渐冻症多久会影响生活?

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2022-05-30 12:43 标签： 什么叫渐冻症

　　小时候被检查出患有罕见肌肉病，肌肉力量不断降低的他，慢慢地失去了行走能力。但他没有放弃学业，而是克服了常人难以想象的困难，2017年考上了吉林大学珠海学院。去年，他自己攒钱、联系俱乐部，实现了跳伞梦。今年，他完成了潜水课程，备考HSA潜水资格证。接下来，他还在准备考研。

　　他叫方坚泽，今年23岁，广东潮汕人，近日，接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时，他说:“病痛给我带来了生活上的不便，但并不能影响我活得精彩。”

　　自称小时候活得像“宠物狗”

　　坚持读书考大学，试着独立生活

　　他叫方坚泽，今年23岁，广东潮汕人，小时候被确诊患有Emery-Dreifuss肌营养不良中的EDMD2型，渐冻症的一种(在临床上患者一般5岁前起病:早期出现严重的关节挛缩，累及颈椎、肘、踝、腰椎等关节)。

　　因为患病，方坚泽从3岁开始就只能坐着轮椅，普通人轻而易举能做到的走路、跑步对他来说都是奢望。“那时候，我就像宠物狗一样。小学开始，学校没有可供轮椅通过的楼梯，我每次去教室上课，都只能由家人背着我上楼。”方坚泽告诉记者，那段时光伴随着无尽的沮丧，生活完全不能自理，一切都需要帮忙。行动困难，上学也吃力。尽管如此，方坚泽没有放弃学业，2017年，他参加高考，考入了吉林大学珠海学院。

　　来到吉林大学珠海学院，对于当时的方坚泽来说，是人生一个新的开始。“迫切地想像其他同学一样自立，但入校时我发现，学校的无障碍设施建设并不完备，没有可供轮椅通过的宿舍，很多地方也没有轮椅通道。”

　　怎么办呢?方坚泽决定自己想办法。开学伊始，他给校长写信希望学校能够提供无障碍宿舍，经过反复沟通，学校最终同意了他的要求，为他单独改造了宿舍。随后的几年，方坚泽通过与学校沟通，帮助学校完善了无障碍设施。

　　从宿舍、图书馆到食堂……每每方坚泽在学校里坐着轮椅经过，发现无障碍设施损坏或者不完善，他总是积极地向学校反映，“比如说图书馆的正门没办法进入，能供轮椅通过的后门常常不能打开，再比如，食堂门口没有坡道，教室课桌与课桌间的间距太小，轮椅进不去等，发现一个问题我就尽量去与学校沟通，学校对我的建议很重视，也大力支持了我。半年的铺垫，我自己研究方案，一点一点把学校的无障碍水平提了上来，也终于完成了我的目标:没有家人照顾，我可以在大学里独立生活。”

　　人生第一次体验跳伞:开始相信一切皆有可能

　　也许很多人会觉得，极限运动和一个患有罕见肌肉病的人，是根本不可能有所交集。但方坚泽用自己的行动诠释了不一样的精彩。

　　“2019年，我去阳江体验了跳伞。”方坚泽说，想去跳伞，是因为看到一部叫《触不可及》的电影，男主角是一位脊髓损伤者，依旧可以玩双人滑翔伞，在风中徜徉，这令他心生羡慕。于是他就问自己:“电影中的男主角在玩滑翔伞，我能不能尝试一下更疯狂的跳伞呢?”

