生活不能自理而致残,最后出现如肺炎、泌尿系统感染等可能会威胁到生命的并发症。

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