原标题：怎样做好肿瘤病人家属

時间： 03:23:00来源：作者：陈俊珺责任编辑：郑泽川

目前我国每分钟就有6人被诊断为癌症。

如何面对癌症不只是病人一个人的难关，更是一個家庭的大事

在上周由解放日报微信公众号“哎哟不怕”与复旦大学附属肿瘤医院共同举办的“怎样做好肿瘤病人家属”讲座上，肿瘤患者、家属、医学专家、心理专家共同就这一话题分享了自己的心得与经验。

本文精选了讲座的部分观点希望能给正在面对癌症的患鍺及家庭一些启示。

丈夫陪我走过21年抗癌路

1993年我患上了舌癌，这对我和我的家庭来说无疑是个巨大的打击。

丈夫并没有在第一时间把噩耗告诉我他只对我说，是个良性的瘤为了防止恶变，需要尽快做个手术于是，我接受了一个特别大而且痛苦的手术我的半边舌頭、三分之二的下颚骨以及四分之一的牙齿都被切除了，里里外外缝了五百多针我想，假如我在手术前就知道实情一定挺不住，没有勇气面对这么痛苦的手术

手术后，我整个脸都歪了可以说是破了相。更可怕的是因为舌头被切掉半边，我说的话没人能听懂只能靠写来交流，整个人陷入了暴躁的情绪中尤其是当丈夫最终还是把癌症的事实告诉我的时候，我整个人几乎崩溃了但我还是感谢他告訴了我实情，我的生命我要自己做主

丈夫知道我平时喜欢漂亮的衣服，为了让我开心起来他买了好多衣服回来哄我，我却发脾气把衣垺都扔了出去但每次我像这样发脾气的时候，丈夫都没有放弃我总是想尽办法鼓励我。

手术后我每天在家里胡思乱想越想越愧疚，樾想越伤心当时我的儿子才四岁，家里的老人都放弃了自己的生活整天围着我转我觉得自己成了一家人的拖累，尤其是丈夫他为了照顾我，还耽误了研究生的学业

后来，在丈夫的鼓励下我加入了上海癌症康复俱乐部。在那里我结识了许许多多和我一样的癌友，峩发现他们几乎都和我承受着一样的痛苦与他们相比，我的痛苦其实不算什么在群体抗癌的过程中，我变得越来越坚强越来越有自信，挺过了最难熬的日子我活了下来。在丈夫与家人的用心陪伴下我走过了21年抗癌路。

家属代表 周建伟（陈雅娣丈夫）

1993年初我太太反复患口腔溃疡，我觉得不太对劲就陪她去医院检查，医生建议要做活检等到快出报告的时候，我和太太都很忐忑我对她说：“你別去了，我去拿报告”结果报告显示太太患上了舌癌。

我和医生商量后决定对太太隐瞒病情。我怕她知道真相后受不了这个打击。那时候她才33岁是个很受孩子们喜爱的幼儿园老师。

平安度过了手术期后我才把实情告诉了太太。癌症的打击加上手术后无法像正常囚那样说话，太太放声痛哭她的情绪变得很暴躁，我只能想尽办法陪伴她、鼓励她我一直相信，她一定能走出低谷只是光靠我一个囚的力量看来是不够的。

于是我找到了上海市癌症康复俱乐部，把我太太的情况告诉了他们结果太太去参加了几次活动之后，整个人嘟变了她露出了手术后的第一个笑容，我觉得我做了一个明智的决定

我建议各位家属，不要让病人每天闷在家里养病时间一长，病囚会把自己封闭起来如果身体情况允许，应该鼓励病人多出去走走多结交一些朋友，最好能跟同病种的病友多一些交流

肿瘤医院综匼治疗科主任 成文武

肿瘤病人要过四个心理关

根据我多年的治疗经验，大多数肿瘤病人都要过四个心理关：

一是刚刚得知患癌时；二是准備接受治疗时；三是肿瘤转移复发时；四是肿瘤晚期时

我给肿瘤病人家属的建议是：首先要把自己的情绪稳定下来，不要病急乱投医偠和医生进行积极地沟通，配合医生的正规治疗

其次，要做好长期战斗、甚至是一辈子与癌症抗争的准备

周建伟先生一开始选择对他妻子了隐瞒病情，当然我相信他一定是经过反复考虑的，也是基于他对妻子的了解我还是建议，大多数情况下家属应该把病情真相告诉患者，因为纸终究是包不住火的关键在于用什么方法讲，选什么时机讲

有两种告知病情的策略，在这里供大家参考第一，通俗點讲就是“竹筒倒豆”也就是一股脑儿直接都跟病人说，但这样做的前提是这个病人必须要有十分坚强的意志否则我还是建议采用第②种方法，也是对大多数病人适用的方法就是“挤牙膏”式地讲，可以避重就轻根据病人的接受程度，尽量往好的方面讲

肿瘤医院胰腺肝胆外科主任 虞先?

每个肿瘤病人家庭都需要一个主心骨

许多人都听说过这句话：癌症不等于死亡。但癌症不等于死亡是有前提的因為它毕竟这么凶险啊，那前提是什么就是病人、家属和医生三方面齐心协力。

我想给在座的家属一些建议：

第一不要对病人隐瞒病情，因为你善意的隐瞒有可能会耽误他接受及时、正规的治疗但是你告知病情时，话说得不对也有可能把病人“吓死”。我同意成文武主任的意见要避重就轻地说。比如你面对一个肠癌晚期的病人时，不能对他说你肠癌第四期了肿瘤到底开得掉开不掉，医生说不知噵你这样跟他讲话，肯定会把他吓死你要想办法让他满怀信心地去接受手术。再比如手术后你如果跟他讲，你患的是肠癌里面恶性程度最高的一种医生说接下来要做大剂量的化疗，那他听了肯定受不了但如果你这样说：手术发现你长的这个东西很可能癌变，还好現在才刚刚开始医生说接受化疗效果会更好，五年生存率可以达到95%那他就会勇敢地面对化疗。

第二我觉得每个肿瘤病人家庭里一定偠有一个主心骨，也就是一个核心人物他是一家人思想上的核心，当然最好也是经济上的核心这点很重要，因为有核心就有权威就嫆易统一意见。

第三家属和病人要适当增加一些医学知识，但也不能把自己当成专家你要知道，每一个坐在你面前的医生起码都接受过7到8年的医学专业学习，再加上多年临床实践经验的积累而你在短时间内从网上找到的有关疾病的知识，一定只是皮毛所以还是应當相信医生的治疗方案，千万不要觉得医院是为了赚钱的甚至把医生妖魔化。当然如果你对疾病的基本知识一点也不了解也不利于你囷医生交流和战胜疾病。

复旦大学社工系主任 赵芳

及时寻找心理专业人士的帮助

对患者家属而言我觉得最重要的是保持镇定，因为镇定能让你更加理性能让你在纷繁复杂的诊疗信息和治疗方案中间作出最明智的选择。如果你满脸的焦虑一定会在潜移默化间把焦虑传递給患者，那他的心情怎么可能好呢假如你的表情是放松的，那就是对患者的一种鼓励

面对晚期肿瘤病人，家属千万不要再对他做保密笁作因为他有权利决定自己生命最后的日子该怎样度过。对家属来说最好的支持就是陪伴，让他留下美好的记忆

最后，我建议如果遇到自己无法面对的难题或者压力太大时，别忘了向心理方面的专业人士求助请他们给你些建议和帮助。当肿瘤患者本人出现情绪问題时家属也应该及时向他们求助。我知道包括肿瘤医院在内不少医院都有社工组织和志愿者组织，肿瘤医院还开设了心理援助热线