肢体障碍儿童的教育
一、肢体障碍的概念
残疾指由于损伤而造成的以正常方式或在正常范围内进行活动的能力受限或丧失。
残疾的特征是不能或缺乏习惯上期望做到的活动和行为。这些情况可以是暂时的或永久的，可逆的或不可逆的，进展性或恢复性的。残疾可以是损伤的直接后果，也可以是个人对躯体损伤、感觉器官损伤或其他损伤的反映，特别是心理上的反映。残疾是损伤的客观表现，反映出个体功能水平和障碍程度。
残疾是针对各种复杂活动与行为中的能力而言的，而这些能力则已被公认为是日常生活中不可缺少的组成部分。残疾可分为适宜行为的障碍、自我照料(如大小便或洗漱与进食能力)能力的障碍以及其他日常活动与运动能力(行走能力)的障碍等。
肢体障碍儿童是指因四肢残缺或四肢、躯干麻痹、畸形，导致人体运动系统不同程度的功能丧失或功能障碍的儿童。肢体障碍儿童的身体运动能力受到限制，并且影响到儿童的一种或多种生活活动。与感官残疾相比，肢体障碍儿童致残的部位是四肢和躯干，他们主要的困难是运动障碍。肢体障碍包括：
(1) 上肢或下肢外伤、病变而引起的截肢或先天性的残疾;
(2) 上肢或下肢因外伤、病变或发育异常所
(3) 脊椎因外伤、病变或发育异常所致的畸形或功能障碍;
(4) 中枢或周围神经因外伤、病变或发育异常造成的躯干或四肢的功能障 碍。
肢体障碍儿童残疾程度的划分主要是依据残疾对多种动作技巧的影响程度，通常分为轻度肢体障碍、中度肢体障碍及严重肢体障碍。轻度肢体障碍指儿童具有一定的残疾特征，但可以自行行走;中度肢体障碍儿童指可以依靠拐杖及支架行走，或可以走但在精细动作及发音上有困难;严重肢体障碍儿童必须依靠轮椅，并且需要协助才能正常生活。
尽管早晨肢体残疾的原因是多种多样，不同肢体障碍儿童的残疾程度也千差万别，但导致肢体障碍的主要原因有两大类：神经系统(脑、脊髓及神经)的损伤、肌肉骨骼系统(肌肉、骨骼及关节)的损伤。而且绝大多数是由于脑神经和脊椎神经的损伤和肌肉的萎缩造成的，小部分是由于意外的肢骨折断、肢体切除或者关节病损所致(许天威，2000)
(一) 脑中枢麻痹症
palsy)也称脑性小儿麻痹。这不是一种单一的疾病，而是脑部控制动作的神经缺陷所造成的障碍(Batshaw&Perret,1992)。这是由脑的运动中枢部位的故障引起的肢体运动障碍。由于脑中枢麻痹是母体内带来的或出生时脑伤及出生后的受伤(脑部受撞击或缺氧)所致，无传染性，但是会影响肌肉的张力，干扰自主动作与肌肉的控制度，延缓大动作与精细动作的发展。由此造成的肢体运动障碍的程度也各有不同。脑性麻痹的残疾儿童中约有40%的儿童智力发展正常，其他则可能带有轻度的智力障碍，而且障碍的程度越严重，智力正常的概率就越小，同时产生其他障碍(智力迟钝、精神痴呆、癫痫发作等症状)的概率就会越多。有时还不同程度地附有下列症状：
(2)局部性动作障碍，如因麻痹手无握物能力，有时只能写大字，没有写小字和做精细动作的能力;
(3)语言障碍，因发音器官麻痹而发音不清或不能发音。
脊髓灰质炎(poliomyelitis)又称小儿麻痹症。这是一种病毒侵入脊髓灰质体引起的传染性骨膜炎或骨髓炎而造成的脊髓神经的伤害(Batshaw&Perret,1992)，幼儿期尤其容易受到感染。可累及躯干和肢体，尤以下肢常见，遗留不对称性迟缓性肢体麻痹伴肌肉萎缩和肢体发育障碍等病态。
20世纪80年代至90年代初，我国已由以省为单位到以县为单位实现儿童计划免疫，婴儿出生后2个月、3个月和4岁各接种脊髓灰质炎三价混合型疫苗(糖丸或滴剂口服)一次，1995年又全国性强化计划免疫接种一次，此病已基本消灭。据世界卫生组织报道，目前世界上有145个国家已彻底消灭小儿麻痹症，中国是世界上做的最成功的国家之一。
