渐冻症喉咙疼痛怎么办 ？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2022-06-11 01:13 标签： 渐冻症喉咙萎缩是什么感觉


▌本文来源：央视新闻综合 新华社

“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量”

“我走之后，头部可留给医学做研究。让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”

“其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用”

“剩余肉体，火化后请将骨灰撒进长江，不要修坟头、占用任何地皮，不要给这个社会带来任何负担”

——“渐冻症”女博士娄滔的遗嘱

这段话是几个月前，“渐冻症”女博士娄滔昏迷前口述留下的遗嘱。

央视新闻曾经报道过她的故事：年仅29岁的娄滔不幸患上了“渐冻症”，短短八个月内全身瘫痪，在与病魔抗争了两年后，她正式做出了死后捐献遗体的决定，口述遗嘱。

而就在1月5号，这个美丽的女孩去世了，遗憾的是，因为不符合捐献条件，她捐献器官的遗愿并没能达成。


美好生活刚开始，噩梦来袭……

2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。原本，娄滔的人生规划，是毕业后做一名教授，传道授业。

娄滔的身体一直都很好，在学校跑过万米长跑，还经常游泳。她的同学说，“娄滔的柔韧性也很好，做身体拉伸和平板支撑也不在话下，我们一分钟也坚持不了，她坚持上十分钟都没问题”。

然而，一切来得猝不及防……

2015年8月，娄滔经常觉得浑身乏力，10月，发现一只脚尖踮不起来，不听使唤。2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。

运动神经元病，就是大家熟知的“渐冻人症”。

“灵魂被囚禁在了身体里”

“渐冻症”属于神经系统疾病，目前病因病理不明。

“渐冻症”发展到终末阶段，与运动有关的功能可能都会丧失。有的病人上下肢完全不能活动，有的病人需要靠呼吸机来呼吸，有的病人咽、喉、舌部的肌肉萎缩，不能自己进食、说话。可怕之处在于，多数病人的意识、思维其实是清楚的，但是因为上述原因，无法和外界交流。也因此，这种病被描述为：灵魂被囚禁在身体里。

为了不拖累男友，在患病1个多月后，娄滔主动提出和男友分手，并谢绝很多同学的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。


即使无法治愈 也不放弃希望

由于家庭条件不是很优越，刚得知治疗费用要高于200万元时，娄滔想放弃治疗，回家休养。娄滔的老师和同学们在网上发出网络捐款，校友爱心接力，鼓励和支持娄滔积极治疗。

为了不辜负大家，娄滔开启了艰辛的求医看病之路：


2016年10月，不见好转的娄滔，被转回恩施当地一家医院的神经内科，做保守治疗。她的病情越来越恶化，发展到最后，连吃饭、张嘴都没力气了。
2017年初，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，失去了自主呼吸功能，用呼吸机维持生命。
2017年上半年娄滔提出捐赠人体器官的遗愿，“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。”
2017年10月，一家公益机构为她安装了眼动仪，她可以通过转动眼球在电脑上打字，与人交流。她用眼珠给成都的同学发了一个信息，“我很想你”，给父母打出“谢谢你们”、“我想喝鱼汤”。

娄滔得以重新与家人交流，这燃起了家人对娄滔康复的希望。然而，奇迹还是没能发生……

生命的最后，我还能做什么？

2017年上半年，在武汉汉阳医院接受治疗的娄滔，将护士叫到床前，口述了一封遗书。也是这份遗书，让无数人泪目。她的坚强与无私，感动了万千网友。


汉阳医院重症监护室主任刘青云回忆，医护人员在给娄滔擦嘴、按摩的时候，娄滔会用唇语致谢，“你们辛苦了”。有些护工关上房间门，转身就开始抹眼泪。

2018年1月4日晚上，娄滔已是弥留之际，由于气管被切除，她说话极其困难，她努力翻动的喉咙，带动嘴巴，吐出几个字：“照顾好我妈妈”。

“渐冻症”病人发展后期，整个人都如同面条一样瘫软。漫长的治疗期内，娄滔的精神状态出现了反复，她时而通过眼动仪表示“不想治疗，要立即捐献器官然后火化”，时而又表示“要坚持治疗”。