　　有了这个想法之后，他很快就付诸了行动，在网络上查找跳伞俱乐部的联系方式。跳伞的费用，都是之前他写稿子赚来的。“当时快暑假了，考完试，我就和叔叔一起坐高铁到阳江，先去了跳伞基地。教练带着我们做准备工作。教练帮助我穿好装备，抱着我上了飞机。”

　　飞机飞到云层之上，平稳之后，同伴们一个接一个地往下跳。“轮到我的时候，我十分紧张，教练带着我从4000米的高空一跃而下，呼啸而过的冷风贯穿我的全身，我从没有体会过这种风噪!看着下面的云和山，恐惧和兴奋的感觉交织在一起。”从高空平安降落，整个过程只有短短几分钟，但让他终身难忘，“当我顺利完成了这个疯狂挑战的时候，我忽然间明白，只要敢尝试，身体的残障都不是问题，漫长的人生路上，一切皆有可能。”

　　为潜水每天蹬5公里单车，备考HSA潜水资格证

　　除了跳伞，今年，方坚泽还尝试了潜水。他告诉紫牛新闻记者，自己第一次了解关于残障潜水者的资讯，是看到全运会滑雪选手李响大哥的潜水故事。李响不仅是一个滑雪运动员，还是国内第一个持证的截瘫潜水员。当时，方坚泽被他的故事震撼到了，“原来残障人士也是完全有能力学潜水、游泳、甚至滑雪的。”

　　执行力和沟通力很强的方坚泽通过网络上一份HSA(有障人士潜水)教练名单，联系到了广州某潜水机构的罗教练和时教练。两位教练表示:只要心肺功能健康，没有重大危险疾病的情况下，都是可以潜水的。哪怕是没有手，没有脚，都有相应的设备、方法辅助。“每个人都有在水中尽情玩耍的权利，虽然国内没有肌肉病患者学习潜水的先例，但他们愿意让我试一试。”方坚泽说。

　　就这样，在2020年1月，方坚泽以相对便宜的价格完成了一次体验潜。由此他也下定决心要考HSA潜水资格证。

　　考证的课程从今年5月开始，上课之前，他去了三甲医院做了心电图、心脏超声波图检查，确定心脏功能没问题。同时，他每天自己进行呼吸训练，用室内的单车进行锻炼，还有用支架保持着一定量的拉伸。“对于普通人来说，掌握呼吸可能是比较容易的。但我因为不能走路，也没有跑步的经验，所以很难掌握呼吸。”为了让自己的身体状况达标，他每天要蹬5公里的三轮车。

　　整个学习潜水的过程，他都在不断地面临着挑战，克服心理上的恐惧，“我用身上能够动用的肌肉去尽力完成。刚开始真的挺难，我还特别害怕呛水，但是渐渐地我都适应了，目前我已结束了潜水课程，8月15日下海深潜后就能拿到HSA潜水资格证啦!”

　　准备考研、写作、玩GoPro，南京姑娘纪寻对他影响很大

　　回归校园，这个23岁的大四男孩，学习努力，对未来，他也有美好的计划。2019年，他报名参加了全国大学生数学建模大赛，和两个师弟一起战斗，获得2019年全国大学生数学建模竞赛广东省二等奖、2020年美国大学生数学建模竞赛国际二等奖。他还参加了学校的省级大创项目，项目内容是基于网络控制的智能小车的交互界面开发。

　　“大四最大的目标就是考研，现在我在备考广州大学应用心理专业的研究生。”方坚泽说，“因为我发现和我有一样病症的这个群体，患有抑郁症的很多。我希望可以通过我的学习，以后能帮助他们。”

　　方坚泽还是南京“奇途无障碍”的专栏作者。“去年12月的时候，我在网上搜索留学信息，意外看到了南京奇途创始人纪寻的新闻，我震惊了。她和我的身体情况差不多，同样普通的出身，同样是普通学校的学生，她一路杀出重围，出国留学、周游世界、开公司、拿外资，成为了一个强大的罕见病代表人物。那一刻我想要好好努力，争取有朝一日能有她一半的成功。”方坚泽说，此后他机缘巧合在网上遇上了纪寻，从此踏入了奇途社群。“我入手了一台GoPro，出行的时候会用它来拍摄游记，开始期待用稿费做资金支持，实现游玩、写稿、视频、游玩的正面循环。我还在B站上开了自己的账号小方闯世界，分享生活。”