(三)骨骼和肌肉方面的疾病
joint)或非结核性关节炎(arthritis)、肌炎(myositis)、骨髓炎(osteomyelitis)、渐进性的肌肉无力(肌肉萎缩)、丧失身体的某个部分(切除)及严重的脊柱侧弯等(Batshaw&Perret,1992)。大多数肌肉骨骼系统损伤的儿童都有正常的智力，他们不一定有学业上的困难，但是由于肢体上的残疾限制他们的社会交往，从而导致他们情绪上的失调。
肌肉萎缩主要表现为肌肉逐渐萎缩及肌肉坏死，多发于男性。初发病的年龄在三四岁左右，然后越来越恶化，直至不能行走。
关节炎是一种关节的炎症，主要表现为关节的发炎、僵硬和发热，急性发作时会有关节痛，关节发炎时间过长会导致关节的损坏，并最终导致影响正常行走。
据美国的流行病学调查显示，美国每年有9000名新生儿有畸足的问题(Batshaw & Perret,1992)。畸足主要包括脚踝或脚部的异形：内翻足、跟骨的外翻足及外翻足。其中最常见的是外翻足，大多数畸足都可以用物理治疗的方法来解决，早期的治疗可以使大部分畸足儿童正常参与学校的活动。
这是脊椎骨未能整合而产生的先天性缺陷，各级其产生的部位，有脑脊髓膜突出、脑突出、脊髓膜突出三种，后者是最为严重的脊柱裂。初生婴儿如产生脊柱裂，可加以外科手术治疗。脊柱裂会导致神经系统的障碍及姿态的异常，严重者会导致四肢瘫痪、大小便失禁等不同症状，同时也会导致不同程度的智力障碍。
以上四类中，以脑性麻痹症引起的肢体障碍的比例最高。
肢体障碍儿童由于生理上的明显残缺，行动很不方便，也可能产生不同程度的心理障碍。比较严重的肢体障碍儿童多缺乏生活自理能力，饮食、排泄与起居都需要家长帮助，因此很容易产生一种自卑心理和依赖感。大多数肢体障碍儿童从小就屡遭挫折，有时还会受到冷眼、欺凌、取笑或不合时宜的同情，这些都会增加他们的挫折感。对挫折心理的研究表明，遭受挫折者一般多采取下列几种不同的方法来维护自尊，一是退缩行为，畏避公开的场合，习惯于孤僻独居，在幻想中寻找精神上的满足;二是反抗行为，以攻击他人泄愤，有的性情暴戾残忍;三是防卫森严，惟恐自我贬值，靠扭曲现实来自欺欺人，严防别人察知自己生理与心理上的虚弱之处;四是补偿行为，竭尽全力克服障碍，为达到某种成功，不惜付出最大的代价。肢体障碍对不同年龄段儿童可以产生不同的影响(南登昆，1995)。
1.肢体障碍对婴儿期儿童的影响
婴儿期是初涉人世的孩子对父母建立信任的时期。患有先天性肢体障碍的孩子多数一生下来就被发现有不正常情况。这对父母来说是突然的沉重打击，他们一开始往往不能接受这一现实，表现得十分焦虑，甚至恐惧。有的父母怕碰伤孩子，不敢接触他们，再加上患儿反复住院治疗与父母分离，这些都使患儿和父母间的感情联系中断，患儿会产生一种不信任的感觉，这种早期建立的不信任感将会影响患儿未来与他人的相处和对他们的信任。
2.肢体障碍对幼儿期儿童的影响
幼儿开始显露独立意识，但肢体障碍儿童由于可能存在运动功能障碍、大小便失禁等问题而使自己独立能力的发展受到影响，以致无法完成一些有助于建立的简单活动，如进食、爬楼梯等。与父母的分离(如住院)也对幼儿有很大的伤害，他们容易表现出抑郁和攻击行为，并以此作为对他们失去父母保护的补偿。他们还容易产生一种被遗弃的感觉，并且由于缺乏明确的时间概念而把短暂的分离看作是永久的遗弃。
3.肢体障碍对学龄前期儿童的影响