所有人都能想象这种反复背后，娄滔所承受的痛苦。尽管如此，娄滔在患病期间，仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间，她经常说，好不容易进入了理想的校园，找准了钟情的专业，不能继续奋斗、有所作为，实在心有不甘。

1月5日下午，娄滔的遗体被送到当地殡仪馆火化。按照鄂西风俗，人死之后要入土为安，并且要大办白事。而娄滔的后事则一切从简：没有举办追思会，没有跳当地的“丧舞”。骨灰没有下葬，全部播撒在了恩施的江河中。

就像娄滔说的那样，一个人活着的意义不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。

愿娄滔的心愿最终能达成：医学能早日进步，带给无辜的病人以希望！




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是不是渐冻症的早期症状容易累，跑一会就很累，跑步时喉咙呼吸时还会发出声音。感觉到心跳时也感觉到部分肌肉和心一起跳动。不知道是不是前不久心肌炎复发。因为最近感冒了二，三个星期了。手静止悬在空中会颤抖，腿好像也有点，但不明显。站时有点不稳的样子，腿有点无力，但现在还能跑步走这些。小腿肌肉僵硬，脸部肌肉也是僵硬，手不灵活，并且最近感觉很冷。

因不能面诊，医生的建议及药品推荐仅供参考

-来自： 山东省千佛山医院 皮肤科

问题分析：引起小腿肌肉僵硬的常见原因大体有以下几种： ①外界环境的寒冷刺激，如冬季夜里室温较低，睡眠时盖的被子过薄。
意见建议：②疲劳、睡眠、休息不足或休息过多导致局部酸性代谢产物堆积，均可引起肌肉痉挛。如走路或运动时间过长，使下肢过度疲劳或休息睡眠不足，都可使乳酸堆积；睡眠休息过多过长，血液循环减慢，使二化碳堆积等。

建议早点就医, 具体建议遵医嘱治疗,这样有助于对你的疾病有个明确的诊断, 如有问题可再留言，希望对你有所帮助。祝您身体健康！

-来自： 济宁市第二人民医院 中医科

专长：调理高血压、心脑血管病、动脉硬化、高血粘症、常见亚...

问题分析：根据你说的情况来看，好像是气虚，由于感冒后身体没有恢复正常，或平时体虚，心气不足不能推动血液循环，机体失养，全身乏力以下肢较重，动则心慌气短，气虚，四肢缺乏温养感觉发冷。
意见建议：避免受凉感冒，适当的锻炼身体，少吃生冷油腻的食物，可口服参芪片、或。必要时去医院检查一下。

指导意见：你好渐冻人在临床上症状大致可分为二型1以四肢侵犯开始：首先是四肢肌肉某处开始萎缩无力然后向他处蔓延最后才产生呼吸衰竭2以延髓肌肉麻痹开始：在四肢动作良好之时就出现吞咽、讲话困难现象很快地进展成呼吸衰竭

专长：主要从事皮肤科、妇产科、小儿皮科相关疾病诊治及成人各种常见病诊断，具有全科医师证

指导意见：您好,可能是气血不足,气血不足是由不规律的生活方式导致机体气血失衡,所以只要把体内的气血调整好就行了。食疗和药物要同时进笨行,食疗可以吃些西红柿,大枣等补气养血的 药物可以吃些东阿阿胶,当然平时要注意劳逸结合

专长：常见的内科疾病尤其是肾脏疾病有丰富的临床经验。

问题分析：您好，根据您的描述，13岁女生全身多处肌肉有紧绷感，注意考虑缺钙和缺乏锻炼的可能性，应该不是渐冻症的表现，不必过于担心。渐冻症患者会出现肌肉萎缩和僵硬的表现，通过肌电图和神经检查能够帮助诊断。
意见建议：保持良好的心态和饮食生活习惯，积极补充营养和钙质，适当运动锻炼，必要时就医体检。祝您健康幸福！

专长：肠易激综合征,慢性结肠炎,胆汁返流性胃炎,急性胰腺炎,慢性溃疡性结肠炎,胃下垂,胃、十二指肠溃疡出血,食物中毒,胃炎

问题分析：您好，您这种情况很可能是因为长期使用手机导致的关节活动障碍所致，您有没有恶心或者呕吐表现？
意见建议：建议您可以考虑是否使用阿莫西林抗炎治疗检查手关节的X片了解骨质情况，必要时可以考虑是否使用丹参片活血化瘀治疗