　　方坚泽说，虽然自己的病以现在的医疗技术水平还是没有办法治愈，但他会坚持去医院做康复。“我想病痛给我带来了生活上的不便，但并不能影响我活得精彩，活得像电影一样。”

紫牛新闻记者 张冰晶 受访者供图

编辑： 何长春 吉网新闻热线：2

出现这样的状况，曾女士意识到问题可能并非颈椎病那么简单，于是带着父亲来到中山大学附属第一医院神经科，直到今年4月，才通过肌电图和基因检测确诊是患上了罕见病肌萎缩侧索硬化症，“之前我们连听都没听说过，听到医生的确诊脑子都是懵的。”

此后，曾伯开始进行正规的药物治疗，但随之而来的是高昂的医疗费用，目前肌萎缩侧索硬化症的药费基本上每月在1万元左右，由于属于罕见病，并没有纳入医保，对于普通家庭来说是一笔不小的负担，“为了不让父亲陷入更困难的局面，我们只能坚持治疗。”曾女士表示。

据了解，肌萎缩侧索硬化症在我国的发病率仅为十万分之3-5，虽然属于罕见病，但患病后患者的生活质量将会受到严重的影响。

对此，中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化硬化协作组副组长、中山一院神经科姚晓黎教授介绍，如果不进行治疗，患者的生存期可能只有3-5年，中国情况好一点在7-8年，但是通过早治疗、早诊断，患上该病后也并非只能乖乖等死，“在我们科室已经有病人从确诊到现在依然存活，将近10年，而其它省也有超过20年存活的病例。”

  来源： 责任编辑：陈小妮

结婚生子 她是两个孩子的妈

患上“渐冻症”后，谢碧珍开始去网上找资料，还加入了一个渐冻症人的QQ群，她就是想弄清楚自己到底还有没有救。她还从网上认识了一个同样患“渐冻症”的辽宁女孩，想了解她的病情，还有没有治疗。这个辽宁女孩至今还活着，而且也结婚了。

“我上网查了，但都说不能治。”谢碧珍难掩失望，她看着自己两个活泼可爱的女儿，眼眶里泛出泪光，“现在后悔呀，要是知道这个病不能治，我就不结婚生小孩了，我都不能照顾她们，从来都没有尽过一个当母亲的责任。”平时，两个女儿玩闹时，谢碧珍最多就是静静地看着。

2006年，在村里媒人的介绍下，谢碧珍认识了比自己大8岁的徐锡领，当时，她还能拄着拐慢慢走路。徐锡领第一次见到谢碧珍时，她就是拄着拐在家里做饭，一副弱不禁风的样子，“当时并不知道她得这种病，只是感觉挺可怜的。”徐锡领笑着说，是谢碧珍追的自己，“每天她都给我打电话”。谢碧珍不好意思地笑笑，赶紧纠正说，其实是媒人先打的，正好是邻居，后面就换她接电话了。两三个月后，两人结了婚。

坚强夫妻 渴望为女儿更好生活

“刚认识妻子的时候，她自己开了一个小网吧，每天能挣点钱，当时觉得还能过过日子，后来网吧没开了，她病情又恶化，现在生活都要靠亲戚接济。”徐锡领说，家里有6亩茶田，一年能产春秋两季茶，收入微薄。为了养家，62岁的岳父还在一家五金厂做烧炉工，一天干12小时活。他自己，一边要照顾妻子，一边又要顾着茶田，每日除草，以免荒废。

但生活，还是要继续。谢碧珍自己开了一个名为“得意居茶业”网店，卖家里种的茶叶，但由于不懂得刷信用，所以几乎没卖出几单生意。昨天下午，徐锡领把妻子背到房间，看妻子打开电脑，登上自己的网店。他说，他也不知道以后该怎么办，没考虑那么多，但他会一直照顾好妻子。

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