学龄前期儿童更加关心周围事物，也了解一些自己本身参与外部活动的能力。玩耍是他们进行发现和表达自己的主要手段。肢体障碍会干扰他们正常发育的连续性，并使他们那种趋向更加独立的愿望受到打击。由于肢体障碍，他们往往受到父母或他人的特殊对待，甚至吃饭、穿衣、上厕所这些基本活动都要在别人的帮助下才能完成。因此，他们无法像正常儿童那样度过这一时期，在心理和行为上仍表现得像是妈妈的婴儿。同时，由于受到肢体障碍的影响，使他们缺乏与同伴玩耍和娱乐活动的机会，从而导致他们的性格发生某种程度的改变，如怕生、无法像同龄儿童一样与人交往等。
4.肢体障碍对学龄期儿童的影响
学龄期儿童开始注意自身的能力和同伴的关系。有上进心是学龄期儿童的重要特征，他们可能因为身体外形不正常或运动技能较差而遭到同伴的讥笑或瞧不起，加上与外界接触的机会少，因而在与外人交往中表现出胆怯、害羞等现象。
另一方面，有些肢体障碍儿童往往为了弥补自己在体力方面的不足而特别用功学习。他们中有一些人通过调整自己能很好地适应现实，并且经过努力学习能取得比正常儿童还要好的学习成绩。然而，大多数肢体障碍的学龄期儿童由于受肢体障碍的影响(有时还会伴有其他如器官障碍、智力障碍等)，使得他们不能正常学习，导致学习成绩差，逐渐产生比较强烈的自卑感，害怕上学。
5.肢体障碍对青春期儿童的影响
随着孩子进入青春期，社会压力将会明显地增加，自身形象对他们日益重要，并与他们的性成熟紧密相关。肢体障碍的青少年可能会因缺乏对异性的吸引力以及不能表现自己的各种能力而使他们的自尊心受损，他们会觉得自己低人一等或认为是社会对他们不公，并以此作为脱离社会的借口。甚至那些曾经能与同性伙伴相处得很好的肢体障碍儿童也会由于青春期的到来而与社会隔离，转而退缩到接纳他们并被他们看作是“安全地带”的家庭或医院中去。
肢体障碍青少年还会出现压抑、否认、出格和攻击行为，表现为对任何事情失去兴趣，有的变得严重抑郁，甚至会想到自杀。否认自身所患残疾，这种否认在早期是出于肢体障碍儿童心理防护的作用;但在后期，一味地否认则是很不现实的，肢体障碍儿童也会意识到这一点。因此，一些表面安慰性的话，如“你的问题并不严重”等，反而会激怒他们。所以，在帮助肢体障碍儿童处理这一认识问题时，最好不要完全否认残疾的存在，又不能毫无防备地将残疾的严重性全盘托出，应因势利导，逐步地帮助他们面对现实。
肢体障碍儿童还可能因为对自身残疾的不满，以及对缺乏自我保护能力的恐惧和无法有助于他人而产生的羞怯和窘迫的心态，形成内心无名的怒火，不能控制地向外发泄，常常导致出格和攻击行为，包括动作的和语言的，如无端骂医务人员、父母或同伴等。
对肢体障碍儿童要加强心理辅导，一是要帮助儿童正确地认识生理缺陷与心理平衡的关系，既要现实地、理智地看到肢体障碍给自己带来的困难，又不失去克服困难的勇气。在设法补救生理缺陷，尽可能地扩大活动范围的同时，注意品行的修养，重建自我价值。二是依据自己的实际情况，调整自己的期望水平，不要使自己生活工作的紧张度常处在超负荷的运转之中。三是戒骄戒躁，力求情绪稳定，自强不息，心胸开阔。总之，根据肢体障碍儿童的心理特征来培养他们的理智感，减少心理冲突和增加适应能力，是残疾儿童教育中一项很重要的任务。
肢体障碍儿童需要医护与教育相结合，医疗护理首先要会区分不同的肢体障碍 可能遇到的不同障碍。例如，由骨、关节病引起的肢体障碍，无论是先天的还是后天的，手和脚的活动都有一定的障碍，表现为行走、写字的困难较大。不过，在智力发育上与正常儿童并无差别，有的还可能智力较好。但是，在某些脑性麻痹造成的肢体障碍儿童中，有的还伴有语言障碍、痴呆和智力迟钝，还有的伴有视觉和听觉障碍，属于多种残疾的儿童。特殊教育人员应该仔细地听儿童父母讲述他们孩子的病史，充分地掌握情况。