你好，根据你的描述，考虑是缺钙引起，建议补钙治疗即可。

肌萎缩侧索硬化症肌,又称萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，简称ALS，俗称为渐冻人症）是一个渐进和致命的神经退行性疾病。是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。
1.40岁以上的中老年多发,男女之比约3:2,缓慢起病,进行性发展。
2.以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点。
3.球麻痹症状，后组颅神经受损则出现构音不清、吞咽困难，饮水呛咳等。
1.40岁以上的中老年多发,男女之比约3:2,缓慢起病,进行性发展。
2.以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点。
3.球麻痹症状，后组颅神经受损则出现构音不清、吞咽困难，饮水呛咳等。

运动神经元病变都有哪些治疗方法? 运动神经元病变严重的影响着患者的健康，现在大多数人对于运动神经元病变的治疗方法了解不是很多，因此患有了运动神经元病变后，也害怕能否去治愈好。目前，运动神经元病变的治疗方法有很多，大家要选择一种好的方法进行治疗才能恢复最好。

1、治疗运动神经元损伤的周期缓慢要有耐心：运动神经元损伤之后恢复的周期是非常缓慢的，这个过程受到神经损伤程度影响，不同的程度恢复的时间也不同，治疗运动神经元损伤恢复最长时间1-2年，短的1-2个月，通常3-6个月。

2 、治疗运动神经元损伤需要首先明确神经损伤的部位及程度：根据运动神经元损伤后患者出现的症状来判断患者神经损伤的部位和程度，这需要医生具有很好的神经解剖知识和丰富的临床经验才能准确进行判断，为患者选择正确的治疗方法，所以大家最好到专业医院挂一个专家号进行检查和治疗。

3、治疗运动神经元损伤要克服模糊认识：在医学诊治中不是检查或治疗越贵越好，而是选择适合此种病情最有效或正确的治疗方法。很多患者不懂神经损伤及恢复的规律，盲目采用贵重药品及不适当的治疗，结果经济负担很重，甚至产生终身的残疾。

4、治疗运动神经元损伤的方法选择要慎重：从我们治疗运动神经元损伤大量的临床分析，大部分是部分运动神经元损伤患者在牵拉伤、撕裂伤等，少部分为完全性横断伤如刀砍等。如为刀砍伤手术吻合神经是第一选择，如果为部分损伤，康复治疗运动神经元损伤是第一选择。

5、治疗运动神经元损伤的日常训练：运动神经元损伤患者的康复训练及NMR型神经肌肉电刺激治疗是非常有效的，需要根据患者神经损伤的位置，神经累及肌肉的部位进行康复治疗。以增加受损神经的血液循环，提供神经再生的营养。

黄先生，46岁，广东茂名市，患运动神经元病两年时间

既往史：高血压伴有二尖瓣狭窄，无糖尿病、家族遗传史。

不良习惯：饮酒史二十余年，饮食喜肥甘厚味类。

主要症状:喝水呛咳，喉咙有异物感，双手无力，以左手较为严重，虎口部出现萎缩，肩背部有肌肉跳动感，下肢夜间多出现抽筋感，家人按揉有缓解，活动后会出现胸闷、头晕，睡眠情况差。大便不成型，2~3次每日，小便2~3小时每次，舌胖大，苔厚腻，有齿痕。

经李俊才大夫远程视频看诊，针对分析病症后，通过益元健肌方剂加减药物，30剂水煎服，每日一剂，分早晚饭后两次服用。

患者用药一个疗程后自觉，腿部抽筋感减轻，睡眠质量得到改善。

继续用药三个疗程自觉，喉咙异物感消失，肌肉跳动减轻，大便1~2次每天成型，舌边齿痕减轻。

继续用药两个疗程患者手部无力感有所减轻，喝水呛咳的情况减少，舌苔不再厚腻，齿痕不再明显，为巩固疗效继续用药一个疗程，后期跟进回访未见病情加重。

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