为什么是罕见病的渐冻症还会有那么多人恐？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2022-06-14 01:14 标签： 恐渐冻症的进来

“渐冻症”是一种罕见的神经系统疾病，主要表现为肌肉逐渐萎缩和无力，逐渐失去控制自己身体的能力，犹如身体被“冻”住一般，虽然身体被冻住，但其智力、记忆、情感都不受影响。该病给患者的生活与情感带来许多痛苦与无奈，也为家人带来经济与生活上的负担。

渐冻症的病因是什么？为什么身体会“僵住”？哪些人群最高危？10月21日15:00，北京大学第三医院神经内科主任樊东升将做客人民日报社旗下新媒体“人民好医生”客户端，与我们聊聊渐冻症的话题，让我们一起来关注罕见病，关注“渐冻人”群体，帮助他们提高生活质量。

樊东升，北京大学第三医院神经内科主任，北京大学医学部神经病学系主任，神经退行性疾病生物标志物研究及转化北京市重点实验室主任，神经科学教育部重点实验室学术委员会副主任，国家卫健委神经科学重点实验室学术委员会副主任。曾获教育部科技进步一等奖、自然科学二等奖等，所主持北京大学《神经病学》获“国家精品课程”。获评第八届国家卫健委突贡专家(2017)、第四届“国之名医”卓越建树奖(2020)、国家卫健委脑卒中防治工程委员会“杰出贡献奖”(2021)。

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每年2月的最后一天是国际罕见病日。近日，中国医师协会渐冻人项目专家委员会委员、河北以岭医院荣誉副院长李建军做客人民健康主办的健康大讲堂，分享了渐冻症防治的相关知识。

李建军介绍，渐冻症学名叫肌萎缩侧索硬化症。因在患病后肌肉会逐渐萎缩，如同被冻住，所以人们通常称其为渐冻症。渐冻症起病隐蔽，没有征兆，首先会出现肌肉无力，然后肌肉会逐渐萎缩，还伴随着肌肉跳动、吞咽困难、呼吸困难等症状。

“近年来，国家尤为重视罕见病防治，从政府到社会层面共同构建了我国罕见病防治新体系。”李建军详细介绍，具体为国家卫健系统出台了一系列针对罕见病防治的措施，如发布罕见病目录、罕见病诊疗指南、为罕见病创新药开通绿色通道、建立罕见病诊疗体系、建立罕见病诊疗联盟等；各公益组织逐渐加强罕见病相互间协作；积极探索中医治疗方案。

渐冻症需科学防治积极治疗

李建军表示，渐冻症的治疗是三级综合防治。包括一级病因预防，但渐冻症的病因目前尚不清晰，难度较大；二级是临床前预防，积极实施疾病早期诊断，做到早发现早治疗；三级是临床治疗，即积极治疗，延缓病情。

李建军提出，根据疾病发展进程，渐冻症共分五个治疗层级。在病情发展的第一期，患者症状仅为肢体萎缩，这一阶段建议科学诊断、稳定情绪、适当运动，积极配合医嘱来延缓病情；病情发展到第二期，患者主要症状为说话不清晰、吞咽困难等，此阶段患者肢体萎缩，但可自理，建议定期检查肺部呼吸功能，维持肺部功能正常，另外注意排痰；病情进展到第三期，患者已需要轮椅维持日常行动，同时呼吸和吞咽会更困难。这时要注意保证充足营养，防止患者体重下降过快导致病情加重，此外注意口腔护理，防止患者发生严重呛咳，可尽早做胃造漏进行缓解；病情发展到第四期，患者已经卧床，呼吸困难，需要无创呼吸机维持，这时要注意做好护理，定期清理痰液、进行血栓监测等，必要时，与患者沟通是否切开气管；第五期，气管切开能有效延长患者生存时间。

渐冻症研究水平正逐渐提高

李建军认为，近年来我国渐冻症治疗研究水平正逐渐提高，临床和药物创新都在积极开展。

他介绍，以岭医院从1992年开始进行罕见病研究，神经肌肉病、渐冻症是主要研究方向。以岭医院近年来在药物研发和补阳络壮形等方面积累了一系列创新成果和经验，并形成了从评估到临床的一整套对应的综合治疗方案。

最后，李建军表示，当前罕见病正逐渐引起人们的关注和重视，罕见病治疗的研究成果也在逐渐积累。相较于十年前，渐冻症相关研究文献在飞速增加，相信未来，相关研究成果会给患者带来更多希望。

河北以岭医院荣誉副院长

肌萎缩科主任兼肌萎二科主任

中华中医药学会科学技术奖励评审专家

中国医师协会渐动人项目专家委员会委员

第四批全国中医优秀人才

中国民族医药学会脑病分会常务理事

中华中医药学会络病委员会常务委员

中国微循环学会神经变性病专业委员会基因与精准医学学组委员。

河北省中医药学会痿痹病专业委员会主任委员。

河北省中西医结合学会理事

河北省药学会罕见病药学专业委员会常务委员

河北省第三批中医药专家学术继承人

石家庄市“十百千人才工程”卫生计生人才

西南医科大学附属中医医院中医脑病专科联盟专家

多年来一直坚持学习，先后在省内、省外跟师吴以岭院士、薛伯寿国医大师、陈金亮、张庆昌、符为民、吕士君、高长玉教授学习，受益匪浅。曾获得河北省自然科学三等奖1项，河北省科技进步三等奖1项，石家庄市科技进步一等奖两奖，河北省中医药学会科技进步一等奖2项，河北省中医药学会科技进步二等奖2项。

业务专长:多年来一直从事中医药治疗各类肌萎缩、肌无力疾病，具有着较丰富的临床经验与创新。尤其在运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良、格林巴利综合征、脊髓空洞、腓骨肌萎缩、多发性硬化、帕金森、多系统萎缩等疾病具有独到之处。运用定向肌肉生长法、骶疗疗法、吞咽困难系统疗法、中药膏剂超声导入疗法等多种创新疗法治疗各类肌萎缩、肌无力取得了较好的进展。中医药治疗各类焦虑、抑郁、失眠、更年期综合征也有较好疗效

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