此外，肢体障碍儿童由于行动不便，有的饮食、排泄、起居都需要他人照顾，所以，要特别主要他们的个人卫生，防止交叉感染和生病。凡是需要接受医治的肢体障碍儿童都应根据医嘱接受各种治疗。
总的来讲，肢体障碍儿童活动少，抵抗力偏弱，严重的残疾者，更需要特别护理。凡从事特殊教育的工作者，除医生、护士外，其他人员也应该掌握一定的护理知识，以保证残疾儿童少生病，防止发生意外事故。肢体障碍儿童的养护要与教育、训练结合起来。例如，要结合整形外科学尽可能矫正畸形，装配必要的器械，以帮助他们扩大活动范围，进行物理治疗，防止肌肉萎缩，增加活动能力。
肢体障碍儿童的教育与训练的目的是提高活动能力，掌握一定的知识和增加对社会的适应性。
依据儿童障碍程度的轻重，大致分为以下四种类型的安置方法。
轻度的肢体障碍儿童可以与普通班级学生一起上课，学校可以设置相应的机能训练教室，定时、专人给予机能训练或特别辅导。
多数设在普通学校内，也有附设在医院或特殊学校，这种班级的学生以障碍程度较重或正在接受治疗的儿童为主。
学校的学生都是肢体障碍程度严重者或者有多重障碍的儿童，且多数学生寄宿在学校。学校内除了有普通教室外，还有医疗室、机能训练室、水疗室、物理治疗室、语言治疗室、职业训练室等。
这是为不能接受班级教学的严重障碍儿童而设立的，通常采用个别化教学，配合各种视听设备、教具等进行教学，从而使儿童得到适当的发展。
教育和训练的内容包括三个方面。一是生活训练，培养他们的生活自理能力，例如饮食、穿衣、起居这些活动都需要逐步地进行训练;语言训练，对脑性麻痹症的儿童来讲，特别需要这类训练来发展语言能力。二是文化课的学习，尤其是对没有智力障碍的肢体障碍儿童，要使他们和正常儿童一样，学习文化科学知识，并具有一技之长，使他们成为残而不废的有用人才。三是进行社会适应方面的指导，帮助他们树立与困难作斗争的信心和勇气，培养坚强的意志。同时，也要克服自卑心理，理智地认识和处理问题，既不要过于放纵自己，也不要强求自己去实现过高的常人也难达到的目标，保持心理上的平衡。
肢体障碍儿童的教育也是一种个别教育，需要根据残疾儿童个人的具体情况来制定教育计划和方案，也可将残疾情况大致相同的儿童编成学习小组，采用集体教育和个别教育相结合的方法。
对于运动障碍严重且精神发育明显迟缓的肢体障碍儿童，主要是训练他们对刺激反应的敏感性，防止肌肉僵化。这类儿童的生活要有专门的保姆来看护。对那些运动功能发展缓慢、精神发育也偏缓的儿童来讲，教育训练可以多采用游戏的方法来发展他们的感觉和运动功能。对那些智力正常的肢体障碍儿童，除生活单元学习外，可进行学科学习。但因各人差别较大，学科学习也需要制定个别学习计划，进行专门的辅导。
肢体障碍儿童的教育训练，一般围绕下列五个方面进行：一是增强体力，保持健康;二是扩大活动范围，掌握一定的工具，如轮椅、拐杖等;三是发展社会交往的能力;四是培养听、说、写的能力，掌握一定的文化科学知识;五是进行某些适合学生身体条件的职业训练。
为了达到上述教育目标，肢体障碍儿童的教育可开设如下课程。
让他们懂得日常生活环境中有哪些不安全的因素，如过街时要注意车流、注意交通信号，上下楼梯时要小心，在冰天雪地里行走时要注意别滑倒。另外，要教育他们安全地使用一些设施，如电闸开关、煤气开关等，通过安全教育增加他们的自我保护能力，防止意外伤害。
这门课程旨在使他们增强生活自理能力。为减少别人的帮助，通过训练能不断克服困难，逐渐做到自己起居、饮食、上厕所和短距离行走。与此同时，养成良好的生活习惯，增加适应能力。此外，由于肢体障碍儿童的行动能力及经验，要增加儿童的实地观察、访问、欣赏的机会，并且充分利用各种视听器材来充实儿童的生活知识，期望使肢体障碍儿童能更社会化地过正常的生活。
