小孩儿肌营养不良怎么治疗？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2022-06-28 02:53 标签： BMD肌营养不良

（采访）在吃药过程中需要监测患儿的哪些指标吗？

我们监测患儿指标，一个是药物的副作用，就是这个药物带来的利与弊，我们权衡一下，弊大于利停止治疗，如果利大于弊继续治疗。

另一方面我们要观察疗效，还有这个病的发展，怎么发展的一个规律，来提前预防呼吸功能衰竭跟心脏的损害。病人来了后，基本上每年我们要做一个核磁共振看一下，治疗达到效果没有，脂肪化的速度是不是停止了，或者发展更慢一些。

另一方面我们要看他的肌酸激酶、肌酐变化的规律。还有到五岁、六岁之后，我们要注意心脏问题，因为小孩心脏早期有事的时候不一定马上就心衰了，通过心电图，通过超声心动，有的时候要通过心肌的核磁来看有没有早期的心功能衰竭。有苗头之后赶快用药，因为心内科有些药物在这个病里边阻止心脏病的发生，当然这个病里边我们用辅酶Q10、用激素本来就可以延缓心脏病的发生。再加上心内科这些药物去治疗，心功能的改善可以获得很好的收益，另外也阻止心脏功能衰竭的发生。

一般每年随访一次，如果力量差了后，走不了路了，我们有时看到小孩早期诊断以后，大夫一说没办法治就不治了，结果到了八岁瘫了。瘫了还能这么治吗？药量要减倍，比如吃了激素，每周按照每公斤体重0.6毫克来算，这个时候基本上是按照0.3，减掉一半。治疗的目的是保护心脏，保护呼吸功能，延缓发展。所以到了不同时间采取不同的策略去治疗。

（采访）如果确诊了是假肥大型肌营养不良症，是不是要终身服用药物？

一旦确定是假肥大型肌营养不良，基本上是要终身服药，但是服药过程中，要实时的去调整用药的剂量，因为我们是按照体重来算这个量的。

（采访）一般建议多长时间家长带孩子去医院看一下，不管是调整一下用量，还是看一下有没有一些副作用产生？

基本建议病人一年左右来一次。另一方面建议在全国其他地方也设立一些治疗点，比如在上海、在山东、在广州，用全国统一的治疗方案。

（采访）有的家长担心长期给孩子吃药，会不会孩子对这个药耐受了？

也有这种可能性，对这个药效果就不好，但是效果不好，我们还要做一下研究，为什么效果不好？基因突变类型，哪个类型适合用激素，哪个类型不适合用激素，不应该所有病人都用，但是这个适应证目前国内外是一个难题，谁也没说哪些DMD（假肥大型肌营养不良症）可以用药效果会更好，哪些不能，反复推，孩子吃药效果不好，因为过两三年以后效果不好已经太晚了，所以早期来判断是否可治，是否孩子会获益，目前还是个难题，还没有解决。

我小孩现在怀疑是肌营养不良。现在走路不稳...

病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：我小孩现在怀疑是肌营养不良。现在走路不稳宜跌倒站不起来。请问应该做什么检查

因不能面诊，医生的建议及药品推荐仅供参考

-来自： 随州中医院 外科

专长：前列腺结石,前列腺囊肿,包皮水肿,男性不育症,精液...

肌营养不良的肌电诊断检查.肌营养不良患者饮食宜清淡、营养丰富，忌食或少食油腻厚味过热、伤津耗液及损伤脾胃之品，可多食鱼类、蛋类、鸡肉、瘦猪肉等，但不可太过，以免损伤脾胃

病情分析：脑性瘫痪；又称大脑性瘫痪、脑瘫，是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常。1、宜采用综合性治疗，包括智力和语言训练，理疗、体疗、针灸、按摩、支架及石膏矫形。2、矫形手术目的是减少痉挛、改善肌力平衡、矫正畸形、稳定关节。手术方法可分4类：
意见建议：①后根神经切断术；②神经切断术：支配痉挛肌肉的神经分支切断术；③肌腱手术；④骨关 脑性瘫痪的拔罐疗法。3、神经外科手术重在缓解痉挛。

病情分析：你好，根据你描述的情况看，孩子说话不清楚考虑构音不良或者语言发育落后，而走路摔跤考虑中枢协调障碍或者DMD
意见建议：通过上述检查均正常，建议做运动评估及肌电图排除上述的疾病

你好朋友，这种情况建议你最好去做个微量元素检查的啊，再就是注意看是否属于脑部问题导致的现象

病情分析： 你好！只要不超过12小时就可以，建议家长现在带孩子去拍个ct，
意见建议：以便排除颅脑损伤的可能，孩子头上的红肿考虑是有皮下出血的症状，请先不要用手揉，可以先用凉的东西冰敷一下，24小时后再用热敷，可以帮助消肿，以后要多注意孩子点。

病情分析：一，绝大多数患儿有小腿假性肥大，少部分可见舌肌或肩部（三角肌）等假性肥大。此时多数患儿瘫痪在床。二、患者发病初时走路笨拙，容易摔倒，奔跑困难，之后逐渐出现走路和上楼困难，下蹲站起困难。三、严重者出现典型的鸭步，站立时背部前凸，肚子向前挺，两脚向外撇开，走路缓慢摇摆。躺着至起床站立非常困难，必须先翻身俯卧，再双手扶着两膝，逐渐向上支撑起立,举手不过肩。
意见建议：如果有肌营养不良家族史应找专科医生作详细分析。肌营养不良中对儿童健康危害最大的是假性肥大的杜兴氏型。因此检测携带者对杜兴型的预防和婚姻状况有很大的指导意义。

专长：肺炎球菌肺炎,肺栓塞,大叶性肺炎,大楼病综合征,肺脓肿,肺炎杆菌肺炎,肺隐球菌病,皮肤性病

你好，MLD可分为晚婴型，幼年型和成年型三型。1.晚婴型晚婴型最多见，初生时正常，85%发病前已能正常行走，多在2岁左右起病，早期步态异常，共济失调，斜视，肌张力低下，自主运动减少，腱反射引不出，神经传导速度减慢，后者是由于末梢神经受累之故，中期智力减退，反应减少，语言消失，病理反射阳性，不注视，瞳孔对光反应迟钝，可有视神经萎缩.

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