包括基本的听、说、读、写能力的训练。文化课的训练中，言语沟通的训练是训练内容中的一个重要部分，其目的主要在于让残疾儿童能够清晰地表达自己的思想，以期他人能理解;也要能正确地领会他人所表达的意思或概念，以便更好地适应社会。
神经系统受到损伤的肢体障碍儿童如脑性麻痹的患者，常常会伴有重听、语言障碍、智力障碍及动作机能障碍等，使得说话、写作等都存在各种困难，教育过程中应给以适当的语言矫正训练。
有些肢体障碍儿童，如动作控制能力低下或肌肉无力者无法握笔而不会写字的学生，教育过程中要使他们学会戴特种的手套，利用一些特殊的工具来阅读和书写。文化课的学习要掌握整数、计算等基本的数学知识。有些严重的肢体障碍儿童由于身心条件的限制，学习文化科学知识是很吃力的，所以一定要做到量力而行，不能要求过高过快。
这一课程着重训练残疾儿童的各种活动功能，尤其是知觉功能和运动功能，增强他们的协调能力。
主要包括音乐与美术，发展他们对音乐、图画的欣赏、理解能力，同时也使他们掌握一定的演唱、弹奏、画画、制作的基本知识和技能技巧。
学校中的有关课程应提供机会发展肢体障碍儿童的工作能力及养成儿童的工作习惯，使他们了解职业教育的概念与意义，掌握从事某项职业所需要的知识和技能，使他们根据自己的身体条件选择某种职业，力求做一个自食其力的劳动者。
除此之外，肢体障碍儿童的教育也可根据各人的身体情况，不同程度地结合普通教育的有关课程进行。
尊敬的各级领导：见此求助书，请您们务必耐心的看下去。
本人姓名王春燕，现年33岁，是甘肃省灵台县什字镇南庄村肖家湾社人，现家庭成员为5人，上有一老母亲已69岁和两个孩子。原本和其它农民家庭一样，我和老母亲照顾小孩，孩子他爸外出务工，就是农村人的生活模式，原本家庭虽不富有，但全家人也觉得知足。但就是这小小的幸福生活，就在2011年从此与我家绝缘。
其原因要从我大儿子说起，我大儿子姓名杨健林，现在已经10岁了，也许是命运中早已注定，在给孩子取名字时，全家人就希望孩子健康成长，所以名字中带有一个“健”字。可命运就是那么事与愿违。2010年孩子还在念学前班，在接送孩子的途中，很多学生家长就说：“你孩子走路有问题，是不是缺钙还是有其他问题带到医院去检查一下。”当时我还有些生气，之后就给买了很多补钙之类的给孩子吃，当时孩子就是行动慢些，作为家长的想着孩子大了就会好的，总之当时也没有引起重视。直到2011年孩子六岁了，大人们才感觉不对劲“孩子怎么走着走着就跌倒了，而且走路像鸭子走路一样，摆得不行。”孩子眼看就要读一年级了，怎么成了这个样子。于是我和孩子他爸把孩子第一时间带到《西安市儿童医院》就诊，到西安当然少不了找专家、教授级别的，就希望给孩子把病查清楚，经过一系列从头到脚的检查，西安市儿童医院的专家确诊孩子的病为《先天性肌营养不良》这么怪的病，作为农村人的我们当时根本还不清楚此病的严重性，当然是要求医生住院治疗。专家们也很负责，把这个病的原因及后果给我们说了差不多半个多小时。专家说孩子的病非常罕见，不要说西安市儿童医院没有此技术给孩子治疗，就是走遍全中国乃至全世界都没有办法。因为该病已例为世界医学界也解决不了的医学难题。当今根本没有对此病针对性的药物，住院也就根本没有必要了。就这样拿着等了一周的结果，儿童医院这么大的医院都没有办法，当时我们两个大人就像傻了一样，像市场一样的大厅里我们都气呆了，俗话说“男儿流血不流泪”，孩子他爸抱头痛哭，我也不敢看孩子，一看到孩子想到医生说的话，眼泪就止不住往下流。
何为《进行性肌营养不良》可能很多行医的人都未听说过，更别说平常人了，此病是一种仅于脑瘫或从某种程度上说比脑瘫更为严重的一种先天性，而且现今世界医学界无药可治的怪病。为什么说怪，因为他的形成原因医学界也搞不太清楚，为什么说此病比脑瘫更严重，因为该病从孩子一出生就在孩子体内开始发展，因为该病具有隐藏性，而一般发病期又在5-8岁，一般家长也很难发现，就算你发现得早，也是无药可医治，作为家长的只有眼睁睁地看着孩子病情不断发展，行走困难，易跌倒，全身无力，一步步地全身肌肉萎缩，失去生活自理能力，更可怕的是该病是每时每刻都在往前发展的，基本寿命或许就只有十几、二十岁。
专家教授们虽然给其判了死刑，但作为父母的我们当然不会坐以待毙，放弃给孩子看病。从2011年至2013年的整整三年时间里，我们拿着孩子的检查结果到处询医问诊，也曾想到是不是儿童医院给孩子误判了，于是又走“西京医院”，该医院的专家看了儿童医院的诊断结果，再叫孩子走路他看就此而已，专家毫不否定的说孩子的病就是此病，没有一点问题。但一提及给孩子住院治疗，专家很实际的说“美国都解决不了的问题，中国能解决得了吗？回去给孩子吃好、穿好、对待好点。”这就是西京医院专家的回答。之后我们还是不死心，又排了两个专家，看到底有没有一丝丝的希望，但得到的结果都一样，非但不给住院治疗，就连一颗药都没开。之后我们还曾把孩子带到成都华西医科大学就诊，每次都是抱着希望而去，然而回回都是失望而归。一次一次的打击，我们也感到身心疲惫。大医院没办法，我们就到处打听看哪里看得好，就又把孩子往哪里领。曾经（也就是前年）我们在西安租房给孩子在西安整整看了四个月，一个儿童医院退下来的老医生专们给人治疑难杂症，四个月的时间里，孩子接受的治疗是常人所想不到的痛苦，针灸就根本不在话下，全身上下每天都要打十几针穴位针，那么小的孩子受的痛苦可想而知。那里治病的大人打一针都受不了，痛得很，可怜的孩子也没有劲就哭着被大人和医生压住打，说是治疗，不如说是受刑啊！没有办法，确实没有办法啊，大医院又不看，不想办法给孩子治疗，孩子一天天的在长大，走路都成了问题。在这看病的三年里，孩子的病就像专家们预言的一样，一轻一重，就那么随着时间的推移，病情也在反复，交错中越来越重。
就在2013年的十月里，也许是气候等各方面的原因，孩子的病又严重了许多，孩子正在念二年级，我每天要准时准点的接送到座位上去，短短的一段走学校的路，孩子每天就要跌倒十几回，我实在不忍心小孩受苦了，万一走不动，就背上上学放学，这是我们北沟中小老师和家长们都众所周知的，上课连头都抬不起来，笔也拿不稳，都要坚持去。我给孩子说天气实在太冷，咱们在家里学，要么迟一些到学校，老师是允许的，但是他不硬是让我送他到课堂，为了读书，孩子六点就必须起来锻练半个小时，吃饭要控制，学校发的营养餐他从来都不敢在学校吃，因为他自己知道自己不会大小便，平时在家就必须给照顾收拾好，到学校就从来都没上过厕所。同学们都活动，可他没有，班里同学上文体活动课他也不能参加。尽管这样我发现他一走进教室，脸上就有了笑容，仅此而已的快乐，孩子想上学，爱念书，热爱校园生活。可怜的孩子病得那么重，都要坚持参加考试，那段时间里，也许是病情的原因，孩子变得固执，爱哭、爱闹，而且一天到晚不听话。我是个不称职的母亲，很多时间曾想到过放弃，听天由命吧，还能怎么样钱已花光用尽，债台高筑。我自身身体本来也不好，支气管炎，肺心病，再加之平时生活负担重，我也病倒了，没有办法，我是大人，所以就大把大把的吃西药控制自己的病，生活还要继续下去，我是孩子的母亲，我倒了孩子怎么办，照顾孩子是我的责任，我不能绝望、逃避。
从去年暑假里我带着孩了来到县中医院，心里想着西医没办法，何不从中医针灸方面入手给孩子治疗，去年治疗了一月左右，发觉有点效果，于是学校一放假，腊月初九我又把孩子带到县中医院针灸科治疗。毕竟是县级医院，孩子的主治医生也未接过此病的人，但医生们都很好，根据孩子的情况用中药、针灸、输液的方式给孩子治疗，经过十几天的治疗，孩子的病有很大好转，腊月二十八回家过了个年，正月初八接着又回到医院继续治疗，孩了的病有所好转，精神状态也感觉好了许多，整天盼着回家开学念书，作为家长的我们在此也看到了一丝希望。虽然有此好转，但是医生和我都很清楚，目前来说，针灸中药只是起到缓解的作用，也就是说孩子的病根本没有止住脚步，也一天天的在不停的发展，当然这是我心里清楚的事实。
前段时间很巧我在新闻里看到一则报道，也就是山东一个什么城市全城总动员，就为圆一个重病孩子的“警察梦”，报道中提到那个小孩已十岁，全家花了六七十万给孩子治病都看不好，正好那个孩子的病与我孩子的一样，我看到那个小孩已经坐的轮骑。想到这里和我同命相连的人全国何止我一人，人家有那么多钱给孩子看病，圆梦。作为一个农村家庭妇女，我就想在县中医院给孩子做保守治疗，尽量圆孩子的读书梦，这条路肯定不好走，更或许走不了多远，但我想首先我自己要坚强、坚持。
在这里我想要向上级领导们反映的是：作为一个农村妇女，一个因病至贫的农村家庭，我们生活得很艰难，生活在社会的底层，因此我把此真实情况向政府相关部门反映，给予我整个家庭进行帮扶，对孩子杨健林的特殊病情以及后续长时间的治疗进行与之相关的政策救助，特别是县妇联、民政、残联等相关单位。
在此期间，在检查出孩子的病后考虑到孩子将来的生活自理及生存问题，在2011年年底我又生下一个孩子又名杨健顺，很多专家都给我说过，不能再生，因为再生是男孩的话得此病的机率很高，但作为一个不服输的四川姑娘来说又进行了一次人生的堵博，在身体不好而且在怀孕第八个月的时候，我又因重度妊高症提前抱出了第二个儿子，也算是老天有眼吧，现在孩子已经两岁多了，小儿子非常聪明，懂事，而且非常健康。
一路走来的这三年多时间里，可以说是绝望，茫然，更是在艰难中前行着，但我心中一直有颗感恩的心，感谢学校老师们对孩子的特殊照顾，感谢县中医院的医护人员们，还有很多仅有一面之缘而给予我帮助的人们，我相信社会，相信政府能求助我的家庭度过难关，不久的将来我小儿子长大成人后，我一定让他替他哥哥来回报社会。
地址：甘肃省灵台县什字镇南庄村肖家湾社
由内容质量、互动评论、分享传播等多维度分值决定，勋章级别越高( )，代表其在平台内的综合表现越好。
孩子患有这种疾病生病，是父母的原因！
肌营养不良症目前的检查方法有症状和基因筛查，肌营养不良的病人有几型，有小孩发病，也有成人发病，最常见的小孩发病是家族遗传性，隐性基因遗传，如果父亲和母亲都有基因，所生的孩子就有这种情况，所以父母亲、孩子都要做基因筛查，通过基因筛查可以确诊该病，同时如果家族里有这样的孩子，在怀孕的过程中对于胎儿也一定要做基因筛查，如果胎儿携带基因，它的发病率就会很高，所以基因筛查是最重要的办法。
进行性肌营养不良症是一组以肢体肌肉萎缩、肌肉无力为主要表现的遗传性肌肉变性病，可以用中医药治疗恢复日常生活，配合适当康复训练，能起到改善症状、提高生活质量、延长寿命的目的。
进行性肌营养不良症常伴随跟腱挛缩，走路摇摆，家长需看护好患儿，如在崎岖路面上搀扶好患儿，因其骨质较疏松，跌倒易发生骨折；部分晚期患儿易发生关节挛缩、关节畸形，如护理过程中不注意，易摔倒而发生骨折，如从轮椅上或床上掉下发生摔伤，导致骨折。
声明：该文观点仅代表作者本人，搜狐号系信息发布平台，搜狐仅提供信息存储空间服务。
